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« Répondre #405 le: 08 Juillet 2010 à 10:21:47 » |
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Syndrome Transfuseur Transfusé. Un bébé est sur- alimenté, l'autre sous-alimenté, les 2 souffrent de la situation. Un STT peut se déclarer même en fin de grossesse, ou à l'accouchement (cf les césa obligatoires après traitement au laser). Peut-être que tes fils en ont vécu un alors ? Mais suffisamment faible pour ne pas inquiéter les docs ? Pour l'anomalie cardiaque, c'est du "travail de finition", de l'épigénétique (expression des gènes qui est différente même avec strictement le même patrimoine génétique pourtant; un domaine passionnant!). G. aussi en a fait les frais. Les décès en bas âge peuvent être liée à une telle malformation. Mais on ne cherchait pas les raisons il y encore 40 ans. (et de toute façon, qui pouvait opérer des bébés  ). Fais parler les arrières grands mères de tes fils ... (une de celles de G. a eu un "bébé bleu", et a osé nous en parler grâce à G. , alors qu'elle n'en parlait jamais)
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« Répondre #406 le: 08 Juillet 2010 à 12:08:27 » |
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merçi de ta réponse lenagcn
quand j'ai été hospitalisé il y avait une autre maman qui attendait des triplés et un avait se syndrome il est déçédé in utero à 31 SA .
moi un de mes triplés (la fille) à le placenta qui ne le nourrissait plus se qui à causé un retard de croissance par rapport à ses deux fréres .
se syndrome la apparait que quand les bébés sont nourris par le meme placenta ??
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« Répondre #407 le: 08 Juillet 2010 à 12:39:32 » |
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oui et aussi si ils ont 2 poches amniotique differente par exemple les mono/mono ne sont pas concernés par le stt  pour le coeur de joan il a pourtant vu une specialiste echo cardiaque j'etait a 22 sa .. r.a.s a 33sa donc le lendemain de l'accouchement il ont trouvé une c.i.v. rien de bien mechant le trou est tout petit .. puis a quasi 12 mois on lui trouve une dysplasie de la valve aortique ...alors qu'il est hyper actif et asthmatique sa sera quoi dans 10 ans  et on me sort en suivi "si il a la bouche bleu direction les urgences"  j'ai beau expliquer au camsp que joan ne tiens pas en place sauf si je lui donne plein d'objet identique qu'il aligne les uns apres les autres au millimetre pres ... il a des sautes d'humeur rire au larme puis passe au coup (tete contre les placarts , se jette par terre , me frappe .. en 30seconde d'ecart sans aucune raison , il se tape meme des aller retour a faire les 100 pas .. puis reviens le sourire au levre comme ci rien ne c'etait passé  ou alors tout les garcons sont comme ça 
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« Répondre #408 le: 08 Juillet 2010 à 14:16:54 » |
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aurélie pour les 1 ans de perdu c'est en rapport avec le scan cerebral a leur naissance
OK  je croyais par rapport à un éventuel STT. Pour les anastomoses, je vois que tu as eu la réponse. a 33sa donc le lendemain de l'accouchement il ont trouvé une c.i.v. rien de bien mechant le trou est tout petit ..
La CIV est physiologique chez l'embryon. L'embryon n'a pas de système respiratoire "actif", donc pas de double circulation comme on le voit dans les schémas de bio, un côté sang bleu, un côté sang rouge.
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« Répondre #409 le: 08 Juillet 2010 à 20:39:39 » |
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J'apporte une petite confirmation : des anatosmoses, il y a en toujours. Il peut y avoir STT quand la circulation entre ces anatosmoses sont déséquilibrées. 
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #410 le: 08 Juillet 2010 à 22:19:06 » |
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moi je dit ... vivement qu'ils parlent  j'en peu plus de pas savoir si ils souffrent de tout ça  quand florentin était bébé, je savais que son rgo le faisait souffrir : il hurlait ! les dernières années, Héline savait parler, pourtant elle exprimait un "problème" en ne mangeant pas, pas en parlant ! avec un traitement contre le reflux elle a mieux mangé, avec un régime sans maïs elle mange encore mieux et on peut diminuer le traitement... Bref, tout ça pour dire que ce n'est pas parce qu'ils sauront parler qu'ils sauront exprimer différemment leur souffrance : si elle existe depuis toujours, c'est "la norme" pour eux... Par contre c'est clair qu'en cas d'angine, ils sauront te dire que c'est à la gorge qu'ils ont mal 
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #411 le: 08 Juillet 2010 à 23:17:01 » |
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La CIV modifie le flux sanguin, et peut créer une aspiration de la valvule, qui se déforme avec le temps, ce qui "suraccidente" la CIV. Est-ce Joan a une fuite au niveau de la valvule? Dans un 1er temps (et on s'arrêtera à ce 1er temps car Joan est suivi), cela n'a aucun effet sur la tonicité générale. Par contre, testé, l'enfant adapte son rythme à sa fatigabilité. Sans s'en rendre compte car il vit avec (comme avec ses douleurs sourdes de RGO ou d'intolérance à tel ou tel produit: c'est sa vie, il n'en connait pas d'autre). Une fois que la CIV de Joan sera fermée, tu le découvriras sous un jour nouveau, encore plus tonique. Gabrielle avait un style de chat: très présente, et... elle allait faire une activité calme. Et rebelotte. Ce n'est qu'après la fermeture de sa CIV que l'on s'en est rendu compte. Nous la prenions comme elle était, tout nous paraissait normal  . A les observer quelques instants, avec sa sœur, les gens se trompaient sur qui avait un soucis (Caroline est plus placide).
