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Auteur Fil de discussion: Asthme  (Lu 172870 fois)
P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #2370 le: 10 Octobre 2015 à 15:05:28 »

Désolée, je ne peux pas t'aider.
Mon fils a un "simple" asthme allergique. Il n'a jamais eu un absentéisme important.
Il a connu les augmentations de traitement, les crises qui ne se calment qu'avec la cortisone. Chaque période infectieuse, même une rhino, déclenchait une crise. C'est toujours le cas sauf que les infections se font moins répétitives et que son organisme résiste mieux.
J'ai appris à dégainer la cortisone très vite, dès les 1es résistances aux doses majorées de Vento (ou équivalent). L'asthme ça fatigue. Pas la peine de laisser s'épuiser l'organisme avant de réagir. Donc action/réaction!
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« Répondre #2371 le: 10 Octobre 2015 à 15:42:43 »

Ici on ne me donne que très rarement la cortisone. Encore lundi après un week end catastrophique pour E; avec crises d'asthme, fébricule, perte d'apetit et quasi plus de sommeil, il a fallu que ce soit moi qui le suggère au médecin, sinon je rentrait avec un "j'ai rien à l'auscultation, c'est un gros rhume, continuez le Flix*tide"  (à 14 mois et n'étant que son 2ème gros épisode d'asthme, j'ai as osé auto médiqué ). Mais pour la cortisone, c'est plus simple avec lui, il a des épisodes "francs".

Pour les grands c'est plus compliqué car ils sont quasi malades non stop, il n'y a pas de vraies crises, juste une toux persistante
Petit N. a fait un peu de fièvre le week end dernier + rhume + conjonctivite. Plus de fièvre depuis mardi mais il garde sa toux ++++ dès qu'il dort, le nez cracra et depuis hier, la toux est revenue en journée et elle est bien grasse.
Grand N reprend aussi la toux grasse.

Bref, ici on est ni vraiment malade mais ni vraiment guéris, on est en permanence dans les nez qui coulent, la toux et la fatigue donc ça traine tout l'hiver avec des épisodes de fièvres qui se rajoutent.
Et quand tu en parles au généraliste, au pneumo ou au nouveau pédiatre, on traite au symptome, on rajoute encore et encore des medoc et on te dit que c'est normal, ils sont 3, ils sont petits donc on vit dans un viviers de microbes et il faut qu'ils fassent leur immunité 
Et pour l'asthme, le pneumo nous repond : si ça ne suffit pas, augmentez le traitement de fond et donnez de la ventoline autant que vous voulez, ça ne craint rien..

Avec Zhom, on réflechit à prendre RV avec notre ancien pédiatre pendant les vacances parce qu'il a une vision plus globale (pas juste symptomatique) et qu'il les connait depuis leur naissance.
Parce que là, franchement, on a les boules de les voir toujours malades et fatigués 
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« Répondre #2372 le: 10 Octobre 2015 à 18:31:36 »

Le "nez cracra", c'est un très mauvais plan pour l'asthme.
Comme te dit notre petite lilli nationale, l'asthme, ça fatigue. Et oui, il fragilise.
Pour l'absentéisme, je ne sais pas. Je n'ai jamais gardé mon enfant à la maison préventivement.
Pour l'humidité, tout dépend du type d'asthme. En général, l'idéal se situe entre 40 et 50.
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« Répondre #2373 le: 10 Octobre 2015 à 20:56:30 »

Pourtant on les mouche et on les lave nos nez cracra  On a eu un pédiatre qui nous a toujours dit que l'un des meilleurs remèdes des rhumes (et autres), c'était un bon lavage de nez.
On a des mouchoirs partout dans la maison (je vous conseille d'investir dans les action de L*tus, ça va flamber grace à nous  )

Et pour l'école, justement, j'essaie de faire comprendre aux maitresses, que je ne les met pas par convenance ou confort mais parce qu'ils sont réellement malades 

Après je ne suis pas d'accord avec la maitresse.
En recalculant grand N. a manqué 1 jour depuis la rentrée parce qu'il avait toussé toute la nuit (il a fallu le lever, lui faire de la vento au milieu de la nuit etc.. le matin il pleurait de fatigue)

Petit N. a loupé un jour pour fièvre et un jour pour conjonctivite.

