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Auteur Fil de discussion: Pourquoi ne pas créer un recap des enfants malades et disparus?  (Lu 18862 fois)
2foisplusdebonheur
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« Répondre #45 le: 25 Novembre 2009 à 09:50:23 »

merci à vous les filles de rejoindre le groupe.

plein de bonnes onde spour vous toutes et tous....
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Maman d'Elise, 5ans
Adeline et Guillaume 3ans
Poids et taille de naissance: 2kg350, 46cm et 2kg740 et 49cm
Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois...
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Sandra et Romain
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« Répondre #46 le: 25 Novembre 2009 à 10:49:55 »

Bonjour,

je viens de découvrir ce fil, car d'habitude, je ne vais que dans le coin des anges. Comme tu en parlais, je suis venue voir.

Je me joins également à vous, je trouve que ça permet de penser à nos anges qui ne sont plus là et de les faire reconnaître.

Louane et Zoé nées sans vie à 21 SA le 30/11/2008.
Pas de cause retrouvée.
DPA : 20/04/2009
Parents : Sandra et Romain
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Sandra et Romain
Louane et Zoé sont désormais nos petits anges pour toujours... (30/11/2008)
Timéo est notre rayon de soleil (25/12/2009)
Noah, venu nous combler le 4/08/2012
caroline85
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« Répondre #47 le: 25 Novembre 2009 à 12:51:47 »

Bonjour!

Comme Sandra, je me joins à vous après avoir lu ton post sur mon fil de discussion :

1.- j'ai vécu une grossesse arrêtée en juillet 2007 :
- 24/07/07 : écho de datation à 9 SA --) grossesse unique intra-utérine arrêtée depuis 10 jours!
                                                                   arrêt cardiaque de l'embryon
                                                                   aucun signe de fausse-couche
                                                                   TTT vaginal de CYTOT** pour créer la FC
- 26/07/07 : pas de signe de FC --) TTT oral de CYTOT**
- 30/07/07 : petits saignements, pas de contractions --) urgences obstétricales
                      écho utérine = embryon décollé
                      RDV anesthésiste pour curetage
- 31/07/07 : curetage à 10 SA.

2.- j'ai vécu une grossesse mono/bi  compliquée d'un STT sévère  en 2008 :
- 4/12/07 : écho de datation à 8 SA --) grossesse unique et intra-utérine
- 8/01/08 : écho des 12 SA --) grossesse gémellaire monochoriale/monoamniotique
                                                  DPA le 27/07/08
- 7/02/08 : écho des 16 SA --) mon gygy libéral ne détecte rien ou ne me dit rien sur mes bébés!
                                                  leurs petits coeurs battent à la chamade!!!
                                                  mon gygy souhaite passer la main rapidement à un confrère hospitalier!!!
                                                  je remarque tout de même que l'un de mes jujus est plaqué contre ma
                                                  paroi utérine mais j'ai confiance au jugement de mon gygy : il me dit
                                                  rien donc tout va bien  Huh?
- 13/02/08 : écho à 17 SA + 4J --) grossesse gémellaire monochoriale/biamniotique car suspiscion de
                                                        STT sévère (absence de LA dans une poche, absence de vessie et
                                                        de vitalité pour l'un des jujus, prise de poids maternelle
                                                        importante et douleurs +++ abdominales)
- 21/02/08 : écho à 18 SA + 5J --) diagnostic confirmé en diagnostic anténatal de maternité niveau 3
                                                        grossesse gémellaire mono/bi compliquée du STT au stade 3 sur 5
- 22/02/08 : intervention au laser pour 10 anastomoses et drainage d'1,5 litre de LA par le Pr VILLE
                      à Poissy
                      insertion marginale du cordon ombilical du juju donneur
                      insertion centrale dans le placenta du juju receveur
- 11/03/08 : décès in utéro de Thomas (ex-donneur) à 21 SA + 3J
- 15/03/08 : MAP par fissuration de la poche des eaux  à 22 SA (hospitalisation de 5 jours)
- 3/04/08 : hospitalisation définitive à 24 SA + 5 J, en service de grossesses pathologiques à haut
                    risque en maternité niveau 3 --) cure de CELEST***
- 16/04/08 : à 26 SA + 4J --) détection de germes hospitaliers ultra-résistants dans les urines et le
                                                 vagin et antiobiothérapie pendant 2 mois
- 5/06/08 : naissance à 33 SA + 5 J par césarienne de mes jujus
                    --) Vincent né en vie à 13h09 (2320g et 45cm)
                         Thomas né sans vie à 13h12 (110g et 15cm)

