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Auteur Fil de discussion: dysphasie sévère  (Lu 17753 fois)
corine 65
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Messages: 16


« le: 15 Mai 2009 à 22:32:42 »

 bonjour à tous!!!!
> > 
> > Je suis Corine, maman de jumeaux monozygotes atteints de dysphasie expressive sévère de type phonologique syntaxique.
> > 
> > Si je vous envoie à tous ce mail aujourd'hui, c'est pour que cette maladie ne soit plus une "inconnue" du grand public...
> > Je vais essayer avec mes mots de vous expliquer ce que c'est, et je vous demanderai de votre côté de diffuser ce mail à un maximum de personnes.....
> > 
> > 
> >                            La dysphasie est un trouble spécifique du langage oral d'origine neurologique. Elle est dûe à une connexion des neurones qui est déficiente au niveau de la région du langage du cerveau. Elle touche 1% de la population scolaire et plus les garçons que les filles, avec une prévalence pour les jumeaux.
> > 
> >                             elle se traduit de plusieurs façons : expressive, réceptive ou mixte; mais aussi de plusieurs degré d'atteinte : légère, moyenne, sévère ou très sévère.....pour être plus précis elle peut se manifester par un jargon incompréhensible, paroles indistinctes,trouble de la prononciation; manque de vocabulaire, difficulté à comprendre les consignes à l'école, troubles de l'apprentissages de la lecture, écriture....
> > 
> >                              Imaginez que vous êtes dans un pays étranger, l'Espagne par exemple qui phonologiquement ressemble au français. Si un espagnol vous parle vous allez saisir quelques mots et le sens de la phrase, puis cela se complique et vous décrochez et vous ne comprenez plus rien, imaginez que ce soit tout le temps comme ça! Imaginez alors l'angoisse que cela peut procurer....
> > 
> >                           La dysphasie est associé à d'autres problèmes : mémorisation, concentration, fatiguabilité, compréhension, hyperactivité, parfois agressivité et irritabilité ( dûe à l'impossibilité partielle de comprendre et de se faire comprendre). Les apprentissages scolaires sont alors très difficiles.
> >                          Mais aussi la dysphasie entraîne souvent une autre "dys" : dysorthographie, dyscalculie, dyslexie, dyspraxie....
> > 
> > 
> >                         La dysphasie est considéré comme un handicap rare (arrété du 2 août 2000). c'est un handicap qui ne se voit pas, mais elle met souvent en marge les dysphasiques les plus "touchés" ( sévères et très sévères) de l'école, de la société... C'est un handicap qui est mal connu, les gens disent souvent que les parents exagèrent, que ce n'est pas grand chose, que les enfants arrivent quand même à se faire comprendre ( oui se faire comprendre, mais pas compris).
> > Ils disent aussi que cela va vite s'arranger.... s'arranger oui, en quelque sorte, mais il y a des séquelles, les dysphasiques (surtout les phonologiques syntaxiques) ont du mal à tenir une conversation. Ils ont un vocabulaire très simple, ils ont du mal à comprendre les discours au second degré, à dire les mots, les phrases correctement tant phonologiquement que dans la syntaxe.
> > Et pour que cela "s'arrange" il faut une prise en charge très lourde : 3 séances d'orthophonie par semaine, une séance de psychomotricité ceci pendant des années ( qui pour cette dernière n'est pas pris en charge par la CPAM si c'est en libéral). Cette prise en charge est souvent compléter par un suivi psy....
> > 
> > 
> >                       Le plus souvent les enfants dysphasiques n'ont pas de copains, car quand on les écoute parler, il y a comme un "hic", les autres enfants pensent qu'ils sont "simplets, débiles". Les enfants dysphasiques ont la plupart du temps une intelligence normale et sont conscients de leurs troubles ce qui entraîne un repli sur soi, une perte de confiance...
> > 
> >                       En tant que maman, ce qui est difficile c'est de se battre contre la bêtise des gens, se battre pour éviter que mes enfants souffrent de cette différence, de la moquerie. Mais il faut aussi se battre au niveau des écoles, des structures, de la MDPH ( maison départementale des personnes handicapées), de l'ignorance des professionnels qui ont vite fait de les cataloguer comme des feignants, des "débiles"..... Mais aussi paradoxalement, il faut aussi se battre pour qu'il y ait une reconnaissance de ce handicap, pour que mes enfants soient accompagnés par une avs ( auxiliaire de vie scolaire) , pour qu'ils restent le plus longtemps possible dans le cursus scolaire "ordinaire", mais aussi pour éviter une prise en charge en structure... Bref c'est un combat de tous les jours, une implication de notre part en tant que parents qui est importante, avec une stimulation journalière.
> >                   Mathias et Romain ont fait des progrès au point de vue du langage, cependant, il est très difficile pour eux de répéter des mots qui ont au moins 2 syllabes. Leurs difficultés de compréhension et de plus en plus visible, et ils sont conscients de cette différence. Ce qui est difficile aussi en tant que parent c'est de ne pas pouvoir communiquer "normalement" avec eux... Ils sont partis en voyage scolaire pendant 3 jours et n'ont pas pu nous raconter ce qu'ils sont fait ou vu; et on voit bien que cela les fait souffrir....  Nous allons commencer le langage des signes pour pouvoir mieux communiquer avec Mathias et Romain.
Par rapport aux moqueries, nous commençons à avoir de plus en plus de remarques, comme si on était coupable des difficultés de nos garçons, il faut toujours se justifier....

