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Auteur Fil de discussion: Maladie de Charcot-Marie-Tooth  (Lu 2809 fois)
lolotte50
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maman heureuse


« Répondre #15 le: 22 Janvier 2010 à 15:44:16 »

pour mon beau frere maladie decelé vers 5 ans

la maladie evolue au fils du temps mais chaque personne et cas est different
mon beau frere rien n'avait change apres ces operation derniere vers 11 ans et maintenant il a 42 ans et cela est revenu il y a 3 ans suite a des fort trmblement

il peut tous a fait suivre les etudes

qu'elle membre a t il de touché car chez mon mari se sont les jambes et les mains le plus touché
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maman de noëlie et adrien nés le  24 juillet 2008
 yanis  né le 22 juin 2011 
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« Répondre #16 le: 25 Janvier 2010 à 13:05:03 »

Idem, les jambes (il tombe et trébuche très souvent - et se plaint de douleurs quand il doit marcher longtemps) et les mains (les deux ?  Huh?) - il fait tomber de l'eau de son verre quand il boit.

Ton zhom n'a pas eu de difficultés pour apprendre à écrire ?
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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maman heureuse


« Répondre #17 le: 25 Janvier 2010 à 13:11:54 »

non mon zhom n'a rien de la charcot pour le moment

nous sommes tres vigilant avec les enfants

je sais qu'avec la charot il y a differents maladie, differents evolution

ma belle mere a été assistante maternelle et mon beau frere est dans l'agricole
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« Répondre #18 le: 29 Janvier 2010 à 11:21:11 »

Bon, juste pour info : le fils de ma copine va dès à présent porter des semelles orthopédiques.
La kiné leur a dit que c'était mieux de commencer dès maintenant.

Il va rester à gérer (comme je peux ....) le côté psychologique de la situation : le papa refuse complètement l'idée d'avoir un fils qui a une maladie .... 
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« Répondre #19 le: 29 Janvier 2010 à 11:25:50 »

tu sais il faut qu'il se met dans la tete que tu ne sais pas d'avance ci ton enfant va etre malade ou pas

c'est bien qui l'appareil jeune mieux se sera pour lui

courage aux parents et je leur envoie plein de bonne ondes


je suis a ta dispo pour tes questions pas de souci
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« Répondre #20 le: 30 Janvier 2010 à 22:05:17 »

Merci beaucoup Lolotte !!!  Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #21 le: 20 Février 2010 à 08:47:31 »

Quelques news du fils de ma copine : il a de nombreuses séances de kiné, 2 par semaine prévues pendant plusieurs mois, et il porte désormais des chaussures orthopédiques.

Son papa accepte un petit peu, sa maman est soulagée d'avoir enfin eu un diagnostic, et surtout, surtout, le comportement de ce petit garçon s'est amélioré .....
Bien moins agressif, moins désobéïssant, moins tout fou .....

Et oui ..... je le pense lui aussi bien soulagé de comprendre ce qui lui arrive !!!
Il dit souvent à sa maman : "moi j'ai un problème à mes jambes, maman ! j'ai un problème à mes jambes !"


Comme quoi, difficile d'écarter le psy face à un problème physique....
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #22 le: 22 Février 2010 à 15:47:31 »

tant mieux si cela va mieux c'est vrai que c'est important de savoir l'evolution et de bien accepter cette maladie, elle n'est pas non plus ingerable , il faut juste savoir les bons tuyaux et savoir avoir les bon plan de confort ( kiné, piscine)

bisous a tous ce petit monde et pas de souci si tu as d'autre souci je suis la

bisous
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