juste un up parce que t'es en page 4...

et pour faire des bizoux à toute la famille....

Je m'en occupe et je transmets aussi à Isazou, sait-on jamais

Bonjour Drine,

J'ai regardé dans mes documents à la maison, mais tout ce que je vais te dire n'est que de la théorie : perso, je n'ai jamais cotoyé cette maladie au travail.

La maladie de Marshall : On l'appelait avant : fièvre méditerranéenne familiale. C'est une maladie périodique survenant chez le jeune enfant avant ses 10 ans, principalement des garçons, normalement originaire du pourtour méditérranéen. En fait, c'est une maladie héréditaire à transmission génétique récessive (il faut 2 parents porteurs pour la transmettre)
Les crises se manifestent par un pseudo paludisme : fièvre sévère, associé à des douleurs et troubles intestinaux, vommissements, céphalées, ainsi que des troubles articulaires (comme de l'arthrite, mais qui guérit spontanément en quelques jours). La crise dure de 24 à 48 heures, et revient périodiquement, à intervalles irréguliers.
Le traitement se fait par injection de médicaments corticoïdes et d'antipaludéens, et d'immunosuppresseurs. L'injection de Colchicine est particulièrement importante pour prévenir le risque d'amylose, et à plus long terme, sauvegarder la fonction rénale.

Cette maladie ressemble de près au Syndrôme de Marshall. Je te mets la différence : apparition chez le très jeune enfant de crises de fièvre jusqu'à 40° environ, qui dure 4 à 5 jours, et disparaît spontanément. Par contre, cela revient toutes les 3 à 6 semaines.
L'apparition des aphtes ainsi qu'un pharyngite sont généralement associés.
Par contre, les troubles abdominaux sont moins fréquents que dans la maladie du même nom, de même que les troubles articulaires et les maux de tête.
Le syndrôme se traite par coritcoïdes, et en dehors des poussées, l'enfant va bien. Les crises s'estompent peu à peu avec le temps, jusqu'à disparaitre complétement.


La maladie de TRAPS : de découverte récente. On l'appelle aussi fièvre hibernienne familiale. Elle aussi, elle est génétique, mais dominante (il suffit d'un seul parent porteur pour la transmettre)
Les symptômes sont : fièvres qui durent 2 à 3 semaines, et sont associées à des troubles digestifs de type nausées et vomissements, mais aussi apparition de troubles cutanés : éruption érythémateuses et douloureuse, douleurs musculaires à type de crampes qui semblent se déplacer avec les jours, et oedème des globes occulaires.
L'évolution est majoritairement bénigne.
Le traitement est lui aussi fait de corticoïdes pour adoucir les symptômes de la crise.



Voilà.

La seule chose qu'il me semble important de garder de tout ça, c'est que cela ne devrait que s'améliorer avec le temps : soit parce que ton enfant va grandir, et espacer ses crises, soit parce que le traitement permettra d'éviter l'aggravation.
Le plus important est évidemment de mettre un nom sur tout ça pour agir le plus efficacement possible.

Je t'envoie plein de gros bisous

Peux pas t'aider 

 

Du nouveau? 

Ondes ++++ ma Dring

 

Bonsoir,

Je viens vous donner des nouvelles de Louis. Nous avons eu rv hier mercredi au CHU pour son suivi. Il a déclaré il y a une 10ène de jour les mêmes sympthômes habituels : fièvre 40°, douleurs abdominales, vomissements pendant 48/72 heures. Prise de sang et urine effectués à ce moment là qui ont révélé une infection. Nous attendons les résultats partis sur Lyon concernant les urines.
Hier, rv avec le médecin pour faire le point et comment envisager la suite. Il commence un traitement au Tagam**, on va bien voir si cela est efficace, croisons les doigts. D'autres prises de sang sont à réaliser prochainement avec des examens qui partiront sur Paris et prochain rv fin novembre/début déc.

Louis en a marre et attend que l'on sache si c'est Marshall ou Trapps. Et nous de le voir réagir comme cela nous fais de la peine.

Je pense que nous allons mettre en place un PAI avec l'école/la cantine pour la prise de médoc le midi, d'ailleurs vos enfants sont ils passés par cela ?

Voilà pour le moment.