Bonjour,

Je m'étais éloignée du forum lorsqu'on a appris la nouvelle et je ne me sentais pas de poster parmis les Marsupiennes. Elles sont si contentes et moi je suis si triste... Nous attendons des jumeaux bi/bi prévus pour mars. 2 petits garçons !! Qu'est-ce qu'on a été contents de l'apprendre !! Nous les attendions depuis si longtemps....

Malheureusement, dès le départ, un de nos petits bouts a présenté un RCIU et a ensuite cumulé les problèmes : des malformations cérébrales sévères. Le médecin pense que notre petit a fait un arrêt cardio vasculaire, son coeur serait reparti mais en laissant des séquelles graves. A ma 23SA, on nous a proposé une interruption sélective.... De ma vie, je pense n'avoir jamais autant pleurer. Décider de la vie ou de la mort d'un de nos bébés... J'ai l'impression de trahir nos petits bouts et d'être déjà une mauvaise mère ; L'un en lui donnant la mort et l'autre en lui ôtant son frère.

 Je suis maintenant dans ma 26SA et en accord avec le corps médical, nous avons décidé d'attendre que je sois à ma 32SA, mi-janvier, pour faire l'interruption. Cela permettra au petit bout qui va bien de grandir un maximum et de dépasser le stade de grande prématurité si l'interruption entraîne un accouchement prématuré. Nous aurions pu faire l'interruption dès la 24SA mais vous allez peut-être trouvé ça bête, je ne voulais pas qu'ils soient séparés si tôt.... J'aime les sentir se donner des petits coups, j'ai l'impression qu'ils sont complices. C'est complètement égoïste de ma part !

A l'hôpital, le personnel est adorable... Et nos parents nous soutiennent, maladroitement, mais ils sont là. Par contre, pour les connaissances et pour tout le côté administratif, c'est une horreur !!! Il y a une sensation de vide.... Les gens vous évitent. L'administration (CAF, CPAM, ...) ne sais pas comment prendre votre "dossier" ! A-t-on le droit aux congés mater et pater pour une grossesse géméllaire ? Que faut-il déclarer ?! Et j'en passe.... On vous fait répéter... C'est déjà dur à vivre et en plus, on vous en rajoute... Et la réponse, toujours la même : on ne sait pas, il faut qu'on se renseigne !!! Laissez nous votre numéro, on vous rappelle !

Et toujours ces peurs... Peur le l'intervention, de ne pas le supporter psychologiquement, Peur de faire ces obsèques, peur de l'oublier, peur d'être une mauvaise mère pour son frère... J'aimerai les garder ensemble tout au fond de moi au chaud et continuer à les sentir bouger.

J'avais besoin d'écrire...
Niniblue

Ton histoire me touche terriblement, en te lisant j'ai l'impression de revivre ma propre histoire.
J'étais enceinte de jumeaux, deux garçons aussi. Nous etions fous de joie à l'idée d'avoir des jumeaux, nous avons deja une fille ainée, et nous imaginions notre vie à 5...mais nous sommes vite retombés de notre petit nuage. Nous avons su tres vite qu'un bébé etait polymalformé. nous avons attendu 32 semaines pour faire l'intervention pour ne prendre aucun risque pour le bébé en bonne santé.
L'intervention a eu lieu le 8/09/09 de j'ai accouché de mes bébés 19 jours plus tard.

Je n'ai jamais voulu croire que mon bébé pouvait avoir de telles malformations, j'ai encore du mal a y croire.
Dans cette terrible epreuve, les medecins m'ont toujours dit que ce geste est pour ce bébé malade, pour lui epargner une vie de souffrance, pour épargner aussi  ses freres et soeurs...

J'ai aussi, l'mpression d'etre une mauvaise mere, j'ai l'impression d'avoir abandonné mon fils, je m'en veux terriblement. Aujourd'hui, je regrette de n'avoir pas pu lui parler, j'ai peur qu'il croit que je ne l'aime pas.
Alors si je peux te donner un conseil, parle a tes bébés, explique leur tes gestes, dis leur que tu les aimes et que tout ce que tu feras sera pour leur bien...

Je peux aussi te conseiller de voir un psy qui t'accompagnera dans cette épreuve!...

Si aujourd'hui, je SURVIS à tout ca, c'est pour mes enfants, ma famille. Je me suis toujours battue pour eux... J'espère que tu es entourée que tu as des personnes sur qui compter...
Sache que si tu as besoin de parler, je suis la, je sais vraiment ce que tu vis car je l'ai vécu et je le vis encore aujourd'hui. Tu ne pourras jamais oublier ton bébé et il faudra dailleurs que tu en parles a tes enfants surtout à ton jumeau...
Je te souhaite vraiment bcp de courage et à ton mari aussi....

