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Auteur Fil de discussion: Enceinte de jumelles atteintes de STT  (Lu 12079 fois)
Yasmina973
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« le: 29 Octobre 2010 à 18:50:13 »

Bonjour,

Enceinte depuis début juillet 2010, j'ai passé 3 échographie avant que l'on se rende compte que j'attendais des jumeaux. Grâce aux résultats sanguins des prélèvements de la trisomie 21, on a suspecté au vue des taux, une malformation avant de se rendre compte de la présence du jumeau.

Ainsi le vendredi 22 octobre 2010, nous apprenons que nous aurons des jumeaux sans plus de précision. Mardi 26 octobre 2010, coup de fil du gynéco très matinal pour nous informer d'un rendez vous pris à Cochin pour une écho de contrôle de contre expertise en quelque sorte.

Arrivés à Cochin tout s'accélère, on nous parle de STT grave, d'un jumeau coincé, d'une intervention possible, d'un gros décalage entre les deux bébés dont un avec un retard de croissance d'environ deux semaines.
On nous envoie directement à Necker, où l'on est reçu rapidement, inscrit et je dois rentrer e hospitalisation le lendemain matin pour intervention en urgence car STT de stade 3 avec de sérieux doutes concernant le petit bébé coincé.

Mercredi matin, hospitalisée à Necker, l'intervention a lieu dans l'après midi. Je sors du bloc avec mes deux filles (j'en ai profité pour me renseigner sur les sexes).
A l'écho du soir, elles vont bien.
A celle du lendemain au matin, amélioration pour la petite, la grande se porte impeccablement.
Le lendemain dans l'après midi, nouvelle écho où apparait la vessie de la petite. Pas d'anémie fœtale, des mouvements pour les deux... Je respire un peu mieux.

Ce matin, dernière écho de contrôle avant départ et rencontre avec ceux qui ont pratiqué l'intervention.
La grande va très bien et la petite se remet mieux que les prédictions initiales. Tout est bon maintenant pour elle, excepté le flux sanguin du cordon ombilical (si j'ai bien compris) qui est un peu bas, mais il faut un peu de temps.
Echo toutes les semaines pendant 6 à 8 semaines obligatoires, mais même après j'irai.

Ce fut une semaine de folie, on a toujours peur malgré les progrès rapide de la petite, il faut qu'elle continue d'évoluer.
On a eu peur car l'intervention s'est déroulée à 17 sa et 5 jours donc c'est un peu tôt et la petite avait vraiment de gros soucis et peu d'espoir.
J'ose à peine écrire ces phrases au passé, mais je veux me réjouir de cette première victoire.
Ce soir la grande bouge bien et le petite juste un peu, mais il parait qu'au vue du liquide amniotique c'est normal, il lui faudra quelques jours pour véritablement évoluer.
A 18 semaines, rien n'est gagné mais je crois au combat de mes puces. Avant j'avais régulièrement des contractions, maintenant plus aucune, mais bien sur j'ai peur pour mes enfants.

Merci de m'avoir lue, je le ferai en retour si vous répondez.
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Kency et Sarah 9 ans et 2 ans.
Alyssa et Thalya pour toujours dans mon cœur.
BB3 prévu au 20 février 2012
Bis&Ter
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« Répondre #1 le: 29 Octobre 2010 à 19:40:37 »

Bienvenue sur ce forum qui est le tien.

Tu viens de vivre qqch de terrible, les avrillettes qui t'ont accueillies sont très sympa. J'espère que tu trouveras à leur côté le soutien dont tu auras besoin au cours des semaines à venir.

L'enchainement hyper rapide des divers évènements de ton histoire est vraiment surprenant ! Que d'émotions pour toi et ton homme !!!

Profitez bien de cette grossesse  exceptionnelle, apparemment, le plus dur est derrière vous.