> > 
> >                     Mon but est de faire connaître ce handicap au grand public, pour qu'il n'y ait plus de moquerie, de remarque blessante, que les enfants dysphasiques soient pris en charge correctement par des professionnels compétents. Pour avoir la même chance que les "enfants normaux"
> > 
> >                    Et oui parce que la dysphasie peut faire des dégats scolaire, professionnel, social, dans la vie amoureuse....
> >                    Je remercie ceux et celle qui liront ce long message et qui en parleronta utour d'eux....
> > 
> > Corine
> > 
> > cocola65@hotmail.fr
> >
> >
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Garatefess


« Répondre #1 le: 16 Mai 2009 à 10:51:25 »

Bonjour Corine

Merci de partager ton expérience.
Il aurait été peut être plus sympa de le faire au travers d'un vrai échange et non d'un simple copier/coller de message ancien.
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« Répondre #2 le: 16 Mai 2009 à 18:32:49 »

ma filleule est dans ce cas

je ne connais pas trop son handicap car il est visible au niveau scolaire (ses parents gèrent comme ils peuvent)

Elle est un peu immature pour son âge mais rien de grave.

Je sais que por l'école, il y a de grosses difficultés. Sa maman se bat avec le corp enseignant et elle peine car incompréhension ?

eLLE a déjà 2 ans de retard , fait des séances d'ortho (pas évident quand les 2 parents travaillent), avait une aide scolaire (non renouvelée)
Elle possède un ordinateur (financé par les parents) pour avoir des cours adaptés.

La petite est suivi par un centre sur Montpellier.

Pour la famille, le plus difficile c'est de faire reconnaitre cet difficulté et trouver le cursus scolaire adapté car actuellement, il ne l'est pas.

En fait, ses parents sont très inquièts pour son avenir scolaire donc professionnel.
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« Répondre #3 le: 16 Mai 2009 à 19:12:31 »

c'est dans des cas comme ça que l'instruction en famille peut être bénéfique. La méthode Montessori a de bons résultats sur les dys-

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« Répondre #4 le: 16 Mai 2009 à 19:41:39 »

des infos ici :

Prévenir la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dyspraxie, et y remédier d'Elisabeth Nuyts (avr. 2004)

Toute sa conférence ici:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/conf4.htm

des dossiers :

Mathématiques élémentaire:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/mathematiques1.htm

Grammaire structurante:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/grammaire1.htm

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« Répondre #5 le: 16 Mai 2009 à 20:28:28 »

merci kat

je garde et transfert ces liens à mon amie

je sais qu'elle a des cours "en parallèle" mais je ne sais pas lesquels

la maman passe beaucoup de temps à refaire les cours de sa fille et à les adapter
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« Répondre #6 le: 16 Mai 2009 à 21:05:07 »

la méthode Montessori passe par une approche sensoriel des apprentissages.

par exemple pour la lecture : des lettres rugueuses (toucher), des objets représentatifs des sons (visuels+auditif)...

tu peux contacter des mamans qui utilisent cette méthode avec leurs enfants dys- :

http://homeschooling.canalblog.com/archives/ief/index.html  (1 enfant dyspraxique et une dyscalculique)

tu trouveras sur le net, pas mal de blog de mamans qui font Montessori à la maison. Il existe un forum où tu trouveras peut être des personnes capables de t'orienter :

http://montessori.forum-actif.net/

et un site qui t'expliqueras un peu l'esprit de Montessori :

http://montessori74.free.fr/Pedagogie.htm
_______________________________________

autrement pour la lecture, tu as "la planète des alphas" qui peut être intéressante.

Biz
« Dernière édition: 16 Mai 2009 à 21:22:33 par Kathryn2 » Journalisée

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« Répondre #7 le: 17 Mai 2009 à 08:23:57 »

merci Corinne

je ne sais pas si c'était une avs (surement similiare)
elle adaptait quelques exercices et dictée par exemple pour que cela soit plus accessible à ma filleule.

Ne l'ayant plus, c'est ma copine qui se farçi le travail supplémentaire car à priori , l'instit "n'aiderait" pas trop.

je sais que la maman a une référente sur un centre sur Montpellier (1 h de chez eux) et que la gamine reafait souvent des tests à la journée.

j'essairais d'en savoir un peu plus
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Garatefess


« Répondre #8 le: 17 Mai 2009 à 18:10:51 »

Quel âge ont tes enfants Corinne ?
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« Répondre #9 le: 17 Mai 2009 à 20:32:53 »

Mélissa a 11  ans, née février 98
elle est en ce2

les parents gèrent eux m^me le problème : elle est suivi par ce centre que depuis 1 an

A l'école, je sais que cela pose des souci car la petite est déjà bien grande pour son age , elle se sont "bête" car les autres le lui disent
Elle a par exemple des dictée plus courte que les autres : les enfants ne comprennent pas forcément.