Mais elle nous dit déjà que c'est "beaucoup" depuis la rentrée donc elle s'inquiète pour l'hiver et donc pour leur apprentissages..
Pour ma part, je relativise, ils ne sont qu'en Moyenne section et vu leurs problèmes de santé, on est sacrement meilleurs que l'année dernière.
Mais bon, je sais que ça a discuté avec la maitresse de l'année dernière qui ne cessait de nous clamer que ça se repercutait sur leur intregration dans le groupe, leur apprentissages etc.. (en ps!). Pas moyen de lui faire entendre que : gros antécédents + 1ère année de collectivité + déménagement avec climat défavorable + asthme, nous faisions de notre mieux mais nous ne pouvions pas faire de miracle 

Alors cette année, je les met à l'école s'ils n'ont pas de fièvre (ou dès que c'est fini) même s'ils toussent toute la nuit ou qu'ils ont le nez comme une fontaine.. et je me prend des reflexions par le pneumo qui veut que je leur laisse le temps de la convalescence pour se retaper correctement.. J'ai même la consigne de demander à la maitresse de lui téléphoner si elle ne comprend pas.

Bref.. le croupion entre 2 chaises 

Vivement qu'on trouve vite une solution pour partir 
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Garatefess


« Répondre #2374 le: 11 Octobre 2015 à 21:45:01 »

Mais elle nous dit déjà que c'est "beaucoup" depuis la rentrée donc elle s'inquiète pour l'hiver et donc pour leur apprentissages..

 Roulement des yeux


Pour les grands c'est plus compliqué car ils sont quasi malades non stop, il n'y a pas de vraies crises, juste une toux persistante

Les crises de mon fils sont simplement de la toux  Clin d'oeil  Il n'a jamais sifflé ou étouffé, juste ses quintes qui n'en finissent pas. Et oui, cette toux est bien de l'asthme.
Pour la Vento, je donnais par bouffées doubles toutes les 5/10 mn. 3 fois, si ça ne se calme pas, je passe à la Cortisone. C'étaient les consignes de la pneumo allergo qui le suit. Si je ne dis pas de conn** (même si je suis nationale comme le dit notre amie suisse!! il m'arrive d'en dire), trop de Vento donne de la tachycardie. C'est quand même pas si anodin. OK on en meurt pas mais pourquoi cette peur du corticoïde Huh? dans le mesure où ce n'est pas au quotidien bien sûr.
Il y a une paire d'années, un 24 décembre au soir, il a commencé à tousser. Vento 2*3 fois => rien. Cortisone => rien. Re Vento => toujours pas mieux. Pas très motivée pour aller aux urgences, je commence par les appeler pour conseils. Le médecin régulateur m'a gentiment mais fermement expliqué qu'il ne servait  à rien que je m'excite pour la bombe de Vento  Roulement des yeux Si ça ne fonctionne pas "rapidement", c'est que la crise nécessite une autre prise en charge.

Par rapport à ton climat, je n'en sais rien. Mais par rapport à ton pneumo, prends un 2° avis  Clin d'oeil
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« Répondre #2375 le: 11 Octobre 2015 à 22:41:08 »

Pour le 2ème avis, on va descendre quelques jours dans notre ancien département et je vais tenter le forcing pour avoir un rv avec notre ancien pédiatre  Clin d'oeil.
Il les connait bien avec tous leur antécédents et il a toujours donné des ttt adéquats sans rentrer dans la surmédicalisation.
Pour petit N. c'est le seul qui a évoqué l'asthme sur la toux persistante alors qu'il n'avait rien à l'auscultation.
Il saura aussi prendre en compte le gros antécédents de RGO des 2 et les amygdales de grand N. (qui peuvent aussi provoquer une toux car elles gonflent et obstruent facilement) et savoir quels sont aussi leurs places dans tout ce bordel. Bref enfin une vision globale.
En attendant d'avoir un autre rv pneumo (surtout à cette saison), ça sera toujours mieux que rien.
Ca me rappelle du retour de petit N. après sa naissance, avec une ordonnance longue comme le bras, il avait tout déblayé (sauf le ttt cardio) et notre loulou allait beaucoup mieux! (il y avait plus d'interactions que d'effets positifs!)

