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Auteur Fil de discussion: dysphasie sévère  (Lu 23204 fois)
saint cast
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« Répondre #90 le: 17 Janvier 2010 à 03:16:24 »

Tu es parfaitement claire.C'est possible que la dysphasie soit la conséquence de qqchose ,comme la dyspraxie sévère est une conséquence du syndrome de Little.En as tu parlé à un neuro
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« Répondre #91 le: 05 Février 2010 à 16:10:24 »

corine bonjour je vient de voir ton fils et je crois comprendre ce que vit mon fils qui va avoir 6ans
je suis maman de 4ptits garcons mes ptits derniers vont avoir 1mois le 7/02
et c'est mon deuxieme garcons qui a ce genre de probleme
et disons que c'est que de l'annee derniere que la maitresse ma dit qu'il lui fallait un bilan pour voir un ortho mais on avait jamais mentionné ce genre de terme dysphasie jusqu'a la semaine derniere!!!
il est en derniere annee de maternelle grande section il a des sceance d'ortho depuis juillet 2009 une fois par semaine, il a une AVS que cette annee et c'est vrai que c'est pas evident pour lui de se faire comprendre , et j'ai peur par la suite pour la primaire qu'il se sente exclu car a la maternelle ils sont pas nombreux 21 en tout av ptite moyenne et grande section je vais lire ton fils en entier
et ce que cette "maladie" se soigne definitivement ou il y aura tjs des "soins"??
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maman heureuse de lucas (19/09/2002)  noan (18/08/2004)
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« Répondre #92 le: 05 Février 2010 à 16:39:44 »

j'ai lu tout ton fils
je vois que ca parle hereditaire!!
moi j'ai des problemes d'audition mais pas de naissance c'est un virus depuis l'age de 3ans je suis appareiller et je lit beaucoup sur les levres croyez vous que pour noan c'est de "ma faute"!!
lucas l'ainé qui va avoir 8ans na jamais eu le moindre probleme
ca me fait peur pour mes jujus car c'est vrai que c'est "fatiguant" de se justifier et d'essayer de comprendre son enfant qui des fois ne veut mm plus parler car on a du mal a le comprendre quand je pense que ptit il devait souffrir car on le comprenais pas  Pleurs
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« Répondre #93 le: 05 Février 2010 à 20:15:09 »

Pour Noan... non, ce n'est pas de ta faute, ça me semble évident ! S'il est effectivement dysphasique, je ne vois pas pourquoi ça aurait un lien avec le fait qu'un virus t'ait rendu malentendante...
"héréditaire", ça veut dire qu'il peut y avoir d'autres dysphasiques dans la famille, il a plus de risque qu'un autre d'avoir un enfant dysphasique (plus de risque : ça ne veut pas dire que ses enfants seront obligatoirement dysphasique ; simplement, il y a plus de dysphasiques dans des familles où il y a déjà un dysphasique que dans des familles où il n'y en a pas).
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #94 le: 10 Février 2010 à 14:46:39 »

Bonjour corine
mon fils est suivi par l'orthophoniste et lundi encore je lui ai demander s'il etait dysphasique
elle m'a repondu qu'elle ne pouvait pas dire qu'il est dysphasique sans bilan et que la maitresse de noan avait encore moins le droit de le dire car elle a aucune formation
bref en attendant moi je m'affole et je stresse
l'ortho ma dit que noan avait un retard de langage ce qui explique ses difficulter a s'exprimer, retenir les comptines a l'ecole, savoir les couleurs
donc la j'attend d'avoir un bilan av la neuropsy et j'espere avoir une reponse
moi aussi j'ai fait la demande d'AEH et j'ai eu droit pour mon fils
tout est a prendre surtout que je doit faire 30minute de route pour l'emmener a l'ortho car dans ma ville ils sont tous surbooker et les alentours aussi
je viendrais te donner des nouvelles
et bon courage a toi et a tes enfants Bisou
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maman heureuse de lucas (19/09/2002)  noan (18/08/2004)
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« Répondre #95 le: 11 Février 2010 à 14:09:06 »

Bon courage à toutes les 2, ces histoires de dys, c'est galère, mieux vaut trouver quelqu'un qui vous guide pour trouver les bonnes portes où frapper. Et c'est vrai aussi que l'attente, c'est un sacré stress.

Nous c'est pour l'aînée qu'on attend. Pas de problème de dysphasie. Si elle est "dys", c'est au royaume de la dyspraxie qu'elle est princesse. Mais c'est peut-être autre chose. Diane de la fédé m'a conseillé une pédiatre, qui prend le dossier en charge depuis hier, la pédiatre est en train d'obtenir le(s) rendez-vous pour un bilan neurologique complet. Après on pourra aller consulter l'orthopédiste, le bon spécialiste gastro, le bon spécialiste en visuo-praxie, qui seront compétents non seulement dans leur spécialité, mais aussi dans le trouble neurologique qui aura été diagnostiqué...
Je suis soulagée que les choses soient en route, je serai encore plus soulagée quand je saurai exactement ce qui ne va pas chez ma fille : savoir ce qui ne va pas ne la fera pas vivre plus mal ! au contraire, je la trouve plus "agréable" depuis que je n'agis plus comme si elle était "normale" et devait savoir faire ci et ça, mais comme une enfant qui se débrouille certes bien dans certains domaines, mais qui souffre d'un handicap pour faire certaines choses, qui pourtant me semblent très faciles. Et de pouvoir dialoguer avec Diane, qui comprend bien ce que vit ma fille, est aussi important.

