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Auteur Fil de discussion: Naissance de jumeaux et AVC  (Lu 21291 fois)
Carole & David
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« le: 27 Septembre 2010 à 23:55:53 »

Je suis le papa de Quentin et Clément, nés le 25 Août dernier... Malheureusement ma femme a fait un grave AVC quelques heures après l'accouchement : elle a heureusement pu être sauvée, mais se retrouve actuellement hémiplégique, hospitalisée en centre de rééducation pour plusieurs mois, avec un pronostic de récupération totale plutôt pessimiste, notamment au niveau du bras...

Les médecins sont encore perplexes sur les causes de son AVC, visiblement très atypique, mais semblent par défaut privilégier la thèse de l'angiopathie du post-partum : une soudaine dilatation des vaisseaux sanguins due aux grandes modifications hormonales liées à l'expulsion des bébés, et pouvant conduire, donc, à une hémorragie cérébrale.
Je ne veux pas alarmer qui que ce soit (cela reste qd même un cas rarissime), mais je déplore qu'on ne nous ait jamais parlé de ce risque, même infime, lié à l'accouchement, et visiblement encore accru lors d'une grossesse gémellaire : je tenais donc à en parler ici...

La 2e motivation de ce post est de recueillir, si possible, des avis, conseils ou témoignages sur la gestion de l'absence de leur maman pour 2 petits bébés qui plus est prématurés (nés à 32 semaines, mais maintenant en pleine forme : ils arrivent à la maison samedi prochain, après 5 semaines 1/2 de néonat), pendant les premiers mois, voire la première année, de leur vie...

Merci d'avance pour vos réponses !
David.
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« Répondre #1 le: 28 Septembre 2010 à 08:21:33 »

Et bien, voilà une arrivée  dramatique ! Toutes mes pensées vous accompagnent dans cette bien difficile épreuve.
Je pense que vous pouvez vous tourner vers votre mutuelle et/ou la CAF, il doit bien exister des possibilités d'aide pour ce genre de circonstances (aide d'une tierce personne, aide pour un congé spécial ).
Une personne que je connais (de loin) a connu un grave accident elle aussi à la naissance de ses jumeaux (hémorragie, coma et hémiplégie). Je ne sais pas bien comment s'est fait le retour à la maison; mais il me semble que le papa avait pu prendre un congé "spécial" et toute la famille s'était mobilisée à l'occasion (grands-parents notamment avaient été très présents pour apporter leur aide).
Je ne suis pas d'une grande aide, car c'est tout ce dont je me souviens... les jumeaux de cette personne ont, il me semble, 10 ans maintenant (ou dans ces eaux-là), c'est loin et les aides ont peut-être évolué depuis !
Plein d'ondes ++++ à vous tous et surtout beucoup de courage pour ses longs mois à venir.
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« Répondre #2 le: 28 Septembre 2010 à 08:52:59 »

bon et bien un wagon de courage pour vous tous!!!

dur d'avoir un bonheur accompagné d'une si mauvaise nouvelle.....

je pense qu'effectivement tu dois avoir le droit à un congé special. rapproche toi de ta sécu, il me semble qu'il y a un tas de papiers à fournir !(évidemment, sinon, ce serait trop simple  )

caf pour une aide menagere ou tisf, qui va te renvoyer prês de ton ADMR.
ta mutuelle pour certaines prises en charges supplémentaire ou aide.
et peut être aussi du coté de ton assurance de la vie courante...
tu as peut être déja fait tout ça, mais au cas où....

un gros bisous à toi et à tes ptits chéris, sans oublier, bien sur leur maman!!!!
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marraine: sept 10 , août 11-12-13 ! fév et juil.14


« Répondre #3 le: 28 Septembre 2010 à 10:27:09 »

bienvenue sur le forum bien que les circonstances qui t'y amènent sont assez partagées ...
je sais trop quoi te conseiller pour obtenir des aides ci ce n'est CAF- mutuelle -  pour les prises en charges et tout ce qui est ADMR ou autres structures dans ce genre pour les aides physiques ( aide ménagère, TISF )
je te souhaite bcp de courage pour traverser épreuve et le meilleur rétablissement possible pour ta femme  Bisou
n'hésites pas à échanger sur le forum, tu y trouveras tjs un soutien moral  Bisou
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #4 le: 28 Septembre 2010 à 10:28:50 »

ici tu as les bébés prévus pour aout arrivés pour la plupart en juillet
et là les bébés prévus en septembre arrivés pour bcp en aout
« Dernière édition: 28 Septembre 2010 à 10:30:46 par petit _ pimousse » Journalisée

Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #5 le: 28 Septembre 2010 à 10:39:45 »

Au centre de rééducation, ils te proposeront peut-être d'amener régulièrement les bébés pour que le lien se fasse bien et que chacun apprenne à bien connaître l'autre. Peut-être y aura-t-il un travail de prévu dans la rééducation pour que ta femme puisse passer du temps avec eux, voire apprendre à s'en occuper, en fonction de l'évolution (que j'espère la meilleure possible) de son hémiplégie.  Huh?
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Un peu bohème...


« Répondre #6 le: 28 Septembre 2010 à 11:26:01 »

Coucou,

Bienvenue sur le forum.

Je n'ai aucune expérience à t'apporter .
As-tu des albums photos pour garder la présence de la Maman auprès d'eux. A faire aussi quand ils iront la voir Clin d'oeil.
As-tu des beaux-parents qui peuvent t-aider aussi à maintenir le contact entre la maman et les enfants Huh?.

A +
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Carole & David
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« Répondre #7 le: 28 Septembre 2010 à 11:48:47 »

Merci pour vos réponses et votre soutien !

Oui j'ai sollicité tous les organismes que je pouvais (CAF, Sécu, mutuelles, associations...), mais le fait que je sois en théorie (parce qu'en pratique, heureusement, j'ai mes parents et mes beaux-parents qui sont avec moi pour faire face à la situation) seul à m'occuper de 3 enfants en bas âge (avec mon aîné, Lucas, qui aura 3 ans en Décembre), et ce pendant un certain temps, ne semble pas me donner droit à une aide particulière... Alors effectivement je vais prendre une TISF, mais je n'aurai pas de tarif + avantageux que ce que me donne mon quotient familial de base... quant aux congés spéciaux, la seule chose est que mon employeur ne peut pas me refuser un congé... sans solde !... ce qui ne m'intéresse pas vraiment...

Enfin bon on va se débrouiller avec ma famille : on a mis en place une organisation jsq'à Noël, et après on avisera selon l'état de Carole... Ca va commencer samedi avec l'arrivée des bébés !
Et sinon on essaiera bien sûr de les amener aussi souvent que possible voir leur maman à l'hôpital ; elle devrait également pouvoir avoir des "permissions" de qq heures pour venir chez nous.
C'est dur à gérer aussi pour Lucas : pour l'instant il n'a pas l'air trop perturbé par l'absence de sa maman... et pourtant il a déjà dû gérer sa rentrée en maternelle... mais je ne sais pas trop comment il va vivre ça après l'arrivée des jumeaux à la maison...

David.
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« Répondre #8 le: 28 Septembre 2010 à 12:32:10 »

J'étais persuadée qu'il existait une aide de la CAF pour pouvoir assister son conjoint malade. Ceci dit, ils trouvent peut-être que ta situation ne rentre aps dans ce cadre 
Pour ton "petit-grand" Lucas, ce qui sera peut-être plus difficile à comprendre, ce sera les difficultés motrices de sa maman et le fait que maman ne revienne pas à la maison avec les bébés parce que, du coup, ce n'est pas dans la logique des choses ! 
Heureusement que, dans cette épreuve, vous pouvez tous vous appuyer sur une famille solide et unie !
Je pense bien fort à vous tous et souhaite que l'état de Carole s'améliore bien vite.
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« Répondre #9 le: 28 Septembre 2010 à 12:45:44 »

david, vous habitez où???
parcque peut être que si tu as des parents du fofo qui habitent pas loin, peut être serait il possible de "soulager" la famille de temps en temps!
genre une après midi par semaine ou autre!!!!! tout le monde est tranquillou chez soit.
toi à des choses à faire....
une petite chaine de solidarité....
idem, si tu as besoin de quoi que ce soit... style linge ou autre, n'hesites pas!
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« Répondre #10 le: 28 Septembre 2010 à 13:19:39 »

Bonjour David,

pour les aides, tu peux aussi te rapprocher d'une assistante sociale (via la PMI de ton secteur). Elle pourra appuyer tes demandes pour avoir des aides supplémentaires ou faire passer ton dossier en priorité. Ca peut valoir le coup d'essayer!
Vois aussi pour la halte garderie, à partir de quel âge ils peuvent les prendre un peu et combien de temps.  Les enfants adorent ça et ça libère qqs heures pour la famille.
Sinon, très bonne idée la "solidarité" histoire de souffler un peu! Si on est dans le même coin, je donnerai un coup de main avec plaisir.