Niniblue 

Tu as bien raison de venir vider ton sac, et tu as bien raison "d'attendre" d'être à 32SA (que ce soit affectivement ou médicalement).

Partage ces semaines avec tes bb, explique-leur à l'un comme à l'autre ce qui va se passer ; que tu puisses le vivre le plus sereinement possible.
Ton ange veillera sur vous et son frère, soies-en assurée.

 

Salut niniblue,

Je ne peux que compatir car je vis en ce moment même la même situation que toi.
J'ai posté dans 'grossesse' mon histoire...
Pour résumé: j'attends 2 petites filles (enfin ils ne sont pas sûr) grossesse monochoriale biamnio
j'ai une malformation du thorax sur mon plus petit bébé etc et l'autre va bien, je vis aux antilles et là bas ils ne st pas habitué à ce type de cas, cela s'est très mal passé avec l'hopital de la bas.
J'ai 27 ans c'est ma première grossesse et des J, c'était le bonheur transformé en cauchemar, j'ai demandé à ce qu'on me transfert à Necker pour que des spécialistes me donnent un avis, j'en était à 25 SA, à 28 SA j'attendais toujours que l'assistant social se bouge et fasse les démarches auprès de la sécu, déprimé et perdue je pleurais tous les jours, je me sentais perdue avec ces 2 bébés dans le ventre à ne pas savoir ce qui pourrait se passer.
Là bas ils me disaient que le petit n'était pas viable, je suis passé par tellement d'analyse, des echos de plus de 3heures, amniocenthèse de plus d'1h30! sans aucune aide morale ni rien. Heureusement que mon conjoint est très présent et ma famille aussi...
Ils m'ont dit que j'avais trois possibilités et tu remarqueras qu'aucune ne laisse beaucoup d'espoir:
- soit gardé les 2 bébés tout en sachant que j'en aurais un d'handicapé à la naissance s'il survit
- soit de demander un foeticide avant l'accouchement de l'autre avec gros risques neurologique sur le bébé sain
- soit une IMG sur le bébé malade avec risque neurologique,
comment une maman peut elle prendre une décision dans ses possibilités!!!
J'entamais ma 29eme SA et ne voyant qu'ils ne faisaient toujours rien pour me venir en aide que ce soit au niveau des billets d'avion et du logement ni même de Necker, avec mon chéri on a décidé de prendre sur nous bien que nous ayaons des revenus très modestes, nous avons décidé de nous rendre à paris à nos frais, j'ai donc pris RDV à Necker, réserver un appart à la semaine, pris des billets d'avion et consulté des spécialistes...
APrès avis du staff, on me propose une interruption sélective sur le bébé malade à 32 SA, je suis là depuis mes 29 SA, l'assistante sociale n'a rien pu faire pour nous aider, nous sommes dans un appart à 300 euros la semaine, ils nous fautmanger et nous déplacer, je pensais que le gestes aurait pu se faire à 29 voir 30 SA, mais là nous devons absolument resté 2 semaines supplémentaires, nous aurons plus de 1000 euros de billets d'avion retour, si je peux voyager et si cela ne provoque pas l'accouchcment préma pour l'autre bébé.
La semaine prochaine je dois faire 2 injections de corticoides pour la maturation des poumons puis je vais subir l'IMG par coagul du cordon le 04 janvier, après on devra me garder en observation pendant 48 heures et ainsi voir si tout va bien et si je peux reprendre l'avion...
VOilà nous en sommes au même point, tu n'es pas la seule dans cette situation je voulais t'apporter mon témoignage car j'ai le coeur en mille morceaux d'avoir à prendre ce genre de décisions pour mon bébé, j'ai tllement mal, je pleure tous les jours et je ne comprends plus la vie, mais je garde espoir pour mon autre bébé et mon conjoint qui est très présent, il a été obligé de prendre des congés pour m'accompagner et il me soutient énormément, il faut que je sois forte, je n'ai pas le choix...
^Je t'envoie beaucoup de courage, je suis loin de ma famille en ces fêtes c'est très dur mais je garde le moral pour mes enfants, je sais que je fais ce qui est le mieux pour eux, j'esère vraiment que les médecins pourront me sauver celle qui me reste et que je pourrais rentrer chez moi dans les meilleures conditions et que tout aille au mieux et c'est tout ce que je te souhaite  toi aussi, courage ...