Bonjour, je me présente, Marjorie, maman de jumelles monozygotes nées le 23 décembre 2009 à 32sa+3.

Mes filles se nomment Alexia et Jun. J'ai eue une grossesse monochoriale bi-amniotique. Avec un syndrome transfuseur transfusé décelé a 18sa+4 et opérée sur Clermont-ferrand. J'étais au niveau stade 3 à cause des difficultés cardiaques de Jun qui étais la receveuse. L'opération c'est bien passée, j'ai eue un gros suivi de grossesse, et Alexia a rompu la poche des eaux le 22 décembre. On m'a montée d'urgence sur le CHU de Grenoble car j'habite vers valence et il n'y a aucun maternité de niveau3.

Au cours de la grossesse il a été décelé une MAKP chez Jun mais pas importante et opérable vers ces 6 mois de vie.

Le 23 décembre Jun étais limite tachy, j'avais de la fiévre et Alexia à fait du méconium dans mon ventre. Donc césarienne.

A J2 donc le 25 décembre, Jun avais le ventre tout gonflé, ne digérais plus. Son intestin étais vrillé et troué. Elle avais fait son méconium trés rapidement...
Elle a été opérée le jour même, ils lui ont coupé 7 cm d'intestin, et lui ont fait une stomie qu'elle a gardée jusqu'au 5 février jour ou on lui a rebouché tout cela. Elle a forcée les choses en réclamant du lait, puis le prémacath c'est bouché, puis la perf, au final réalimentation totale. Sachant qu'elle a fait ces selles seulement 5 jours aprés l'opération, et en as toujours fait normalement.

Ils n'ont pas compris pourquoi elle a eue son soucis d'intestin car normalement cela arrive quand elle est bien alimentée, la elle n'avais que 2ml par heure.

Il lui ont fait le test gluthrie, le premier positif a la muco, le second négatif, puis 2 tests sur les selles, 1 positif, 1 négatif. Nous sommes donc invités à faire le test de la sueur dés qu'elle fera 3kg >500 sachant qu'elle ne fait que 2kg460...
Sa soeur n'a pas la muco, et sont monozygotes.
J'aimerais savoir s'il est possible qu'une l'ai et l'autre non...
Sachant que je n'ai appris cela qu'hier, et qu'elle sort demain. Nous avons pas mal cumulé depuis le début, j'ai tout pris avec le sourire, mais la c'est beaucoup. J'ai tellement peur ! je tente de me rassurer tant bien que mal.
J'attend vos conseils, vos expériences.
Je vous remercie par avance

Marjorie

Ben la muco est une maladie Génétique justement !
C'est pour cela que je veux savoir si l'une peux l'avoir et l'autre non, m'enfin on sera vraiment de toute façon rassurés qu'aprés le test de la sueur.

Par contre désolée pour tout les soucis de tes petits bouts

Je n'aurais jamais pensée avant de tomber enceinte de mes 2 amours qu'une grossesse gémellaire pouvais comporter autant de risques ...

De l'aide oui si on peux dire, mais avec mon mari on aime être entre nous, on s'aide comme cela.
mais oui j'ai ma famille assez proche de chez moi ^^

je vais demander au modos de deplacer ton post dans santé et non dans handicap tu aura peu etre plus de reponses ..

merci beaucoup pour les réponses, de toute façon dés que j'ai du nouveau, je ne manquerais pas de vous tenir au courant !

Bonsoir,
 je serais bien ne peine de répondre à tes questions.
Mais pour avoir eu aussi un parcours difficile, je pense que tu vas très rapidement entendre parler du CAMS (ce genre de mot), c'est à dire d'une équipe médicale et psy... qui suit les louloius prémas et avec parcours atypique.

Plein de courage à vous, et plein d' espoir que cela s'éclaire peu à peu.

Bienvenue aux filles! Et bravo pour ta grossesse, menée malgré les difficultés

le camsp s'occupe seulement des problemes moteur ou mental ainsi que des retard a l'acquisition ,
mais pas des maladies   

Plus la scission de l'oeuf a eu lieu tôt, plus il peut y avoir des différences génétiques, chaque embryon ayant alors la "possibilité" de développer des gênes différamment de son jumeau.

En mono-bi, cela veut dire que la scission a eu lieu plus tard, donc c'est plus "étonnant".

Je me permet de donner le lien de ce fil à Paul Jabert, membre du comité scientifique de la fédé ; il pourra peut-être répondre avec précision, ou bien transférer ta demande au comité lui-même.