Parent : Caroline85

fil de discussion : http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,6931.0
« Dernière édition: 25 Novembre 2009 à 12:54:29 par caroline85 » Journalisée

Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #48 le: 25 Novembre 2009 à 16:41:05 »

merci caroline pour ton message!!!
je veux bien le resumer sauf si tu preferes que je le poste comme il est... Je te laisse décider.Tiens moi au courant gros bisous et merci d etre là avec nous Sourire
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« Répondre #49 le: 26 Novembre 2009 à 17:55:46 »

Salut Jennifer,
ton idée est tout simplement excellente.
Je sais que je ne viens plus beaucoup et pour manque de temps, mais si tu pouvais rajouter ma puce à la liste

Nelly et Karine nées le 21 mars 2007 à 37 SA +3 (grossesse bi-bi)
21 décembre 2008 : Découverte d'une leucémie aigue lymphoblastique pour Karine
2 février 2009 : Annonce de la rémission, mais encore presque 3 ans de chimio.

Merci Jennifer de ta force et de ton courage, ainsi que de celle de ta puce et du reste de ta famille

Bises
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Mes princesses sont nées le 21 mars 2007.
Karine a une leucémie aigue lymphoblastique
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« Répondre #50 le: 26 Novembre 2009 à 22:40:32 »

Toi aussi tu es admirable comme toutes les personnes qui chattent sur nos fils... et nos ptits courageux aussi!!!

Gros bsous et contente de voir la remission c tout simplement exceptionnel, je me souviens ce moment pour ma soeur et ça me erejouit à nouveau

alors merci Bisous a tes puces
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« Répondre #51 le: 01 Décembre 2009 à 15:11:57 »

merci caroline pour ton message!!!
je veux bien le resumer sauf si tu preferes que je le poste comme il est... Je te laisse décider.Tiens moi au courant gros bisous et merci d etre là avec nous Sourire
si cela ne te dérange pas, je préfère que tu le postes tel qu'il est...
merci de ton acceuil!
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #52 le: 01 Décembre 2009 à 20:51:13 »

Bien sur caroline

c est chose faite mais comme pour les autres j'ai voulu y ajouter le gras, l italique et le souligné mais je pense que tu seras plus a meme de me dire si je dois changer qqch

gros bisous et courage, ton histoire est vraiment tres touchante, comme ttes les autres d ailleurs ...
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« Répondre #53 le: 02 Décembre 2009 à 10:58:50 »

bonne journée à tous et toutes
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« Répondre #54 le: 04 Décembre 2009 à 14:51:48 »

Je vous embrasse toutes ainsi que vos petits bouchons ......

Des milliards de bisous à vous !!!
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Lilian 8 ans & 4 mois ainsi que Sorenza & Joshua bientôt 4 ans Clin d'oeil
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« Répondre #55 le: 07 Décembre 2009 à 19:26:05 »

et bien plus personne ne vient poster... A croire que le fil n'est pas lu ou que peu de mamans sont tentees de partager leurs experiences... Je respecte vos choix et vous souhaite plein de bonnes choses gros bisous à toutes
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« Répondre #56 le: 07 Décembre 2009 à 21:07:30 »

Jen, certaines mamans ont peut etre du mal à venir parler de tout cela !! Certaines ont besoin de parler pour se libérer, pour accepter, pour supporter, pour survivre .... d'autres se referment sur elles même ....

Il faut entretenir ce fil ... d'autres mamans ne l'ont peut être pas encore vu .... peut etre pas le coeur de venir "fouiller" le fofo !!!

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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #57 le: 07 Décembre 2009 à 22:00:00 »

bonjour à tous
Une suggestion dans la récap : créer plusieurs catégories, en mettant des titres de couleur.

maladie grave

Karine :
Nelly et Karine nées le 21 mars 2007 à 37 SA +3 (grossesse bi-bi)
21 décembre 2008 : Découverte d'une leucémie aigue lymphoblastique pour Karine
2 février 2009 : Annonce de la rémission, mais encore presque 3 ans de chimio.
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maladie grave, espérance de vie courte

Adeline, née le 21 février 2009
Syndrome de Schinzel-Giedion,, Tératome sacrococcygien (espérance de vie de 2ans), Syndrome de West
Parents: 2foisplusdebonheur
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maladie chronique


