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Auteur Fil de discussion: le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...  (Lu 18187 fois)
Lenagcn
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« Répondre #15 le: 25 Mars 2010 à 14:06:32 »

Demande un AVS, avec lui en classe, pour l'aider dans ses taches (l'accompagner, ou le décharger, selon les objectifs de la maîtresse ) .

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Léna
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Stéphanie06
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« Répondre #16 le: 27 Mars 2010 à 08:51:52 »

Merci les filles. Je viens de terminer mon stage. J'ai maintenant l'esprit plus libre pour tout ça (enfin pas tant que ça, les écrits approchent aussi!).
Je vais commencer par envoyer le dossier complet avec tous les bilans au neuropédiatre de l'hôpital. Diane, il parait qu'il est bien comme médecin mais tu n'aurais pas quelques contacts par ici toi??? Je sais que c'est loin de chez toi mais on ne sait jamais. Concernant le dossier à la MDPH, je pense qu'il faut que j'attende le diagnostique du neuropédiatre pour le faire non? Concernant, l'orthoptie, il a déjà eu une rééducation qui lui a fait beaucoup de bien. Elle devra surement le revoir prochainement mais pour le moment, elle a estimé qu'il fallait arrêter. Bref, beaucoup de chemin mais je sais qu'on y arrivera. Et puis, je sais grâce à Diane, qu'on peut faire des études quand même (enfin s'il en a envie  et s'il ne se décourage pas!!!)
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Stéphanie Maman de Lucas et Corentin 04/04/2003 (8 ans) et de Maxime et Alexandre 12/05/2006 (5 ans).
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Bambinette
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« Répondre #17 le: 29 Mars 2010 à 09:13:13 »

Steph, je n'avais pas vu tout ça ; ondes +++ pour ton loulou et envoie d'énergie et de tendresse pour toi !!!  Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #18 le: 29 Mars 2010 à 15:10:47 »

Merci ma Mumu  Clin d'oeil Bisou Bisou
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« Répondre #19 le: 29 Mars 2010 à 15:54:59 »

Récap...

MamanEnfantType de handicapRééducation… 
Marie-Yvonne (Jumeaux 2007) Héline née à 41 sa + 2, 5 ansDifficultés motrices variées (hypotonique), bilan neurologique prévu.
RGO
Psychomotricité
Kiné
Traitement du reflux
marion06800 ryan né a 33saretard moteur et une hyper/hypo tonie des membres
leucopathie + lésions cérébrales visibles à l’IRM
asthmatique
suivi au camsp depuis décembre 2009
kiné motrice
psychomotricité
ostéopathie
magnétisme
Traitement de l’asthme
joan double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique)
asthmatique
Suivi cardio
Traitement de l’asthme
Stéphanie06 Lucas né à 32 SA+4, 6 ans
21 jours de néonat, il oubliait fréquemment de respirer
Lent dans ses acquisitions, maladroit, n'arrivait pas à poser son regard.
Grosses difficultés scolaires
Déficit de l’attention + légère hyperactivité ?
bilan neurologique prévu.
orthophonie psychomotricité
orthoptie
suivi par le RASED neuropsychologue[/color]


Bon à savoir

Personne de la fédération à contacter : Diane (pseudo : Saint-Cast)

CAMSP : le dossier doit être fait avant l’âge de 5 ans, les enfants y étant pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans
SESSAD : structure pouvant prendre en charge la rééducation des enfants de plus de 6 ans

RASED : réseau d’aides spécialisées des enfants en difficulté, dans les écoles

Pour aider à payer la psychomotricité, l’ergothérapie etc :
Demander un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
Contacter la sécurité sociale, un fond de secours existe.


Les modos... serait-ce possible de faire une récap reprenant les infos utiles, qui serait placée en tête du fil, et que je pourrais modifier au fur et à mesure ? Merci...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #20 le: 29 Mars 2010 à 15:56:48 »

Merci pour la récap Marie Yvonne!
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« Répondre #21 le: 29 Mars 2010 à 15:57:45 »

et aussi... serait-il possible que j'aie la fonction "modifier" pour la récap des "adhérents" de ce club un peu particulier ?
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« Répondre #22 le: 29 Mars 2010 à 20:33:09 »

exemple de modification : j'aimerais rajouter à la récap le fil qui parle de l'allocation enfant handicapé
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« Répondre #23 le: 29 Mars 2010 à 20:43:31 »

Bonjour les filles !!

je vais suivre votre fil attentivement !!
certaines connaissent déjà notre histoire, Marion, Déb  Clin d'oeil

je repasserais plus tard car j'en ai une bonne tartine à mettre également  Pleurs
en tout cas, c'est une très bonne initiative car cela permettra de me faire connaitre les structures, les aides possibles, car il faut bien avouer qu'on est souvent livré à nous même dans ces cas !!

