mlca66
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« Répondre #15 le: 25 Octobre 2007 à 07:29:54 » |
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je confirme grâce aux bons conseils de sabine et des autres, pour ma mono bi j'ai eu une écho tous les 15 J dès celle des 12 SA, avec information sur le stt par l'écho et le gynéco si tu fais une recherche sur mon pseudo tu trouveras les détails pour l'amnio, le gynéco m'avait prévenue que même si c'est mono bi (donc même capital génétique) il souhaitait faire deux ponctions au cas (risque infime) où l'écho se serait trompé sur mono bi (au lieu de bi bi) AVANT et nous étions ok. j'ai eu aussi + mal pour la deuxième ponction, car il se guidait avec l'échographiste pour être sûr de bien piquer la deuxième poche, le plus dur c'est d'attendre les résultats pour moi maintenant j'en suis à 32 SA, je pense au stt, et à la prématurité, tu vois on a plein d'occasions de stresser bon courage
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Journalisée
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Maman comblée de Baptiste (13/10/2004), Sixtine et Victoire (27/11/2007)
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Baslé
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« Répondre #16 le: 25 Octobre 2007 à 10:10:31 » |
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Quelqu'un a-t-il eu le même problème que moi de surdité du monde médical ? J'ai téléphoné à l'hôpital de Poissy pour voir ce qu'ils en pensaient. J'ai eu une infirmière très gentille au téléphone mais en gros soit je fais confiance à mon gynéco, soit je vais en voir un autre qui m'adressera à eux.... et pas de réponse sur le STT... silence gêné dû à la solidarité professionnelle ? Pourquoi cette réticence par rapport aux nombres d'échographies ? Surcharge du calendrier ? Risques éventuels des écho ? Problème budgétaire ? Pourquoi de telles disparités entre les patientes et une telle surdité ?
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Journalisée
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Baslé
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« Répondre #17 le: 25 Octobre 2007 à 11:45:23 » |
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Je peux envisager un complément par ma gynéco habituelle (complément seulement parce qu'elle ne veut pas faire de suivi complet des gémellaires). Ou alors je change de gynéco mais le pb c'est que pour accoucher c'est la maternité de ma ville (Beauvais) qui semble la plus adéquate. Poissy sans embouteillage est à une heure de route, Amiens aussi, idem Paris. Or ma deuxième fille est arrivée en à peine plus d'une heure... J'ai un peu peur des transferts de dossier si je me fais suivre ailleurs que sur le lieu de mon accouchement.... Je revois mon gynéco lundi et j'attends des réponses un peu claires de sa part ! le plus terrible dans cette histoire c'est que ma gynéco (qui lui fait entière confiance) m'a dit qu'il avait eu lui-même des jumeaux et que cela ne s'était pas bien passé.... Sur les compléments protéinés (protifar est le nom du produit je crois), qqn a des infos ?
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Journalisée
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marianne et nico
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« Répondre #18 le: 25 Octobre 2007 à 15:54:09 » |
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Sur les compléments protéinés (protifar est le nom du produit je crois), qqn a des infos ?
salut Baslé, je viens de jeter un coup d'?il dans "le guide des jumeaux" qui a été fait par 3 médecins. il parlent clairement du STT et de sont suivi à parti du début du deuxième trimestre (donc 4ème mois) mais pas de complément protéinés pour l'éviter... soit la ponction régulière, soit le laser à Poissy... pour ma mono-bi, je suis passée à des échos tous les 15 jours depuis la fin de mon 3ème mois bon courage pour la suite! à+ marianne
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Journalisée
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Marianne et Nico Flore 25/09/06, Arthur & Nathan 26/02/08
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Herbener Sabine
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« Répondre #19 le: 25 Octobre 2007 à 18:23:05 » |
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Sur les compléments protéinés (protifar est le nom du produit je crois), qqn a des infos ?
