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marion06800
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« Répondre #45 le: 18 Février 2010 à 16:08:15 »

pareil que "n" .. ton post respire la joie et l'apaisement  Souriant Souriant Souriant

bien sur que c'est un message d'espoir  Souriant Souriant Souriant et encore felicitation a ton p'tit mec ..un vrai champion !!
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Oxymoon
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« Répondre #46 le: 18 Février 2010 à 21:39:01 »

même sous mopral ou inexium, il n'entendait pas.
il lisait de plus en plus sur les lèvres.
il nous faisait des otites "normales" tout les 2 mois (on ne dormait pas de la nuit dans ces cas là), et quasi tout le temps des otites séreuses.
l'orl m'a dit que le liquide situé derrière les tympans était très très épais. j'attends la visite de début mars pour savoir ce qu'il en est.

je ne suis pas sure à 100% qu'il n'y ait plus de RGO.
actuellement, dès qu'il pleur trop, il vomit, pareil quand il est malade ou qu'il mange plus que ce que son estomac ne peut encaisser (en gros : 1 pot de légumes-viande et une compote gros maximum).
on commence le mouliné, mais c'est pas gagné.

et ca y est il est passé à 9kg aujourd'hui. c'est génial.

a bientôt
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« Répondre #47 le: 18 Février 2010 à 22:02:27 »

En cas de doute côté RGO : n'hésite pas à faire vérifier ce qu'il en est, même si on se passe de faire subir des examens à nos enfants, poser un diagnostic clair et net est quand même utile...
Héline avait des périodes où elle ne mangeait presque rien, on me disait en résumé que c'était psy ; par moments elle toussait, quand au bout d'un mois elle toussait encore sans qu'on ait trouvé quoi que ce soit, les médecins me disaient que c'était peut-être un RGO toujours là, et puis finalement elle ne toussait plus et ça n'allait pas plus loin... A l'automne dernier, elle allait visiblement mal, mangeait très peu, avait un comportement de sourd même si le bilan auditif de l'ORL disait qu'elle entendait bien, était fatiguée... lui donner de l'oméprazole a tellement amelioré ses problèmes qu'il est évident qu'elle a toujours un RGO. Donc au programme de l'année, avec un bilan neurologique en poche, on ira voir un spécialiste pour son RGO. On aurait pu lui épargner plusieurs années de souffrance mal exprimée si elle avait eu ce traitement il y a 2 ou 3 ans...
Pour son frère, qui a comme seul symptôme des problèmes de toux, il va avoir une pH-métrie dans 2 semaines : au moins, ce sera clair et net, RGO ou pas RGO. Et ensuite, on pourra demander aux spécialistes de nous dire quelle est la cause de son RGO persistant...

par ailleurs, vu qu'il ne peut pas beaucoup manger et a un retard de croissance, est-il suivi par une diététicienne spécialisée pédiatrie ? Quand Guilhem avait environ 8-10 mois, il mangeait à peu près la moitié voire un tiers des rations de son frère jumeau, et à force de manger moins bien sûr grandissait moins, on a atteint 2 kg d'écart : à 8-10 mois, ça faisait une différence très nette. Je lui préparais des petits plats de 100 g bien mixés, consistance compote, qu'on lui donnait avec une très petite cuillère ; la gastro-entérologue qui l'avait alors mis sous régime sans trace de lait m'avait demandé de consulter sa collègue diététicienne pour qu'elle adapte son régime aux petites rations qu'il prenait, donc par exemple il avait une cuillère à soupe d'huile dans son plat du midi et autant le soir, pour augmenter l'apport nutritionnel et calorique.

9 kg... génial, il a enfin le droit d'être face à la route ! quoi que, vu son âge, les médecins vous avaient-ils demandé d'attendre qu'il franchisse le cap des 9 kg ?
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« Répondre #48 le: 19 Février 2010 à 09:05:05 »

euh les miens sont face a la route depuis un bail deja et viennent a peine de depasser les 9 kilo , le siege auto a un reducteur nouveau né (que maintenant j'ai viré) et de toute façon s'incline (donc sont en position allongé) et y a jamais eu de probleme .. Clin d'oeil

je pense que tout dépend des sièges auto  Clin d'oeil
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« Répondre #49 le: 19 Février 2010 à 14:22:57 »

ben nous, l'doc nous avait dit d'attendre que guilhem fasse 9 kg pour le passer face à la route, c'était pas un problème d'inclinaison, juste de musculature en cas de freinage brusque. Ca me faisait bizarre, parce qu'à 13 mois il marchait déjà bien, mais comme il ne pesait que 8 kg, il ne pouvait pas être dans le même sens que son frère, passé face à la route dès 10 mois...
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« Répondre #50 le: 19 Février 2010 à 17:00:23 »

