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Auteur Fil de discussion: brady: quand ont-elles cessées?  (Lu 3313 fois)
ginie35
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« le: 31 Juillet 2010 à 13:28:32 »

je me présente succintement, je suis maman de 2 enfants qui sont aujourd'hui à 40 SA. apres 1 grossesse assez difficile (bcp de contractions et 1 allitement), j'ai dû avoir 1 césarienne en urgence à 30+6 car mon fils n'etait plus alimenté ds mon ventre pour cause de pb de cordon.
l'hospi en réa a été difficile, ils ont eu pas mal de problème (ma fille a été intubée 16 jours et mon fils 19 jours).
à présent ils sont en néonat, tètent très bien (sein ou bib), sont bien éveillés......le seul soucis (et qui n'est pas des moindre!!!!!!!!!) est qu'ils font toujours des bradycardies dues à des remontées, à leur reflux!
j'en ai plus que ras le bol, je n'en peux plus de ne pas être avec mes enfants à la maison!
je voulais savoir si vos enfants avaient eu ce type de problème et combien de temps cela avait duré.
merci d'avance pour vos réponses.
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Maman d'Eléa et de Sacha
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« Répondre #1 le: 31 Juillet 2010 à 17:18:56 »

Bonjour, je suis passée par là. J'ai accouché à 28 SA le 28/02/2010. Ont suivi la réa, les soins intensifs et la néo pendant 10 semaines.

Mes pépètes n'ont pas été intubées elles ont été mises sous Cpap et Bpap.

Elles ont toutes les deux fait des brady. Anna un peu moins qu'Inès. Les médecins m'ont expliqué que les bébés deviennent matures pour cesser les brady vers 35, 36 semaines.

Alors pour Anna, ça s'est terminé vers 37 semaines.
Pour Inès, ça a été plus long. J'ai connu les brady rouges, les bleus, les "c'est rien", les "c'est pas grave"...  Mais presque d'un coup, tout est allé mieux. Comme si elle avait tout compris d'un coup.

Elle devait sortir le 4 mai en même temps que sa soeur, mais elle a fait une réaction aux vaccins ce qui lui a causé une grosse brady bleue avec stimulation dans les 24 heures qui ont suivi l'injection. Et ce fut reparti pour 1 semaine de brady, car la première l'avait beaucoup fatigué. (C'est pourquoi je conseille de faire les vaccins quand ils sont encore en néo, car si je l'avais fait chez le pédiatre, elle serait certainement morte). Suite à cette réaction, elles ont été toutes les 2 ré-hospitalisées pour le rappel le mois suivi pendant 36 heures au cas où... mais tout c'est bien passé.

De plus, quand je les ai récupéré, elles oubliaient encore de temps en temps de respirer pendant le bib. On a fait très attention pour les stimuler quand il y en avait besoin.

Bref, les brady nous ont suivi quasiment jusqu'à leur sortie 10 semaines plus tard.
Je te souhaite tout pleins de courage  Bisou Bisou Bisou et plein de bonnes choses pour la suite.
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ginie35
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« Répondre #2 le: 02 Août 2010 à 10:13:38 »

merci pour ta réponse sab.
les miens sont à 40SA et malheureusement ca continue...moins, mais ca continue qd meme! je ne sais du coup pas qd je vais les recuperer et c'est dur d'etre ds l'incertitude!
pour les vaccins, en effet,ils les font ds le service car certains enfants sont mal apres....

est ce que d'autres mamans ont récuperé leur bébés après 40SA?
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Maman d'Eléa et de Sacha
angélique
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« Répondre #3 le: 05 Août 2010 à 15:14:28 »

moi j'ai accouché a 28SA, ethan a été intubé 7 jours et nathan un mois et demi, il a en plus été opéré a un mois et tous les deux ont été opérés a trois mois. apres l'intubation ils ont et les cpap et les lunettes a oxygene. je ne me rappelle plus vraiment quand ils ont définitivement arreté les brady, ethan ca devait etre vers 36semaines, nathan c'etait plus tard...
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours.

