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Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 41477 fois)
animL
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« Répondre #375 le: 25 Mars 2013 à 21:16:43 »

Kina j'espère que je ne vais pas vivre la même expérience que toi, mais cela en prend le chemin...
oh ben mince, qu'est-ce qui t'arrive ?
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N&N
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« Répondre #376 le: 25 Mars 2013 à 21:17:30 »

+1  Huh?

Kina  Bisou Bisou Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
kina
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« Répondre #377 le: 18 Avril 2013 à 17:28:33 »

Bonjour les filles,

ça faisait longtemps que je n'étais pas passée, c'est vrai.

Ma fille est donc sous antibiotiques en continu depuis 3 mois maintenant et niveau respi ça va énormement mieux, elle ne tousse plus, ne ronronne quasi plus et surtout n'est plus malade !

Elle a eu 2x2 jours de température, avec une sat' de 90 donc vraiment limite limite mais dès le 3ème jour nickel, donc autant dire que sans ces antibios ça aurait encore dégénéré en pneumonie donc de ce coté là c'est génial.

Par contre là elle a une gastro depuis 12 jours maintenant, pas moyen que ça passe, je l'ai pesée hier et elle a perdu 1 kg (de 13,8 kg à 12,8 kg - 91 cm - 3 ans et 8 mois), j'ai sonné à son médecin qui m'a demandé un échantillon de selles pour analyse, ça pourrait venir des ses antibios.

Elle est habituée aux gastros, elle en fait 1 par mois mais là ça dure plus longtemps que d'habitude et surtout elle perd du poids, est fatiguée et cernée.

Donc voilà, coté respi ça va bien, coté selles c'est tjs pas terrible, il faudra voir ce que ça va donner quand on va stopper les antibiotiques d'ici 2-3 mois.

Et toi Cilou, explique, ton enfant à quel âge ? Quels symptôtmes ?



Elle a vu un gastro pour les tests des selles de 72h et l'elasthase fécale et ils sont, comme toujours, tous négatifs, on ne sait donc tjs pas ce qu'elle a ...


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« Répondre #378 le: 19 Avril 2013 à 16:09:37 »

 
c'est épuisant de courir après des réponses  Bisou
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« Répondre #379 le: 20 Avril 2013 à 01:02:05 »

kina je vous souhaite a toi et a toute ta famille beaucoup de courage et de patience.

on vous envoie des wagons d'ondes positives!!!!! ♥
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septembrette 2013


« Répondre #380 le: 20 Avril 2013 à 04:32:41 »

Kina, je suis nouvelle sur le forum et là je viens de lire toute la discussion ! Je comprends ton désarroi face à ces absences de réponse au début mais tu n as pas lâché et à priori vous êtes enfin sur la bonne voie ! En tout cas, vous forcez l'admiration, je vous souhaite vraiment plein de bonnes choses à toute la petite famille et que ta petite puce puisse être débarrassée de tous ces examens et de ses symptômes. Il est vrai que l augmentin est un antibio qui génère souvent des diarrhées... Des probiotiques pourraient peut être l aider un peu à améliorer les défenses intestinales mais je ne suis pas médecin.
En tout cas bonne chance pour la suite et plein de bisous à tes louloutes !
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kina
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« Répondre #381 le: 31 Août 2013 à 10:00:02 »


Des nouvelles, ça fait longtemps.

Ma fille a donc eu des antibiotiques très forts en continu pendant 5 mois 4x par jour et CA A ETE LE MIRACLE !!!!!!!!!!

Depuis plus rien, plus  de maladie, plus de ronronnement, plus de diarrhée, rien de rien, je ne vais même plus chez sa kiné respi depuis presque 2 mois.

Bon, c'est l'été, on verra cet hiver mais les autres années elle faisait des pneumonies même avec 30° dehors alors là on y crois dur comme fer.

La seule chose qui reste c'est qu'elle éternue minimum 1x par jour et quand elle éternue y'a plein de glaires verts qui sortent par son nez donc même si on n'entend plus ses glaires quand elle respire il y en a encore un peu quand même.

On n'aura jamais trouvé d'explication à ses problèmes, ça restera un mystère  Tire la langue

Elle doit faire un scanner dans 1 ou 2 ans pour voir où on sont ses dilatations de bronches.



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« Répondre #382 le: 31 Août 2013 à 13:29:18 »

bonne nouvelle merci 
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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septembrette 2013


« Répondre #383 le: 31 Août 2013 à 14:03:58 »

super !!! quel soulagement pour vous !! plein de bonnes choses !  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #384 le: 31 Août 2013 à 14:14:31 »

 Souriant
J'imagine que, du coup, elle doit reprendre du poil de la bête question poids et taille !  Souriant
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« Répondre #385 le: 31 Août 2013 à 17:14:00 »

C'est cool qu'elle ait du répit. Mais en regardant ça d'un oeil extérieur ça fait un peu "pansement" sans prise en charge réelle, du coup j'espère que ce n'est pas pour rechuter après 
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« Répondre #386 le: 01 Septembre 2013 à 22:25:02 »

Ben dis donc... c'est quand même une super nouvelle ça!

J'espère que ce sera durable comme situation, je vous le souhaite de tout cœur.
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« Répondre #387 le: 03 Septembre 2013 à 22:35:06 »

Je croise les doigts pour qu'elle passe l'hiver comme cet été.
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« Répondre #388 le: 06 Octobre 2016 à 14:53:59 »

Ouawww, 3 ans sans nouvelle, ça fait long !!!

Ma fille a toujours ses problèmes pulmonaires, nous savons maintenant que ce sont des bronchectasies dues à des maladies de la petite enfance et non dues à une maladie génétique.

Elle est toujours sous antibiotique 6 mois par an d'octobre à avril (traitement qui sert à éviter la propagation des bronchectasies avant ses 8 ans - âge où les poumons sont à taille adulte et donc à partir duquel les lésions sont irréversibles).

Elle a eu un scanner il y a un an quj n'était pas trop mal (les lésions ne grandissent pas très vite), elle fera un scanner dans 2 ans pour voir si on l'opère des poumons ou pas (pour enlever les parties "malades" vu que ces lésions sont à vie et donc poserons problème à vie).

Voili voilou, la suite dans 3 ans Souriant



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septembrette 2013


« Répondre #389 le: 06 Octobre 2016 à 21:52:12 »

et bien ce sont plutôt de bonnes nouvelles ça !! et elles ont l'air de bien pousser !!  Souriant Souriant Souriant
à bientôt alors !  Souriant Souriant
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