Contente marion pour tes prochains RDV mais j'hallucine avec le neuro du CAMSP! T'as essayé celui du CHU?  nous celle du CHU a fait en une journé eplus que celle du CAMSP en 2 ans)
Courage...

Mince alors, ça s'améliore pas au CAMSP on dirait
Ici c'était pareil, c'était le neuro-pédiatre au CHU qui l'a rempli, comme au CAMSP ça trainait bcp, il l'avait vu 1 fois   Du coup il y avait des choses qui manquait, mais ça a passé quand même   Par contre le dossier a passé en commission malgré le certif rempli par un neuro....

Accroche-toi

L'ECG que W a passé; allongé sur un lit en pédiatre avec les electrodes branchés je sais plus où   1h et c'était fini   Résultats immédiats.

apres 1 mois d'absence me revoila .. raconter les nouvelles nous concernant ..

aujourd'hui je broie du noir ..je sais que le forum m'aide beaucoup a evacué alors je viens vider un peu de mon gros sac d'amertume ..

aujourd'hui ultime rdv avec le neuro cncernant le certif mdph que j'attend depuis juin ...

sa reponse "au regard du dossier de ryan je ne voit pas ce qui justifierai une demande envers la mdph"
"je refuse de vous remplir ce certificat" .....


je vous laisse imaginer ma tete ...

alors il m'a demander de justifier ma demande ..

1/ les allers retour au camsp (peage et parking car pas de place gratuite )
2/ l'ostheopathe (mais je cite le neuro "pff l'ostheopathie sert a rien vous pouvez vous en passer"
3/ on me m'harcele demande de mettre ryan en creche pour une "sociabilisation"
ben oui pour le neuro les creches sont quasi gratuite .. pauvre con va !
4/ ryan a besoin d'un dehambulateur avec culotte de maintien integré car son youpala n'est plus fait pour lui ... sauf que cette appareil je le trouve pas a carrefou* ou maxi t*ys .. sa coute un bras
5/ l'inscription pour la rentrée 2011 est dans 6 mois j'aurai aimer m'avancer dans les demarches au cas ou ryan aurait besoin d'une avs (ce qui est sur mais le neuro lui le voit pas de cette avis  )

au bout d'un an il me parle enfin de prise en charge pour un taxi (car j'ai peter un plomb la bas en disant que depuis 1 an personne s'en preoccupé malgres mes demandes)

j'etais la bas avec mon homme et joan ... forcement joan a fait une crise comme d'hab a crier balancer tout a travers la piece et courir droit dans le mur ou faire semblant de se jeter par terre au ralenti ..

et là le neuro me sort "ou la il est souvent comme ça ?" ben oui sa fait juste des mois que je demande qu'il soit vu .. mais la aussi personne s'en preoccupe ..

donc joan a un rdv pour un bilan au camsp le 22 novembre

puisque qu'on ne sais toujours pas pourquoi joan a une dysplasie de la valve aortique et ryan des lesions neuro .. j'ai eu un rdv avec une geneticienne grace a ma nouvelle collegue de boulot qui etait secretaire la bas et qui m'a conseiller son ancienne patronne une genticienne qui m'a prit 1 semaine apres l'appel de ma collegue  (j'ai un autre rdv avec une geneticienne differente dans 15 jours , rdv prit un avril !!)

elle a etait abasourdi d'entendre que les garcons n'avait meme pas fait de caryotype .. alors que chez un enfant hypo/hypertonique c'etait la base d'un suivi ... ainsi que chez les enfants avec des malformation cardiaque ..

donc voila ils ont eu un bilan sanguin caryotype pour les deux + syndrome d'angelman pour ryan  et S.L.O. et pour joan S.L.O. aussi et syndrome de william et beuren

les resultats seront debut novembre ..

j'ai reprit un rdv chez le cardio de joan pour faire controler le coeur de ryan (qui a jamais eu d'echo) afin de savoir si lui aussi a une dysplasie de la valve aortique ..j'ai rdv le 28octobre (il me semble)

le 30 octobre ryan a rdv avec son ostheo et une autre ostheo pour un travail a 4 mains sur lui ..

