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marion06800
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #30 le: 04 Novembre 2009 à 08:30:16 »

je viens d'aller voir ton fil sur flore .. je ne savait pas tout ça  .. concernant ryan il est lui aussi tres peureux depuis sa naissance quand on approche notre main pour caresser par exemple son front il plisse ses yeux tres fort comme si on aller le frapper .. sa fait bizar .. c'est comme ça depuis toujours ... quand j'en ai parlé au neurologue du camsp il m'a demandé par rapport au test de gutrit qui avait etait controlé 5 fois en 1 mois  je n'ai jamais eu les resultats car j'ai demenagé un peu avant et on a eu un enorme probleme de courrier .. du coup le neuro ma dit qu'il aller envoyé aussi ryan vers un endocrino car la maladie qui a etait controlé 5 fois c'est "l'hyperplasie des surrenales" il me semble que sa crée un probleme de cortisol (l'hormone du stress je croit)  le dr va s'occupé d'appelé la timone a marseille pour avoir les resultats , tout le monde me disait si vous avait pas reçu les resultats c'est que tout va bien , je me suis pas affolée avant  je regrette .. je me dit si la maladie est positive j'aurai perdu enormement de temps a la traiter .. mais d'un coté je me dit que si sa avait etait positif il aurait quand meme envoyé un double des resultats a la mater ou  les test on etait effectué ..
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« Répondre #31 le: 04 Novembre 2009 à 10:54:33 »

C'est clair Clin d'oeil  Normalement les labos envoie une double au médecin préscripteur......  Donc logiquement ils auraient eu ses résultats en pédiatrie là où ils sont nés.  Si tu n'as rien entendu, je pense qu'il n'y avait rien d'affolant Bisou Bisou Bisou  Sinon la pédiatrie t'aurait contacté Bisou Bisou Bisou

Pour les tapis de gym, le plus simple c'est d'aller sur des sites de vente de matos pour les handicapés   Quand ma 2e était toute petite je voulais un toboggan en mousse, sur les sites de vente pour les crèches et maternelles, tout était hors de prix   J'ai trouvé sur un site pour les handicapés à un tiers du prix Cool  Je me rappelle qu'il y avait plein de trucs dans ce genre Clin d'oeil Bisou Bisou
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« Répondre #32 le: 04 Novembre 2009 à 12:07:07 »

merci je vais allé voir sur le net  Bisou
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« Répondre #33 le: 04 Novembre 2009 à 13:55:36 »

J'ai retrouvé qq liens Clin d'oeil

http://www.ludilhand.com

sinon, j'y pense peut-être chez une grande enseigne de sport pour un tapis de gym?

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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #34 le: 04 Novembre 2009 à 14:41:19 »

super ce lien !! c'est exactement ce genre de tapis que je recherche , je vais quand meme voir avec decathl*on niveau tarif mais merci encore pour l'adresse  Bisou
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« Répondre #35 le: 04 Novembre 2009 à 17:05:59 »

C'est clair que c'est loin d'être donné
C'est une kiné qui m'avait indiqué le site, on a pris il y a 3 ans Clin d'oeil  RAS, sauf les prix

Decathl*n ça vaut le coup d'essayer Clin d'oeil  Quand il peinait à rester assis j'avais pris des frites de piscine (3 je crois) que j'ai mis dans une taie de traversin, il s'amusait comme un fou avec   Il adorait le mettre sous son bidon pour le trainer à 4 pattes Roulement des yeux
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« Répondre #36 le: 04 Novembre 2009 à 19:19:53 »

Pour ma fille, la psychomotricienne l'a demandé lors de la 1ère séance d'expliquer son parcours. J'ai également rencontré en parallèle une psychologue à qui j'ai aussi expliqué son parcours et qui a proposé à ma fille différents jeux afin de savoir à quel stade elle se situait.

Ensuite les séances de psychomotricité ont commencé au rythme d'une par semaine. La psychomotricienne l'a fait jouer et lui a proposé différents objets. Elle l'a aiguillé sans jamais la forcer à acquérir des postures (pour se tenir assise par exemple). La séance dure 45 mn mais au tout début Flore était fatiguée avant et souvent on ne restait que 30 mn.

Je trouve que cela l'a beaucoup aidé.

