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pascale24
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« le: 26 Août 2010 à 17:34:04 » |
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Bonjour à toutes
me voici nouvelle sur le forum, et comme je suis une bille en informatique, je ne sais même pas si ce message va apparaître sur le forum.
Je me présente : pascale, 40 ans, maman d'un petit garçon de 4 ans né grâce à la PMA, enceinte "naturellement" de 17 semaines de 2 jumelles monozygotes, une grossesse monochoriale bianmiotique. Un problème de RCIU a été détecté à 12 semaines et à 14 semaines, mon dossier a été transféré en urgence à Necker, auprès du professeur VILLE et de son équipe. RCIU dû à un cordon velamenteux, une diastole nulle pour la plus petite jumelle....en 2 semaines, le diagnostic s'est encore assombri : STT confirmé, grande citerne de 8cm, petite citerne de 1 cm, une petite jumelle 50% plus petite que sa soeur. Je vais être opérée mardi prochain par le professeur VILLE pour un STT, à 18 semaines. Je sais aussi que la plus petite jumelle ne survivra pas à l'opération. C'est une situation très difficile à vivre, je n'ai pas d'autre choix que d'accepter la situation, et de me battre pour que la plus grande jumelle, qui n'a aucun problème par ailleurs, survive. Le pronostic est bon pour elle. Dans mon malheur, je me console en pensant que depuis le début de ma grossesse gémellaire, je n'ai eu affaire qu'à des pros, tant à l'hôpital américain qu'à Necker (j'ai la chance d'habiter à Paris). L'une d'entre vous a-t-elle vécue cette situation, et si oui, comment s'est passée la suite de sa grossesse ?
J'en profite pour signaler aux parents confrontés au même problème que je peux les héberger en cas de nécessité. Necker est un centre national pour le STT, il ne faut pas qu'un problème de logement vous empêche de venir sur Paris.
bien cordialement
Pascale
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Journalisée
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☆Chouss☆
Marraine des Juillettes 2015, des Octobrettes 2016, des Octobrettes et Novembrettes 2017 et 2018
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥
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« Répondre #1 le: 26 Août 2010 à 17:40:20 » |
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Bonjour Pascale,
Je te souhaite beaucoup de courage pour l'épreuve que tu traverses.
Qu'il est difficile de dire quoi que ce soit dans pareil cas ...
Je vois que tu viens pour la 1ère fois sur ce forum ; si tu as besoin d'infos, de conseil, de réconfort ... juste de vider ton sac (ça fait beaucoup de bien), tu y trouveras beaucoup d'écoute.
Merci pour ta proposition pour les filles qui auront besoin de se rendre à Necker.
N'hésite pas à venir discuter.
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Journalisée
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥
"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
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mattmalou
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« Répondre #2 le: 26 Août 2010 à 18:23:10 » |
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Pascale,
Je suis moi aussi inscrite depuis peu de temps sur ce forum. J'y ai déjà trouvé beaucoup de réponses et d'entraide. Bienvenue!
Ma grossesse se présente comme la tienne, mono-bi et je suis à 18sa+2. Pour le moment, les bébés vont bien et je mesure ma chance.
Je pense bien à toi et à ta famille... viens ici aussi souvent que tu en auras besoin et envie, je suis certaine qu'il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te laisser un mot gentil.
Plein de courage, mardi mes pensées les plus positives seront avec vous.
Bisous
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Malou : Janviette 2011.
Félix et Jules, les deux tiers d'amour de ma vie!
Dans la vraie vie, je suis en Liberty.