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fleurdelotusblanc
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carpe diem


« Répondre #4 le: 05 Août 2010 à 22:30:03 »

bonsoir Ginie

Mes loulous sont nés à 31 SA tout pile... et évidemment comme tous les prémas, ils ont fait eu aussi des bradys... ce n'étaient jamais des graves graves et à la fin de leur hospitalisation c'était surtout lié au fait d'avaler de travers par exemple...
effectivement il y a une histoire de maturité c'est sûr... les miens sont sortis au bout de 6 semaines et tout était OK ..
ils ont eu aussi apnées...
pour tes bébés, je ne sais trop quoi te dire concernant leur sortie : s'ils ont un reflux qui cause ces bradys (lorsque j'étais en néonat, une petite puce née à 28 SA en avait aussi et ses parents désespéraient de la voir sortir un jour à cause de ça)... il faut attendre l'aval du pédiatre hospitalier - mais dans tous les cas, ça ne devrait plus trop tarder et puis tu auras certainement des mesures à prendre comme surélever leur lit et prendre des épaississants ou autres...

courage en tout cas  Bisou Bisou
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Maman comblée de L & C nés le 3 mai 2009 (31 SA) et de M née le 13 juin 2012 (39 SA + 4)
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« Répondre #5 le: 05 Août 2010 à 22:54:56 »

merci pour vos réponses!
il me faut de la patience, c'est clair, mais c'est tres tres long!!!
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Maman d'Eléa et de Sacha
floretampes
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« Répondre #6 le: 20 Août 2010 à 13:33:11 »

ginie, mes pépettes aussi sont arrivées très tot : 29SA. Et quand je les ai récupérées pour de bon à la maison au bout de 3 mois (car méga complication après leur 1ère sortie Roulement des yeux) elles faisaient encore qq brady pdt les tt car mon reflexe d'éjection était bcp trop fort pour elles. Bref, tout ça pour dire qu'on est capable de les repérer et donc de stimuler l'enfant pour le faire revenir. Fais toi confiance, tu es capable d'y faire face meme sans l'équipe médicale Clin d'oeil
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La naissance de mes filles ? trop vite, trop tôt, le chaos total, un black out de 2 jours mais surtout un nouveau départ dans la vie !
ginie35
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« Répondre #7 le: 21 Août 2010 à 08:23:54 »

merci. je sais y faire face, c'est pas le pb........ (je suis puericultrice en plus, le comble!), le soucis c'est qu'on ne me rend pas mes loulous...
on rentrera p'tet à la maison avec 1 scope, mais ils préfèrent encore attendre, attendre, attendre......
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Maman d'Eléa et de Sacha
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carpe diem


« Répondre #8 le: 21 Août 2010 à 10:48:07 »

Oh Ginie, le temps doit te paraître interminable  Pleurs Pleurs Pleurs
toute cette attente...
ça fait 13 semaines si je compte bien non ?
et as-tu demandé des explications claires au chef de service pour savoir pourquoi on ne te le rend pas ? (si en plus tu es puer, franchement...) n'y a t-il pas moyen d'avoir du matériel à la maison ?

Je t'envoie plein d'ondes de soutien  Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #9 le: 21 Août 2010 à 23:28:54 »

oui, ca va faire bientot 13 semaines.......
oui, on a eu un entretien avec la chef de service, légalement on peut pas faire sortir des enfants avec scope avant 1 mois apres le terme, donc on n'y est pas encore....elle a hésité, mais ils ont décidé qu'ils préféraient me considérer comme la maman et non comme la puer, car si jamais y avait un pb en pleine nuit par exemple, et que je devais réanimer 1 de mes enfants ben ce serait plus qu'embetant....ils doivent sortir d'ici 12j maxi si y a tjrs des brady et ds ce cas la, avec scope à la maison....
ils emmettent comme hypothèse que ca pourrait être induit par le traitement anti-reflux et ds ce cas, ca peut mettre encore qqes jours voire 3 semaines à s"éliminer, du coup, si c'est ca, ben y aurait pas besoin de scope à la maison...et donc pas la difficulté et le stress de devoir arreter ca à la maison....
on verra bien, mais moi, je suis sure que ca ne va pas ceder et qu 'au final on aura besoin d'1 scope
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Juinette 2010


« Répondre #10 le: 08 Septembre 2010 à 13:50:39 »