Pour ce qui est des séances de kiné, je l'amène dans un cabinet où il ne s'occupe que des enfants.
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« Répondre #37 le: 04 Novembre 2009 à 19:39:27 »

je me sert d'un traversin pour le caler dans le parc ou sinon je le met dans son siege bumbo mais il commence a moins aimer puisque il peu vraiment pas bouger dans ce siege hormis les bras ..alors j'ai mit un fauteuil en mousse qu'olivia avait quand elle etait petite et au moins il se penche en avant pour attrapé les jouets .. il rigole quand il tombe  Roulement des yeux il passe du dos au ventre sans difficulté maintenant alors que cette été il laissé son bras coincé sous son corp et pleuré ..il pousse bien sur ses bras quand il est sur le ventre .. rampe mais la tete coller contre le drap (sur mon lit) .. en faite c'est bizar desfois il va etre trop tonique a raidir ses bras et ses jambes et desfois il va etre tout "mou" .. desfois pour l'assoir il se raidit enormement et desfois il se laisse tout mou au point que sa bouche touche ses pieds  dans les moment de raideur il a tout le temp ses point fermé et il ne plie pas ses coudes ..sa tete vascille aussi .. et quand il est dans les bras si je ne met pas mon bras derriere son dos il reste penché en arriere 
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« Répondre #38 le: 04 Novembre 2009 à 23:35:31 »

en faite c'est bizar desfois il va etre trop tonique a raidir ses bras et ses jambes et desfois il va etre tout "mou" .. desfois pour l'assoir il se raidit enormement et desfois il se laisse tout mou au point que sa bouche touche ses pieds  dans les moment de raideur il a tout le temp ses point fermé et il ne plie pas ses coudes ..sa tete vascille aussi .. et quand il est dans les bras si je ne met pas mon bras derriere son dos il reste penché en arriere 

je veux pas te faire peur, mais certaines positions me font pensée à comment étaient les filles pendant leurs "crises/absences" (ou quelque soit le nom qu'on veut leur donner)... mais je suppose que le neuro a déjà fait des contrôles à ce niveau là...


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« Répondre #39 le: 05 Novembre 2009 à 17:23:26 »

ben pas encore on commence a partir de la semaine prochaine tout les bilans et suite aux bilans il proposera un irm ...mais disons que pendant qu'il se raidi ou se laisse en arriere dans mes bras il est totalement conscient il souri ..me parle a sa maniere .. se sert de ses bras mais il est comme crispé , il est pas "absent" ..autant je peu dire que desfois joan est dans ses pensées mais ryan est toujours tres attentif a ce qu'il se passe autour de lui , d'aillerus le neurologue ma dit que ryan etait un grand analyseur 
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« Répondre #40 le: 07 Novembre 2009 à 13:53:18 »

d'aillerus le neurologue ma dit que ryan etait un grand analyseur 

ben voilà: trop occupé à regarder ce qui se passe autour de lui pour penser à se mettre dans une position "normale" qui lui faciliterait la tâche Roulement des yeux en fait, tu es la maman d'un futur génie qui s'ignore Bisou Bisou
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« Répondre #41 le: 07 Novembre 2009 à 16:00:40 »

Tu veux dire un Léonard en herbe ??
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #42 le: 08 Novembre 2009 à 09:14:50 »

 
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« Répondre #43 le: 12 Novembre 2009 à 08:35:32 »

une superbe etape hier !!!!

ryan etait dans mes bras ..son frere jouer par terre dans le jardin de ma copine .. ryan a commencé a se debattre comme ci il voulait allé par terre ... il y avait une chaise ..il la fixé .. du coup je l'ai mit debout devant la chaise ..il s'est appuyer dessus avec ses 2 mains et a tenu de longue minute sans flechir ses jambes ... premiere fois qu'il s'appuye plus de 3 secondes  Souriant Souriant Souriant la je dirais qu'il a bien tenu 2 ou 3 minute ..je suis trop fiere !! il est resté ensuite assis par terre sans tomber sur le coté
une merveilleuse journée hier que je voulais partagé avec vous ... je vais voir si il reitere son exploit ...mon appareil photo est pret a immortalisé ça  Clin d'oeil
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Garatefess


« Répondre #44 le: 12 Novembre 2009 à 10:10:04 »

 Souriant  super  Souriant
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