depuis debut octobre il a une 2eme kiné (en liberale) celle dont je parler qui a inventé une nouvelle methode la neurokido .. le seances sont impressionnante  ... en 1 mois ryan a decreté qu'il ne voulait plus ramper mais etre debout ... il ne se leve pas tout seul puisqu'il ne sais toujours pas s'assoir tout seul .. mais il se sert un peu mieu de ses jambes

la pediatre va me remplir le certif pour la mdph et va faire un courrier au neuro de ryan .. pour elle aussi c'est de l'incomprehension .. comment un medecin peu etre aussi con ? il croit que c lui qui statut pour la mdph !! c'est aberrant ..

olivia a perdu ses 2 dents du bas a 5 ans 1/2 il etait temps ! elle a reprit la danse , et l'ecole se passe tres bien puisqu'elle a eu les meilleurs note a son evalutation de debut d'annee .. elle est toujours aussi serviable envers ses p'tit frere

joan aussi a le droit a la neurokido pour ameliorer son caractere .. effectivement on a plu de crise journaliere mais plutot 3 ou 4  fois par semaine et aussi il me regarde enfin dans les yeux alors qu'avant  j'avais l'impression qu'il me comprenais pas qu'il etait dans son monde limite une sorte d'autisme enfin juste sur des courtes durée dans la journée   ..depuis peu si je le regarde pas quand il passe devant moi et que lui me regarde .. il fait demi tour  il cherche mon regard , baisse carrement sa tete sur mon bouquin pour me dire "eh ho maman regrde moi"  , me fait des calins ..commence a savoir que son frere existe il le touche un peu plus ..

niveau parole .... rien ...

je n'ai pas eu les resultats de eeg sous les yeux mais sois disant "tout est normal" ..comme l'irm ou on m'a dit "tout est normal" alors que ryan a des lesions dans sa matiere grise et que j'ai pas eu besoin de chercher bien loin pour le savoir puisque c'etait marqué sur le compte rendu !
donc je vais aller recup le resultat pour en avoir le coeur net
l'examen c bien passer ... ryan c meme endormi apres les fameux 1/2 heure d'activité donc on a pu faire "eveil et sommeil"

moi comment je vais ? aujourd'hui pas tres bien .. l'impression de jamais sortir de tout ses rdv
le camps m'a recoller toute une serie de rdv

1/psychiatre (on la vu en juillet puis en septembre)
2/orthopediste (on la vue aussi y a pas longtemps, d'ailleur j'ai demandé un autre doc car celui qu'on avait vu m'a fait attendre 2h pour voir ryan 4 seconde 1/2 en le laissant allongé  comment a pu deviner sa posture debout et assise ? mystere 
3/ ophtalmo
4/ il voulais refaire un bilan auditif alors que les 3 qu'on a fait dans l'année sont bons 

5/ ce meme neuro que j'ai envie d'etriper m'a donné un rdv pour voir joan .. alors en attendant de changer de camsp .. on va faire les rdv au moins c fait


sinon mon boulot se passe bien ..hormis les horaires et les heures supp en pagaille .. c usant mais sa paye ! je continue d'envoyer mes cv tout en restant la bas ...

ce matin il y avais une annonce sur le pole emploi , un chirurgien esthetique recherche une secretaire , si c pas un signe ça 

je vais deja mieux d'avoir vider mon sac .. plu legere 

  jolie Marion
et gros  aussi à Ryan, à Joan et à Olivia parce qu'elle est vraiment une super grande soeur ...et à Rémy aussi (si je peux me permettre )

Ouh là là le neuro 

Contente que pour le boulot cela se passe bien.
Dur dur ton planning.

Bon courage pour la suite.

 

bon courage à toi comme d'hab t'es une super maman pleines de forces contente d'avoir de tes nouvelles 

courage Marion ! n'hésite pas à vider ton sac si ça te fait du bien.
Hallucinant ton neuro... ça fait peur des mecs comme ça ...

Je croise les doigts pour que ta recherche aboutisse rapidement.

  aux garçons et à Olivia

Bah marion, ton neuro (et ton CAMSP en général!) purée....
Grâce à ta lutte quotidienne, tu as réussi à faire avancer les choses... J'espère que cela apportera un diagnostic!
 Pour l'école, tu fais bien de commencer à te renseigner, inscris les (tu peux après ne pas les scolariser tout de suite) et demande une AVS 6 mois au moins avant la rentrée(nous on a fait l'erreur de vouloir essayer sans, du coup il ne l'a eu qu'en milieu de MS).
Le certif du neuro pourra direct te servir comme ça.
Courage!