Nat (Giboulées de Mars 2011)
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BB1 s'appelle Elsa (2 ans)
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« Répondre #2 le: 29 Octobre 2010 à 20:51:18 »

Bonsoir Yasmina
Tu n'aurais pas pu être mieux suivie qu'en étant à Necker pour l'opération du STT.
Je pense aussi à ta petite de 1 an, et à toi qui a besoin de te reposer, ne pas porter... Va-t-elle chez une nourrice ou en crèche, ou t'occupes-tu d'elle toute la journée ? Reçois-tu de l'aide pour le ménage, les courses, les repas, ta petite... ? Avez-vous réussi à bien vous organiser ?
 Bisou Bisou Bisou
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
dreyde
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« Répondre #3 le: 29 Octobre 2010 à 21:01:52 »

bonjour Yasmina,
je suis aussi une avrilette et j'espère de tout coeur avec toi que tout ira bien pour tes 2 puces!! je te suivrai sur le fil des bourgeons...
à bientôt
Audrey
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heureuse maman d'Ainhoa, née le 03 mai 2009, et de Mila et Méloée, nées le 22 mars 2011
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« Répondre #4 le: 29 Octobre 2010 à 21:55:44 »

Bonsoir,

Tu as eu de la chance d'avoir eu tout de suite un bon suivi, qui fait que tes puces vont bien.

Repose toi au maximum et tout ira bien. Gros  Bisou Bisou Bisou Bisou et bonne fin de grossesse
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Maman d'une puce de 23 mois et de 2 petits bouts fille-garçon nés le 4 décembre 2009 ;-))

Un excellent site pour l'allaitement avec plein de conseils et toujours quelqu'un à votre écoute :
http://arween.forumactif.info
isa75
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« Répondre #5 le: 30 Octobre 2010 à 00:06:33 »

Bonjour,

Enceinte depuis début juillet 2010, j'ai passé 3 échographie avant que l'on se rende compte que j'attendais des jumeaux. Grâce aux résultats sanguins des prélèvements de la trisomie 21, on a suspecté au vue des taux, une malformation avant de se rendre compte de la présence du jumeau.

Ainsi le vendredi 22 octobre 2010, nous apprenons que nous aurons des jumeaux sans plus de précision. Mardi 26 octobre 2010, coup de fil du gynéco très matinal pour nous informer d'un rendez vous pris à Cochin pour une écho de contrôle de contre expertise en quelque sorte.

Arrivés à Cochin tout s'accélère, on nous parle de STT grave, d'un jumeau coincé, d'une intervention possible, d'un gros décalage entre les deux bébés dont un avec un retard de croissance d'environ deux semaines.
On nous envoie directement à Necker, où l'on est reçu rapidement, inscrit et je dois rentrer e hospitalisation le lendemain matin pour intervention en urgence car STT de stade 3 avec de sérieux doutes concernant le petit bébé coincé.

Mercredi matin, hospitalisée à Necker, l'intervention a lieu dans l'après midi. Je sors du bloc avec mes deux filles (j'en ai profité pour me renseigner sur les sexes).
A l'écho du soir, elles vont bien.
A celle du lendemain au matin, amélioration pour la petite, la grande se porte impeccablement.
Le lendemain dans l'après midi, nouvelle écho où apparait la vessie de la petite. Pas d'anémie fœtale, des mouvements pour les deux... Je respire un peu mieux.

Ce matin, dernière écho de contrôle avant départ et rencontre avec ceux qui ont pratiqué l'intervention.
La grande va très bien et la petite se remet mieux que les prédictions initiales. Tout est bon maintenant pour elle, excepté le flux sanguin du cordon ombilical (si j'ai bien compris) qui est un peu bas, mais il faut un peu de temps.
Echo toutes les semaines pendant 6 à 8 semaines obligatoires, mais même après j'irai.

Ce fut une semaine de folie, on a toujours peur malgré les progrès rapide de la petite, il faut qu'elle continue d'évoluer.
On a eu peur car l'intervention s'est déroulée à 17 sa et 5 jours donc c'est un peu tôt et la petite avait vraiment de gros soucis et peu d'espoir.
J'ose à peine écrire ces phrases au passé, mais je veux me réjouir de cette première victoire.
Ce soir la grande bouge bien et le petite juste un peu, mais il parait qu'au vue du liquide amniotique c'est normal, il lui faudra quelques jours pour véritablement évoluer.
A 18 semaines, rien n'est gagné mais je crois au combat de mes puces. Avant j'avais régulièrement des contractions, maintenant plus aucune, mais bien sur j'ai peur pour mes enfants.

