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Auteur Fil de discussion: des nouvelles d ethan qui a eu une enterocolite  (Lu 104578 fois)
Lauver95
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« Répondre #495 le: 20 Octobre 2008 à 20:54:23 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
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La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

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« Répondre #496 le: 20 Octobre 2008 à 21:47:23 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
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« Répondre #497 le: 20 Octobre 2008 à 22:00:01 »

Elodie, je ne comprend pas non plus pourquoi vous ne pourriez pas aller habiter dans le sud ?
Et pourquoi Ethan ne pourrait pas aller à l'école ?
 Huh? Huh?

Allez, Elodie, chaque chose en son temps !
Positive, prend éventuellement un autre avis médical, et fais confiance dans ton fils !!!
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #498 le: 20 Octobre 2008 à 22:16:26 »

merci a toute pour vos encouragements!!!  Bisou Bisou Bisou Bisou

alors on ne peut pas descendre dans le sud car il n y a que robert debré et necker qui gere ca et si on descend (on peut quand meme descendre) mais faut remonter tout les mois a l hopital pour la consultation et puis au moindre probleme aussi donc pas possible car 900 km c est loin et niveau budjet cela ne sera pas possible non plus

pour l ecole est bien ce sera l hopital si il a toujours son catheter car on ne doit le laisser a garder a personne car c etait la condition pour qu il puisse venir vivre a la maison et j ai recu une formation pour cela
a tout moment il peut se l arracher , ou bien le catheter se sectionner ou s abimer et moi et son papa on sait quoi faire!!
je recoit une aide financiere pour ethan car justement je ne dois pas me separer de lui meme 1 heure et donc je ne peux pas travailler

je vous laisse car avec le papa on se fait une ptite soirée pour decompresser

 Bisou Bisou Bisou merci encore de votre soutien
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kelyan et ethan mes amours sont nés le 05 mai 2007
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Maman célibataire et comblée !!


« Répondre #499 le: 20 Octobre 2008 à 23:21:26 »

Elo plein de bisous et d'ondes ++++++++++++
Courage !  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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SieurA et MissC, 8 ans et ont hâte d'avoir plus de devoirs à l'école !!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
sand36
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« Répondre #500 le: 20 Octobre 2008 à 23:37:22 »

Oh ben quelle nouvelle ! Triste
Je ne pensais pas que vous aviez déménagé à cause de la maladie d'Ethan.
Je comprends que cela doit être dur à encaisser.
Alors je pense bien fort à toute la famille et je vous envoie plein d'ondes positives pour qu'Ethan puisse se débarasser de ce fichu cathéter et qu'il aille bien.
 Bisou Bisou Bisou Bisou à toute la famille.
Sandrine
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #501 le: 21 Octobre 2008 à 09:21:16 »

Plein plein de douces pensées et de Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou de réconfort Elo....

Clin d'oeil
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
Zabeth
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« Répondre #502 le: 21 Octobre 2008 à 10:25:30 »

Mince alors,
Je suis désolée pour toi Elodie, c'est sûr que ça ne doit pas être évident d'être loin de sa famille.
L'essenteil, c'est qu'Ethan aille bien et qu'il ait l'amour de sa maman, de son papa et de son frère.  Clin d'oeil Et puis, peut être que d'ici quelques mois, ça évoluera dans le bon sens et que vous pourrez à nouveau envisager de déménager au soleil.  Cool

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #503 le: 21 Octobre 2008 à 12:07:18 »

Il existe une école-collège-lycée à Vaucresson: "lycée Toulouse-Lautrec" qui accueille les enfants handicapés. Il a un site sur internet. J'habitais pas loin; les enfants viennent de toute la RP en taxi (pris en charge, le taxi). L'établissement, public,  permet une liaison soins-école, avec la proximité de l'hôpital de Garches (anciennement spécialisé dans les polyo, puis les accidentés de la route).
Il n'accueille que à partir du CP, par contre :/

Pour permettre à Ethan une scolarisation en maternelle, l'interlocuteur est la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. Une AVS (auxiliaire de vie scolaire) peut lui être attribuée. Si c'était toi , l'AVS? J'ignore si c'est possible.
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« Répondre #504 le: 21 Octobre 2008 à 13:11:18 »

