de gros bisous  en effet demande un rdv avec le neurologue qui repondra a tes questions sur la durée du traitement ... je sais que c'est dur .. qu'on a toujours l'espoir de se dire "cette fois ci c'est la bonne" ... pour info .. lors de l'irm de ryan l'interpretation s'est faite dessuite "oh ben tout va bien "!! ..

bien entendu j'avait rdv avec le neurologue quelque jours apres l'irm ..et là autre discours ..

"bon ryan a une leucopathie et des lesions au cerveau  " (ah bon pourtant y a quelque jour TOUT etait oK) ..comme quoi ... 

quand a lieu le prochain EEG 

ta fille n'a jamais vu de neuro ? c'est un pediatre qui suit sarah c'est tout ?  ...

 c'est quand meme le neurologue le specialiste du cerveau  c'est lui qui a le plus l'habitude des epilepsies que le pediatre  .. prend un rdv tu verra tu te sentirais deja moins "frustré" (je reprend ton terme) c'est toujours bien un 2eme avis et en plus d'un specialiste 

le seul neuro qu'on ait vu jusqu'à maintenant est un neuropédiatre, et je pense qu'il est dans le même service spécialisé que celui dont tu parles Marie-Yvonne c'est une pointure en matière de neuropédiatrie et d'épilepsie... seulement on n'a pas les moyens techniques de mettre en place un suivi avec lui, car lui à l'époque n'avait pas jugé utile de prévoir un suivi.

oui, Marion, les filles ne sont suivies que par un pédiatre et par notre généraliste: même quand les crises ont repris chez Sarah fin 2008, personne n'a posé la nécessité de mettre en place un vrai suivi neuro. d'ailleurs, je pense que si ça avait été le cas, on nous l'aurait "proposé" que pour Sarah zappant ainsi le fait que Abigael, soeur mais jumelle qui plus est, avait aussi eu le même traitement pendant 6 mois

mais effectivement, il va falloir qu'on en discute avec zhom et qu'on se renseigne sur les possibilités de RDV...

d'un autre côte, je crois que ce qui me frustre vraiment, c'est de ne pas savoir si les EEG de Sarah ont pu évoluer à ce point, ou si c'est juste un "problème" d'interprétation je m'explique: à la relecture des précédents comptes rendus, les autres EEG de Sarah présentaient aussi des bouffées mais toujours quantifiées en terme de "quelques" et étaient analysés à chaque fois en conclusion du CR comme "normaux", "sans anomalie", ou correspondant à ce qu'on peut attendre d'un enfant à cet âge... l'état de ma puce a-t-il toujours été aussi grave et alarmiste que ce neuro veut le dire?

 

si c'est une "pointure" en matière de neuro et d'épilepsie, je vous encourage à recontacter sa secrétaire, exposer la situation, pour demander si vous pouvez obtenir un rendez-vous ou, vu la distance, si vous pouvez lui envoyer un double des EEG pour un avis de spécialiste...

Du soutien et du réconfort Laety 

 

Ben je suis comme Mesoke, ça me gène quand même, d'autant plus qu'il y a un traitement de mis en place. Et puis juste un compte rendu écrit ce la ne vaut pas une explication orale. Tu peux poser des questions au moins si tu en as ou pas?