Merci de m'avoir lue, je le ferai en retour si vous répondez.



Bonjour,

Ils ne se sont pas rendus compte que tu attendais des jumeaux  avant 3 échos Huh?

Tu étais suivie où avant d'aller à Necker ?


Bonne continuation à toi  Sourire
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J (09/03/2004), S et N (24/03/2009)
 « Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles. »   
Sénèque
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« Répondre #6 le: 30 Octobre 2010 à 02:00:35 »

Tout d'abord, Bienvenue Yasmina et félicitation pour cette nouvelle grossesse!

Je suis une avrilette 2010, on aura forcément l'occasion de se retrouver sur le fil des avrilettes Clin d'oeil

J'avoue, il est tard, j'ai préféré venir lire ici plutôt que de répondre sur l'autre fil 

Je n'ai pas eu de soucis de STT puisque grossesse bi-bi, tou ce que je peux te dire c'est que tu as eu la chance d'avoir une intervention qui visiblement est une réussite!
Déjà, si tu n'as plus de contractions c'est super!!!! et la petite qui grandit....allez, y'a plus de raison que ça se passe mal Clin d'oeil

C'est quand ton prochain RDV???

Soit Zen, Reposes toi et hésites pas, on est là pour toi Clin d'oeil
A tout bientôt!
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Maman de Cathy 11 ans, Laura 7 ans, Naëlle 3 ans, Ambre et Alexis sont nés le 16 mars 2010
chrichris
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« Répondre #7 le: 30 Octobre 2010 à 09:37:43 »

Bienvenue à toi Yasmina973

Ce que tu as vécu n'était vraiment pas évident, tu t'es montrée forte et c'est ce qu'il faut pour aider au mieux tes petites puces. Le plus dur est passé, je te souhaite une merveilleuse continuation dans ta grossesse.

Je t'envoie plein d'ondes positives  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil
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2 petits anges grandissent dans mon ventre...
Accouchement prévu pour mi janvier.
Yasmina973
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« Répondre #8 le: 30 Octobre 2010 à 10:09:19 »

Merci pour vos réponses Mesdames.
Je vais essayer de répondre  à tout le monde.

En effet Jumeaux2007, avec une petite Sarah de 1 an c'est pas simple. Surtout que généralement je bouge énormément et j'ai bien sur ralentie la cadence, mais je ne reste pas couchée toute la journée, j'alterne entre assise, debout et couchée. C'est dans l'attitude que je tente de rester plus zen, enfin si on peut considérer que s'angoisser pour le devenir de ses petites pucettes sans avoir de réponse certaine peut engendrer la zen'attitude !
En fait, je suis persuadée que le chemin sera peut être long et sinueux mais pas perdu.

Isa75, j'ai fais mes échos à Gare de Lyon et ensuite chez un gynéco de ville et personne n'a rien vu.

Merci à toutes pour votre soutien. Prochaine écho jeudi 4 novembre, et c'est super long quand on se dit qu'entre temps tout peut arriver.
Mais c'est certain Necker est un excellent hopital pour le traitement des STT aussi bien sur le plan techniques qu'humain.
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lauthyna
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« Répondre #9 le: 30 Octobre 2010 à 12:21:56 »

Bien sur que rien n'est perdu yasmina....
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« Répondre #10 le: 30 Octobre 2010 à 12:33:40 »

