Eh bien les stomies, je dirai sans gros souci. Pour nous c'est tellement un réel soulagement, les petites n'ont plus mal quand elles font caca. C'est vraiment du bonheur.
Des fuites de temps à autre mais il faut toujours avoir la pochette avec le nécessaire sur soi et le tour est jouer, on change.
Je crois que j'appréhenderai beaucoup quand tout ça reprendra le circuit normal et j'espère que ça ira bien mais ce n'est pas avant quelques mois. D'ici là on va s'y préparer.

Quant à mon ainée, cette fois ci elle est venue tous les deux jours voir ces soeurs et ça a été, elle me fait rire car des enfants sont venus nous voir l'autre jour et elle a raconté tout ça avec une tel facilité, elle m'épate. De temps en temps un petit coup de blues et elle repart. La prochaine opération ce sera méline et ce sera peut-être à necker, donc ce sera moins facile pour elle mais je vais trouver un moyen.

 

Bonjour à toutes et à tous, un petit peu de nouvelle.

En ce moment la sarthe n'est pas vernis nous puis isa 72. Ces maladies quel m....!!!!!

Les filles vont bien à part bronchite et trachéite. Avec les poches elles ne souffrent pas et nous avons pu respirer un peu pendant cette fin d'année. Un répit de courte durée...

Nous avons enfin eu les résultats d'anatomo-pathologie de romane, en fait ce n'est ni un méningocèle ni un tératome mais une duplication du pôle caudal autrement dit un second anus, avec comme une oche digestive qui lui servait de réservoir. Je suis plus sereine car la présence d'une tumeur importante est écartée (ce qui a été fortement envisagée). Maintenant la prochaine étape c'est un IRM plus approfondie avec coloration. Puis reavis de necker et d'autres chirurgiens digestifs. On est en bonne voie, on va y arriver.

Sinon méline sera opérée de l'abaissement du rectum et de kystes neuro-entériques sur tours ou paris ? On attend tours et si dans une semaine pas d'avis du neurochirurgien on va à necker, une opération en doublon est nécessaire pour resuturer une brèche de la dure mère au
niveau du sacrum.

Dans l'ensemble je suis moins inquiète car les résultats ne sont pas si mauvais mais il va falloir remettre ça et ça me souci d'avance. Mais bon on a pas le choix alors tenons bon.

  à toutes et à tous et bonne année.

Bonjour à tous, un petit mot pour dire que nous repasserons des examens complémentaires pour romane le 28/01 pour confirmer l'implantation de la duplication du pole caudal et que le neurochir de tours a répondu négativement pour méline. Un peu enragé  avec le chirurgien pédiatrique qui suit les filles car 3 semaines d'attente pour ça. Alors on repart à zéro et son dossier est transmis à necker et on attend encore.
 

Oh la la la la la!
C'est un peut mon ras le bol ce matin.

Eh oui hier journée IRM  et galère. Déjà romane est difficile a piquer car bien potelée. Donc au bout de trois fois OK. Nous arrivons à l' IRM avec une prémédication sensé la shooter un peut mais au contraire elle était énervée et maintenant dès qu'elle voit une blouse blanche c'est panique.
J'arrive à la bercer à l'endormir tant bien que mal et là surprise il fallait que je la pose sur un matelas froid qui se gonfle mais là elle hurlait alors que pour l' IRM elle doit dormir ou du moins être très calme. Là je me dis ma fille ne pleure jamais comme ça et je regarde son bras ou était la perf et c'était passé à côté. Donc oedème, IRM annulé et bénéfice net une nuit en observation donc je récupère ma louloute ce matin avec deux jours d'hospitalisation pour rien. La dernière fois dans un autre ça c'était très bien passé ce n'est pas du tout le même protocole.

Autant dire qu'avec mon caractère bouillonant je gueulais et le dr qui suit les filles aussi mais après on a rigolé, c'était nerveux je crois. Donc voilà nos péripéties même si l'équipe médicale a fait son maximum, on a plus qu'a recommencé. Aujourd'hui du coup le chir en profite pour faire un lavement et puis discuter avec moi sur les opérations à venir. On est content car à necker il réponde vite et un rendez vous aura lieu prochainement en premier lieu pour méline (car tours nous a laché du fait que c'est trop compliqué ou du moins pas assez d'expérience dans ce syndrome).

Sinon nous continuons la dilatation anale pour romane, ça se fait bien quand c'est moi qui fait les gestes mais si une blouse blanche arrive c'est l'horreur. Pour l'IRM on recommence le 09/02 avec un autre protocole.

Petite lili, merci de t'interresser à mes pépettes. Oui en gros le premier diagnostic n'était pas certain car c'est très compliqué, beaucoup de médecins ne se prononçait pas. Sur necker ils ont plus l'habitude et je pense que nous avons trouver les bons protagonistes mais il fallait attendre la biopsie pour confirmer et là je pense qu'on est en sûr. Mais l'IRM est important car le premier qu'on avait passer n'était pas assez précis.

 

Courage et ondes ++ pour toi et tes deux puces Hélène ! 
J'espère que vous y verrez plus clair prochainement.