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Enfin ça c’était ma signature en 2010/2011
Depuis je ne suis plus en liberty et mes janvioux ne sont plus deux tiers mais deux quart 😉
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pascale24
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« Répondre #3 le: 26 Août 2010 à 18:39:57 » |
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Merci à toi. Moi, ce sont 2 petites filles, et c'est la seule bonne nouvelle que j'ai eu depuis plusieurs semaines. J'ai déjà un petit garçon, alors des filles, quel bonheur !! Pourtant, cette grossesse n'était pas du tout programmée, j'avais eu mon petit garçon par insémination et comme je ne souhaitais pas repartir en traitement (période éprouvante), mon mari et moi avions décidé de laisser faire la nature....J'avais même fini par faire mon deuil d'un BB2. Passée 40 ans, je m'étais convaincue que mon théodore serait un fils unique, gâté pourri (je l'adore). Et puis début juin, je me découvre enceinte. Contente, sans plus. Fin juin, des jumeaux, un rêve de petite fille !! avec mon mari, on est heureux, et un peu inquiet aussi. Et depuis le 9 juillet dernier, on se prend un nouveau coup de marteau sur la tête chaque semaine : RCIU, puis STT, l'annonce franche (et je l'en remercie) du professeur VILLE concernant la quasi probabilité du décès de la petite jumelle. On encaisse, et on se redresse un peu jusqu'à la semaine suivante....Comme toi, j'ai adoré l'échographie où on voyait les 2 petites paires de fesse et les petites jambes qui bougeottaient, c'était craquant ! Maintenant, on va tenter de surmonter la mort prochaine in utéro de la petite, et se consacrer entièrement à la plus grande, qui a de très bonnes chances de s'en sortir. La suite mercredi prochain, à ma sortie de l'hôpital, où je vais rester 24 h après mon opération...Mais dieu que c'est dur !!
cdt
Pascale
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Miloute
Jeune Membre
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Messages: 67
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« Répondre #4 le: 26 Août 2010 à 18:50:46 » |
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grosse pensée pour toi  j'ai eu une photocoagulation laser le 01 août dernier pour un STT décelé à 16SA+4. J'ai eu la chance que l'opération se passe bien et que les 2 bébés s'en sortent. Chaque echo hebdo est tout de même attendue dans l'angoisse. Je comprends vraiment ce que tu as pu ressentir puisque je m'étais moi-même préparée à l'éventualité d'un décès et ce fut des moments extrêmement durs. Bon courage à toi Emilie |
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Miloute
Noah et Mahé sont nés le 29/11/2010. Après 2 semaines et demi de néonat, nous sommes désormais tous à la maison et tout le monde va bien. STT VAINCU !!!!
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pascale24
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« Répondre #5 le: 26 Août 2010 à 19:21:31 » |
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Merci pour ton message. Le problème de la petite jumelle, c'est son cordon velamenteux. C'est très rare (1% des grossesses), mais c'est tombé sur moi. La probabilité de décès est quasi certaine de ce fait, et l'opération au laser consiste avant tout à sauver la grande jumelle. Comme le dit le professeur VILLE, c'est la nature qui décède au final mais avec 1000 opérations à son actif, je pense qu'il sait bien de quoi il parle. Ma grande consolation sera de serrer une petite fille dans mes bras, c'est ce qui me maintient debout, avec mon petit homme théodore.
C'est bien que l'opération ait réussi pour toi, ça me laisse espoir pour ma "grande".
cdt
Pascale
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Journalisée
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NanieJr
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« Répondre #6 le: 26 Août 2010 à 21:01:11 » |
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Désolée de cette catastrophe qui t'arrive et tout ce que je peux te souhaiter c'est beaucoup de courage. Cela ne te consolera pas mais tu es dans les mains d'un excellent technicien. Prends grand soin de toi !
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Journalisée
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1 petite fille née en mars 2009
2 petits écureuils font des galipettes - DPA : 19/10/2010
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Césarienne programmée le 28/09/2010
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Bergeronnette
Marraine des Septembrettes 2012 (septtes et janvttes 2011)
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oiseaux migrateurs
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« Répondre #7 le: 27 Août 2010 à 09:21:17 » |
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A. 6 ans (01/2006), E&J 3 ans (07/2009). L. (elle aurait eu 4 ans, déc 2007).
Notre petite Shams est parmi nous depuis le 28.08 !