ça ,c'est une "mode " qui vient des Etats-Unis. Explications : Sur ce continent ,les personnes se nourrissent parfois très mal ( exès de sucre et de gras, pas/peu de légumes,pas/peu d'oeufs, protéines de qualité moindre --> pas équilibré, obésité galopppppante...). Les futures mamans de jumeaux/multiples sont alors"boostées" avec des compléments protéinés, pour que les foetus puissent grossir convenablement.Et rétablir un semblant d'équilibre dans leur menu alimentaire. En Europe ,on se nourrit mieux. On équilibre ses menus ,avec l'aide de professionnels , on prends les compléments de vitamines si prescrits, et on évite les compléments protéinés ( à tout prix !! pas d'autoprescription pour ce genre de produits, s'il vous plaît!!). Ces compléments protéinés, si ils sont consommés alors que votre alimentation est équilibrée en protéines, sont susceptibles d'endommager votre fonction rénale, de manière particulièrement grave. Donc ,on ne les consomme pas sans avis médical.Les futures mamans de multiples s'en voient parfois prescrire , ce qui est je crois le cas de Paolina. C'est sous contrôle médical. Voilà Sabine
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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Herbener Sabine
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« Répondre #20 le: 25 Octobre 2007 à 18:53:46 » |
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Pour Poissy ,ce n'est pas de la surdité médicale. Ce n'est pas la secrétaire au téléphone du standart de Poissy qui a le droit de prendre des initiatives. Elle fait un certain tri, certainement. Mais si on signale une quantité de liquide un peu différente ,avec un bébé un peu plus petit, sur une seule échographie ; elle a raison de donner comme indication de faire confiance à son médecin. En temps normal ,Baslé : Votre échographiste vous revoit 10 à 14 jours après cette échographie montrant des différences : pour une monochoriale, si la différence persiste ou s'accentue, avec des signes évoquant un S.T.T. ,c'est lui ( = la blouse blanche) qui prends rendez-vous pour vous à Poissy ou dans un autre centre, sur le champ. Si il constate que la différence persiste ,sans signes évoquant le S.T.T., il programme des examens complémentaires ,comme pour les grosseses monofoetales. Si la blouse blanche ou l'équipe médicale qui vous suit ne propose pas d'échographie dans les 14 jours suivants , il vaut la peine d'obtenir un rendez-vous ailleurs , pour un second avis médical ( ce qui ne signifie pas obligatoirement changer de médecin ,pour la suite de la grossesse). Il est important de voir l'évolution, et de connaître les signes nécessitant une consultation en urgence. Ce n'est pas le centre de référence de Poissy ,pour le traitement par coagulation laser du S.T.T. qui peut se permettre d'accueillir toutes les grossesse gémellaires ,pour un second avis médical. Le but n'étant pas de surcharger ce centre ,mais d'y adresser les cas nécessitant un traitement, en priorité.
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Stef!!!!
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« Répondre #21 le: 27 Octobre 2007 à 09:35:25 » |
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J'ai une tite question elle a peut être déja été posé, j'ai revisualisé le fil j'ai pas vu DOnc c'est a mon sujet, j'ai une grossesse bi-bi, jusque la tout va bien, j'ai tout compris, on m'a annocé que ca serait 2 petites filles donc ce qui veut dire qu'il y'a 30% de chance que ca soit des monozygotes si j'ai tjrs bien suivi ca que je voudrais savoir exactemment c'est quelles sont les moyens que j'ai pour savoir si elles sont mono ou di? je sais qu'on parle de copie physique, de test adn, mais a la naissance le test adn je n'ai pas le droit de le faire non? Pour moi peut importe si elles sont mono ou dizy, je les aimes déja, c'est juste que l'on m'a dit qu'il y'avait des différences entre mono et dizy pour ce qui est de leur épanouissement, et j'ai pas envie de trop faire de boulette sur la facon de les élever! Je sais pas trop si j'ai été claire
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<br /> Stef - Maëlle a eu 9 ans le 8 avril - Marie et Pauline sont nées le 12 Mars 2008!!! 3 ans déja....
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Baslé
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« Répondre #22 le: 27 Octobre 2007 à 15:28:57 » |
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Je reviens sur le message de Sabine que je tiens tout particulièrement à remercier. Ses réponses sont les seuls propos qui m'inspirent confiance actuellement étant donné les doutes qui m'animent envers mon gynéco. Ce que j'apprécie tout particulièrement c'est de pouvoir lire des données expliquées de façon rationnelles et en même temps intelligibles pour quelqu'un qui n'a pas fait d'études médicales. J'ai parlé de surdité pour le monde médical (j'aurais plutôt dû écrire d'ailleurs mutisme !) mais je ne mets quand même pas tout le monde dans le même panier. Heureusement certains et certaines savent communiquer et en même temps donner de la chaleur humaine !
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Journalisée
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Herbener Sabine
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« Répondre #23 le: 27 Octobre 2007 à 20:07:52 » |
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c'est juste que l'on m'a dit qu'il y'avait des différences entre mono et dizy pour ce qui est de leur épanouissement, et j'ai pas envie de trop faire de boulette sur la facon de les élever!
