Le RECAP mis à jour se trouve P.5 Bisous



Bonjour à tous,

Il m'est souvent venu à l esprit que cela pourrait être sympa de créer un recap contenant le nom, la maladie ou la cause de décès des enfants de la partie santé et coins des anges...

Cela permettrait aux parents en souffrance de retrouver plus facilement les autres membres qui les comprennent le mieux et qui vivent les mêmes situations...

Il est vrai que l on connait certaines histoires mieux que d'autres mais je pense qu on gagne à tous mieux se connaitre et aussi à faire mieux connaitre certaines histoires moins lues.

Aussi je me propose, de m occuper de ce recap... Il vous suffit de me donner un maximum d informations sur votre enfant né, né et parti trop tôt, ou à naître. Avec les dates de dpa, de naissance, de départ, les maladies, ... Enfin tout ce qui est utile pour mieux connaître votre histoire
Dites moi si ça vous tente...? Et envoyez moi nombreux vos messages
¨Pour Adeline je mettrais les infos suivantes

Adeline, née le 21 février 2009
Syndrôme de Schinzel-Giedion
Tératome sacrococcygien (espérance de vie de 2ans)
Syndrome de West
Parents: 2foisplusdebonheur
Blog: www.nos-jumeaux.skyrock.com

Voilà gros bisous à tous



Sous les conseils de val (jyrp) je rajoute le recap ici pour plus de clarté

Adeline, née le 21 février 2009
Syndrome de Schinzel-Giedion
Tératome sacrococcygien (espérance de vie de 2ans)
Syndrome de West
Parents: 2foisplusdebonheur
Blog: www.nos-jumeaux.skyrock.com


DPA 24/08/2009 grossesse mono/bi 2 garçons
17/06/09 découverte de Paul sans vie par écho (31sa)
27/07/09 sortie de Florentin+Paul par césarienne.
Eu autopsie pas de problème réel la gygy pense à une STT brutale.
Parents : mimie35


* 11/08/05 naissance sans vie de mon fils à 21 SA
suite à une infection par strepto B du liquide amniotique
* 25/04/08 on découvre qu'une de nos jumelles est atteinte du Syndrome de West.
 En juillet 2008, on apprend qu'Ambre a une lésion au cerveau (dysplasie étendue).
Après plusieurs traitements, on nous dit que son épilepsie est pharmaco-résistante.
27/07/09 la dernière chance = début du régime cétogène, on est sur la bonne voie, cela a calmé ses crises.
Parents : Ama

Nawella née et décédée le 19juillet 2007 au terme de 19sa, DPA  pour décembre 2007
cause: béance de col
streptocoque b retrouvé dans le placenta

Naëlissa et Naya nées et décédées le 10juin 2008 au terme de 21sa, DPA pour octobre 2008
cause: chorio amniotique
streptocoque b retrouveé sur cerclage
Parents : cecil87


Anissa et Cristiano nés à 19SA + 4js. en vie jusqu'à la sortie de mon ventre bien chaud. DPA decembre 2008.

Pas d'anomalie niveau génétique, ni infection du liquide. Bébés (enfin mlle) juste trop pressés de sortir
Parents : gwenn91


Emma, née le 28 octobre 2008
IMG à 23SA pour agénésie rénale, découverte à cause du manque de LA.
Parents: gaëlle_labulle


DPA prévu pour le 29/10/09
Césarienne prévue le 25/9/09 à 35 semaines de grossesse.
Naissance d'1 Fille (Chloé) et 1 Garcon (Enzo) nés sans vie.
Cordon mal implanté dans le placenta.

Parents: Oceane


Louane et Zoé nées sans vie à 21 SA le 30/11/2008.
Pas de cause retrouvée.DPA : 20/04/2009
Parents : Sandra et Romain


Nelly et Karine nées le 21 mars 2007 à 37 SA +3 (grossesse bi-bi)
21 décembre 2008 : Découverte d'une leucémie aigue lymphoblastique pour Karine
2 février 2009 : Annonce de la rémission, mais encore presque 3 ans de chimio.
Parents: Isa72


Comme Sandra, je me joins à vous après avoir lu ton post sur mon fil de discussion :

1.- j'ai vécu une grossesse arrêtée en juillet 2007 :

- 24/07/07 : écho de datation à 9 SA --) grossesse unique intra-utérine arrêtée depuis 10 jours!
                                                                   arrêt cardiaque de l'embryon
                                                                   aucun signe de fausse-couche
                                                                   TTT vaginal de CYTOT** pour créer la FC
- 26/07/07 : pas de signe de FC --) TTT oral de CYTOT**
- 30/07/07 : petits saignements, pas de contractions --) urgences obstétricales
                      écho utérine = embryon décollé
                      RDV anesthésiste pour curetage
- 31/07/07 : curetage à 10 SA.

