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Auteur Fil de discussion: syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître  (Lu 40655 fois)
Herbener Sabine
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« Répondre #165 le: 07 Mai 2007 à 13:42:39 »

J'espère qu'à cette heure ,elle est déjà en contact avec Poissy.
C'est une urgence, oui,
*************************
"anamnios ,je crois veut dire collé à la paroi sans liquide ?
mais stock twin....." : la définition de "stuck twin", c'est collé à la paroi , foetus qui ne peut plus se mouvoir. Anamnios : c'est pas de liquide ( ou tellement peu). 
Stuck twin ,c'est une conséquence du manque de liquide. Le foetus est entouré de sa membrane amniotique et coincé contre le placenta.
**********************************************
les 2  éléments ci-dessus peuvent se trouver en dehors d'un STT. Et en dehors d'une grossesse monochoriale .
Mais donner un rendez-vous au CHU de ...  pour une écho spécialisée le 25 mai    Huh?

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Sabine
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Lenagcn
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« Répondre #166 le: 07 Mai 2007 à 14:03:03 »

J'espère que Diane ne nous répond pas parce qu'elle est sur la route vers Poissy ou tout autre service compétent ...
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Léna
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« Répondre #167 le: 07 Mai 2007 à 14:25:34 »

Idem, Diane, si tu  nous lis, tu consultes illico presto ! Et tiens-nous au courant, s'il-te-plait !!
Bon courage, on pense à toi.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #168 le: 07 Mai 2007 à 15:27:06 »

courage Diane n'attend pas
Surtout tiens nous au courant Bisou Bisou Bisou
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Astrid
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« Répondre #169 le: 07 Mai 2007 à 17:06:16 »

Je vais en rajouter une tartine, j'espère que tu es déjà en route pour Poissy. Ils sauront te renseigner avec précision sur ce qui se passe.
Je n'ai pas suivi non plus l'avis des médecins d'ici (Toulon) et je suis partie à  Poissy, lundi dernier on m'a fait un laser pour le STT, comme quoi, c'est un truc à la fois connu et complètement quasi ignoré  puisque quand il y a doute à l'écho la seule chose qu'on nous dise c'est attendez la prochaine écho...

Alors il n'y a qu'une conduite à tenir partir sur l'heure à Poissy (puisqu'il semble que tu viennes de Reims).
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Aursifive
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« Répondre #170 le: 09 Mai 2007 à 15:24:30 »

MOI aussi, j'en rajoute !!! pars immédiatement  !!!! j'ai vécu ça et 3 semaines avant qu'on détecte mon stt en phase 4  j'avais demandé si il y avait qqchose à faire pour cet éventuel syndrome (je l'avais lu dans un livre ) et elle m'a répondu que cela ne me concernait pas !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
j'espère que tout ira bien
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Garatefess


« Répondre #171 le: 09 Mai 2007 à 17:52:22 »

Pas de nouvelles de Diane, je croise les doigts pour elle  Espérons que c'est pour la bonne cause.
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« Répondre #172 le: 09 Mai 2007 à 18:14:20 »

On rêve Aursifive quand on lit ce que tu as écrit, comment peut-on laisser des mères qui voient qu'il y a un problème dans le doute et n'avoir qu'un mot : attendre... quant à dire que cela ne te concernait pas, vraiment, c'est consternant et criminel. Comment les gynécologues (et certains échographistes) sensés avoir fait des études concernant un minimum le déroulement des grossesses peuvent ignorer à ce point une complication aussi fréquente : 13 % des grossesse monochoriales/biamniotiques ce n'est pas rien tout de même et au jour d'aujourd'hui il y a quand même un traitement très efficace dont les résultats ne peuvent que s'améliorer si on prend les choses à temps... Vraiment cela m'écoeure... si l'on ne s'écoute pas soi-même ou que l'on ne prend pas les choses en mains, c'est l'ouverture à la catastrophe... Je vais arrêter là car j'imagine le pire quand je pense à ce qui aurait pu se passer si j'avais fait ce qu'on me disait de faire : attendre... Heureusement que j'avais lu des témoignages ici et dans un autre forum pour ne pas attendre justement. Par ailleurs, tu viens de m'apprendre qu'il y avait 4 stades au STT, je pensais que le 3 était le plus grave (à Poissy ils m'ont dit m'opérer car on pouvait passer du 1 -mon cas- au 3 directement sans passer par le 2, je ne pensais pas qu'il y en avait encore un au-dessus...).

Bref, j'espère qu'on aura bientôt des nouvelles de Diane et qu'elle aura pu arriver à temps à Poissy, normalement si tout va bien ils nous gardent 48 h après l'intervention, si c'est le cas, elle devrait rentrer demain ou après-demain.
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« Répondre #173 le: 09 Mai 2007 à 20:57:02 »

Comment les gynécologues (et certains échographistes) sensés avoir fait des études  peuvent ignorer à ce point une complication aussi fréquente : 13 % des grossesse monochoriales/biamniotiques ce n'est pas rien tout de même

Sur la totalité des échographies à faire , c'est en réalité peu de grossesses concernées. Et toutes les blouses blanches ne sont "fanatiques" des gémellaires/multiples ,ainsi que de leurs complications.
Demander à votre médecin combien ,il en a diagnostiquée dans sa carrière... vous verrez, cela reste un chiffre très modeste pour la majorité des praticiens !
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Sabine
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« Répondre #174 le: 09 Mai 2007 à 21:05:18 »