Et puis surtout, je souhaite à Quentin et Clément un bon retour dans leur maison  Sourire

Plein de courage à toute la famille!
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« Répondre #11 le: 28 Septembre 2010 à 13:24:06 »

jsuis bête moi!!!! j'ai même pas pensé à la halte alors que les miens y vont!!! grrr

pour une petite idée....
j'ai le droit à 3 demi journée par semaine, ou 1journée continue et 1/2.
on ne paie pas d'impot, et du coup, cela nous fait 0,83€/heure/enfant. sans oublier que 50% du total est déductible des impots.

et oui, l'assistante sociale aussi.....
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« Répondre #12 le: 28 Septembre 2010 à 13:36:42 »

Dur dur tout ça....

Les TISF te seront certainement d'une grande aide, pour moi le contexte était bien différent mais avoir à la maison quelqu'un sur qui on peut se reposer totalement est un vrai soulagement, et le fait qu'elles soient extérieures à la famille et donc moins touchées par ce qui vous arrive est aussi important.

Pour ton Lucas ça risque effectivement d'être très dur à gérer , pauvre bonhomme Triste
Renseigne-toi peut-être à l'école pour prendre contact avec un psychologue qui pourrait aider ton petit bout à exprimer ce qu'il ressent ? Trouver sa place face à des jumeaux n'est déjà pas chose facile pour un enfant qui était jusque là tout seul avec son papa et sa maman, alors si en plus sa maman est en difficulté
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« Répondre #13 le: 28 Septembre 2010 à 13:44:34 »

Bonjour David et Carole,
pour répondre un peu à ta question sur etre prévenue du risque il y a temps de risque dans une grossesse simple ou géméllaire, crois tu que l'on est en mesure d'entendre tout ces risques quand on arrive en cosult voir son gygy; ça me parait compliqué, et meme si on avait un papier qui nous disait vous risquez ça ou ça ou ça...............bien sur on se dirait ,ça ne m'arrivera pas à moi.
Crois tu que si vous aviez été au courant d'un tel risque ça aurait changer queque chose?
Le risque est toujours la, en 13 ans de maternité j'ai vu des histoires magnifiques et d'autres dramatiques j'ai vu des mamans mourir pourtant entourées d'une équipe irréprochable, j'ai vu des bébés s'envolés vers le ciel meme si tout avait été fait pour les sauver, cela fait durement partie de la vie. Et quand ça nous arrive bien sur le choc est rude Pleurs

Pour ma petite expérience de l'AVC ma mamie de plus de 80 ans en a fait un il ya 18 mois, et est restée seule au sol environ 48heures, les avis médicaux étaient tres péssimistes, mais ma mamie fait à nouveau quelques pas, nous reconnait elle ne parle plus mais à fait beaucoup de progrès pour une personne de son age restée sans soins 48 heures c'est positif, la force et la volonté c'est incroyable.
Oui dis nous ou tu habites la solidarité du forum est merveilleuse, actuellement tes bébés ne sont pas du tout en contact avec leurs maman?
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #14 le: 28 Septembre 2010 à 13:48:00 »

Ont t-ils un petit linge imprégné de l'odeur de maman? L'odeur c'est important pour les petits et la parole n'hésite pas à dire à expliquer meme à ton plus grand, ce qui se passe, les enfants ressentent tout et les non dit sont parfois pire que tout.
Carole a t' elle la possibilité de nous lire, en tout cas on lui envoie plein d'ondes de soutien et d'affection et tout notre courage pour se battre et retrouver au plus vite ses 3 enfants.
Mon coeur de maman imagine bien que le sien doit etre si triste de ne pas avoir ses petits avec elle.
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