Drine
Le bonheur à 6 !
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Du bonheur, rien que du bonheur.............
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« Répondre #15 le: 01 Octobre 2009 à 22:53:53 » |
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Merci Laety, ce qui est le plus difficile c'est de s'entendre dire que c'est une maladie rare que ce soit Marshall ou Trapps mais l'avantage est que c'est une maladie qui partira en grandissant (âge adulte) normalement.  |
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
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NATHN49
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« Répondre #16 le: 01 Octobre 2009 à 22:55:31 » |
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Marine est née le 23/12/03 à 41SA+1j, Caroline et Max sont nés le 15 octobre 2008 à 37SA+5j.
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Laety 89
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« Répondre #17 le: 01 Octobre 2009 à 22:56:13 » |
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l'avantage est que c'est une maladie qui partira en grandissant (âge adulte) normalement.
à 7 ans 1/2: on a l'âge de raison (paraît-il... perso je peux pas juger, aucune des filles n'y est arrivé encore  ), mais je suis sure que l'âge adulte, ça doit paraître super loin dans le temps...   courage Louis |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Drine
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« Répondre #18 le: 01 Octobre 2009 à 22:57:42 » |
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Merci Nath et Laety.
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...
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« Répondre #20 le: 02 Octobre 2009 à 13:00:55 » |
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Drine, je viens de lire les dernières news... et j'envoie plein plein de pour que tout s'améliore rapidement. Pour le PAI, l'as-tu déjà mis en place ? Il faut pour cela rencontrer le médecin scolaire et (si possible), l'infirmière. Vu qu'il est en primaire, les médicaments ne pourront pas être donnés par une infirmière, mais plutôt par un enseignant référent, ou une personne responsable qui est à la cantine. Le mieux serait d'en parler avec son instit ou la direction (sans mentionner la pathologie, juste dire que tu souhaites mettre en place un PAI). |
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Leelou, 23 mai 2005
Calie et Maéline, 18 mai 2007
"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Bambinette
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« Répondre #21 le: 02 Octobre 2009 à 19:02:12 » |
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Drine
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« Répondre #22 le: 02 Octobre 2009 à 22:20:07 » |
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Merci Alex, Isazou et Mumu.
Pour la PAI, il y aura le directeur, l'enseignante de Louis et l'infirmière mais ce sera normalement une personne du personnel de cantine qui s'occupera de la prise du médoc.
Aujourd'hui, un nouveau RV prise de sang pour Louis pour le 14/10 avec envoi sur Paris et rv avec le médecin pédiatre du CHU en décembre. Dans le service ils sont vraiment sympas et rassurants, ça réconforte un peu.
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
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« Répondre #23 le: 03 Octobre 2009 à 14:52:25 » |
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Mille bisous ma Drine Firmin a un PAI pour son asthme. Rien de terrible. Ici pas d'infirmière. Je fais signer un doc par la pneumo-allergo. Et j'attends bien sagement qu'on me convoque pour RDV avec la directrice, l'instit, un représentant de la "cantine-garderie-centre-de-loisirs" et le médecin scolaire. Tout le monde est briefé sur la conduite à tenir. Je signe une autorisation d'appliquer la prescription de la pneumo-allergo (ça, je n'ai toujours pas compris en quoi mon autorisation est utile ?? ). Voilà. |
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JE SUIS MOI
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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La Doudou Brestoise
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Un peu bohème...
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« Répondre #24 le: 04 Octobre 2009 à 12:22:43 » |
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Coucou, Des pensées pour vous . A + |
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)
» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
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Drine
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« Répondre #25 le: 04 Octobre 2009 à 21:57:27 » |
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Mary
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« Répondre #26 le: 06 Octobre 2009 à 16:14:17 » |
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Pensées pour Drine et son petit Louis!
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Drine
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« Répondre #27 le: 06 Octobre 2009 à 21:47:41 » |
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Merci Mary |
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« Répondre #28 le: 06 Janvier 2010 à 21:44:48 » |
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Des news de Louis et de son rv au CHU du 16/12 dernier avec bcp de retard  ça y est le diagnostic est posé enfin, ce n'est pas une maladie génétique suite à l'envoi de la prise de sang sur Necker donc ce n'est pas la maladie de Traps. Il s'agit de la maladie de Marshall. Nous laissons de côté le traitement à la cimétidine car il a eu des épisodes de maladie en novembre et décembre. Nous allons essayer le célestène lors de la maladie comme traitement et on revoit cela dans 3 mois avec le médecin qui le suit au chu. Nous allons rencontrer une asso pour nous aider à échanger sur la maladie même si ils ne connaissent pas forcément celle ci mais cette asso accompagne les familles et les patients enfants atteints de cancer et de maladie immunitaire/hémato.... Voilà pour les news. |
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Jenny 2A
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Mes 3 amours
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« Répondre #29 le: 07 Janvier 2010 à 09:41:29 » |
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Maman d'Anthony (25/07/06) et Maxime et Mathéo (24/11/2008) par césà à 37+2SA!!!
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