magalip
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« le: 28 Juillet 2009 à 13:28:17 » |
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re bonjour a toutes je permet de poster un nouveau fil de discussion pour savoir si il y a des personnes qui peuvent m'aider a comprendre Elena et Fiona ont eu 5 mois, elles ont eu des convulsions toutes les deux mais sans fièvre là elles sont sorties de l'hopital hier après avoir hospitalisees pendant une semaine avec tous les examens possibles electroencéphalogrammes, scanner ils doivent encore passees un IRM ils ne savent pas de quoi ca vient il n'y a aucun cas d'epilepsie dans nos familles leur traitement Trégretol 2ml 3 fois pas jour y a-til des parents qui ont vecu deja ca moralement c'est très dur merci beaucoup
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Maman d'Anaïs 13 ans et de Lisa 3 ans d'Elena et Fiona et de mon ange partie au ciel Laura nées le 24 fevrier 2009 par cesarienne
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heureuse maman de Mathéo et Enzo !!
Double bonheur !!!
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Mes zamourssss de ma vie Mathéo et Enzo.......
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« Répondre #1 le: 28 Juillet 2009 à 13:56:27 » |
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(Tina) , Heureuse maman de Mathéo et Enzo depuis le 06/08/08!! A 35 semaines +2!!!
par césa !! Mathéo 2kg 510 et Enzo 2kg 490!!
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...
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« Répondre #2 le: 28 Juillet 2009 à 14:14:12 » |
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Magalip, je n'ai perso pas beaucoup d'infos là-dessus, mais voici deux liens vers les mêmes sujets... tu pourras contacter les mamans concernées. ATTENTION : ce qui arrive à ces enfants n'est pas forcément ce qui arrive à tes 2 filles. Juste, cela te permettra d'avoir des avis sur le sujet.  Convulsions???Ma petite Ambre ne va pas bienEt je me permets aussi de basculer ton fil vers la section santé.  |
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Leelou, 23 mai 2005
Calie et Maéline, 18 mai 2007
"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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magalip
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« Répondre #3 le: 28 Juillet 2009 à 17:00:49 » |
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Maman d'Anaïs 13 ans et de Lisa 3 ans d'Elena et Fiona et de mon ange partie au ciel Laura nées le 24 fevrier 2009 par cesarienne
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Ama
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« Répondre #4 le: 28 Juillet 2009 à 20:01:53 » |
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Je suis la maman d'ambre qui est épileptique. Les médecins ont ils au moins mis un nom sur ce qu'elles ont eu? spasmes infantiles, syndrome de ...., etc?
Le tégrétol est un anti épileptique, qui est indiqué généralement lorsqu'il y a une lésion. T'ont ils donné le résultat de l'IRM?
Et les EEG donnent quoi?
Plein de courage, comme m'avait dit Laety à l'époque, "je ne souhaiterais pas ça à ma pire ennemie". Je suis là si tu as des questions (dans la mesure du raisonnable, car je ne suis pas médecin, et même si je suis calée comme m'a dit le puériculteur de l'hosto tout à l'heure, je ne veux pas dire de bêtises).
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #5 le: 28 Juillet 2009 à 21:45:51 » |
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plein de ++++++ |
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #6 le: 28 Juillet 2009 à 21:53:15 » |
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Plein de courage, comme m'avait dit Laety à l'époque, "je ne souhaiterais pas ça à ma pire ennemie". ... je lui ai laissé un mp avec un lien vers ce fil. |
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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magalip
Jeune Membre
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« Répondre #7 le: 29 Juillet 2009 à 06:31:49 » |
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Maman d'Anaïs 13 ans et de Lisa 3 ans d'Elena et Fiona et de mon ange partie au ciel Laura nées le 24 fevrier 2009 par cesarienne
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Ama
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« Répondre #8 le: 29 Juillet 2009 à 19:51:16 » |
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tant que l'IRM n'est pas fait, comment peuvent ils affirmer qu'il n'y aura rien?
Ambre a eu 5 médicaments depuis 1 an, et là ils la mettent sous un régime alimentaire particulier. Le tégrétol n'est pas indiqué dans le cas d'ambre, enfin pour l'instant, car cela aggrave les spasmes, et c ce qu'elle fait.