Le pédiatre m'avait parlé de "gabarit" aussi ; les nôtres sont passés en face-à-la-route à .... 5 mois 1/2 ....  Tire la langue Tire la langue Tire la langue (et environ 8.5 kg)


Oxymoon, ça fait plaisir de lire toutes ces bonnes news !  Souriant Souriant
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #51 le: 26 Avril 2010 à 15:12:31 »

quelques petites nouvelles (qui sont énormes pour nous)

désolé si je ne viens pas souvent, mais je manque de temps.

hugo va aller à la crèche pour le première fois aujourd'hui.

et il ira à l'école à la rentrée. D'après le neuropédiatre, pas besoin d'AVS, ce qui m'arrangeais car je n'en voulais pas.
et j'ai changé d'avis, car il est très frêle et ne sait pas se rattraper s'il est bousculé (il part la tête en arrière).
donc je ne prend pas de risques.
les repas sont toujours aussi difficiles, mais bon, je vais pas me plaindre ( y a pire).
il fait de gros progrets et des bêtises. Et le caractère, j'en parle même pas.

il y a un an, je n'aurais jamais penser qu'il en serait là.
Alors, courage à tout nos petits bouts de choux différents.
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« Répondre #52 le: 26 Avril 2010 à 15:19:23 »

 Souriant Souriant Souriant Souriant p*tin de grande nouvelle (oups pardon je m'emporte)

merci de venir nous tenir au courant  Bisou Bisou Bisou

merci aussi pour tes messages d'espoir (j'avait le moral en berne aujourd'hui mais sa va mieux  Clin d'oeil)
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« Répondre #53 le: 26 Avril 2010 à 21:20:07 »

hugo va aller à la crèche pour le première fois aujourd'hui.

 Souriant Souriant Souriant
comment ça s'est passé ?
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« Répondre #54 le: 09 Mai 2010 à 20:07:57 »

bonjour,

pour la crèche, c'était un peu dur les premiers jours.
ils ont un peu pleuré quand papa les déposait (adaptation pendant 5 jours d'affilé).
maintenant, ils s'éclatent. C'est marrant !!
Lucas nous raconte ce qu'ils ont fait.
et hugo, revient (au bout des 2 heures) vers son père, histoire de faire un petit coucou. puis repart jouer.
au final, aucun des 2 ne veut repartir.

par contre côté nourriture, c'est toujours galère. il ne peut pas prendre de collation avec ses petits copains.
mais bon, ca viendra un jour Sourire

a bientôt
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« Répondre #55 le: 10 Mai 2010 à 11:02:36 »

C'est chouette, tout ça, bravo p'tit gars, et bravo aux parents d'être courageux, et de ne pas douter!

 Clin d'oeil
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« Répondre #56 le: 10 Mai 2010 à 13:49:55 »

comme tu dit sa viendra  Clin d'oeil

et niveau audition il a toujours ses diabolos ?

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« Répondre #57 le: 22 Mai 2010 à 02:56:01 »

bonjour,

la crèche super, ils choppes tout les microbes qui passent, mais super quand même !!

les diabolos : génial, il continu a répéter des mots, il est loin de parler, mais sait dire "faim, soif, et d'autres mots en langage bébé qui définissent des choses ou des personnes.

là, on est dans les démarches pour son entrée en maternelle, et c'est pas gagné !!
finalement, je demande une prise en charge par une avs, je suis en train de faire le dossier.
on est pas sure d'en avoir une pour la rentrée et en plus il n'ira à l'école que 1h30 par jour pour commencer et peut être pas tout les jours, pour l'habituer petit à petit.
on verra bien !!
si ca ne va pas, je demanderai une dérogation pour le mettre en crèche tout les matin (et oui, il aura dépassé la limite d'age).
de toute façon, je suis réaliste, il a un retard d'environ 1 an et il n'y a qu'en essayant qu'on saura ce qui est le mieux.

côté nourriture, puff, il ne veut plus manger avec moi.
quand il est chez ma belle mère, il mange (toujours les mêmes quantité et du quasi liquide) et quand c'est moi, il se fait vomir et n'accepte quasi que du lait.
ca me saoul !!

voilà les news

a bientôt et bon courage
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« Répondre #58 le: 23 Mai 2010 à 21:49:58 »

Merci pour ces news, Oxymoon !

Du + et un peu de - , mais dans l'ensemble, ce sont de bonnes nouvelles ; courage !
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #59 le: 23 Mai 2010 à 21:56:46 »

Bravo à toutes et à tous pour votre courage.
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