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« Répondre #412 le: 09 Juillet 2010 à 08:35:58 » |
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je ne croit pas qu'il avait une fuite tripus..quelque chose (le terme  ) , la civ encore je m'inquiete pas car il la tolere tres bien , sa siffle plu et depuis la derniere echo sa c bien refermé donc a priori sa devrait aller ..et puis tout le monde vit tres bien avec un souffle au coeur , c'est surtout la dysplasie qui m'inquiete ...car là sa s'arrange pas tout seul  la pediatre a etait a l'ecoute et ma dit de faire verifier ryan , donc on sera fixé en septembre .. le rgo c'est juste ryan qui en souffre mais il s'exprime pas  , j'aurai penser vraiment que joan en avait un aussi vu qu'il se tortille et rale et cri tout le temps ..  en faite c'est juste des crises caracterielle apparement (dixit la psychomotricienne de ryan hier ) puisque quand je lui montre un truc drole il arrete sa crise de nerf et rigole  par contre hier apres la camsp ryan avait le kiné ... seance nickel il avancer ses genoux pour marcher a 4 pattes (avec un boudin sous le ventre) par contre je sais pas si c'est le fait que j'avais joan et olivia avec moi aussi dans la salle mais sa a du enerver ryan qui s'est crispé , tout raide les point fermé , impossible de le calmer , dans les bras il se mettait en arriere , il respirer tres mal je lui ai mouillais la tete .. sa a duré bien 20 min a hurlé et resté raide j'ai eu peur, en dernier recour je l'ai reposer sur le sol a essayer de coller ses bras contre lui pour le rassurer et il s'est mit en position foetal avec des spasme musculaire , j'espere que ce n'est pas une crise du ses problemes neuro 
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« Répondre #413 le: 09 Juillet 2010 à 09:26:46 » |
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marion tu est un maman en or je te tire mon chapeau
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« Répondre #414 le: 09 Juillet 2010 à 15:09:55 » |
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je ne croit pas qu'il avait une fuite tripus..quelque chose (le terme  ) Tricuspide, du nom de la valvule. Mais rien à voir avec la valve aortique. La tricuspide se situe entre l'oreillette D et le ventricule D. Léna, ton résumé ne fonctionne pas pour une valve aortique non ? la CIV ne communique pas avec les artères, elle reste intra cardiaque...
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« Répondre #415 le: 09 Juillet 2010 à 21:56:28 » |
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C'est la valvule aortique de G. qui s'est faite aspirer et déformer par sa CIV. [est-ce que valve = valvule  ] C'est comme le rideau de douche, qui se colle à toi lorsque tu fais couler l'eau. Le courant aspire le rideau. Là, c'est le courant de sang par la CIV qui aspire, et le rideau c'est la valvule. C'est un classique (qui fait que l'opération de la CIV, si elle ne se ferme pas spontanément, est très fréquente sur les enfants qui avaient tenu le choc dans leurs 1ers mois de vie: on arrête le courant donc l'aspiration: stabilisation de la valvule voire retour à la normale avec de la chance). Apparemment, ce n'est pas la situation de Joan, qui n'a pas besoin, ainsi que Marion, de cette m. en plus!  Ryan.... Qu'en a pensé le kiné, de cette réaction? attitude? 
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« Répondre #416 le: 10 Juillet 2010 à 09:52:20 » |
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en effet pour joan c'est une malformation de la valve aortique .. dixit le cardio "il a une valve aortique bizarement foutu mais sa a pas l'air de le deranger  " pour la crise de ryan, la kiné a etait tres surpris car sa fait quand meme 2 mois qu'elle le suis et qu'il avait jamais fait ça .. quand il etait bébé il le faisait aussi .. quand il etait en colere , ce matin il la refait parce que je lui ai enlevé un magasine des mains .. chez la kiné la crise a durer plus longtemps car il avait pas dormi de la journée et venait de se taper la psychomotricienne .. enfin on met ça sur le compte de l'epuisement et de l'enervement puisque la seule chose qui la calmé c'est quand on est rentré et que je l'ai couché , il a fermer les yeux direct hier nous sommes aller a la plage .. ryan a adoré !!! il bouger enormement ses jambes dans sa boué .. de retour a la maison il s'est mit a 4 pattes et a avancer  bon c'etait les 2 genoux en meme temps mais il l'a fait 2 fois d'affilé  j'ai l'impression qu'a chaque petage de plomb de ma part , ryan le ressent et me prouve qu'il est capable encore de faire plein de belle chose , il me remonte le moral a sa facon 
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Journalisée
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marion maman d'olivia 5 ans, joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800) nés à 33sa le 30/10/08 .. à 2 ans 88cm et 11kilos pour les 2
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tite puce
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« Répondre #417 le: 10 Juillet 2010 à 15:43:07 » |
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Bravo Ryan!
Et vous êtes allés où à la plage??
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Journalisée
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Maman de Z(2006) et d'E et L (2008)
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Lenagcn
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« Répondre #418 le: 10 Juillet 2010 à 19:51:06 » |
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Encore une étape 
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois Je suis Charlie.
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rachouille
Jeune Membre
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Hors ligne
Messages: 71
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« Répondre #419 le: 10 Juillet 2010 à 20:14:47 » |
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bravo ryan 
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Journalisée
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heureuse maman de Timotée né le 3/09/01 bébé pesait 4 kg 480 pour 55 cm Jarod né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 860 pour 41 cm Elliot né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 920 pour 44 cm Lewela né le 9/02/10 bébé pesait 995 gr pour 35 cm
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