Laety a ses 2 jumelles qui ont fait des crises également, mais je ne sais plus à quel âge. Les petites n'avaient rien à l'IRM, si je me souviens bien.
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Laety 89
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« Répondre #9 le: 30 Juillet 2009 à 22:34:31 » |
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Me voilà (enfin?  )
Magalip, je vois que beaucoup de personne t'ont parlé de mon "cas" (et merci Marie-Yvonne pour le MP, parce que je n'aurais peut être pas vu le fil ce soir autrement  )Elena et Fiona ont eu 5 mois, elles ont eu des convulsions toutes les deux mais sans fièvre là elles sont sorties de l'hopital hier après avoir hospitalisees pendant une semaine Si je comprends bien, tes puces ont fait des crises "en même temps"
ici, les crises ont été faites en "décalé", mais sans fièvre...
1e épisode: Sarah avait 5 mois (à 2 ou 3 jours près, c'est le fil qu'Isa t'a mis en lien), la pédiatre n'avait pas voulu nous croire... ça c'était en octobre 2007  , juste un fond d'oeil et un bilan sanguin qui n'a rien montré (mais qui n'a pas cherché de signes de la crise, ou alors trop longtemps (presque 5 heures) après pour être significatifs?
2e épisode: 2 novembre 2007, nouvelle crise pour Sarah, hospitalisation et batterie d'examens: prises de sang, poche urinaire, radio pulmonaire, EEG, scanner, phmétrie ( j'ai un doute sur le nom réel de l'examen, c'est une sonde posée sur 24h pour contrôler la présence de RGO), mise en place d'un traitement sous dépakine* dès le 6 novembre au soir (après m'avoir annoncé que le scanner présentait une atrophie du lobe frontale j'ai bien cru me prendre une enclume XXXXL sur la tête) et sortie de l'hosto le 7 novembre tard, très tard...
3e épisode: 8 novembre 2007, 1e crise pour Abigael: arrivée aux urgences pédiatriques, accueil par l'équipe qui nous a vus partir la veille "Qu'est-ce qui vous arrive? Sarah a recommancé? " -- "Non, on vient pour sa soeur, et pour la même chose"  (autant dire que là, c'est l'usine entière d'enclume que je me suis prise en pleine tronche )... hospitalisation directe sans attendre (même si d'autres personnes attendaient pour les urgences péd') et là aussi batterie d'examens (mais sans radio pulmonaire ni phmétrie), un scanner sans souci... mise sous dépakine* plus vite, mais crises beaucoup plus nombreuses (jusqu'à une dizaine dans la journée avant la mise en place du traitement)...
(par contre, il est fait mention dans mon carnet de famille d'"antécédents d'épilepsie": ma soeur aurait été traitée pendant 12 à 18 mois (convulsions sans hospi, mais pour la fièvre ), et moi, j'ai eu droit à une dizaine d'années de traitement, mais mes convulsions ont donné lieu à une hospitalisation, à la fin de laquelle j'ai déclaré une double otite... donc convulsions sans doute fébriles, mais c'est pas mentionné et maman ne se souvient plus...)
4e épisode: IRM en janvier 2008, pour les 2 (je fais l'impasse sur les multiples EEG de contrôle (toujours normaux) ainsi que sur les prises de sang pour ajuster au besoin le dosage)... IRM normaux, mais examens neuro jugés faibles par l'interne en pédiatrie du CHUR (forcément, elle a examiné les filles après leur IRM: donc toujours complètement shootées à cause de l'examen  )
5e épisode: rencontre d'un neuropédiatre réputé à "la capitale"... et là, un grand ouf de soulagement: le scanner de Sarah était tout à fait normal pour une enfant de son âge, il n'y a absolument pas d'atrophie (et je peux te dire que j'avais envie d'engu**ler la personne qui avait interprété le scanner à l'origine!)... lui penche pour une forme de "convulsions familiales infantiles bénignes" et préconise l'arrêt du traitement (pourtant annoncé au départ comme un traitement au long cours pour au mois 3 ans)
6e épisode: juin 2008: arrêt en 8 jours de la dépakine* (prise jusqu'alors sous forme de solution buvable, 1 dose matin et soir)
7e épisode: septembre 2008: Emilie ma nièce de 5 mois (fille de ma soeur) est hospitalisée à son tour pour "absences" (ma soeur n'a jamais voulu appeler ça des convulsions) sans fièvre. batterie d'examen (mais j'ai pas le détail), et mise sous traitement = dépakine* sous forme de sirop, 3 fois par jour (jamais compris le pourquoi de cette posologie qui semble en complet désaccord avec tout, mais bon, je suis pas médecin!)