Il existe une école-collège-lycée à Vaucresson: "lycée Toulouse-Lautrec" qui accueille les enfants handicapés. Il a un site sur internet. J'habitais pas loin; les enfants viennent de toute la RP en taxi (pris en charge, le taxi). L'établissement, public,  permet une liaison soins-école, avec la proximité de l'hôpital de Garches (anciennement spécialisé dans les polyo, puis les accidentés de la route).
Il n'accueille que à partir du CP, par contre :/

Pour permettre à Ethan une scolarisation en maternelle, l'interlocuteur est la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. Une AVS (auxiliaire de vie scolaire) peut lui être attribuée. Si c'était toi , l'AVS? J'ignore si c'est possible.


merci pour tout ses renseignements!!  Souriant Bisou
pour l auxiliaire de vie je sais pas si c est possible je me renseignerait et si je peux le faire ya pas de soucis!!! au moins mes doudous pourrait aller a l ecole

a voir!!

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« Répondre #505 le: 21 Octobre 2008 à 15:53:00 »

Elodie, je suis désolée de ces tristes nouvelles mais tu es toujours suivie par le même médecin ou alors tu as déjà eu d'autres avis Huh? Huh? Huh?
Des fois il ne faut pas grand chose et puis il existe une force en chacun de nous qui peut permettre de combattre sa maladie envers et contre tout Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #506 le: 21 Octobre 2008 à 17:20:44 »

Elodie, je suis désolée de ces tristes nouvelles mais tu es toujours suivie par le même médecin ou alors tu as déjà eu d'autres avis Huh? Huh? Huh?
Des fois il ne faut pas grand chose et puis il existe une force en chacun de nous qui peut permettre de combattre sa maladie envers et contre tout Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou

en fait on voit toujours le meme medecins mais c est l avis de plusieurs medecin du service
en fait ils se reunissent chaque lundi a des staffs et discute de chaque enfants et chaque medecin donne leur avis mais nous on voit toujours la meme

 Bisou
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« Répondre #507 le: 21 Octobre 2008 à 22:06:19 »

Beaucoup de courage élodie.
Positive, ne baisse pas les bras et cri un bon coup pour expulser toute cette pression sur tes épaules. Tes loulous sont avec toi et même si éthan a besoin de tous ces soins il grandit et est entouré de sa famille (c'est mieux que de rester à l'hôpital). C'est vrai que certains projets sont parfois pas ce qu'on envisageait. ce n'est que partie remise et dit toi que quand vous aurez le feu vert le bonheur n'en sera que multiplier. Facile à dire je sais......
Pleins de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Une nénette née le 15.07.05 et deux choupettes nées le 16.02.08 atteintes du syndrome de currarino
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #508 le: 22 Octobre 2008 à 23:08:10 »

plein d'ondes +++++++++++ pour une hausse stable de ton moral
plein d'ondes +++++++++++ pour une amélioration constante de l'état de santé d'Ethan afin de faire mentir cette de doc'

plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou pour toi, tes loulous et ton zhom
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
LadyPlum
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« Répondre #509 le: 23 Octobre 2008 à 10:40:03 »

merci a toute pour vos encouragements!!!  Bisou Bisou Bisou Bisou

alors on ne peut pas descendre dans le sud car il n y a que robert debré et necker qui gere ca et si on descend (on peut quand meme descendre) mais faut remonter tout les mois a l hopital pour la consultation et puis au moindre probleme aussi donc pas possible car 900 km c est loin et niveau budjet cela ne sera pas possible non plus

pour l ecole est bien ce sera l hopital si il a toujours son catheter car on ne doit le laisser a garder a personne car c etait la condition pour qu il puisse venir vivre a la maison et j ai recu une formation pour cela
a tout moment il peut se l arracher , ou bien le catheter se sectionner ou s abimer et moi et son papa on sait quoi faire!!
je recoit une aide financiere pour ethan car justement je ne dois pas me separer de lui meme 1 heure et donc je ne peux pas travailler

je vous laisse car avec le papa on se fait une ptite soirée pour decompresser

 Bisou Bisou Bisou merci encore de votre soutien
tu sais La conception de Marseille est vraiment tres au point et seuleument à 1h de manosque !
(ps : je viens de repondre à ton mail)
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DPA prévue 27/11/08 et accouchement le 05/09/08 -  Grossesse BI-BI spontanée
 Maman de E. et M. nés le 05/09/08  à 29 semaines + 2 jours -
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