L'éducation que vous choississez pour vos enfants (jumeaux ou non) n'a aucun lien avec la génétique Le diagnostic de zygocité ,c'est de la génétique, et seulement ça. Connaitre si le % de gènes en commun est plus proche de 99,9% que de environ 50% ( ave une fourchette large!). C'est strictement tout. Y'a pas de quoi en faire un plat. Sauf que certains jujux/multiples ont envie de savoir. que ce "savoir" est légitime, majoritairement futile, sauf maladies génétiques. Il n'y a pas de boulettes sur la façon d'éduquer/élever ses enfants ,il ya des choix. Les parents de jujux/multiples ont une gamme de décisions éducatives bien plus étendues que les autres parents, et c'est dans ce choix qu'il y a des décisions qu'il faut prendre. Fabrice Bak nous dit qu'il y a une phase de dévellopement suplémentaire pour les jumeaux/multiples qui se nomme autonomie. il est bien de se rendre compte si cette phase est acquise, avant de séparer des jumeaux ( en bref résumé). René Zazzo disait qu'il faut les aider à se différencier, les socialiser de manière précoce. Là ,c'est vraiment en raccourci. Plus court que ça ,c'est pas possible Dans ces 2 manières d'envisager l'éducation ,la génétique ne joue aucun rôle.Par contre le regard que ,vous ,parents et entourage familier, y apporter est influent Voilà Sabine, jumelle
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Herbener Sabine
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« Répondre #24 le: 27 Octobre 2007 à 20:18:05 » |
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Herbener Sabine
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« Répondre #25 le: 30 Octobre 2007 à 18:55:30 » |
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Voià, c'est tout juste. Je souhaite juste dire qu'en cas de greffe d'organe, ce qui est déjà rare, suivant l'origine de la pathologie incriminée, on hésitera à choisir le jumeau monozygote ( qui couve peut-être la même maladie...). Et pour les dons de moëlle, on a aussi quelques soucis ; à cause de la réaction greffon contre hôte. Il y a bien entendu des cas exceptionnels : par exemple , la première greffe d'intestin grêle ( partiel) de donneur vivant. Pour d'autres organes (foie partiel, poumon partiel ,rein) c'est au cas par cas ,le coeur étant bien entendu exclu d'emblée. En cas de besoin de sang : il n'y aura pas de don dirigé ,nominatif, donc inutile de savoir ( si on s'en tient aux directives de la Croix rouge ). Mais il y a des pays où la donation dirigée nominativement est acceptée. Et les dizygotes, c'est comme le reste de la fratrie, exactement!
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« Répondre #26 le: 02 Novembre 2007 à 20:39:47 » |
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Le récapitulatif est clair. Juste un petit bémol. Nous avons des jumelles mono-mono de 6 mois et elles ont vraissemblablement eu un syndrome transfuseur transfusé engendrant des problèmes cardiaques importants pour une des 2 (résorbé pendant les 2,5 mois de néonat).
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« Répondre #27 le: 04 Novembre 2007 à 10:15:19 » |
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Nous avons des jumelles mono-mono de 6 mois et elles ont vraissemblablement eu un syndrome transfuseur transfusé engendrant des problèmes cardiaques importants pour une des 2 (résorbé pendant les 2,5 mois de néonat).
J'attends les explications de Sabine. D'après les spécialistes du STT, seules les grossesse monochoriales biamniotiques peuvent développer un STT. J'en déduirais que soit la fine membrane les séparant n'a pas été observée, soit le problème cardiaque n'a rien à voir avec un STT. Quel était le soucis ? Communication auriculo-ventriculaire ? Communication inter-ventriculaire ? Le problème cardiaque ne serait-il pas plutôt dû à une grande prématurité (si 2 mois 1/2 de néonat) ?
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« Dernière édition: 04 Novembre 2007 à 11:20:47 par P'tite Lilli »
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« Répondre #28 le: 11 Novembre 2007 à 22:25:25 » |
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Un lien sympa qui avait été donné il y a fort longtemps et que je n'arrivais à retrouver. C'est très bien dessiné, il faut juste avoir la patience de laisser défiler, pas trsè rapide
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« Répondre #29 le: 12 Novembre 2007 à 20:47:36 » |
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, de test adn, mais a la naissance le test adn je n'ai pas le droit de le faire non? ... c'est juste que l'on m'a dit qu'il y'avait des différences entre mono et dizy pour ce qui est de leur épanouissement, et j'ai pas envie de trop faire de boulette sur la facon de les élever!
On aura une réponse samedi prochain, pour la réalisation du test ADN. J'avoue que je tire un peu la grimace ,ayant reçu une demande de la part d'un labo étranger à la France pour faire de la promotion. J'ai répondu favorablement ,pour mon site internet, et depuis , rien... Donc ,c'est un labo pas sérieux ? Ou alors ,ils sont renseignés sur les législations en vigueur dans différents pays et rendus compte que nous n'avions pas le droit de commander la matériel de prélèvement sans risquer des ennuis? Voir . Affaire à suivre. Il n'y a pas de différence dans la manière d'éduquer ses enfants , selon q'ils sont MZ ou DZ. Ce sont vos choix qui compte ,pas le fait de partager 100% ou plus ou moins 50 % de gènes . Vous modifiez votre façon de voir vos enfants selon qu'ils ont ou non le même groupe sanguins ? Non ! Alors .la réponse est aussi évidente pour la zygocité.
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