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Auteur Fil de discussion: Les bb vainqueurs du STT !  (Lu 25345 fois)
marjo.9183
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« Répondre #240 le: 23 Novembre 2010 à 09:08:13 »

un petit coucou au passage je vois que la page est parti bien loin!!!
chez nous ça va, on vient de démenager du coté de lyon donc  pour l'instant on s'installe, les filles grandissent à vu d'oeil, elles marchent depuis septembre et disent quelques mots, elles sont tjs aussi chipie et sont de plus en plus jalouses l'une de l'autre c pas tjs facile de réussir à donner autant de tps et d'attention à toutes les deux mais on essai d'être "équitable".
Pour le moment je galère à trouver un mode de garde, ça s'avère très compliqué, moi je bosse tjs en 12h mais nico a des horaires variables et commence jusqu'à 6h45 le matin donc pour l'instant j'attends les réponses des crèches, car une ass mat ça va être plus compliqué.
Le mois dernier elles faisaient 76cm pour 9kg et 9,5kg mais elles ont encore bien grandit d'un coup g l'impression en tout cas c ce que leurs vêtements me disent Tire la langue Tire la langue Tire la langue Tire la langue
je vous mettrez bientôt des photos, bonne journée à tous en éspérant que vous et vos loulous allez tous bien
biz
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
erigae
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« Répondre #241 le: 23 Décembre 2010 à 21:28:38 »

bonjour Marjo,


content d'avoir de tes nouvelles et de tes filles. On attend les photos.

De notre côté, ça va après un épisode de varicelle qui a touché d'abord mathieu puis ses deux frères quinze jours après.

Ils ne marchent pas encore. titouan mesure 76 cm pour 8,4kg et Julien 75 cm pour 8,6kg.
On va toujours à l'IPP pour un suivi en plus de leur pédiatre et on a reçu le fameux questionnaire de suivi des enfants victimes d'un STT
Julien et Titouan  remuent beaucoup et la maison ressemble un peu à Paris en mai 68 : des chaises utilisées comme barricades  dans tous les sens pour empêcher nos garnements de toucher à tout ce qui est sensible et dangereux.

sinon c'est que du bonheur....

bises
Eric
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
ardennais08
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« Répondre #242 le: 24 Décembre 2010 à 14:04:40 »

bonjour (et joyeuses fêtes!!!)

C'est quoi ce questionnaire de suivi des enfants du STT? je n'en ai pas entendu parler...
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Vanessa, 29 ans,
Césarienne le 28/04/2010 à 34 SA+3
maman comblée de Fanny et Manon (2 championnes qui ont vaincu le STT)
erigae
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« Répondre #243 le: 24 Décembre 2010 à 17:23:55 »


C'est un questionnaire qui est envoyé aux parents des jumeaux STT qui sont passés par Necker.
C'est envoyé par une une unité de recherche dont l'objectif est de mieux connaitre les suites du STT.

 Dans le fil question sur le STT, il est souvent évoqué. Le questionnaire est envoyé tous les ans pour évaluer l'évolution des enfants(jusqu'à sept ans ?)

bonnes fêtes à tous
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
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caroline85
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« Répondre #244 le: 30 Décembre 2010 à 23:58:12 »

Bonsoir à toutes et tous,

Cela fait quelques mois que je ne suis pas venue poster...
Avec la naissance de Noémie, j'ai pris un peu le large par rapport au STT...
Mais cela m'est revenu en pleine figure, il y a quelques semaines...
Vincent fréquente le jardin d'éveil à raison de 2 jours par semaine, et dans son groupe, il y a des jumeaux monozygotes...
Cela m'a fait mal de voir ainsi ses jumeaux...
Cela me fait mal de ne pas voir physiquement Thomas au côté de Vincent, cela me fait mal de ne pas voir mes jumeaux évolués comme ses petits garçons évoluent...
Mais bon, la joie de vivre et le sourire malicieux de Vincent, efface instantanément mes pensées mélancoliques et me revoilà, partie dans le tourbillon de ma vie avec mes 4 enfants et mon mari...

Je voulais donc vous faire un petit coucou et vous dire que ses jumeaux en question, que mon fils Vincent cotoît au jardin d'éveil, ont réchappés au STT de justesse sur la fin de grossesse.
Encore une victoire de plus!!!

