Bonjour à tous,

je ne veux alarmer personne mais je tiens à témogner de ce qui nous est arrivé durant ces dernières semaines, afin de prévenir certaines mamans (mais pas inquiéter) et aussi et sûrement de me soulager.

Il y a quelques semaines, j'écrivais sur ce site que j'avais des douleurs dans dans le ventre et qu'il était hyper gonflé. Voilà le premier signe qui peut alarmer. Le 3 janvier dernier, j'ai fait une écho où tout se passait à merveille puisque les deux bébés grandissaient et grossissaient de manière identique. Donc aucun soucis et on oublie le fameux syndrôme ! Malheureusement juste parès mon ventre s'est mis à gonfler anormalement sûrement mais pour nous qui n'avons jamais eu de jumeaux cela paraissait sans inquiétude. Puis un jour le 24 janvier, j'ai décidé d'alerter ma gynéco car ça paraissait finalement étrange. Direction hôpital. Les sages-femmes essaient de chercher les bébés pour les écouter. Elles en trouvent un mais pas l'autre ! Pas de panique, direction echographie il est peut être bien caché ! Effectivement ! Vu la tête de l'échographe, problème. En 3 semaines, l'un faisait le double de l'autre ! Le plus petit ne se nourraiisait plus et donner tout à l'autre. Résultat : le plus petit survit à la manière de quelqu'un qui est privé d'eau et n'a plus de liquide amniotique autour de lui ! Le plus gros subit et tout est ralentit.  Il nage dans un hydramnios (beaucoup trop de liquide car il n'arrête pas de faire pipi pour essayer d'éliminer tout ce qu'il reçoit) et est gonflé par des oedèmes. Là j'ai passé des heures horribles. Mon mari a fini par rentrer pour s'occuper de notre plus grand et je lui ai appris plus tard par téléphone des nouvelles désastreuses : le plus gos des bébés était condamné et le plus petit ait peu de chances de survivre puisque je n'en étais qu'à 24 semaines et quelques jours.  Vous pouvez imaginer l'horreur et je m'arrêtarai sur ce côtés négatifs. De toute façon, la maternité où j'étais n'était pas adapté, et le lendemain matin, je suis partie en ambulance ( 1er voyage ) dans une maternité de niveau 3 . Nouvelle écho, même diagnostic ! Heureusement, un médecin compétent qui s'y connaît et qui nous annonce qu'une opération est possible ! Il nous explique l'intervention (avec des schémas et tout et tout !!! enfin, un qui nous explique clairement ! ) mais aussi les pourcentages de  réussite : 1/3 pour que les deux survivent, 1/3 pour qu'un seul ne survive et 1/3 d'horreur. Dans tous les cas, si on ne fait rien très rapidement, les deux ... Bref, il ya deux spécialistes en France, et dans la journée, je pars  à Clermont Ferrand (2ème voyage en partance de Nîmes / on est jeudi, et le premier médecin avait peur que le week-end il n'y ait personne !!!!!). Heureusement à Clermont le médecin concerné annule son congrés pour réaliser l'intervention vendredi matin et vient même me voir le xeek-end alors qu'il n'est pas de garde !!!  Encore merci ! Il s'agit d'une intervention en théorie simple : au laser, ils obstruent les vaisseaux qui font que le transfuseur donne au transfusé. Par la même occasion, on enlève beaucoup de liquide amniotique pour essayer de rétablir l'équilibre ! L'opération s'est bien déroulée et les 4 jours passés seule à Clermont sont ponctués d'échographies pour observer l'évolution ! (Toute seule car mon mari ne peut pas laisser lïné âgé de 22 mois tout seul et car ma famille habite en moselle (nous dans le gard) ! Bref ce n'est qu'un détail) Les échographies d'après l'opération sont positives pour le plus petit qui recommence à se nourrir mais stable pour le plus gros.  Il ne perd pas ses oedèmes et il est impossible de donner un diagnosctique. Depuis une semaine je suis rentrée à la maison, car nous n'avons qu'une seule chose à faire : ATTENDRE ! Deux fois par seamine j'ai rendez-vous avec les spécialiste des échographes et mon dossier est suivi en Staff régulièrement !
Tout ça pour vous dire qu'il existe un espoir même quand cela arrive tôt. Il faut aussi savoir qu'il s'agit de vrais jumeaux et qu'il n'y a qu'un seul placenta. Seulement dans ces cas-là, cela arrive entre 15 et 20 % des grossesses. Et cela peut arriver beaucoup plus lentement ou beaucoup plus tard, ce qui peut permettre de la faire naître prématurément mais sans danger !!!