Le bulletin , référence scolaire , n'est pas bon forcément donc elle se classe en fin et le vit mal (moquerie)
Elle a aussi des soucis de motricité : rien de visible au quotidien mais elle peine avec sa gauche et sa droite, n'arrive pas à lire un cadran pour l'heure....

A c^té de ça, moi qui la cotoit que de façon "ludique" ; rien à signaler
Une enfant comme les autres, soucieuse de la mode, aimant les chanteurs ....
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« Répondre #10 le: 18 Mai 2009 à 07:54:30 »

elle suit un cursus normal
le souci a résidé sur le fait qu'elle a été détecté très tard
elle a redoublé son cp  (elle devait redoublé sa maternelle) puis son ce2 avant que les choses bougent

il y a un problème de reconnaissance de cette difficulté d'apprentissage, de la part des instit, des enfants et de la famille au sens large : la petite étiat sens cesse comparait à sa cousine du même âge qui réussi au niveau scolaire et la "faute" était porté sur sa mère qui était jugé incapable de suivre la scolarité de sa fille.

sinon, pour info, dans le multip'info de la fédé, il y a un dossier sur ce sujet (pas eu le temps de la lire encore)

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« Répondre #11 le: 18 Mai 2009 à 10:31:03 »

Bienvenue parmi nous Corine

Pour info, le dernier Multipl'Infos a tout un dossier sur les "dys" ; réalisé en grande partie par Nathalie, prof, avec l'apport de Diane, maman de jumeaux dont l'un souffre de "dys".

Es-tu adhérente d'une asso J& + ?
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #12 le: 18 Mai 2009 à 17:06:56 »

Mélissa a 11  ans, née février 98
elle est en ce2

les parents gèrent eux m^me le problème : elle est suivi par ce centre que depuis 1 an

A l'école, je sais que cela pose des souci car la petite est déjà bien grande pour son age , elle se sont "bête" car les autres le lui disent
Elle a par exemple des dictée plus courte que les autres : les enfants ne comprennent pas forcément.

Le bulletin , référence scolaire , n'est pas bon forcément donc elle se classe en fin et le vit mal (moquerie)
Elle a aussi des soucis de motricité : rien de visible au quotidien mais elle peine avec sa gauche et sa droite, n'arrive pas à lire un cadran pour l'heure....

A c^té de ça, moi qui la cotoit que de façon "ludique" ; rien à signaler
Une enfant comme les autres, soucieuse de la mode, aimant les chanteurs ....
  cela s'appelle la dyspraxie. pour ma aprt ma fille ainée de 21 ans est dyspraxique associé a d'autre dys. A tous les parents je leur dit battez vous pour que vos enfants restent en <<école normale>>. c'est ma plus grosse erreur de l'avoir placée en imp, mais a l'époque de Morgane il n'y avit pas toutes les prises en charges de maintenant, il y a tellement de choses qui aurait pu nous aider dans notre galère. aujourd'hui encore je suis en colère parce que quoi que j'ai pu faire pour aider ma fille, elle sera toujours différente des autres, a l'heure actuelle elle travaille dans un cat avec des gens plus handicapes. mais bon elle est biendans sa peau. je dit bon courage aux parents qui ont des enfants différents , c'est un combat de tout les jours. il me faudrait écrire un livre pour raconter tout ce que nous avons vécu. biz
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Morgane (1988), Alexis (1991), Adrien (2000) et bébé ange, Maddy (2002), Julia, Victoria (2009), je vous aime.
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Garatefess


« Répondre #13 le: 19 Mai 2009 à 18:01:28 »

Nos fils ont le même âge. Les miens ont eu 6 ans le 07 janvier  Clin d'oeil

Les attaques extérieures de personnes fortement renseignées sur ces problèmes là  sont déplorables. Culpabilisantes pour les parents, totalement gratuites et inutiles.

Une collègue de travail a eu "la chance" que son fils entre dans un collège en ZEP, en fait son collège de référence. Le conseil général lui a attribué un ordinateur portable pour le travail scolaire. Selon sa maman (que je ne côtoie pas particulièrement en dehors du boulot), son travail est fortement amélioré.
De mémoire, en dictée par exemple, il fait moins de fautes. Réflexion de la maman "comme quoi, cérébralement tout fonctionne, simplement écrire avec l'ordi ne stimule pas les mêmes zones du cerveau".

Toutes les formes de dys sont très très mal connues.
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #14 le: 19 Mai 2009 à 18:30:02 »

Une maman de la fédération a un fils dyspraxique, si certaines sont intéressées, je pense qu'elle donnerait des infos avec plaisir.
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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