Bonjour Anne Laure,
Tu parles d'un début de STT mais ils l'ont diagnostiqués par rapport à quoi, une difference de taille des bébés ou alors plus de liquide dans un des "sacs" ? courage à toi.

Sabine, à partir de "quel stade" de STT peut-on avoir recours à une intervention médicale ? et mise à part Poissy a-t-il d'autres centres qui partiquent la coagulation ?
Je fais des échos tous les 15 jours pour avoir un bon suivi, mais en 15 jours tout peut arriver non , ou le STT est-il un syndrome qui se développe lentement.   
 
Toutes mes pensées à Aursifive et svelmira.

Daf

pour répondre à Daf le début de STT a été diagnostiqué par rapport à une diffrence de liquide amiotique et par rapport à une différence de taille des bb.

Citation:
... mais trop de gygy prennent ça trop à la légère, car ne connaisse pas vraiment le syndrome. (j'ai eu de la chance de tomber sur une équipe  qui connaissait bien le STT).
...

Il y a ceux qui ne connaissent pas; il y a ceux qui paniquent ;il y a ceux qui collent un autre diagnostic; il y a ceux qui attendent...
Et il y a de la désinformation ( avec des personnes qui ,ailleurs, se permettent de raconter n'importe quoi avec des histoires à dormir debout).
Ici ,on n'a pas la science infuse, et on a la chance d'avoir des spécialistes à disposition ,et je ne me prive pas de cette ressource. Merci à elles et eux.

Avec cette pathologie rare (et grave dans certains cas), on a le droit de savoir si son médecin est en contact avec une équipe spécialisée. C'est vraiment le minimum que l'on peut demander.

Pour Daf :
 il existe un autre centre où l'on pratique l'intervention. C'est à Clermont Ferrand. C'est là que j'ai été envoyé en urgence et opérée. Le prfesseur Gallo a fait l'intervention, il est très humain et a l'air très compétent. J'ai dû passé les 5 jours à Clermont TOUTE SEULE mais lui et son équipe ont été très présente. Tout le monde parle de Poissy même dans les livres, on ne parle que de eux mais il est bon de savoir qu'ailleurs on peut être bien suivi aussi. Depuis mon retour à Nîmes, ce professeur de Clermont-Ferrand prend de mes nouvelles chaque semaine à travers l'équipe médicale Nîmoise, qui par la même occasion me donne ses "pronostics" en retour. C'est super de savoir qu'on s'occupe de nous dans ces moments difficiles.

Nous aussi nous avons choisi des prénoms, heureusement pour l'instant ils sont toujours en vie tous les deux. L'IRM approche, une décision sera peut-être à prendre.

il y a 3 centres en France

Poissy - qui a été le premier à faire ce type d'intervention et dont le Pr Ville fait partie du Comité scientifique de la fédération - c'est peut être pour cela que l'on parle bcp de Poissy sur cette liste
Clermond - dont effectivement on parle moins mais qui a une excellente réputation
Marseille - dont je n'ai perso jamais entendu parler - c'est peut être encore au stade de projet

Cordialement
Paul

Bonsoir Soazig,

Que de bonnes nouvelles pour vous 2 .
Normalement le bébé prend à peu près 200 grammes par semaine voire plus sur la fin de grossesse donc à 32 semaines environ 2 kg et à 34 semaines 400 gr de plus au minimum càdire 2kg400 je pense. Mais je ne veux pas être certaine et affirmative je ne suis pas du milieu médical.

Peut-être que d'autres pourront te donner leurs expériences également.

Tiens nous au courant et bises à vous 2. 

moi j'ai accouché à 35 semaines pour 2kg111 et 1kg945 (trés précis ) cela peut te donner 1 ordre d'idée avec tout les poids de ce forum!!

Oui ,le Professeur Yves Ville a été le premier français ( je crois) à aller apprendre la technique à Londres, et est revenu avec. En  1992-1993 , il exerçait du côté d'Antoine Béclère. C'est en janvier 1993 que j'ai eu le privilège( merci pour l'invitation) d'en entendre parler pour la première fois, par ses soins. Il y avait une vidéo de présentation: cela faisait très futuriste , avec ces faisseaux laser et décharges ,et avec des commentaires un peu "guerriers" de la part de l'assistance. C'était avant la première publication de résultats dans Lancet( = revue scientifique de qualité) par l'équipe londonienne.
 Et je me souviens encore de la tête déconfite du médecin lausannois, quelques mois plus tard,qui après une conférence, me signale en aparté que leur patiente à été adressée à Londres, et que je lui annonce que Paris aurait été plus proche...  ( Vous êtes qui? ,Vous avez déjà lu  l'article dans "Lancet" ? non ! Comment savez-vous cela ? Ah? une réunion  à Paris ?...  en janvier 1993 ? Vous pourriez me répéter votre nom ? )
 Et le cri du coeur de ma jumelle, quelques semaines plus tard encore, lorsqu'un médecin pédiatre a annoncé que le seul traitement disponible était de supprimer la vie du donneur-transfuseur pour espérer sauver le receveur-transfusé. Je suis  alors intervenue pour dire qu'une technique expérimentale donnait de l'espoir pour sauver les 2 foetus. Il faut dire que le "cri du coeur " était violent, puisque ma soeur a traité le conférencier d'assassin, lorsqu'elle a réalisé ce que cela signifiait. Et je ne vous raconte pas l'émotion dans la salle...des larmes dans tous les rangs de l'assemblée...

On parle souvent de Poissy,oui. Aussi parce que c'est dans le centre dirigé par le Professeur Yves Ville que l'on regroupe les résultats d'études à l'échelon européen. Et que c'est dans ce centre que sont formés une partie des nouveaux intervenants.  Et il y a certainement quelques autres raisons...

Sabine, transfuseur de S.T.T.