Maintenant nous attendons et espérons ! Pour les mamans de vrais jumeaux à un seul placenta, il est juste bon de savoir que si votre ventre gonfle trop, il vaut mieux appeler même pour rien.

J'aurai voulu le savoir, même si je n'ai rien à me reprocher.

ouh là là ... l e STT est une des comlpications qui me fait le plus peur j'ai moi aussi une grossesse monochoriale.
tu penses que cela peut arriver à partir de quel moment ?
Plein de courage à toi.

bonjour,

Voilà un mal peu connu (le stt, qui ne se passe que pour les grossesse avec 1 seule placenta) , mais quand il vous touche..... il laisse des marques. Voila mon histoire.
Mercredi 24 janvier écho à 20 semaines de grossesse, et là on voient que l'un des bébé et dans plein de liquide et nous avons du mal à trouver la ligne de la poche amniotique du second (normal elle était pratiquement collé autour de lui).
Direction les Mureaux où un gyneco spécialiste du stt me reçoit le lendemain pour bien vérifier que cela est bien une STT et si l'opération est toujours possible, là le jeudi coup de grâce c'est bien cela est donc il prend rendez-vous pour moi dans le service de Poissy pour le lendemain.
Samedi 27 janvier opération au laser pour rendre indépendante les poches amniotique en coagulant les liens entre les deux poches.
Dans l'après-midi 17h écho de vérification pour voir comment vont les bébés (l'opération c'est super bien passé et qu'il n'y avait pas de différence poids taille entre les bébés à ce stade ), là commence une grosse angoisse pour moi et mon compagne on voient sur l'écho qu'un des coeur ne bat pas comme l'autre, là on nous dis que le transfusé (celui qui recevé le sang de l'autre) à le coeur qui ralentit énormément et qu'il a mal vécu l'opération mais qu'il fallait attendre. 20h deuxième écho et là on nous annonce que le transfusé est décédé, mais que l'autre était comme avant l'opération.
Moment très dur (même encore aujourd'hui), le lendemain écho pour le transfuseur lui reprend doucement mais avec du mal un rythme, mais le chagrin est là. Super soutient de toute l'équipe qui nous explique bien tout et que nous y sommes absolument pour rien et que nous avons fait tous ce que nous avions à faire pour laisser la chance au deux. Donc retour à la maison avec la vie et la mort dans mon ventre.
Lundi 5 Février écho de vérification, bébé à un rythme cardiaque et cérébrale normale pour le moment (c'est ce que l'on nous dis mot pou mot). Fini les projets de poussette double et de commande de deux lit, pas de juju pour nous en espérant que le petit bout se porte bien jusqu'à la 34 ème semaine où nous ferons la césarienne.
J'espère que tout ceux à qui cela arrive, auront leur 2 bébés en pleine forme. (cela fait du bien de parler même si c'est dur)

bonjour

que dire de plus au témoignage de DAF ... elle a extrèmenent bien résumé la situation et l'intervention

bien résumé aussi le pourcentage de réussite de l'intervention au laser - tout y est dit

je rajouterai que la probabilité de voir une grossesse monochoriale biamniotique révéler un STT est de 13 % environ et que la majorité des STT sont décélés suffisemment tôt si la grossesse est suivie correctement par échographie tous les 15 jours par un spécialiste.
Le STT peut se réveler à n'importe quel moment de la grossesse - parfois au tout début (il y a alors mort du transfusé qu'on ne découvre qu'à la naissance - pas de conséquence pour le transfuseur) au cours de la grossesse ou tout à la fin
le STT c'est quoi : c'est la présence d'un désiquilibre de circulation entre les 2 foetus du à des liaisons entre les 2 circulations. Ces liaisons sont naturellement présentes dans toutes le grossesses monochoriale biamoniotique mais le plus souvent les échanges entre les 2 enfants s'équilibrent. Ces dans le cas ou l'un donne plus qu'il ne reçoit (et inversement l'autre reçoit plus qu'il ne donne) que l'on parle de STT.
Ce STT peut donc apparaitre à différents moments de la grossesse c'est pour cela qu'il est recommandé de faire une échographie tous les 15 jours. C'est cet intervale qui a prouvé la meilleure efficacité dans le dépistage du STT dans les grossesses monochoriales biamniotiques.
les signes extérieurs qui peuvent effectivement pousser à la consultation + rapide sont un ventre qui devient subitement dur et/ou qui augmente très rapidement.