Je suis d'accord avec toi, on est des cas rares mais ce n'est pas une raison pour ne pas faire son travail correctement ! Mon médecin devant ma grossesse gémellaire m'a tout de suite donné les coordonnées d'un gynéco qui en voyait assez souvent pour connaître tous les risques. Si toutes les "blouses blanches" étaient comme elle, il n'y aurait peut être pas besoin de passer outre leur avis pour demander celui de quelqu'un de plus compétent parce qu'on s'inquiète et qu'on a pas de réponse.
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« Répondre #175 le: 10 Mai 2007 à 21:43:38 »

Bien dit Stéphanie F...
J'ai vu ma gygy aujourd'hui, pas trop contente que je sois partie comme ça à Poissy. Elle m'a annoncé qu'il y avait un autre traitement au STT  Huh? Elle me fait : "ils vous ont fait participer à une étude Huh? " Non, j'ai rien signé de tel, j'ai juste signé pour l'autorisation d'amnicentèse...
Bref j'ai compris après coup qu'elle me parlait de l'étude de 2004 comparant l'amniodrainage et le laser, étude abandonnée rapidement vu le réel avantage du laser  Roulement des yeux Elle n'a donc pas revu sa copie depuis et a carément avoué ne pas savoir exactement comment se pratiquait un laser (elle ne m'a d'ailleurs pas demandé mon expérience de la question). Bref, elle se sentait comme le SAV Darty intervenant après un achat Carrouf... je comprends cela mais bon. Elle ne comprend pas que je ne sois pas allée la voir après la deuxième écho bizarre... Bref elle veut bien me sponsoriser pour l'IRM cérébrale des 32 SA à Marseille et veut revoir sa copie pour la césar de 34 SA. Elle m'a fait promettre d'aller la voir en cata si l'écho du 15 posait problème.
Bon je vous laisse, les saucisses barbec sont cuites et je dois encore donner des nouvelles d'Alcibiade sur son post...

Pas de nouvelles de Diane Huh?
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« Répondre #176 le: 10 Mai 2007 à 22:30:19 »

J'ai vu ma gygy aujourd'hui, pas trop contente que je sois partie comme ça à Poissy. Elle m'a annoncé qu'il y avait un autre traitement au STT  Huh?
Elle n'est pas contente de pouvoir parfaire sa formation continue ...   .Elle devrait plutôt  te dire : Merci.
Il existe dans "la revue du praticien ", décembre 2006, un dossier très intéressant. Éventuellement ,tu lui glisses juste cette information. C'est rédigé tout exprès ,pour les professionnels de la branche.
Monographie : que dire aux futurs parents de jumeaux , c'est le titre!
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mes pestouilles


« Répondre #177 le: 11 Mai 2007 à 09:18:27 »

C'est vraiment navrant qu'elle ne se remette pas en question. Heureusemen que  des médecins suivent les progrès médicaux sinon je ne sais pas ce qui se passerait. Ils nous endormiraient peut être encore à l'alcool, une bonne cuite et ça repart  Clin d'oeil
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« Répondre #178 le: 11 Mai 2007 à 12:31:12 »

J'espère que du coup elle a été un peu à la pêche aux infos hier soir, en tout cas, je ne pense pas qu'elle s'en vantera, j'espère juste qu'à la prochaine grossesse gémellaire mono-bi, elle fera plus attention et préviendra elle-même précisemment les parents de ce qui peut se passer. Moi elle s'était contentée de dire qu'il pouvait y avoir des complications mais sans entrer dans les détails ni dans les symptômes alarmants, heureusement que j'ai fait des recherches par moi-même...
Bref, ce matin j'ai téléphoné à Poissy car je n'ai reçu ni compte-rendu d'hospit ni opératoire, ils m'ont répondu que le (fameux) courrier du toubib faisait office de... Comme je les avais au téléphone, j'en ai profité pour demander si par hasard une certaine Diane était hospitalisée chez eux mais nada, rien,  ce prénom ne disait rien à la personne que j'ai eu au bout du fil, même en précisant qu'elle serait rentrée pour une suspicison de STT le 7 ou le 8 mai, c'est le problème avec les pseudos. Ne croyez cependant pas que je vous piste... Après Alcibiade... Là de toute les façons il n'y a plus rien à faire sinon attendre de ses nouvelles (pour Diane s'entend, car Alcibiade devrait revenir ce WE).

Je vous laisse, à la soupe comme qui dirais, je pensais me reposer aujourd'hui mais Marion a une angine blanche, du coup pas de crèche...
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« Répondre #179 le: 11 Mai 2007 à 13:28:32 »

J'espère que Diane a pu être prise rapidement en charge dans un service compétent.
Par contre, sans vouloir inquiéter plus que de raison, j'ai appris lundi dernier (et heureusement que je ne l'ai pas su plus tôt) qu'il existait une forme équivalente au STT même dans les cas de grossesse bi-bi: comme quoi, personne n'est vraiment à l'abri si le personnel qui suit la grossesse (médecin/sage-femme/échographiste) ne maîtrise pas le sujet des grossesses gémellaires... Triste Pleurs
Bon courage.
 Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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