Sarah est bien rentrée hier, mais l'EEG n'était pas encore interprété quand on est parties de l'hosto...
Mumu, Isa, Marianne: difficile d'exiger quoi que ce soit ou de faire un sit-in dans le service quand l'interprétation ne se fait pas sur place mais à quoi? 150 km de là
je l'ai dit la dernière fois, mais là je vais mettre les noms en complet pour que ce soit plus clair: elle passe ses EEG à Auxerre, et ils sont envoyés pour interprétation à Dijon... l'infirmière du service des EEG à réclamer à Dijon que dès que l'interprétation sera faite, s'il y a le moindre soucis, ils appelent le pédiatre qui suit Sarah à Auxerre dans la minute... et lui m'a assuré qu'il nous contacterait aussitôt...
on est passé de la dépakine* en solution buvable à la micropakine* en granulés... mise à part la présentation, on repart avec les mêmes contraintes: horaires à respecter pour les prises, contrôles sanguins réguliers, EEG à faire tous les 3 mois...
j'en suis malade à force de stresser au fait d'une réapparition des crises également pour Abigael: j'en suis arrivée à poser la question hier au pédiatre (et même par mail au prof. neurologue parisien)
et ce matin, j'en avais envie de gerber (
désolée pour le terme) de leur réveil jusqu'à la mise à la sieste
le pédiatre m'a fait reprendre RDV avec lui dans un mois: j'ai dû faire une drôle de tête parce qu'il m'a dit "sauf si vous préférez voir un autre médecin", d'où ma réponse "c'est que j'avais cru comprendre que vous arrêtiez les consultations"
donc non, les seules consultations qu'il arrête sont celles de routine (vaccins, pesée, mesures...) des enfants qui vont bien, mais il continue le suivi des enfants qui ont été hospitalisés...
P'tite Lilli: je ne sais pas si ce sera jusqu'à ses 3 ans, plus longtemps, moins longtemps... la seule info, c'est que là on est repartis pour "au moins un an"...
Ama: je ne sais pas te dire quel genre de crises: à la maison, c'était plus comme une absence avec un corps mou, à l'hosto, les yeux étaient peut-être un peu plus révulsés, son corps était plus raide, et (chose à ne pas faire) comme j'avais mis mes doigts dans sa bouche pour lui éviter de se mordre la langue, plus on me disait d'enlever mes doigts, plus elle se raidissait et moins je pouvais les enlever... j'en ai une jolie marque (veine pétée à la base de l'ongle) et une sensibilité accrue avec les changements de température sur le doigt...
J'avais eu l'impression que sa crise jeudi à l'hosto avait duré moins d'une minute, ou une minute maxi... alors quand le médecin m'a dit que montre en main, ça avait duré 2 minutes
(en fait, 2 minutes à sa montre entre le moment où l'infirmière l'a appelé, et celui ou Sarah est revenue à elle spontanément)... ça m'inquiète quant à la durée "réelle" de ses crises précédentes: j'ai l'impression d'être complètement déconnectée...
j'aurais (j'avais) sans doute d'autre chose à dire, mais Cassandre s'impatiente à côté de moi, et m'a fait perdre le fil de ma pensée
mais je ne peux pas me fâcher contre elle pour ça: ce n'est pas de sa faute, et elle vit tout ça aussi mal que nous...
PS: Ma Banane: j'ai bien failli t'appeler jeudi depuis l'hôpital... mais n'étant pas sure de te trouver chez toi, j'ai préféré m'abstenir...
