J'oubliais il seront reconnu sur mon livret la semaine prochaine

exact. lol

maladie grave
Karine :
Nelly et Karine nées le 21 mars 2007 à 37 SA +3 (grossesse bi-bi)
21 décembre 2008 : Découverte d'une leucémie aigue lymphoblastique pour Karine
2 février 2009 : Annonce de la rémission, mais encore presque 3 ans de chimio.
Parents: Isa72


Nina et Carla,
MZ nées le 04/12/2007. Cancer du rein (néphroblastome) diagnostiqué chez Nina à 20 mois. Ablation du rein le 21/09/2009, diagnostic précisé en stade 1 avec risque intermédiaire. Dernière chimio fin octobre 2009. Rémission prononcée en novembre mais suivi régulier pendant 5 ans.
Nina est suivie à l'institut Curie à Paris.
Parents: Begonia92


maladie grave, espérance de vie courte

Adeline, née le 21 février 2009
Syndrome de Schinzel-Giedion,, Tératome sacrococcygien (espérance de vie de 2ans), Syndrome de WestParents: 2foisplusdebonheur
Blog: www.nos-jumeaux.skyrock.com

maladie chronique

Ambre.25/04/08 : une de nos jumelles est atteinte du Syndrome de West.
 juillet 2008 : Ambre a une lésion au cerveau (dysplasie étendue). Après plusieurs traitements, on nous dit que son épilepsie est pharmaco-résistante.
27/07/09 la dernière chance = début du régime cétogène, on est sur la bonne voie, cela a calmé ses crises.
Parents : Ama

 IMG, Décès in-utéro et naissances trop prématurées

Paul :
17/06/09 découverte de Paul sans vie par écho (31sa)
27/07/09 sortie de Florentin+Paul par césarienne.
Eu autopsie pas de problème réel la gygy pense à une STT brutale.
Parents : mimie35

Camille
11/08/05 naissance sans vie à 21 SA suite à une infection par strepto B du liquide amniotique
Parents : Ama

Nawella
 née et décédée le 19juillet 2007 au terme de 19sa, DPA  pour décembre 2007
cause: béance de col - streptocoque b retrouvé dans le placenta
Naëlissa et Naya
nées et décédées le 10juin 2008 au terme de 21sa, DPA pour octobre 2008
cause: chorio amniotique streptocoque b retrouveé sur cerclage
Parents : cecil87

Anissa et Cristiano
nés à 19SA + 4js. en vie jusqu'à la sortie de mon ventre bien chaud. Pas d'anomalie niveau génétique, ni infection du liquide. Bébés (enfin mlle) juste trop pressés de sortir
Parents : gwenn91

Emma
née le 28 octobre 2008 ; IMG à 23SA pour agénésie rénale, découverte à cause du manque de LA.
Parents : gaëlle_labulle

Chloé et Enzo :
DPA prévu pour le 29/10/09, Césarienne prévue le 25/9/09 à 35 semaines de grossesse.
Naissance d'1 Fille (Chloé) et 1 Garcon (Enzo) nés sans vie. Cordon mal implanté dans le placenta.
Parents : Oceane

Louane et Zoé
nées sans vie à 21 SA le 30/11/2008. Pas de cause retrouvée.DPA : 20/04/2009
Parents : Sandra et Romain

thibaud et lucas
dcd le 14 octobre 2009
IMG à 30sa+5 jours, cause polykystose renale, decouvert a cause du manque de LA
Parents: jerome


Un embryon puis Thomas :
grossesse arrêtée en juillet 2007 : grossesse unique intra-utérine arrêtée : arrêt cardiaque de l'embryon, aucun signe de fausse-couche
grossesse mono/bi  compliquée d'un STT sévère  en 2008 : écho 12 sa : grossesse gémellaire monochoriale/monoamniotique, DPA le 27/07/08... écho à 17 SA + 4J --) grossesse gémellaire monochoriale/biamniotique car suspiscion de STT sévère (absence de LA dans une poche, absence de vessie et
 de vitalité pour l'un des jujus, prise de poids maternelle importante et douleurs +++ abdominales)
- 21/02/08 : écho à 18 SA + 5J --) diagnostic confirmé en diagnostic anténatal de maternité niveau 3
                                                        grossesse gémellaire mono/bi compliquée du STT au stade 3 sur 5
- 22/02/08 : intervention au laser pour 10 anastomoses et drainage d'1,5 litre de LA par le Pr VILLE à Poissy
                      insertion marginale du cordon ombilical du juju donneur
                      insertion centrale dans le placenta du juju receveur
- 11/03/08 : décès in utéro de Thomas (ex-donneur) à 21 SA + 3J
- 15/03/08 : MAP par fissuration de la poche des eaux  à 22 SA (hospitalisation de 5 jours)
- 3/04/08 : hospitalisation définitive à 24 SA + 5 J, en service de grossesses pathologiques à haut
                    risque en maternité niveau 3 --) cure de CELEST***
- 16/04/08 : à 26 SA + 4J --) détection de germes hospitaliers ultra-résistants dans les urines et le
                                                 vagin et antiobiothérapie pendant 2 mois
- 5/06/08 : naissance à 33 SA + 5 J par césarienne de mes jujus
                    --) Vincent né en vie à 13h09 (2320g et 45cm)
                         Thomas né sans vie à 13h12 (110g et 15cm)
Parents : Caroline85
fil de discussion : http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,6931.0 
 
Gabriel,
né le 30 octobre 2008. IMG à 22 SA pour spina bifida myéloméningocèle et hydrocéphalie.
parents : Chrysalide45


Eddine et Matis
nés et décédés le 7.07.2000 a 22 semaines DPA 20 Novembre 2000 cause: STT brutal non diagnostiqué, autopsie: RAS 2 beaux bébés.
Parents: metissage


Malformations

Manon et Amandine
nées le 25 septembre 2009 par césarienne car Amandine était en siege (BB 2) à 37 SA tout pile.
Amandine a 3heures de vie a présenté des problèmes respiratoires. Diagnistioc poumons pas assez developpés malgré le terme. 10 jours de néonat dont 2 jours dans un autre hopital pour donner du surfactan par intubation.
Amandine a 23 jours de vie. Visite de contrôle chez pédiatre  après sortie de néonat. Diagnostic : souffle au coeur. RDV chez cardiopédiatre. Diagnostic : coarcation aortique. Rétréssissement de son aorte qui gene le flux sanguin. Retrissement moyen. Remede : opération pour couper le retréssissement et recourde l'aorte. Si pas opéré : mort.
Parents : Chrys51 (Chrystelle et Xavier)

Théa,
dcd in utero (depuis environ 6 à 8 jours) à 35 SA et 3 jours. césa en urgence car plus d'activité cardiaque (vu à l'écho de suivi) le 04/06/08. Cause probable : cordon vrillé.
Grossesse mono-bi avec un hydramnios.
Sa soeur jumelle à aujourd'hui 19 mois et va bien.
Parents: coccinelle

merci a toi de t'investir pour ce fil de discussion 
 

je suis dans la même situation que toi, sujet tabou, alors que nos anges font partis de notre vie

merci beaucoup jennifer pour la mise a Jour de la recap

de tendres pensées a tout les anges et les enfants malades

Pleins de merveilleux souvenirs lors de votre virée au bord de la mer.