Je suis completement d'accord avec toi pour la cortisone, j'ai regretté de ne pas avoir eu l'audace de le faire le week end dernier avec E. (qui cède très mal à la vento). Je me prendrais pas la tête la prochaine fois!! Je suis juste une peu frileuse sur la dose poids à appliquer, je vais tenter de me faire conseiller un protocole (avant, sachant que j'étais ide, on me filait des protocoles, on se prenait moins la tête!)

Pour les grands, la toux est essentiellement nocturne, la journée j'en ai peu voire pas. On a beau avoir des chambres peu chauffées, aérées, propre etc.. rien à faire. Et pas moyen de surelever les têtes de lit, ils glissent ou dorment en boule au pied du lit. Je pense que si on arrivait à canaliser cette toux nocturne, beaucoup de choses iraient mieux : moins de fatigue donc moins malade etc..

Pour le climat, on a 2 points négatifs : on vit en vallée avec une rivière au fond donc l'humidité de la rivière est "emprisonnée" par la vallée (ça fait un couloir humide)
Et on vit au milieu des noyers. C'est super chouette, on est tranquille mais on a appris (hélas trop tard!) que les noyers ont besoin de beaucoup d'humidité pour pousser et que tous les arbres qui entourent la maison la retiennent (plus les ttt soient disant "bio" disseminés de temps en temps!). Tous les gens du coin nous disent que c'est connu que les noyers sont mauvais pour la santé 

D'après l'allergologue, l'humidité n'est pas bonne pour l'asthme mais elle est aussi plus chargée en germe, microbes etc..
De toute façon, on a eu 2 exemples édifiants! 
Grand N. qui enchainaient les pics de fièvre et les crises de toux, on arrivait plus à le soulager. Le généraliste nous envoie aux urgences (un mois que ça trainait et que ça empirait). Les urgences sont à 25 bornes de chez nous et arrivés sur place.. plus rien, il pétait le feu, plus une seule toux, plus de fièvre, bilan ras.
Idem avec E. après ces 1ères crises au printemps. Nuit blanche, début de detresse respi, épuisement etc.. malgré le flixo et la vento. On arrive sur place, plus rien du tout, sat à 100%, auscultation normale, il a fait ses plus beaux sourires à l'interne et il a dormi dans la voiture!

Donc la meilleure solution pour nous est de partir en vallée (sauf que les locations sont quasi inexistantes dans la zone conseillée et à des loyers hors budgets pour nous).

Voilà, donc avec le discours de l'école par dessus, ça devient éprouvant 
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Garatefess


« Répondre #2376 le: 12 Octobre 2015 à 14:55:59 »

Pour les grands, la toux est essentiellement nocturne


Logique, décompensation respi en position allongée. Ca te rappelle  des souvenirs d'école?  Clin d'oeil
Ce n'est pas forcément en lien avec l'atmosphère de la chambre.
Tes gars sont limite en journée mais arrivent à compenser. En position allongée, ben...  J'ai le même à la maison. La toux survient toujours au coucher  Clin d'oeil  Sa pneumo (et d'autres médecins) m'a confirmé que c’est bien de l'asthme (confirmé par les tests). Tes fils arrivent à l'âge où on peut envisager les test respi de l'asthme. Mon loustic avait 4 ans pour son 1er test. Par contre les tests allergiques n'ont viré positif que 1 an plus tard.

