Bonsoir,

Je voulais savoir si parmi vous, ou vos connaissances vous aviez entendu parler de fibromylagie.

Peut-être que vous souffrez vous même de ce syndrôme ?

Merci pour vos réponses.

 

Ma petite Drine, je ne sais pas qui est concernée. A lire qq articles sur le net, je dirai le diagnostic a-t-il été posé de façon fiable ? Parce que si je comprends bien, on peut caser plein de choses là dedans...

 

C'est deja "bien" que ta maladie soit diagnostiqué, c'est en general tres long, et compliqué autant pour le malade que pour son entourage.
Au niveau des medicaments je ne saurais pas te dire, sinon ma tante fait du kiné et de la mesothérapie (il me semble).
N'hésite pas à te tourner vers des medecines "paralleles" qui sont souvent assez efficace pour traiter les douleurs chroniques.
Il y a des jours avec et des jours sans, globalement j'ai trouvé une amélioration quand elle a eu un diagnostique (au moins c'était reconnu et plus fourre tout genre depression ou qu'elle s'écoutait trop...)

Bonne continuation!

Le plus difficile dans le cas de la fibromyalgie est de se faire reconnaitre comme qq'un ayant une maladie organique et non pas une atteinte psychosomatique. Souvent les personnes passent pour des "comédiens" aux yeux de leur entourage. De ce fait cela entraine un déconditionnement physique et un isolement social car finalement "personne ne me croit !"
Je vous conseille de vous rapprocher des associations de patients pour pouvoir discuter et voir comment les autres personnes vivent avec la maladie et les moyens qu'ils mettent en place pour la surmonter.

Pour les traitements médicamenteux, je ne saurai plus trop répondre, mais je prêche pour ma paroisse en disant qu'il peut y avoir une prise en charge kiné (lute contre le déconditionnement physique par exemple) et de l'ergo (recherche de moyens pour apprendre à s'économiser au quotidien tout en gardant une autonomie).
Il peut être intéressant de lancer un dossier à la MDPH pour avoir une reconnaissance du handicap dans le monde du travail, une prise en charge de l'ergo...

Bonsoir,

Quelques nouvelles et réponses à vos messages :
Pour ma part j'ai des douleurs diffuses dans tout le corps aux différents points de pression de la fibro. J'ai une grande fatigue et ne me sens pas reposée le matin au lever.
J'ai entamé depuis maintenant quelques semaines de la kiné-balnéo et maintenant j'entame 16 séances d'hydrothérapie/balnéo/piscine.

Pour ce qui est du traitement médicamenteux pour le moment j'attends, j'essaye les plantes et ensuite je verrai comment cela évolue et fait du bien.

J'ai rencontré ce jour une personne présente dans une association régionale sur la fibro. cela m'a permis d'échanger et de poser des questions à une personne attente également. Je vais maintenant lire la documentation donnée.

Merci à vous 

Coucou

Je suis visiteur médicale (pas médecin) mais je connais cette patho puisque je présente un médoc là dessus.

Comme le disais Ptit Lili, en fait la fibromyalgie est souvent le terme utilisé quand on ne sait pas quoi dire d'autres. Pour certains médecins ça permet de mettre un terme médical à "je sais pas ce que vous avez".
Souvent c'est une patho qui entraine des douleurs un peu partout.
Les classes de médicaments qui peuvent etre utilisées (avec environ % de chance que ça marche, le % ça s'appelle un miracle  ) ce sont des antidepresseurs ou anti epileptiques bref les traitements qui traitent souvent les douleurs neuropatiques.
Le plus important est d'en parler à un médecin spécialiste de la douleur (ça court pas les rues mais ça existe).

Bonsoir et merci pour vos conseils + ou - surprenant, n'est ce pas Baldi 

Pour moi pas d'antidepresseurs ou anti epileptiques, je refuse ces traitements à ce jour, bcp trop de conséquences derrières

Je viens de prendre contact avec l'asso régionale, j'ai donc une première écoute. Je pense aller également vers les temps d'écoute de cette asso. à la rentrée pour rencontrer d'autres malades. Pour moi il semble que ce soit vraiment cette maladie et non pas un diagnostic fourre tout au regard de ce que j'ai pu entendre du médecin généralise, médecin spécialiste et osthéopathe et pour finir les personnes atteintes que je cotoie.

Et toi Pav, tu as un suivi particulier. Désolée si je te pose cette question et quelle est indiscrète  ais comme je me connectes peu depuis quelques temps (l'ordinateur me provoque des douleurs partout dans les membres supérieurs).

Je vous donnerai de mes nouvelles et moi je veux bien que vous m'en donniez également.

 

Merci Pav pour tes messages.

Tu connais des personnes qui ont la fibro ?Tu parles d'unités anti douleurs, je dois voir cela avec mon médecin généraliste ou bien directement avec le CHU ?