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
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« Répondre #8 le: 27 Août 2010 à 09:24:24 » |
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Bienvenue Pascale  Quel sacré coup du sort  Les médecins ne veulent pas se laisser un peu de temps pour "voir évoluer"  |
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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pascale24
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« Répondre #9 le: 27 Août 2010 à 09:40:16 » |
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bonjour
Au départ, il y a 2 semaines, j'avais 3 choix : laisser la petite grandir, envisager une césarienne à 28 semaines, quand elle aurait atteint 800 grammes. Le second choix était la coagulation au laser, on voyait si la petite allait se débrouiller toute seule. le 3ème était un foeticide sélectif, on "coupait" le cordon de la petite. Je ne pouvais pas envisager le 3èmer choix, le 1er semblait raisonnable (encore que les séquelles neurologiques sur un RCIU sévère , précoce et harmonieux, soient très probables et graves), et le 2ème....est celui qui s'impose aujourd'hui, puisque le STT a pointé son nez. A priori, c'est la grande qui nourrit la petite, car le cordon de cette dernière est mal implanté. En coagulant les artères communes placentaires, la petite sera encore moins nourrie, et s'éteindra. Cela étant, rien n'est définitif en médecine, et le docteur VILLE m'a dit que chaque jour apporte son lot de surprises. On verra donc lundi comment les doppler évoluent....On peut aussi croiser les doigts, voir si la petite est une battante. En tout cas, tous vos messages me réconfortent, je me sens dans une "famille" qui comprend bien le problème, ce qui n'est pas le cas avec les "extérieurs", les grossesses singletons.
cdt
Pascale
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #10 le: 27 Août 2010 à 10:01:01 » |
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OK, j'arrive à suivre  Désolée, si on te parait curieuse mais ce n'est pas évident à comprendre quand on ne connait pas la future maman. Certaines arrivent ici très tôt et on suit leur cheminement avec elles. Perso, pour ne pas faire d'impair et éviter d'être blessante, j'aime bien comprendre. Je ne te cache pas que j'aime bien l'idée que vous vous laissiez du temps et envisagiez au jour le jour, selon l'évolution de ta grossesse. Tu l'as bien compris, une grossesse de multiples n'a rien de comparable avec une grossesse de singleton seuls les parents de multiples peuvent comprendre  Je vais me mettre en mode croisage de doigts pour l'écho de lundi. Allez la péquélette, accroche toi  |
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Miloute
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« Répondre #11 le: 27 Août 2010 à 10:37:24 » |
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on croise les doigts pour toi Pascale. Tu es entre les mains des meilleurs spécialistes, les décisions et les gestes seront les bons quoi qu'il arrive. Je garde espoir pour toi et t'envoie toutes les ondes positives ! |
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Miloute
Noah et Mahé sont nés le 29/11/2010. Après 2 semaines et demi de néonat, nous sommes désormais tous à la maison et tout le monde va bien. STT VAINCU !!!!
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grosbidoudu89
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« Répondre #12 le: 27 Août 2010 à 10:53:12 » |
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Ton histoire me reporte un an plus tôt ou presque : l'annonce d'une grossesse, ensuite la gémellité puis à peine le temps de réaliser que les bébés sont menacés par le STT...
Je vous envoie des tas de pensées positives, à toi et tes puces ! et beaucoup de courage !!!!
N'hésite pas à venir sur le forum, tu y trouveras des oreilles attentives et compréhensives !
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
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Bergeronnette
Marraine des Septembrettes 2012 (septtes et janvttes 2011)
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« Répondre #13 le: 27 Août 2010 à 13:38:08 » |
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Bonjour Pascale, tu es à 20 semaines d'aménorrhée c'est bien ça? Je croise aussi mes doigts pour tes petites et pour le doppler de lundi ! |
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Bergeronnette
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« Répondre #14 le: 27 Août 2010 à 15:32:01 » |
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Coucou Pascale merci pour ta réponse. Tu as cetainement cliqué sur mon profil, du coup tu m'as envoyée ta réponse par message privé, c'est pourquoi il n'aparaît pas ici, sur ce fil de discussion. Pour répondre il suffit de cliquer sur le bouton Répondre. Tu es donc une janviette, date prévue de l'accouchement pour janvier, même si ce sera avant. Je te souhaite plein de courage et espère comme toi que tout ira pour le mieux. |
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