Tatoomoidu71... si la maîtresse a déjà eu des enfants dysphasiques dans sa classe, c'est normal qu'elle y pense face à un enfant qui a du mal à s'exprimer. Ce n'est pas correct si elle affirme "il est dysphasique", par contre elle joue son rôle si elle attire ton attention et te demande de faire contrôler s'il est dysphasique.
L'orthophoniste de ton fils, est-elle compétente en matière de dysphasie ?
Ma fille a chaque année un bilan orthoptique. J'ai demandé à l'orthoptiste si elle connait la dyspraxie, sachant que beaucoup de dyspraxiques ont besoin d'une rééducation orthoptique spécifique. Sa réponse est claire : non. Si ma fille a besoin de rééducation orthoptique, j'espère ne pas avoir besoin d'aller systématiquement jusqu'à Paris car il n'y aurait pas d'orthoptiste spécialisé plus près (j'habite en grande banlieue).
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« Répondre #96 le: 12 Février 2010 à 15:56:27 »

merci de m'avoir lu
je ne sais pas si la maitresse a connu d'autre cas comme noan et puis l'orthophoniste oui a deja vu des enfants dysphasie dont elle connait un "rayon"
pour le bilan l'ortho en avait fait un l'année deniere mais pour pouvoir debuter ses sceances et voir ce qui allait pas chez noan et apparement pour elle s'etait juste un retard de language
maintenant j'attend un RDV pour pouvoir etablir av la neuropsy un bilan si dysphasie ou pas
en tout ca ces les vacances et il ne m'ecoute pas  vive l'ecole  suis je mere indigne  Souriant
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« Répondre #97 le: 14 Février 2010 à 20:42:41 »

je suggère que tu demandes par mail à Diane (Saint-Cast) si elle a des infos sur la scolarité d'enfants dysphasiques. Si tu veux des infos sur la scolarité d'enfants souffrant d'un handicap "dys", quel que soit le type de "dys", elle saura te répondre.
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« Répondre #98 le: 16 Février 2010 à 21:44:24 »

Bravo de prendre ces problèmes à bras le corps et de défendre ainsi vos enfants ! je vous envoie tout mon soutien à défaut de ne pouvoir vous aider autrement...

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« Répondre #99 le: 16 Février 2010 à 21:46:26 »

Je ne me souviens plus que tu avais parlé de ****** et son fils... c'est tout simplement honteux  

Lui as-tu fait part également des pressions que vous avez subi avec l'association alors alors qu'elle n'avait pour but que d'aider vos enfants ? OK, ce n'est pas son rayon mais cela démontre bien un état d'esprit qui vous entoure de toutes parts...
Courage Corine, je sais que tu en as et qu'il va t'en falloir encore  Bisou

Tatoo, tiens nous au courant du RDV de ton fils  Clin d'oeil

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« Dernière édition: 29 Avril 2010 à 08:34:46 par Richard Cognot » Journalisée

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« Répondre #100 le: 10 Mars 2010 à 21:50:06 »

bonsoir je vient vous donnez quelques nouvelle j'ai eu mon entretien av la neuropsy qui a vu noan l'annee derniere
donc les sceance vont commencer mardi prochain qui durera 45minute et voir si justement il est dysphasie
il a 4 sceance donc a voir apres je vous retiendrai au courant et je vais voir sur FB
gros bisous
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« Répondre #101 le: 19 Mars 2010 à 22:13:20 »

Espérons que ça fera avancer la cause des enfants dys, et celle de ****** en priorité. Je suppose que vous allez informer les médias de votre marche ?

Edit de modération: masquage du nom.
« Dernière édition: 29 Avril 2010 à 08:39:00 par Richard Cognot » Journalisée

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« Répondre #102 le: 24 Mars 2010 à 17:56:25 »

Corine, un blog que je viens de trouver d'une copinaute. Peut être le connais-tu ?
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« Répondre #103 le: 13 Avril 2010 à 09:21:06 »

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« Répondre #104 le: 13 Avril 2010 à 09:58:29 »

J'ai ma filleule qui a ce souci

elle à 12 ans et est en cm2 (un corps en décalage avec les autres, un retard scolaire important)
Elle passe donc en 6° pour septembre 2010 sans avoir le niveau bien sur
donc la solution est une 6° segpa

La petite est suivi sur Montpellier
je ne connais pas le dossier mais je sais qu'elle attend son ordi depuis qu'elle à 8 ans et qu'elle a eu droit à une aide à peine 6 mois en milieu scolaire alors que son dossier est positif (demande acceptée)

C'est vraiment la galère pour les enfants et les parents

bon courage à toutes  Bisou Bisou Bisou

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