Avoir un enfant différent ou j'allais dire affronter une différence dans notre société est lourde au départ et, comme tu dis, dure à encaisser, car on a peur du rejet.

Mes enfants n'ont pas de problème pour l'instant mais j'ai un problème de santé que j'ai mis 14 ans à accepter (je ne veux pas te faire peur ). J'allais dire une fois que le déclic est arrivé, on prend les choses différemment, on avance et c'est ça le plus important, tu profites plus de chaque moment.

Je pense que dans ton cas, ça sera pareil, il faut laisser du temps pour que vous puissiez accepter cette différence et toujours se renseigner pour savoir ce qu'il est possible de faire. Je crois aussi que malheureusement le bien être dépend du médecin et de l'ouverture d'esprit dont il fait preuve. Un médecin qui s'en fout te traitera comme lambda et rien n'avancera. Un médecin qui est avide d'apprendre et comprendre sans juger le patient te fera avancer comme jamais et tu reprendras espoir.

En tout cas, je vous souhaite bon courage pour la suite et ne surtout pas baisser les bras

Bonjour
C'est clair que ce n'est pas évident d'apprendre qu'un enfant a une anomalie chromosomique... Mais c'est sans doute "moins pire" que la phase de recherche de diagnostic, où on peut imaginer le pire et le meilleur. Vous savez que votre enfant pourra marcher, certes vers 3 ans seulement, mais il pourra marcher. Qu'en est-il du développement intellectuel ? Le retard est-il seulement au niveau de la croissance et de la marche ?

Je suppose qu'on vous a parlé de cette association spécialisée dans les anomalies chromosomiques : http://www.valentin-apac.org/ ? (Je ne connais que de nom). "Notre association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivants les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins. "

N'hésitez pas à appeler le service d'information sur les maladies génétiques et les maladies rares
Maladies Rares Info Service (ex Allo-gènes) N° AZUR : 0 810 63 19 20 - prix appel local

Bon courage !

Merci,

Je me dis toujours qu'il y a pire et qu'on a de la chance qu'il soit avec nous.
Mais, ce n'ai pas ce que je souhaitais pour lui et j'ai du mal a me faire a l'idée qu'il n'aura pas la même vie que ses frères.

Beaucoup de courage, petite oxymoon!
C'est normal que tu satures. Surtout ne culpabilise pas...

Tu aimes tes enfants et ils t'aiment.
 

Bonjour,

Hugo a un très bon suivi (éducatrice, ergothérapeute, kiné et psychomotricienne).
Il ne dit que quelques syllabes, est très calme, commence seulement a avoir du caractère, me réveille encore la nuit, ...
Tout ce qu'il sait faire (s'assoir, marcher à 4 pattes, ...), il a apprit très tard.
Il comprend ce qu'on lui dit et commence a s'intéresser à ses frères.
Et pour la plus grande joie de maman, il est très très câlin.

A bientôt

 

pour les réveils nocturnes... c'est pour un bib nocturne ou c'est pour une raison inconnue genre cauchemard ? Car nous, c'est rare les nuits sans réveil, souvent Florentin (cauchemards ?), parfois Héline (qui va réclamer de l'aide pour un pipi nocturne, qui a fait un cauchemard...) et quand ni florentin ni Héline ne se sont réveillés, ce sera Guilhem... ou parfois aucun ! 

De retour de vacances, je viens de lire ce fil.

Oxy, tu as employé le "bon" terme : Hugo est différent.

Et bien, différent, voilà ; ça n'empêchera pas l'amour, la vie, le développement, les apprentissages, etc .... ; différemment des autres, certes, mais n'avons-nous pas tous nos différences, plus ou moins visibles ?

Courage, j'imagine bien ce qui peut se passer dans ton coeur de maman.