2.- j'ai vécu une grossesse mono/bi  compliquée d'un STT sévère  en 2008 :  
 
- 4/12/07 : écho de datation à 8 SA --) grossesse unique et intra-utérine
- 8/01/08 : écho des 12 SA --) grossesse gémellaire monochoriale/monoamniotique
                                                  DPA le 27/07/08
- 7/02/08 : écho des 16 SA --) mon gygy libéral ne détecte rien ou ne me dit rien sur mes bébés!
                                                  leurs petits coeurs battent à la chamade!!!
                                                  mon gygy souhaite passer la main rapidement à un confrère hospitalier!!!
                                                  je remarque tout de même que l'un de mes jujus est plaqué contre ma
                                                  paroi utérine mais j'ai confiance au jugement de mon gygy : il me dit
                                                  rien donc tout va bien  
- 13/02/08 : écho à 17 SA + 4J --) grossesse gémellaire monochoriale/biamniotique car suspiscion de
                                                        STT sévère (absence de LA dans une poche, absence de vessie et
                                                        de vitalité pour l'un des jujus, prise de poids maternelle
                                                        importante et douleurs +++ abdominales)
- 21/02/08 : écho à 18 SA + 5J --) diagnostic confirmé en diagnostic anténatal de maternité niveau 3
                                                        grossesse gémellaire mono/bi compliquée du STT au stade 3 sur 5
- 22/02/08 : intervention au laser pour 10 anastomoses et drainage d'1,5 litre de LA par le Pr VILLE
                      à Poissy
                      insertion marginale du cordon ombilical du juju donneur
                      insertion centrale dans le placenta du juju receveur
- 11/03/08 : décès in utéro de Thomas (ex-donneur) à 21 SA + 3J
- 15/03/08 : MAP par fissuration de la poche des eaux  à 22 SA (hospitalisation de 5 jours)
- 3/04/08 : hospitalisation définitive à 24 SA + 5 J, en service de grossesses pathologiques à haut
                    risque en maternité niveau 3 --) cure de CELEST***
- 16/04/08 : à 26 SA + 4J --) détection de germes hospitaliers ultra-résistants dans les urines et le
                                                 vagin et antiobiothérapie pendant 2 mois
- 5/06/08 : naissance à 33 SA + 5 J par césarienne de mes jujus
                    --) Vincent né en vie à 13h09 (2320g et 45cm)
                         Thomas né sans vie à 13h12 (110g et 15cm)

Parent : Caroline85


fil de discussion : http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,6931.0

Merci cocotte,

Faudra vraiment qu on se rencontre tous les 10!!! Ouf, ca fait bcp tt ca lol....

Gros bisous à vous 5 et un tout particulier à Jeje alors...

u fait, je me demande si le fil ne passera pas inapercu?? :s

J'espere que tu as raison ma belle

pareil je suis a fond dans ton idée .. j'espere quand meme que le moins de monde possible te rejoindra dans cette recap meme si malheureusement ils sont bien nombreux 

C'est une bonne initiative.   

Bonjour jennifer
bonne idée je trouve, peut être parce que je suis doublement touchée..
* 11/08/05 naissance sans vie de mon fils à 21 SA
suite à une infection par strepto B du liquide amniotique
* 25/04/08 on découvre qu'une de nos jumelles est atteinte du Syndrome de West.
 En juillet 2008, on apprend qu'Ambre a une lésion au cerveau (dysplasie étendue).
Après plusieurs traitements, on nous dit que son épilepsie est pharmaco-résistante.
27/07/09 la dernière chance = début du régime cétogène, on est sur la bonne voie, cela a calmé ses crises.

Oui, elle a actuellement :Sabril-Dépakine-Keppra. Entre 2, elle a eu aussi de l'urbanyl et de l'hydrocortisone. Le sabril, c ce qu'ils lui ont donné de suite quand elle a commencé ses spasmes à 8 mois.

Petit message de l'équipe de modération :

Bonjour à toutes, mamans d'enfants malades, ou mamanges...
Nous trouvons votre idée intéressante, car généreuse...
MAIS : méfiez-vous tout de même.
La liste ne devra se faire qu'avec l'accord de chaque famille concernée.
N'oubliez pas que ce forum est public, qu'il peut y avoir un côté "voyeuriste" de la part de certains lecteurs... nous souhaitons juste vous en informer.
Et puis, ... il faut vraiment que l'inscription sur la liste soit volontaire, car certains parents, certaines mamanges peuvent ne pas se sentir assez forte pour aider une autre famille.
Cela est parfaitement légitime.

Donc, aux mamans, aux mamanges, voilà notre conseil : ne vous inscrivez que si vous êtes certaines de pouvoir ensuite aider éventuellement une autre famille.


Voilà.

En tous cas, je vous envoie à titre personnel cette fois, toutou plein de courage et plein de