Ambre.
25/04/08 : une de nos jumelles est atteinte du Syndrome de West.
 juillet 2008 : Ambre a une lésion au cerveau (dysplasie étendue). Après plusieurs traitements, on nous dit que son épilepsie est pharmaco-résistante.
27/07/09 la dernière chance = début du régime cétogène, on est sur la bonne voie, cela a calmé ses crises.
Parents : Ama

 
IMG, Décès in-utéro et naissances trop prématurées


Paul :
17/06/09 découverte de Paul sans vie par écho (31sa)
27/07/09 sortie de Florentin+Paul par césarienne.
Eu autopsie pas de problème réel la gygy pense à une STT brutale.
Parents : mimie35

Camille
11/08/05 naissance sans vie à 21 SA suite à une infection par strepto B du liquide amniotique
Parents : Ama

Nawella
née et décédée le 19juillet 2007 au terme de 19sa, DPA  pour décembre 2007
cause: béance de col - streptocoque b retrouvé dans le placenta

Naëlissa et Naya
nées et décédées le 10juin 2008 au terme de 21sa, DPA pour octobre 2008
cause: chorio amniotique streptocoque b retrouveé sur cerclage
Parents : cecil87

Anissa et Cristiano
nés à 19SA + 4js. en vie jusqu'à la sortie de mon ventre bien chaud. Pas d'anomalie niveau génétique, ni infection du liquide. Bébés (enfin mlle) juste trop pressés de sortir
Parents : gwenn91

Emma
née le 28 octobre 2008 ; IMG à 23SA pour agénésie rénale, découverte à cause du manque de LA.
Parents : gaëlle_labulle

Chloé et Enzo :
DPA prévu pour le 29/10/09, Césarienne prévue le 25/9/09 à 35 semaines de grossesse.
Naissance d'1 Fille (Chloé) et 1 Garcon (Enzo) nés sans vie. Cordon mal implanté dans le placenta.
Parents : Oceane

Louane et Zoé
nées sans vie à 21 SA le 30/11/2008. Pas de cause retrouvée.DPA : 20/04/2009
Parents : Sandra et Romain

Un embryon puis Thomas :
grossesse arrêtée en juillet 2007 : grossesse unique intra-utérine arrêtée : arrêt cardiaque de l'embryon, aucun signe de fausse-couche
grossesse mono/bi  compliquée d'un STT sévère  en 2008 : écho 12 sa : grossesse gémellaire monochoriale/monoamniotique, DPA le 27/07/08... écho à 17 SA + 4J --) grossesse gémellaire monochoriale/biamniotique car suspiscion de STT sévère (absence de LA dans une poche, absence de vessie et
 de vitalité pour l'un des jujus
, prise de poids maternelle importante et douleurs +++ abdominales)
- 21/02/08 : écho à 18 SA + 5J --) diagnostic confirmé en diagnostic anténatal de maternité niveau 3
                                                        grossesse gémellaire mono/bi compliquée du STT au stade 3 sur 5
- 22/02/08 : intervention au laser pour 10 anastomoses et drainage d'1,5 litre de LA par le Pr VILLE à Poissy
                      insertion marginale du cordon ombilical du juju donneur
                      insertion centrale dans le placenta du juju receveur
- 11/03/08 : décès in utéro de Thomas (ex-donneur) à 21 SA + 3J
- 15/03/08 : MAP par fissuration de la poche des eaux  à 22 SA (hospitalisation de 5 jours)
- 3/04/08 : hospitalisation définitive à 24 SA + 5 J, en service de grossesses pathologiques à haut
                    risque en maternité niveau 3 --) cure de CELEST***
- 16/04/08 : à 26 SA + 4J --) détection de germes hospitaliers ultra-résistants dans les urines et le
                                                 vagin et antiobiothérapie pendant 2 mois
- 5/06/08 : naissance à 33 SA + 5 J par césarienne de mes jujus
                    --) Vincent né en vie à 13h09 (2320g et 45cm)
                         Thomas né sans vie à 13h12 (110g et 15cm)
Parent : Caroline85
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« Dernière édition: 08 Décembre 2009 à 10:04:56 par jumeaux2007 » Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Ama
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« Répondre #58 le: 07 Décembre 2009 à 22:47:37 »

Jen, nous avons donné un prénom entre nous à notre fils, pas officiellement car à l'époque la loi n'était pas passée.
Pour nous, c'est Camille.
Si tu peux le rajouter....
bisou
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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« Répondre #59 le: 08 Décembre 2009 à 10:05:39 »

je l'ai mis dans la récap ci-dessus.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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