Grand N. qui enchainaient les pics de fièvre et les crises de toux, on arrivait plus à le soulager. Le généraliste nous envoie aux urgences (un mois que ça trainait et que ça empirait). Les urgences sont à 25 bornes de chez nous et arrivés sur place.. plus rien, il pétait le feu, plus une seule toux, plus de fièvre, bilan ras.
Idem avec E. après ces 1ères crises au printemps. Nuit blanche, début de detresse respi, épuisement etc.. malgré le flixo et la vento. On arrive sur place, plus rien du tout, sat à 100%, auscultation normale, il a fait ses plus beaux sourires à l'interne et il a dormi dans la voiture!

Je te donne un contre exemple.  Clin d'oeil
Ce fameux 24 décembre dont je parle plus haut, le médecin régulateur m'a demandé de mener fiston aux urgences (j'étais ravie mais bon..). Je le sors de son lit tout chaud, l'enveloppe, lui explique où nous allons. Plus il se mettait en mouvement, plus la toux se calmait  Roulement des yeux
Me Sourire à l'accueil (elle est toujours dans tous les accueils celle là    ) me regarde de travers et s'entretient avec l'agent d'accueil "il fait une crise d'asthme celui là  Roulement des yeux ". C’est bien connu qu'un 24/12 à 23h on est mieux aux urgences que chez soi...
Par contre, la puér des urgences pédiatriques a été super. Elle m'a raconté que c’est très très fréquent que le fait de mettre l'enfant en mouvement, le sortir au froid, active d'une certaine manière tout ce qu'on lui a donné, sans effet, auparavant.
Je rajoute, je n'ai pas de noyer dans mon jardin  Clin d'oeil
Donc zen, le climat a probablement un impact mais tous les asthmatiques de ta région ne vont pas migrer dans le mois. Il doit y avoir moyen de trouver un équilibre.
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« Répondre #2377 le: 13 Octobre 2015 à 21:46:14 »

Et pour l'école, justement, j'essaie de faire comprendre aux maitresses, que je ne les met pas par convenance ou confort mais parce qu'ils sont réellement malades 

Dans ce cas, il n'y a de toutes façons pas le choix, qu'ils accumulent ou non du retard  Roulement des yeux
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« Répondre #2378 le: 26 Octobre 2015 à 00:25:02 »

Des nouvelles! On a vu notre ancien pédiatre  Sourire

Enfin on avance! je n'ai plus le sentiment de grand n'importe quoi pour grand N.
Il arrete le Prim@l@n, pour lui c'est nocif à long terme surtout qu'il n'y a aucune allergie.

Il limite le Seret**ide à 2 bouffées matin et soir, parce que les 3 matin et soir prescrit par le pneumologue en cas de détérioration, ça l'a fait tiqué puisqu'on passe en surdosage.

Il nous envoie de sa part auprès d'une pneumo pédiatre spécialisée dans l'asthme à L@ Tr*nche à grenoble (pas très aimable mais très compétente d'après ses dires  Roulement des yeux ) pour faire un vrai bilan de son asthme avec exploration fonctionnelle respiratoire. Bref ne pas continuer avec un pneumo adulte qui fait aussi les enfants.

Il faudra aussi parler à cette dame de ses gros antécédents de RGO et de l'amélioration de sa toux nocturne avec la réintroduction de l'In**exium et elle decidera s'il faut aussi envisager une PH metrie voire même une fibro avec un gastro  (mais fortement probable d'après lui).

Il nous conseille aussi, vu le terrain familial (les 3 ayant de l'asthme), de prendre rv avec elle pour les 3 zouzous même si les 2 autres ont des formes amoindries.

Si besoin voir à envisager une sorte de justificatif médical à faire pour l'école pour qu'on me lache sur le fait qu'ils soient souvent malades.