8e épisode: 26 octobre 2008: Sarah refait une crise , EEG, prise de sang, 3 jours d'hospi. le pédiatre choisit de ne pas remettre en place le traitement: "pas de signes qui justifient la remise en place d'un traitement au long cours", crise isolée...
9e épisode: 13 novembre 2008: rebelotte pour Sarah, remise en place de la dépakine*, mais sous une autre forme: micropakine* (petits comprimés enrobés de parafine), 1 dose matin et soir, au moins pour un an...
10e épisode: avril 2009: arrêt du traitement d'Emilie, car pas de crises sous traitement...edit:je viens rajouter ici pour que ça soit plus cohérent... j'avais bien un doute en écrivant tout ça, mais j'ai eu confirmation ce matin 
11e épisode: mai 2009 reprise du traitement d'Emilie après moins d'un mois d'arrêt, je crois que c'est toujours sous forme de dépakine* en sirop, mais juste 2 fois par jourvoilà où on en est...
je suis à ta disposition si tu veux me contacter par MP, et je suis surtout désolée d'en avoir mis une tartine pour pas vraiment apporter de réponses à ta question de départ...
bon courage, et plein d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++ et de pour toute la famille
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« Dernière édition: 02 Août 2009 à 17:57:57 par Laety89 »
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Journalisée
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Laety 89
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« Répondre #10 le: 01 Août 2009 à 14:23:30 » |
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j'espère que je ne t'ai pas affolée avec ma tartine
comment vont tes puces?
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Journalisée
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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floflo3138
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« Répondre #11 le: 03 Août 2009 à 11:52:19 » |
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Bonjour magalip Une de mes filles est également épileptique. La toute première fois elle avait 2 jours à l'hopital, mais aucune suite n'a été donnée... Ensuite, crises à 1 mois 1/2...Je te résume : Un mois d'hospitalisation pour connaître la cause de ses malaises et un tas de PDS, sacnners, IRM, Radios en tout genre, EEG...Résultat : Epilepsie partielle complexe. Ensuite, re-analyses, recherches génétiques, bilan métabolique, prélevement rachi je ne sais plus koi, 6 mois plus tard les résultats : Rien.... Depuis on continue les visites chez le neuro péditare tous les 6 mois avec EEG, elle est sous depakine qu'il faut tjrs réajuster en fonction de son poids. Elle fait tjrs qq crises sous forme d'absences maintenant, c moins impressionant qu'avant mais bon c tjrs là A l'IRM et au scanner, ils ne sont pas obligés de tout voir et en l'état actuel de leur connaissances, il ne savent pas non plus tout décrypter et en plus leur petit cerveau n'est pas fini d'être formé. C'est pourquoi, ils t'ont peut être dit qu'ils n'allaient pas forcement voir gd chose. et ns c pourquoi elle aura un autre irm scanner à ses 2 ans.. Voilà pour mon expérience. Je comprend que tu passes par des moments très difficiles, c très angoissant de ne PAS SAVOIR. Si déjà tes enfants repondent bien au traitement c une excellente chose  Je suis de tout coeur avec toi, bcp de courage et gros bisousà t pupuces |
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Journalisée
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Maman de Lili Rose et Nina, 2 ans et de Milan née le 5 mai 2010.
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magalip
Jeune Membre
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« Répondre #12 le: 06 Août 2009 à 11:04:25 » |
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Maman d'Anaïs 13 ans et de Lisa 3 ans d'Elena et Fiona et de mon ange partie au ciel Laura nées le 24 fevrier 2009 par cesarienne
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Laety 89
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« Répondre #13 le: 06 Août 2009 à 22:38:57 » |
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les filles: on continue de bien réagir au traitement s'iou plait Magalip (et Floflo, et Ama...): des ondes ++++++++++++++++++++++++ pour une évolution rapide et favorable (et surtout durable!!!) de l'état de santé général de toutes nos pépettes |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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