Une chose de plus, il a été disgnostiqué à Vincent un syndrôme pyramidal modéré en novembre dernier.
Cela serait semble-t-il une séquelle de sa grande prématurité mais pas du STT.

Voilà! En espérant que vous avez passez un bon noël en famille, je vous souhaite un bon réveillon pour la nouvelle année!

A bientôt,
caroline
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
marjo.9183
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« Répondre #245 le: 02 Janvier 2011 à 21:14:46 »






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marjo.9183
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« Répondre #246 le: 02 Janvier 2011 à 21:22:01 »

voilà pour les dernières photos!!!!
bonne année à tous et surtout bonne santé et que tout se que vous souhaitez se réalise.
Je ne viens plus bcp sur le forum mais je suis bien contente d'avoir de vos nouvelles, et éspère que vous avez tous passez de bonnes fêtes, nous on est remonté en région parisienne pour noël et on a terminé les vacances à la maison donc du coté de lyon desormais.
Je reprends le boulot demain après 1 mois 1/2 de vacances ça va faire tout drôle surtout aux filles qui commencent donc la crèche, nouvelle maison, nouveau boulot, nouveau mode de garde, bref nouvelle vie!!!!
Les filles auront 17 mois ds deux jours et font 9,5 et 10kg pour 78 cm chacune, elles adorent grimper partout deux vraies petits demons!!!!elles courent toute la journée et aime tjs autant repeté et imité tout ce que disent et font papa maman!!!!

voilà pour les nouvelles, pleins de bisous à vous tous
Marjo
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« Répondre #247 le: 20 Janvier 2011 à 21:22:18 »

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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
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« Répondre #248 le: 20 Janvier 2011 à 21:32:35 »

 Très bonne à année à tous et merci à marjo pour les nouvelles et les photos.

Julien et Titouan sont plein d'énergie et font beaucoup de bêtises...Ils ne marchent pas encore mais arrivent quand même à se déplacer seul avec l'aide d'un trotteur.

Titouan est retourné hier àl'ipp pour une écho cardiaque prescrit par le pédiatre.

Tout va bien. Pas d'inquiétude.

Maintenant ils mangent très bien contrairement à leurs six premiers mois de vie qui a été quand même une vraie épreuve : des biberons qu'ils ne finissaient pas et une prise de poids qui était très modeste. Je voudrais juste donner du courage aux parents qui passeront par ces mêmes moments difficiles : ce n'est que transitoire, le temps que leur appareil digestif mature...

bises
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« Répondre #249 le: 30 Janvier 2011 à 21:35:50 »

Coucou à tous !
Super ces photos de "grands" !!!

Un an et deux jours ici : un peu plus de 10kg et 77cm pour mes loulous, 2 dents pour Tristan et 4 pour Romain. Ils cherchent leur équilibre et font le tour du parc en se tenant aux barreaux. Plus de régurgitations depuis un petit mois (ouf  Tire la langue ), un bon appétit et une soif de découvrir le monde...
Bref, ça pousse  Cool

 Bisou
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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et ses 3 pépettes


« Répondre #250 le: 31 Janvier 2011 à 10:11:11 »

je ne savais pas qu'on operait au laser à Clermont.

En tout cas, felicitations pour ces beaux bébés !
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« Répondre #251 le: 17 Avril 2011 à 22:40:12 »

bonjour à tous et à toutes,

je viens donner des news...mes filles vont avoir un an!!! ça passe super vite à côté de la grossesse qui m'avait paru une éternité.

Elles se portent bien, ne marchent pas encore mais dansent, tapent des mains, chantonnent et poussent plein de cris.

Voili, voilou, bonne continuation à tout le monde.







