Bon alors, j'ai surement pas tout suivi le fil c'est sur, j'ai pris des news d'ethan et de sa maladie, mais j'y connais trop rien, je vais surement poser une question bête peut être que c'est pas une question a poser, donc personne ne s'offence, et si je suis pas a ma place, dites le moi, je le prendrais pas mal 
Alors ma question est la suivante, cette maladie donne quoi dans l'avenir?, ca se soigne bien? c'est dure de vivre avec?

Je me permets qq mots.

La maladie peut aller du simple au pire. Une des fille de Kitty a connu des soucis similaires. La mise au repos des intestins a suffit à calmer l'inflammation et tout est rentré dans l'ordre.

Dans le cas d'Ethan, il a fallu ôter une partie du colon (gros intestin). Il a actuellement une alimentation adaptée. Il pourra par la suite s'alimenter normalement, mais connaitra toujours qq difficultés par rapport à son colon en moins. Càd, des aliments qu'on ne digère pas forcément bien (c'est pas systématique et ça dépend des personnes, en gros c'est en faisant l'expérience qu'il verra si ça passe ou pas), des selles peu consistantes (dans le colon, l'eau contenue dans les matières est réabsorbée pour donner des selles plus compactes, plus faciles à contenir). Elodie disait sur un de ses posts qu'Ethan ne pourra jamais avoir des selles normales sans comprimés à avaler.
Donc ce n'est pas une pathologie gravissime, elle n'évolue pas dans le temps (du moins, pas que je sache), tu peux courir, travailler, t'éclater mais dans le cas d'Ethan, tu ne peux pas l'oublier.

On ne connait toujours pas la cause de la survenue de la maladie. Elle est d'avantage observée chez les préma de petit poids, allaité au lait "artificel".

Je complète: quand je dis "ce n'est pas une pathologie gravissime", je m'exprime mal.
Pour Ethan, la maladie est traitée et considérée comme guérie (du moins je le pense), avec les conséquences qu'elle a causées.
Pour certains enfants, c'est le décès parfois très très rapide.

Stéphanie, ce ne sont que des observations. Aucun lien de cause à effet n'a été démontré.
De même qu'une entérocolite nécrosante peut aussi bien se développer sur un nouveau né, né à terme et de "bon" poids.

Donc, zen attitude. Parce que si on se met à penser à toutes les trucs possibles et imaginables, on enferme nos gosses sous bulle de verre, dès la naissance et on ne les lâche jamais, et surtout pas à 18 ans avec le permis en poche 

Oui elle a eu un repos total de 10 jours.
Même la salive était aspirée en permanence. Elle a eu moins de 10 gouttes d'eau sur la tétine pendant cette periode pour la calmer de temps en temps.

Ce matin Fanny a passé un examen pour voir si l'entérocolite avait laissé des séquelles qui peuvent être des sténoses (rétrecissement de l'intestin à certains endroits) rendant une opération comme Ethan nécessaire.
Bonne nouvelle, il n'y a pas de sténose. Kittycatt vient juste de me l'apprendre par téléphone (eh oui j'ai repris le taf :/)

Comme le dit P'tite Lilli, la maladie peut etre très légère comme entrainer la mort du bébé rapidement ... Je pense que la réactivité du personnel qui s'occupait de Fanny a été très importante pour l'issue de sa maladie.

Aujourd'hui elle tète très bien et digère normalement.


Continue de prendre du poids Ethan
En attente des nouvelles de jeudi.

Tout plein d'ondes positives pour que l'évolution favorable persiste tant pour Fanny que pour Ethan. Elodie, c'est super que tu sois arrivée à prendre tes marques pour t'occuper de ton p'tit bonhomme.

 

bonjour,

alors tout d abord steph ne t inquiete pas je ne le prend pas mal et ptite lilli a tout bien expliqué je n ai rien a redire.....
en fait ethan a été nourri des sa naissance mais avec du lait maternel mais par contre ce n etait pas le mien (c est une banque ou des mamans donne leur surplus en lait pour les prémas) car avant il analyse ton lait
donc il a devellopé cette maladie avec du lait maternel mais en fait je ne pense pas que ce soit a cause du lait mais plutot que ses intestins n etait pas pret a recevoir de la nourriture (lait maternel ou artificiel)
pour les enfants né a terme c est rare que cela arrive et si cela arrive sur enfant a terme ce n est pas a cause de ses intestins immature mais a la mucovicidose
il ont fait le test a ethan et ce n etait pas ca heureusement ....

sinon ben pour ethan il va encore etre hospitalisé a partir de jeudi car son catheter s est infecté il a du pu et une boule de cher sur le point d insertion
donc il vont lui changer sous anesthesie generale et ensuite antibiotique et je vais rester aupres de lui la nuit et le papa la journée
sinon a part ca il grossit bien et grandit bien

bon courage Elodie pour cette nouvelle hospitalisation !     
des ondes +++++++++++++ pour ton p'tit homme !