Bonjour tout le monde
Je ne sais pas si je serai aussi bon qu'Aigle mais voici notre histoire et ça va être long et triste mais ...

Le 9 octobre 2009 Sandra, ma femme, est allée au urgence de la maternité à Amiens (80) pour des pertes de sang. Elle y est restée 24h avec recherche d'infections au niveau du col. Elle en ressort avec pour instruction de faire attention car son col est fragile (en gros elle avait déjà eu des contractions mais ça c'est une autre histoire).
Le mardi 20 octobre, re saignement accompagné de douleurs dans le bas ventre, mais sans plus.
Le mercredi rien, jeudi petite douleur mais sans plus.
Par contre le vendredi 23 octobre (jour de mon anniversaire), alors que j'étais à l'extérieur, j'appelle Sandra pour lui demander comment elle va. Premier coup de fil : rien, je commence à tourner en rond. Elle répond au deuxième me disant que cela fait 1/2 heure qu'elle est sur la lunette des toilettes et qu'elle perd beaucoup de sang.
Je fais fumer les pneu pour retourner chez nous et refait fumer ces même pneus (les pauvres) pour aller aux urgences.
Là, triple monitoring (et oui ce sont des jumeaux) et je peux vous dire qu'aux urgences, le personnel manque de finesse mais bon !!!
On lui annonce qu'elle va passer les 2 prochains mois alitée et là ... gros coup au moral.
Injection de cortisone pour les bébés pour le au cas où et un produit empêchant les contractions (3 mille euros l'injection). et oui ! Les saignement, c'était le col qui bougeait lors des contractions (donc pas d'infection)
Le samedi se passe sans incident et au départ de la maternité, je blague en disant : ils sont censés naitre pour ton anniversaire (le 10 décembre) et pas pour le mien alors reste sage.
Le dimanche à 5h du matin, Sandra m'appelle me disant que les bébés sont nés dans la nuit à 2h26 et 28 et qu'ils sont en réanimation néonatale à l'hôpital nord d'Amiens, qu'ils pèse 1200g pour Maël et 1300g pour Emma pour 35cm. Elle me fait comprendre qu'ils ne seront pas visible de suite alors qu'il est inutile de me déplacer.
Je tourne en rond, je suis frustré, j'ai peur pour mes bébés et j'ai l'idée (bonne ou non) de faire des recherches sur le moteur de recherche préféré de tous.
Je trouve un super site sur les stat des préma, et là mon sang n'a fait qu'un tour.
Direction Amiens (45km) où j'étais censé fêter mon anniv' en famille. J'y dépose le gâteau dans un état indescriptible. Cela faisait deux heures que je pleurais (en conduisant, c'était d'un pratique).
Je vais pour commencer voir Sandra, elle me raconte l'accouchement (une vrai catastrophe). Elle descend en urgence en salle de travail pour un col ouvert à 4cm. Péridural mais une détresse des bébés se profile donc césarienne. Le problème était que la péridural n'a pas encore fait assez effet donc anesthésie générale. Du coup, elle n'a rien vu, n'a pas vécu l'accouchement. C'est un gros manque pour elle (mais elle viendra certainement en parler).
Sandra n'a vu les jumeaux qu'aux bout de 3 jours. Pendant une semaine se fut (presque) le paradis : câlin, discution, peau à peau, lecture. Bref nous nous occupions et nous restions en contact avec les bébés soit par la voix ou le corps quand nous y étions. Nous n'avons rien lâché et nous avions une équipe formidable qui nous a entourée (chapeau bas messieurs dames).
A partir de ce moment quasiment trois mois de galère commence.
Pour Maël, tout semble bien se passer. Au bout de 24 heures sont canal artériel était fermé. Au bout de 48 heures, il respire sans assistance mais reste sous sonde gastrique.
J'apprendrais bien plus tard qu'il avait eu du lait enrichi pour des problèmes de foie et d'intestin et qui dit problème en couveuse dit problème ou sensibilité à vie.
En tout cas, pour lui tout semble bien se passer.
Pour Emma, c'est une autre histoire (malheureusement).
Son canal artériel à mis 3 jours pour se fermer, s'en est suivi une infection. Mais 9 jours après leur naissance, le chef de service désirait nous parler. Il était accompagné d'un autre médecin que nous ne connaissions pas.
Il s'avérait qu'à la naissance Emma ait fait une hémorragie intra-ventriculaire (cérébrale) de grade 3/4, que cette hémorragie à créer un caillot de sang empêchant la circulation du liquide céphalo-rachidien et que cela s'appelle une hydrocéphalie.
Là, rentre en jeu le deuxième médecin, neuro-chirurgien de son état, qui nous explique les possibilités qui s'offrent à nous. C'est à dire 2 !!!
Soit Emma rentrait en soin palliatif (je ne vous explique pas ? si ?!), soit elle se fait opérer pour lui poser ce qu'il appelle une "dérivation". Pour faire cours c'est un pontage du cerveau. j'en rigole (jaune) maintenant mais sur le coup ...
Le principe est de mettre, dans un premier temps pour évacuer le sang de l'hémorragie cérébrale, un drain de sa tête au ventre dans une zone appelée de péritoine pour faire baisser la pression intra-crânienne.