à plus les filles !
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Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
5 ans !
Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
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« Répondre #24 le: 29 Mars 2010 à 20:51:15 »

en tout cas, c'est une très bonne initiative car cela permettra de me faire connaitre les structures, les aides possibles,

c'est l'objectif  Clin d'oeil et c'est aussi pour ça que j'aimerais avoir la possibilité de modifier le premier fil, où je mettrais toutes les infos utiles, mises à jour en fonction des expériences partagées sur ce fil.
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et sa zen attitude
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Garatefess


« Répondre #25 le: 29 Mars 2010 à 21:17:12 »

Les modos... serait-ce possible de faire une récap reprenant les infos utiles, qui serait placée en tête du fil,

C'est fait. A ton service pour le prochain envoi  Clin d'oeil
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #26 le: 29 Mars 2010 à 21:23:51 »

merci !
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« Répondre #27 le: 30 Mars 2010 à 09:13:46 »

super recap merci  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
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« Répondre #28 le: 30 Mars 2010 à 16:24:23 »

Salut les filles,
c'est vrai que c'est une super idée ce fil, mes loulous sont nés prématurément aussi, pour l'instant rien de particulier mais bon ils sont encore petits alors?Huh?
Bon courage à toutes les mamans Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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victor et raphael sont nés le 6 oct à 35+4
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« Répondre #29 le: 08 Avril 2010 à 21:29:56 »

Des "news", que j'aurais tout aussi bien pu poster dans le fil "handicap d'un parent"  Roulement des yeux ...

Je suis en congé parental jusqu'à cet été, reprise du boulot à la rentrée : je suis prof. Sans affectation puisque je ne travaille plus depuis 2007. J'ai regardé la liste des quelques postes que le rectorat sait être vacants dans ma discipline : il y aura justement un poste dans le collège de ma commune  Souriant
quelques infos pour ceux qui sont à l'éducation nationale : quand soi, le conjoint ou un enfant est handicapé, on peut faire une demande pour être prioritaire dans nos choix d'affectation, et on a droit à un mi-temps (bon, bien sûr payé mi-salaire, mais "en échange" la CAF verse une allocation adulte ou enfant handicapé qui tient compte du mi-temps).
Pour faire cette demande : il faut avoir les papiers de la MDPH prouvant la reconnaissance du handicap, ou prouver qu'on vient de faire une demande de dossier. Et il faut faire une demande spécifique en parallèle des démarches classiques par internet quand on demande une mutation.
Donc maintenant on croise les doigts, entre mes papiers MDPH reçus en mars 2010 (pour un dossier envoyé en février 2009  et encore, je n'ai pas encore tout) et la copie du certificat médical d'Héline réalisé par la neuropédiatre pour la MDPH, le poste vacant pour ma commune sera pour moi, et j'aurai un emploi du temps adapté à la situation !  Souriant

Sans quoi... mardi prochain, j'aurai le bilan de la psychomotricienne, mais le plus sympa  Roulement des yeux ce sera quand même le programme prévu la semaine suivante, histoire de bien commencer les vacances  Cool : départ de bonne heure pour arriver à l'hopital avant 9 heures. Première journée : bilan neuropsy, vaut mieux que j'aie mon casse-croute avec moi, car je ne pourrai sans doute pas m'éloigner d'Héline si je voulais déjeuner à l'extérieur avant 14 h. Le lendemain...  visite de Paris en ambulance : on ira le matin dans un hopital situé dans un autre arrondissement, pour un électromyogramme. Le midi, elle devra se passer de repas. L'après-midi, on ira dans un autre hopital, proche de celui où elle est hospitalisée, pour un IRM. Elle ne doit rien avoir mangé depuis 4 heures : si malgré les tranquillisants elle n'est pas assez calme, elle sera anesthésiée (connaissant ma fille et ayant déjà fait l'expérience de l'IRM, ils ont intérêt de lui donner une sacré dose de tranquillisant pour qu'elle ne panique pas, elle qui panique au moindre pétard, coup de tonnerre ou feu d'artifice !)

Pour finir, un livre que je trouve bien pour répondre à ses questions sur le corps humain mais aussi pour lui expliquer ce qu'on va lui faire :

C'est un vrai cours de biologie humaine, avec des dessins adaptés aux enfants, où on trouve... le squelette, les muscles, le cerveau (utilisé pour essayer d'expliquer à Héline c'est quoi l'IRM cérébral) et les nerfs, l'appareil digestif (utilisé pour essayer d'expliquer à Florentin ce qu'est le reflux et ce qu'est une pH-métrie  ) etc... mais aussi les jumeaux  Souriant , l'enfant en fauteuil roulant parce que ses muscles sont en train de se détruire, le sourd, l'aveugle etc. (au fait, j'avais pas dit au début de ce fil, j'suis prof de SVT, autrement dit bio et géologie, donc si je trouve que c'est un bon livre de bio...  Clin d'oeil ).
Journalisée

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