Bonjour Yasmina,

J'ai lu avec attention ton témoignage et je suis de tout coeur avec toi. En effet, j'ai vécu une aventure assez proche de la tienne, à quelques jours près. Je suis aussi enceinte depuis début Juillet et si pour moi on a vu dès la première écho qu'il y avait 2 bébés, les différentes échographies qui ont suivi montraient bien une anomalie (hyperclarté nucale pour le plus gros, différence de croissance s'accentuant, liquides amniotiques de plus en plus inégaux) mais les interprétations étaient on ne peut plus floues et variées : risque de trisomie, problème cardiaque pour le plus gros, suspicion de STT, pronostic sombre pour cette grossesse qu'on nous a invité à ne pas trop investir (!), bref la réponse à nos questions ça a été : "la seule chose à faire s'est d'attendre pour voir".  Sauf qu'entre-temps, j'ai commencé à avoir un ventre ultra tendu ce qui m'a amenée à aller aux urgences sur conseils de ma gynéco et c'est là qu'on m'a posé le diagnostic clair du STT.  J'ai été opérée à 17sa tout juste, les résultats sont plutôt encourageants parce que les 2 bébés récupèrent bien (moi c'est deux garçons), mais je suis passée très près de la fausse-couche après l'intervention (contractions toutes les 2-3 min) et je continue 2 semaines après à avoir des contractions, en particulier le soir, même si cela va en diminuant. Le problème dans mon cas, c'est qu'il y a beaucoup d'anastomoses, et le risque de récidive est bel et bien présent.

Je te fais part de mon expérience pour te dire que tu n'es pas toute seule à vivre cette épreuve difficile et que chaque passage d'étape supplémentaire est une nouvelle victoire.    

Beaucoup de pensées positives !
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Jumeaux mono-bi, nés le 05/02/11 à 32+6 sa par VB, 2,010kg et 1kg570, arrivés à la maison le 09/03/11, STT opéré par laser à 17+1 sa.
Et une petite soeur née le 13/01/2013 !
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #11 le: 30 Octobre 2010 à 14:15:32 »

Yasmina, avec ton hospitalisation pour l'opération du STT, surtout si tu peux avoir en + un mot du généraliste, tu pourras sans doute avoir des heures de ta mutuelle si tu en as une, et/ou de l'assurance pour avoir une aide ménagère ; renseigne-toi, tu peux aussi avoir droit à une TISF pour t'aider à s'occuper de ta fille (pas pour lui lire des histoires ou lui faire des bisous, mais pour tout ce qui nécessite de la porter : change, bain, l'aider si elle commence à marcher...)
Il n'est pas question bien sûr, tant qu'on ne t'a pas prescrit un repos strict, de rester allongée toute la journée à ne rien faire, mais porter est à éviter, suspendre le linge ou tout autre mouvement mettant les bras en l'air est à éviter... surtout avec une grossesse aussi précieuse  Bisou
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« Répondre #12 le: 30 Octobre 2010 à 17:58:55 »

j'ai lu ton histoire et je ne sais pas si c'est une impression mais tu semble vraiment calme et posée, on sent que tu as peur biensur hein !! mais wouah cette facon que tu as de prendre les choses je t'admire
on dit que le positif attire le positif et c'est tout le mal que je vous souhaite

j'espère très sincèrement que tout se passera au mieux et que ta "petite" évoluera normalement au cours des SA restantes

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Ma Tribu


« Répondre #13 le: 30 Octobre 2010 à 18:09:39 »

En premier lieu : Félicitation pour cette belle grossesse! Sourire

Ton histoire est à la foi touchante car on ressent bien tes sentiments a travers les mots et rassurante car effectivement tu as été très bien prise en charge pour aider tes puces à bien évoluer Clin d'oeil.

Je te souhaite tout plein de bonnes et belles choses Sourire

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« Répondre #14 le: 02 Novembre 2010 à 10:31:00 »

Bonjour
je suis une fevriette et voulait t'apporter mon soutien, ton temoignage est très touchant. 
Je suis aussi en surveillance STT, nous habitons dans les Deux Sèvres et sommes allés voir 3 fois l'equipe du Pr Ville à Necker, nous avons échappé à la chirurgie car pour le moment tout est stable et je suis à plus de 27 semaines.

Je trouve cela egalement flippant qu'ils soient passés à côté de ta grossesse gemellaire, comme quoi même avec tous ces nouveaux materiels à dispo, il reste une marge d'erreur ...

Je t'envoie pleins de bonnes ondes pour la suite, à toi et à tes puces!! Bisou Bisou
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Maman de 37 ans d'un petit B. né  en 2009 et de A. et M. nés en janvier 2011 à 36 sa. (Grossesse mono-bi-)
Une nouvelle vie commence!
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