Le chirurgien nous a expliquer tous les méfaits d'une intervention aussi lors sur un bébé si petit. En effet Emma ne pesait que 2kg sans nous donner un seul et moindre espoir.
Il nous laisse bien sûr le temps de la réflexion mais pas trop long non plus car la tête d'Emma gonflait et qu'à terme le liquide céphalo-rachidien pouvait écraser le cerveau (je sais c'est glauque).
Sur le trajet du retour (nous habitions toujours à 45km), nous avons pris la décision et le pari sur la vie, qu'Emma se fasse opérer.
Une semaine plus tard Emma était opérée avec pour instruction de rester allonger, un plat strict car pour l'instant il n'y a aucune régulation de la pression du liquide. Donc fini les câlin et les peau à peau, seuls la voix et les contact de la main nous était autorisés.
L'étape suivante fut d'attendre les 3kg d'Emma pour une deuxième opération afin de lui poser une valve qui régulerait le liquide céphalo-rachidien.
Pendant ce temps, Maël continue son petit bonhomme de chemin. Comme il y avait de la place en réa, ils nous ont laissé les jumeaux dans le même box.
Petit passage d'une semaine en soins intensif et direction la néonat.
Les jumeaux ont quasiment 2 mois et Emma se rapproche des 3kg.
La pédiatre nous annonce que Maël pourra sortir le 26 décembre. Ce petit bonhomme nous a permis de nous entrainer en attendant la sotie d'Emma.
Les infirmières et puéricultrices on été géniales et nous ont porté jusqu'au transfert d'Emma le 5 janvier dans le service de neuro-chirurgie où il y avait 4 chambres pour les enfants.
Les infirmières n'avaient pas l'habitude de si petits bébés. Emma pesait à peine plus de 3kg. Nous n'en gardons pas spécialement un bon souvenir.
Le 11 janvier, Opération d'Emma pour poser la valve. J'étais sur le pieds de guerre. Je voulais être là pour donner le premier biberon en position verticale donc j'étais à la réa dès 10h du matin.
Le chirurgien nous avait dit qu'Emma serait ex tubée en salle de réveil, quelle ne fut pas ma surprise de la voir encore intubée à sa sortie. Petit vent de panique. Le pédiatre de la réa m'explique qu'Emma est en hypothermie et que pour assurer le coup ils lui ont laissé le temps qu'elle reprenne une température idéale.
Dans tout cela, je percute qu'elle se trouve exactement dans le même box et à la même place que son arrivée le 25 octobre. Se fut un choc de revoir toutes ses infirmières qui avaient veillées sur elle pendant un mois et demi.
Bref vers 15h je fut virer du box le temps de l'ex tuber (en somme de fumer une clope, je sais c'est pas bien!!!).
Le temps de revenir, c'était fini. Et là, merveille des merveilles j'ai pu prendre Emma dans mes bras. La première fois depuis deux mois.
Je ne parle pas de la maman (Sandra) car elle n'en pouvait plus et ne pouvait pas moralement venir. Pour nous cela sentait la fin de trois mois de galère.
Le 12 janvier retour dans le service de neuro-chirurgie pour le suivi post opératoire avec radio de contrôle et scanner.
Emma est sortie le 18 janvier et commence le bonheur.
Les visites de contrôle avec la pédiatre se ont très bien passer par la suite, que se soit pour Maël ou Emma.
Ils ont, aujourd'hui même, 5 mois et c'est du pur bonheur. Emma fait 5kg et Maël 500g de plus pour 60 cm tous les deux.
Pour finir, Emma sera une "dérivée" à vie. Régulièrement il faudra (selon les termes du chirurgien) changer la tuyauterie (c'est beau non !?).
Quant à son hémorragie cérébrale, seul l'avenir nous le dira.
Comme je l'ai dit plus haut, bien plus haut, nous avons fait un pari sur la vie.
En tout cas nous avons eu une équipe médicale excellente (sauf un petit interne) tout au long de ces (presque) trois mois et nos familles qui nous ont tenues et soutenues.

Allez !! un petit et dernier mot : j'ai écris ces dernières lignes en larme (et la relecture), comme quoi tout n'est pas fini pour nous les parents mais NOUS N'AVONS ET NE LÂCHONS RIEN !!!
Alors ne lâchez rien vous aussi cela en vaut la peine !!!

Bises à toutes et tous
sYmea

Moi aussi j'ai lu jusqu'au bout, c'est poignant,et j'ai aussi qq larmes, j'espère en tout cas que c'est le pire que vous avez vécu là (surtout Emma) et que le reste ne sera plus que du positif

merci pour ce témoignage poignant, c'est très émouvant (petite larme pour moi aussi!!!)
je vous souhaite de bonheur à vous 4!
 

j'ai tout lu aussi

je vous souhaite tout le bonheur possible 

Coucou,

Beaucoup de bonheur à vous 4 .

A +

merci de partager cette venue au monde émouvante de Mael et Emma.
Plein de bonheur à vous 4.

Bravo...
Je suis en larmes!
Plein de bonheur pour vous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

et m**** je pleure. en tous cas j'ai espoire que le plus beau reste a venir.