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Auteur Fil de discussion: Hugo est différent  (Lu 12849 fois)
Oxymoon
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« le: 26 Juillet 2009 à 09:40:01 »

Bonjour,

Je ne viens plus souvent sur le site, par manque de temps et de courage.
Hugo et Lucas vont bientôt avoir 2 ans. Lucas se porte très bien, mais Hugo est un enfant différent.
Depuis sa naissance, il a des problèmes pour se nourrir et a un retard global de croissance.
Question nourriture : c'est plus facile maintenant, il n'a plus ses RGO. Ce n'est pas encore gagné, il ne pèse que 7kg700 et a une diversification alimentaire limité. Mais bon, je pense que ca viendra lentement.
Question retard de croissance : après de nombreux examens et de très longues attentes, on a apprit que notre petit bonhomme avait une amplification du chromosome 2 (le terme exact : locus 2q22 2q23.1).

 Je n'arrive pas a encaisser et ils ne peuvent rien nous dire de plus pour le moment. Seul le pédiatre nous a dit qu'il ne marcherait que vers 3 ans.
J'aime mes enfants, mais là je sature. Pleurs

Merci de m'avoir lu
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sylvie87
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« Répondre #1 le: 26 Juillet 2009 à 10:04:14 »

Avoir un enfant différent ou j'allais dire affronter une différence dans notre société est lourde au départ et, comme tu dis, dure à encaisser, car on a peur du rejet.

Mes enfants n'ont pas de problème pour l'instant mais j'ai un problème de santé que j'ai mis 14 ans à accepter (je ne veux pas te faire peur Clin d'oeil). J'allais dire une fois que le déclic est arrivé, on prend les choses différemment, on avance et c'est ça le plus important, tu profites plus de chaque moment.

Je pense que dans ton cas, ça sera pareil, il faut laisser du temps pour que vous puissiez accepter cette différence et toujours se renseigner pour savoir ce qu'il est possible de faire. Je crois aussi que malheureusement le bien être dépend du médecin et de l'ouverture d'esprit dont il fait preuve. Un médecin qui s'en fout te traitera comme lambda et rien n'avancera. Un médecin qui est avide d'apprendre et comprendre sans juger le patient te fera avancer comme jamais et tu reprendras espoir.

En tout cas, je vous souhaite bon courage pour la suite et ne surtout pas baisser les bras Bisou
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Sylvie, heureuse maman de Julie et Gabriel nés le 12/11/08 à 38SA+1
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Nadège, celle qui rit quand il neige !


« Répondre #2 le: 27 Juillet 2009 à 15:51:40 »


 Je n'arrive pas a encaisser et ils ne peuvent rien nous dire de plus pour le moment. Seul le pédiatre nous a dit qu'il ne marcherait que vers 3 ans.
J'aime mes enfants, mais là je sature. Pleurs

Merci de m'avoir lu

C'est normal que tu n'arrives pas à encaisser... c'est tellement injuste.
Nous aimons tous nos enfants mais ce n'est pas pour autant que nous sommes tous les jours au top avec eux.
Il ne faut pas culpabiliser de ça, c'est humain comme réaction. Quand la coupe est trop pleine, il faut qu'elle déborde.
Néanmoins, l'espoir est toujours là... Ton fils marchera, c'est déjà une trés bonne chose. Attend d'avoir de plus amples informations ou renseigne toi auprés de spécialistes si tu te sent préte à entendre ce qu'ils ont éventuellement à te dire.
Beaucoup de courage pour les mois à venir. Bisou
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CE QUI NE ME TUE PAS ME REND PLUS FORTE
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Je ne veux pas mourir en ayant des regrets...
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #3 le: 27 Juillet 2009 à 21:20:45 »

Bonjour
C'est clair que ce n'est pas évident d'apprendre qu'un enfant a une anomalie chromosomique... Mais c'est sans doute "moins pire" que la phase de recherche de diagnostic, où on peut imaginer le pire et le meilleur. Vous savez que votre enfant pourra marcher, certes vers 3 ans seulement, mais il pourra marcher. Qu'en est-il du développement intellectuel ? Le retard est-il seulement au niveau de la croissance et de la marche ?

Je suppose qu'on vous a parlé de cette association spécialisée dans les anomalies chromosomiques : http://www.valentin-apac.org/ ? (Je ne connais que de nom). "Notre association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivants les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins. "

N'hésitez pas à appeler le service d'information sur les maladies génétiques et les maladies rares
Maladies Rares Info Service (ex Allo-gènes) N° AZUR : 0 810 63 19 20 - prix appel local

Bon courage !
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Garatefess


« Répondre #4 le: 28 Juillet 2009 à 16:15:55 »

Oxy, de mémoire, il y a longtemps que tu suspectes un trouble chez ton fils.
J'ai presque envie de dire, enfin un diagnostic.
Maintenant vous allez pouvoir avancer et orienter vos efforts.