Bonjour ginie,

Je viens depuis peu dans cette partie du forum et "m'incruste" dans ta discussion....
En effet, le temps doit te paraître interminable, toute cette attente. Déjà pour moi, les un mois et demi de néonat ont été durs mais alors là .... Roulement des yeux
J'ai accouché à 33 SA et si pour mon loulou tout s'est très vite bien déroulé (après 3 semaines il n'était plus surveillé sous scope et prenait bien ses bib), ça a été une autre paire de manches pour ma pépette qui faisait des bradys à tout va et contrairement à ce que disaient les pédiatres plus on arrivait vers le terme plus j'avais l'impression que ça allait en s'empirant 
Finalement, après plusieurs examens, les loulous sont sortis de néonat au bout d'un mois et demi. Seule condition, ma pépette était sous surveillance avec un oxymètre pendant deux mois jusqu'au prochain contrôle. Ce dernier contrôle a eu lieu le 31 août, tout va bien et désormais plus de machine.

Par contre, je ne comprends pas du tout cette histoire de ne pas faire sortir les enfants avant 1 mois après le terme. Parce que si j'ai bien compris ce que tu dis, les pédiatres n'avaient pas le droit de faire sortir ma puce ? ? ? En sachant qu'ils ont pris la décision en concertant leurs collègues de la néonat où les bébés étaient avant (on a été transféré) et que c'est une mater de niveau 3 avec un service de réa néonat, un service de soins intensifs de néonat et une néonat ? ? ?

Enfin, j'espère bientôt te lire avec de bonnes nouvelles car je vois que ça fait un p'tit bout de temps que tu n'as pas posté...

Bises et courage   
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J & S - 2010
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« Répondre #11 le: 27 Septembre 2010 à 14:45:49 »

Bonjour Ginie, ton histoire me rappelle tant de souvenirs, pas si lointains puisque Jules et Robin sont nés le 4 février 2010 à 28 SA+6. Ils ont passé une semaine en réa, trois semaines en soins intensifs, puis néonat jusqu'à l'arrivée à la maison le 17 avril, soit 70 jours après leur naissance.
Ils ont fait des brady mais surtout des désaturations. Face à mon inquiétude et par acquis de conscience les médecins ont décidé de faire une echographie cardiaque. Tout était ok et j'ai été rassurée, les médecins ont dit que ça allait passer avec le temps. Quelques jours plus tard, ils n'ont plus eu besoin de la sonde et quelques semaines après on a dit aurevoir au scope donc impossible de savoir s'ils faisaient une désat ou une bradi. On a l'impression de nager pour la première fois dans le grand bassin. Bizarement j'étais pressé de les avoir pour moi à la maison mais pas trop quand même du fait de la lourde responsabilité de ces deux petites vies si fragiles! Profite de tous les conseils que peuvent te donner les médecins et les infirmières. Bon courage à toute la petite famille.
Journalisée

Maman depuis le 4 février 2010 à 28+6 de Jules (1 kilo) et Robin (1,2 kilos). Rentrés à la maison après 90 jours d'hospitalisation et depuis sont sans pitié pour leurs parents!
ginie35
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« Répondre #12 le: 30 Septembre 2010 à 13:31:54 »

coucou, je répond un peu tard, mais netre tps, j'ai recupéré mes loustics et ils me prennent un peu de temps (le mot est faible!)
ils sont sortis après 14 semaines d'hospi à 45SA-1j, ce fut donc très très long! ils sont sortis le 2/09
ils ssont au final sorti sans scope car arret de brady importantes qqes jours avant!

Audrey pour les 1 mois après terme, je parle de 1 mois après le terme de 41SA pour sortir avec 1 scope à la maison, c'est la sécu qui impose certaines règles,sinon dossier pas accepté!
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« Répondre #13 le: 30 Septembre 2010 à 15:28:30 »

ginie je suis super heureuse pour vous, quelle bonne nouvelle cette sortie... et sans scop en plus.
Plein de bonheur  Bisou
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carpe diem


« Répondre #14 le: 30 Septembre 2010 à 16:19:05 »

Oui c'est super que tu aies enfin retrouvé tes bébés !
 j'espère que tout va au mieux... mais c'est sûr qu'au début, ce n'est pas reposant du tout...
courage !
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Maman comblée de L & C nés le 3 mai 2009 (31 SA) et de M née le 13 juin 2012 (39 SA + 4)
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