Merci à tous pour vos gentils mots de soutien, ça fait vraiment chaud au coeur.
La journée d'aujourd'hui a été épuisante car nous avons été transféré en ambulance et Nina était vraiment angoissée de ne pas pouvoir être dans mes bras, ensuite il a fallu beaucoup attendre à l'institut Curie car les consultations avaient beaucoup de retard. Nous étions au service hospitalisation de jour Pédiatrie, quel choc de voir tous ces enfants malades, très souvent chauves qui venaient faire leur séance de chimio... il y en avait même d'encore plus petits que ma pauvre chérie...
La consultation en elle même s'est très bien passée, la spécialiste a vraiment l'air très bien et a pris beaucoup de temps pour nous expliquer la maladie, le protocole de soins... Elle a été plutôt rassurante sur les chances de guérison même si tout cela reste évidemment statistique. La bonne nouvelle c'est que les séances de chimio vont pouvoir se passer à l'hôpital à côté de chez nous, et en hospitalisation de jour jusqu'à l'opération. C'est à dire qu'il ne devrait pas y avoir d'autres hospitalisations avant l'opération. D'ailleurs nous avons eu la joie d'apprendre que nous pourrions tous rentrer chez nous ce soir.
Nous commençons donc la chimio dès demain et il y aura quatre séances (une fois par semaine les jeudis) puis une opération avec ablation du rein est prévue en septembre. La suite dépendra des analyses qu'ils pourront faire sur ce qu'ils retireront à l'opération, sans doute encore de la chimio pour quelques mois (elle a dit parfois jusqu'à 9 mois) et peut être des rayons si ça se passe moins bien...
Ma pauvre petite Nina a été bien épuisée avec ces deux journées, nous essayons de lui parler le plus possible et de lui expliquer les choses simplement. Mais quelle douleur de la voir se tendre dès que quelqu'un l'approche et se mettre à hurler quand les infirmières essaient de piquer ses petites veines pour faire des analyses de sang, je donnerais tout ce que j'ai pour être à sa place
Le retour à la maison a été impressionnant. Quelle émotion de voir les deux soeurs se retrouver, elles se sont jetées dans les bras l'une de l'autre. Et Nina a retrouvé toute son énergie pour faire les 400 coups avec sa soeur. Elle a aussi été très heureuse de retrouver son lit ce soir. J'espère qu'elle gardera une partie de son énergie le plus longtemps possible et je suis tellement heureuse de savoir qu'elle ne sera pas hospitalisée, enfin pas de suite... Même si c'est aussi angoissant que nous seront seuls à la maison avec elle si jamais les choses allaient mal...
Et oui le nom probable du cancer est bien néphroblastome (merci Maëlle
) mais tout ceci encore une fois ne sera confirmé avec certitude qu'après l'opération.
Merci encore de votre soutien. Je vous que j'ai écrit tout un roman, mais cela fait vraiment du bien de pouvoir écrire tous ces mots quelque part.
Demain nous démarrons le long parcours avec la première séance de chimio....
