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Bambinette
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« le: 20 Janvier 2010 à 11:09:33 » |
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Je viens vers vous pour trouver éventuellement des témoignages ; je ne suis qu'indirectement concernée : c'est le fils d'une collègue / copine qui vient d'être diagnostiqué. (pour celles et ceux qui ne connaissent pas du tout, un lien ) Il a 5 ans ; ça fait quasiment 3 ans que la famille galère avant qu'un diag ait enfin été posé ..... Bon, oui, j'ai lu sur internet ce qu'est exactement cette maladie, mais je viens ici au cas où quelqu'un puisse m'apporter un témoignage plus précis, un vécu, etc ..... Merci. |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
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« Répondre #1 le: 20 Janvier 2010 à 17:20:57 » |
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Je connais des patients atteints de cette pathologie. Rien de très racontable ici  ou ailleurs  |
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Journalisée
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #2 le: 20 Janvier 2010 à 18:01:40 » |
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Existe-t-il des hasards ?? Un article paru dans Le Monde cette semaine. La maladie, ce cauchemar => âmes sensibles s'abstenir |
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« Dernière édition: 20 Janvier 2010 à 21:46:25 par P'tite Lilli »
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JE SUIS MOI
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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laulesar
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« Répondre #3 le: 20 Janvier 2010 à 18:04:09 » |
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Un de mes cousins avait la SLA |
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Journalisée
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #5 le: 20 Janvier 2010 à 19:29:44 » |
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j'ai moi aussi une jeune patiente de 6ans atteinte par cette maladie. mais que dire de plus  |
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Journalisée
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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marion06800
marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009
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« Répondre #7 le: 20 Janvier 2010 à 19:51:02 » |
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je ne connaissais pas cette maladie au debut j'ai pensé que c'etait comme le syndrome de guillain barré mais rien a voir je viens de lire l'article dans "le monde" |
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Journalisée
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans 88cm et 11kilos pour les 2
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #9 le: 20 Janvier 2010 à 21:45:49 » |
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j'aurais dû préciser... je vais corriger  |
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Bambinette
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« Répondre #10 le: 21 Janvier 2010 à 13:38:27 » |
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NAN NAN NAN !!!!! On ne parle pas de la même maladie ...  Il y a 2 maladies bien distinctes : la maladie de Charcot, dont vous parlez (qui atteint en général les personnes plus âgées), et la maladie que je cite Charcot-Marie-Tooth. D'après ce que j'ai lu, et c'est dans le lien que je vous ai mis, ça n'a rien à voir, ça n'est pas une maladie mortelle ni forcément dégénérescente. Donc ?  |
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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marion06800
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« Répondre #11 le: 21 Janvier 2010 à 13:53:15 » |
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j'ai cliqué sur un lien qu'il y avait dans ton lien et il y avait çac'est assez explicite par contre je ne pourrais pas te donner un témoignage direct car je ne connais personne atteinte de cette maladie |
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à 2 ans 88cm et 11kilos pour les 2
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Bambinette
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« Répondre #12 le: 21 Janvier 2010 à 15:57:28 » |
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Oui, merci Marion
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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lolotte50
le plus beau metier du monde :être maman à temps plein
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maman heureuse
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« Répondre #13 le: 22 Janvier 2010 à 14:30:23 » |
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la famille de mon mari sont atteint de cette maladie et il a 4 tantes sur 16 de la fatrie d'atteins et son frere
c'est une maladie genetique qui est l'atrophie des muscles ( le retraissement des muscles)
ma belle mere marche mais avec des difficulté et mon beau frere a besoin de chaussure orthopedique
ils sont suivi par un neurologue c'est une maladie qui a beaucoup de grade maladie
cela depend a qu'elle stade est devellopé la maladie
je sias que mon beau frere c'est fait operer des pied plusieur fois a cause de la maladie
il preconisent du kiné et de la thalasso pour assouplir les muscles
voila ce que je peux te dire en gros
pose moi des question plus precise si tu veux
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Journalisée
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maman de noëlie et adrien nés le 24 juillet 2008
yanis né le 22 juin 2011
de juline née le 30 juillet 2012
la vie a 6 commence est c'est vraiment l'extase
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Bambinette
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« Répondre #14 le: 22 Janvier 2010 à 15:40:37 » |
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Ah super ! (enfin, super, c'est une façon de parler, hein, vous me comprenez)
Oui, des questions, il m'en vient :
- la maladie s'est déclarée quand ils étaient enfants ?
- ça a empiré ou stagné au fil des ans ?
- ont-ils pu suivre le système scolaire classique ?
Merci Lolotte !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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