Voilà, on est pas sorti de l'auberge mais j'ai enfin l'impression que des choses efficaces sont mises en place.
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« Répondre #2379 le: 26 Octobre 2015 à 14:25:00 »

C'est bien çà  Souriant
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« Répondre #2380 le: 26 Octobre 2015 à 23:35:11 »

Un pmeumo qui ne fait "que" les enfants accompagné d'examens que ce dernier aura choisi suite à une discussion claire et franche me parle plus.
Concernant le "surdosage", parfois, on y arrive quand même après çe type de suivi, pour que l'enfant puisse jouer au parc, par exemple. Dans ce cas, ce ne sont effectivement pas des doses habituellement prescrites, mais certains enfants ont juste zéro vie sociale avec les doses "habituelles". Par contre, la perspective est toujours  de ramener - dans la mesure du possible - le traitement "à la norme"; mais ça, c'est à long terme, alors ça demande beaucoup de rigueur, de patience, et de déceptions et inquiétudes successives : des montagnes russes  Roulement des yeux
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« Répondre #2381 le: 27 Octobre 2015 à 07:21:59 »

Ce qui avait fait tiqué mon ancien pédiatre c'est que le pneumo "adulte" n'avait vu mes loulous qu'une seule fois.
Par la suite, il se contentait de faire des rectifications par téléphone sans avoir jamais fait d'exploration plus poussées.
Donc il allait au delà des doses recommandées, continuait à donner du prim@l@n en longue durée sans allergie dépistée, sans chercher plus loin (surtout du coté du RGO très sévère qu'à eu mon loulou), ça a franchement agacé mon péd  Clin d'oeil

Pour l'anecdote, c'est moi qui ait du aller "pleurer" chez le généraliste en lui demandant si le RGO ne pouvait pas être lié à toutes ces toux, ces piques de fièvre etc.. et il a bien voulu me prescrire un traitement.
Depuis qu'on a remis l'Ine**xium en place, plus de toux nocturne, Prim@l@n arreté sans problème et Ser**etide redescendu à 2*2  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux

Sinon pas de RV avant janvier/ février chez la spécialiste de Grenoble.
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« Répondre #2382 le: 27 Octobre 2015 à 22:03:43 »

Le repère pour la prescription  est la spirométrie, le NO, l'auscultation et les complications (enregistrées par le pédiatre et le service des urgences) depuis la dernière consultations. Chez le pneumologue qui ne fait que les enfants, tout y est factuel, un peu mathématique parfois pour une maman. Et puis, c'est vraiment difficile de montrer "patte blanche", de se transformer en avocat du diable pour obtenir un allègement de traitement chez un enfant faisant des complications à répétition. Surtout que si cet allègement se traduit par une augmentation massive des complications, c'est la culpabilité qui pointe le bout de son nez...
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« Répondre #2383 le: 19 Janvier 2016 à 22:17:58 »

Bonjour, les mois filent et j'espère que vos enfants tiennent le coup avec l'hiver et ses flocons.
De notre côté, ça va plutôt bien. P'tit Loup est stabilisé depuis plus d'un an et ses médicaments suffisent désormais à nous éviter  des consultations imprévues à répétition. Suite à notre dernière discussion avec son pneumologue-pédiatre, il est clair qu'il ne pourra pas passer à une dose par jour de manière régulière, mais que ses traitements ont pu être réduits de manière très importantes depuis sa prime enfance. De mon côté, après un long passage à blanc, une bonne dose de révolte, un soupçon de colère et de raz-le-bol, je rends les armes en me disant qu'il est bien suivi par des médecins en qui nous avons toute confiance; c'est l'essentiel.
Courage pour cette année à venir et bon vent  Cool Bisou
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« Répondre #2384 le: 22 Janvier 2016 à 13:39:24 »

Bati : contente que vous ayez pu trouver le bon équilibre pour ton P'tit Loup.
Ici plus de traitement de fond. Mais on ressort de temps en temps le flixo ou le pulmi-cort quand un nez sale s'éternise et menace de tomber sur les bronches (comme en ce moment  Roulement des yeux ).

Courage à tous et doigts croisés pour vos loulous/louloutes
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M@ëlys et Ori@nne nées le 28 juin 2011 à 36 SA 2,2 kg
Parées pour le CE2 (enfin chez nous on dit 9ème Tire la langue )
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