Comme le disent les copines, il est bien logique le choc de l'annonce.
Tout mon soutien vous ta famille  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Oxymoon
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« Répondre #5 le: 28 Juillet 2009 à 17:16:36 »

Merci,

Je me dis toujours qu'il y a pire et qu'on a de la chance qu'il soit avec nous.
Mais, ce n'ai pas ce que je souhaitais pour lui et j'ai du mal a me faire a l'idée qu'il n'aura pas la même vie que ses frères.
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van
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maman heureuse de trois loulous


« Répondre #6 le: 28 Juillet 2009 à 22:31:07 »

oxymoon c'est dur en effet, j espère que vous aurez trés vite plus de réponses pour pouvoir avancer ensemble

plein de courage pour vous
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« Répondre #7 le: 28 Juillet 2009 à 22:46:55 »

Beaucoup de courage, petite oxymoon!
C'est normal que tu satures. Surtout ne culpabilise pas...

Tu aimes tes enfants et ils t'aiment.
 Bisou

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« Répondre #8 le: 28 Juillet 2009 à 23:05:20 »

Bonsoir,
Je suis désolée de cette nouvelle. Hugo est-il suivi dans un CAMS? Vous y sentez-vous bien (personnel varié), accueil attentionné et chaleureux, informations claires...?) C'est important aussi.
J'ai un bonhomme qui n'est guère plus costaud que le tien, et pourtant a priori en bonne santé, et qui mange bien... La suspiscion de maladie est écartée, mais il reste différent.
Quelles sont les différences d'Hugo, hormis le poids et le développement moteur pour la marche? (à ce propos, j'imagine qu'il est suivi par un kiné pédiatrique et un psychomotricien?)
Bon courage à vous pour passer ce cap du diagnostic, et plein de bonnes choses à Hugo!
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Oxymoon
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« Répondre #9 le: 30 Juillet 2009 à 17:33:44 »

Bonjour,

Hugo a un très bon suivi (éducatrice, ergothérapeute, kiné et psychomotricienne).
Il ne dit que quelques syllabes, est très calme, commence seulement a avoir du caractère, me réveille encore la nuit, ...
Tout ce qu'il sait faire (s'assoir, marcher à 4 pattes, ...), il a apprit très tard.
Il comprend ce qu'on lui dit et commence a s'intéresser à ses frères.
Et pour la plus grande joie de maman, il est très très câlin.

A bientôt
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« Répondre #10 le: 31 Juillet 2009 à 20:39:56 »

Bonsoir, c'est chouette tout ça! Alors il faut juste lui faire confiance, et peut-être, si c'est nécessaire, t'aider à ne pas culpabiliser... Et te donner, et lui donner du temps.  Sourire
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« Répondre #11 le: 31 Juillet 2009 à 22:10:17 »

Il comprend ce qu'on lui dit et commence a s'intéresser à ses frères.
il est très très câlin.

 Souriant Bisou Bisou

pour les réveils nocturnes... c'est pour un bib nocturne ou c'est pour une raison inconnue genre cauchemard ? Car nous, c'est rare les nuits sans réveil, souvent Florentin (cauchemards ?), parfois Héline (qui va réclamer de l'aide pour un pipi nocturne, qui a fait un cauchemard...) et quand ni florentin ni Héline ne se sont réveillés, ce sera Guilhem... ou parfois aucun ! 
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« Répondre #12 le: 01 Août 2009 à 09:53:46 »

bonjour,

pour les nuits, je pense qu'il a juste envie de se lever.
Parfois, je me lève 2 à 4 fois par nuit, juste pour lui faire un câlin.
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Bambinette
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« Répondre #13 le: 13 Août 2009 à 09:20:55 »

De retour de vacances, je viens de lire ce fil.

Oxy, tu as employé le "bon" terme : Hugo est différent.

Et bien, différent, voilà ; ça n'empêchera pas l'amour, la vie, le développement, les apprentissages, etc .... ; différemment des autres, certes, mais n'avons-nous pas tous nos différences, plus ou moins visibles ?

Courage, j'imagine bien ce qui peut se passer dans ton coeur de maman.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
saint cast
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« Répondre #14 le: 09 Septembre 2009 à 01:22:33 »

En tant que maman d'un enfant différent je comprends vos angoisses .Mon fils s'est assis à 1 ANS ,a marché à 4 pattes à 17 mois et a marché pour ses 3 ans grâce à l' osteopathie cranienne .Il a rattrapé son retard sur son frère et je l'ai accepté.Il y aura toujours plein de choses qu'il ne pourra pas faire comme son frère pour qui ce n'est pas évident non plus J'ai essayé de lui apprendre à vivre avec sa différence et je crois qu'il y arrive à peu près.
IL m'a souvent réveiilé la nuitsutout quand ça n'allait pas à l'école et aussi parce que ces enfants ont besoin de moins de sommeil
Je pense bien à vous

St Cast
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