si vous avez une grossesse monochoriale biamniotique, n'hésitez pas à consulter si vous constatez quelque chose d'inhabituel dans le déroulement. il faut mieux se déplacer pour rien que de trop attendre

je souhaite bon courage à DAF pour l'attente ... c'est effectivement très dur psychologiquement, mais c'est la seule chose à faire. Il y aura des bilans à faire à la naissance et ensuite régulièrement jusqu'à l'adolescence .... c'est un long parcours qui vous attends (cela ne veut pas forcément dire qu'il y aura problème - non c'est justement pour détecter des soucis éventuels mais loin d'être obligatoire) n'hésitez pas à donner des nouvelles sur ce forum - à en parler aussi tout simplement si cela peut vous aider

je compatis totalement  à votre peine Svelmira
ne restez pas seule avec votre peine ... pensez à vous faire aider par des associations en deuil périnatal . je pourais vous donner des coordonnées si vous le voulez. il n'y a pas d'urgence mais ce serait une démarche à faire après l'accouchement - même un an après.

n'hésitez pas à nous interpeller si vous avez d'autres questions ou envie tout simplement de parler
Cordialement
Paul JABERT
Vice Président FD

Merci Paul ... tinquiete pas p'tite lili avait fait la même confussion !!!
J 'espere que c'ets pas un signe car ce STT me fait beaucoup stressé !!!
y'a t il des causes que l'on connait ... mauvaise alimentation de la mere,  la position des bébés. (pour l'instant les miens sont un en bas et un en haut. celui du haut peut il tout prendre et rien laisser à celui de dessous ... )
mes questions sont peut être bêtes mais ... 
à bientôt

MERCI BEAUCOUP,

merci à tout le monde pour votre soutien, je veux bien des infos pour nous aider.
Quelqu'un connait il les risque que peut avoir le bébé qui reste car je ne trouve rien sur le net?
Si il y a d'autre té moinage pour se sentir moins seule. Merci beaucoup et je vous donne des nouvelles dés que possible.

pour répondre à DAF

y'a t il des causes que l'on connait ... mauvaise alimentation de la mere,  la position des bébés. (pour l'instant les miens sont un en bas et un en haut. celui du haut peut il tout prendre et rien laisser à celui de dessous ... )
mes questions sont peut être bêtes mais ...

y a pas de questions bêtes ...
mais ma réponse ne va pas de satisfaire : aucune cause autre que la monochorionicité ! l'alimentations, la position de bébés ou de la lune ... ne changera rien
les ananostomoses (les fameux ponts entre les 2 circulations) sont présent dès l'origine de la grossesse mais leur "expression" en STT peut se faire n'importe quand (d'où les échos tous les 15 jours).en bref c'est la faute à "Pas d'chance" si une grossesse monochoriales se traduit par un STT.

pour finir- une grosesse monochoriale peut parfaitement arrivé à terme sans STT. bien suivi le STT peut être déceler rapidement et plus tôt il sera décéle plus le pronostic a des chances (mais ce n'est toujours que des probabilités) d'être meilleur
Si ton ventre est dur et te fait mal, pas d'hésitation, il faut  aller consulter - même si c'est pour rien

alors reste ZEN mais attentive !!! 
je sais plus facile à dire qu'à faire ...
tiens nous au courant
Paul

Tu sais Eollia, les écarts de poids ne sont pas toujours à craindre, il y a la nature des bébés aussi. C'est sûr que dans ton cas il faut surveiller un peu plus mais cela devrait te rassurer, au contraire.

Mes jujus sont dizygotes, mais ils ont toujours eu un écart de taille et de poids. A la naissance , la pépette faisiat 2.600 kg et le p'tit gars 3.300 kg. Un écart de 700 gr, ça paraissait énoooooorme. A trois ans, ils ont la même taille et le même poids.

Donc, le poids peut être une indication (à surveiller) mais pas un symptôme absolu.

Allez les filles, vous allez y arriver.