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Vanessa, 29 ans,
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« Répondre #252 le: 19 Février 2012 à 15:18:32 »

Bonjour !
Cela fait longtemps que je ne suis pas passée sur ce fil... J'espère que nos petits vainqueurs se portent bien !
Pour Romain et Tristan, tout va bien. Pour la visite de des ans, 89cm tous les deux pour 12kg200 et 12kg500.
Le CM-CO de Strasbourg nous a recontacté pour le suivi du développement des enfants, suite au traitement du STT. Nous avons un questionnaire à remplir avec des "tests" à faire (motricité / résolution de problème / langage...). D'après la secrétaire, nous en recevrons un par an jusqu'à 5 ou 6 ans, je crois.
A la lecture du test pour les 2 ans, ils semblent bien dans la moyenne, sauf pour ce qui est du langage, ils ne sont pas décidés à parler la même langue que nous, à part le "NOOON" qui sort facilement quand quelque chose leur déplaît !
bonne continuation à tous
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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grossesse mono bi /// Trésorière Assoc'78


« Répondre #253 le: 23 Février 2012 à 15:48:39 »

bonjour,

Je découvre ce fil par hasard et je vois que ça fais bien longtemps que l'on n'y poste presque plus !! ça doit être plutôt une bonne chose, il y a peut être moins de STT (ou alors les mamans et papas n'ont pas trouvé ce fil !! )

alors je vous raconte un peu mon histoire: enceinte en septembre 2010, on apprends qu'il y a 4 petits pieds qui poussent en octobre. Mauvais suivi, on nous a pas dit qu'on devait faire des echos tout les 15 jours . du coup, suivi de grossesse "ordinaire" soit une echo tout les 3 mois et un regard furtif tout les mois par mon gygy. On nous a ps non plus parlé du STT ...

Bref, STT détecté a 21sa et opéré des le lendemain a Necker car il évolué assez vite ... que de pleurs, de peur, de stress, et de cauchemars pendant 2 mois !!! puis ca allait mieux, les filles poussaient super bien !!! et enfin petite cesa a 35sa .... naissance de INES et de JADE !!

Elles avaient des supers poids a la naissance, aucuns problème ni pour manger ni pour respirer ni même pour se réchauffer ... résultat : 1 jour de couveuse, 2 autres dans berceau chauffant puis hop avec maman dans sa chambre !!!! et enfin 1 semaine de vie plus trd tout le monde a la maison !!!!

A l'heure d'aujourd'hui elles n'ont aucuns "retard" lié a la prématurité et même limite une légère avance (dixit  le pédiatre !! lol)

je suis si fière d'elles !! on vait fait un pacte simple "maman fait et fera tout pour vous, même passer sur le billard ou autres, mais en échange maman veut vous avoir dans ses bras toutes les deux et en super forme " !! apparemment elles n'ont qu'une parole  Tire la langue Tire la langue Tire la langue

voila je voulais juste partager mon expérience !! j’espère pouvoir échanger avec vous ....

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Journalisée

maman de 2 petites perles nées le 27/04/11 (35sa)
Inès 2KG270 44cm et Jade 2K415 46cm
19 mois : I: 11kg800 - 82cm et J:11kg840 - 82cm !!!
STT à 21sa complètement vaincu !!!!

Signe distinctif des fofoteuses:
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,39703.0
medusa
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« Répondre #254 le: 29 Février 2012 à 20:22:44 »

Bonjour

Mes deux garçons ont 19 mois, vont bien, même s'ils restent très petits pour leur âge... j'espère qu'ils se mettront bientôt à rattraper!
Ils ne marchent toujours pas, mais il n'y a que moi pour me poser des questions,  ni le pédiatre, ni leurs éducatrices àla crèche ne s'inquiètent...
 Ils ont été opérés à 23 SA par laser, et sont nés à 35+ 6, tout allait bien, à part de faibles poids de naissances pour leur terme...
Je me demandais, est-ce que vous aussi vous vous inquiétez parfois que des "séquelles" du STT resurgissent plus tard?
J'ai toujours peur que l'une d'eux aient des troubles neuro, ou que leur petite taille (surtout pour D, transfuseur) soit lié au STT.
Et quand j'essaie d'en parler aux médecins, j 'ai l'impression d'avoir à faire soit à des gynéco, qui connaissent le stt, mais ne s'occupent pas de l'évolution des enfants ensuite, ou à des pédiatres, pour qui ce ne sont que des enfants comme les autres, nés avec un faible poids.
Je suis en Suisse, peut-être que en France il y a plus de suivi après la naissance (je lis que vous avez remplis des questionnaires???)

Bref, la vie est belle, on profite à fond des loulous,mais je reste marquée, et m'inquiète souvent!

Journalisée
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