marine59
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« le: 29 Avril 2015 à 11:06:11 » |
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Bonjour a toutes. Chaque rdv a l hopital est signe de nouvelles informations... Pour resumer notre histoire, nous avons appris la merveilleuse nouvelle de grossesse gemellaire. Dans les minutes qui ont suivis on nous dit qu une des petites a une omphalocele mais que c est operable. On me prescrit une amniocentèse 3 semaines apres. Tout se passe bien, au bout de 3 semaines les resultats tombent. Tout est bon. Toute la pression retombe nous sommes soulagés. Rdv echo morpho, on nous apprend que la petite qui a l omphalocele a de multiples malformations cardiaque et du cerveau. Nous sommes abattus. Pourquoi ne pas nous avoir dit que rien n etait gagné? Je pense la, froideur de l obstetricien et ses mots "ben quoi vous vous faisiez de l espoir?"... " de toute facon il faut avorter!"... et j en passe. Je change d hopital nous subissons de nombreux examens sur la puce on nous explique toutes les opérations qu elle devrait subir et les séquelles multiples sans compter la souffrance et les risques de décès a chaque opération... Nous decidons donc de ne pas lui faire subir tout cela. On me dit qu une img sera programmée a 32sa. A 30 sa jai rdv echo et on me dit que vu toutes les malformations cardiaque la puce ne peut vivre. On me propose un accompagnement. Mais qu'est ce que c'est? Jai rdv avec un pediatre et cardiopediatre qui nous explique que la petite peut vivre de quelques secondes à plusieurs semaines. Nous sommes chamboulé car on s etait preparé a accueillir un bebe sans vie. Nous ne voulons pas quelle souffre. On nous dit qu au moindre signe de souffre il l accompagneront... Toute une nouvelle réflexion a avoir. Pleins de questions Combien de temps va t elle rester parmis nous? Comment peut on etre sur qu elle ne souffre pas. Est ce que ca ne va pas etre plus dure pour nous? Pour notre premiere fille qui n a que 21 mois? Cela va t il nous aider dans notre deuil?
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Maman d une petite Louise née le 14 aout 2013 2, 690kg a 38sa
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Azerty
muguette/juinette 2008
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« Répondre #1 le: 29 Avril 2015 à 11:32:46 » |
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On te propose l'accompagnement mais t'interdit-on de finalement d'accéder à une img si c'est ce qui vous semble la solution la moins pénible ? Je n'y connais pas grand chose ( juste vu des émissions sur le sujet) mais il me semblait que dans le cas où l'enfant à naitre est gravement malade, "condamné" d'avance, l'img était proposée, discutée et que le choix final de la pratiquer ou pas revenait aux parents. Si vous vous y étiez "préparé", il vaut effectivement peut être mieux poursuivre sur cette décision plutot que de rester sur l'incertitude et continuer les questionnements. Le corps médical fait sans doute son travail en vous proposant une alternative mais c'est à vous de voir, non? Je pense que vous pouvez maintenir votre décision, elle a vraissemblablement été déjà murement réfléchie. Dans tous les cas, bon courage à vous
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1. Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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marine59
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« Répondre #2 le: 29 Avril 2015 à 11:41:06 » |
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Le choix nous revient toujours en effet. Meme la veille de l accouchement si nous le souhaitons. En fait je me dit que si on choisi l accompagnement ce n est pas moi qui vais la"tuer". Car se dire un matin , tiens aujourdhui jmen vais tuer mon bébé. Cest dure psychologiquement. Meme si je sais que dans l autre cas ca va etre dur aussi. Apres le fait de mettre un visage sur cette puce va peut etre nous aider pour le deuil et permettre a sa jumelle par la suite de mieux comprendre...
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Maman d une petite Louise née le 14 aout 2013 2, 690kg a 38sa
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Soorire
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« Répondre #3 le: 29 Avril 2015 à 13:22:13 » |
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Je pense que dans les deux cas, ça sera un choix au mieux pour ce petit bout de chou et vous. N'aie pas de doute. Sinon pour parler de deuil, en étant deux fois mamange, une fois avec mes jumeaux nés sans vie, et la seconde fois accompagner mon fils jusqu'à son dernier souffle à un mois de vie... Je pourrai te faire part de mes ressentis.. Pour être bref, j'en pleure beaucoup plus pour mon fils, mais son deuil se passe mieux que celui de mes jumeaux.. Peut-être parceque je l'ai porté plus longtemps en moi, et pendant sa courte vie, j'ai appris à le connaître réellement, j'ai pu mettre un visage, une odeur, un son a ce petit etre qui grandissait en moi. Cette rencontre m'a beaucoup aidé pour dédramatiser ..'. Il n'était pas un bébé "déformé, malade", mais juste un bébé magnifique et MON BÉBÉ! Ces temps passés à côté de lui, et avec lui, a fait de lui mon fils réel (non imaginaire) et a fait de moi sa mere ... J'ai meme mieux "accepter" l'injustice de sa vie si courte. Malgre la peur au ventre que j'avais, ces temps passées n'étaient pas que des moments de douleurs ni de peines. Il y a eu des moments de joies, d'espoir qui me font parfois sourire.. Et j'ai appris savoir profiter de tous les moments du pèsent....sans trop me projeter dans l'avenir. Pour ma part, accompagner mon fils jusqu'a son dernier souffle.. etait la plus grande acte d'amour que je pouvais lui offrir.. Sans vouloir faire un acharnement médical, laisser la nature de reprendre ce qui m'est le plus cher...et le tenir dans mes bras jusqu'à son envol...j'avais le sentiment que c'était mon rôle de mere ...qui doit privilégier l'intérêt de mon fils... Mais cet accompagnement m'a aussi donné une incroyable force de me reconstruire apres.. Bon, voilà..ce qui est de mon vécu.. Comme tu l'écris, prend le temps de reflechir...et écoute ton cœur...
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Maman d’un petit prince né en été 2015, et mamange de 3 petites étoiles N&A et G. ♥ Fear less, Love more, Look after yourself, Be grateful, Stay blessed, Trust your struggle♥
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☆Chouss☆
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« Répondre #4 le: 29 Avril 2015 à 13:57:04 » |
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Marine Tu ne "tueras" pas ton bébé même si je comprends ce que tu ressens par rapport à cela. Il faut que le Papa et toi réfléchissiez à ce qu'il serait le plus supportable pour vous tous (ta fille et vous). Il est bien difficile d'avoir un choix à faire dans pareille situation. Écoute ton coeur ... Ma Soorire, merci pour ton témoignage
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Azerty
muguette/juinette 2008
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« Répondre #5 le: 29 Avril 2015 à 14:09:36 » |
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Pour "contrebalancer" les propos de soorire, il y a une donnée supplémentaire à prendre en compte ici : deux enfants vont naitre; les deux vont avoir besoin de leurs parents et l'accompagnement du bébé "condamné" sera "entâché" de culpabilité par rapport à son co-jumeau. Il va falloir gérer les deux, celui qui va mourir et celui qui va vivre . Déjà que l'accueil de deux bébés n'est pas simple car souvent s'occuper d'un, fait se culpabiliser par rapport à l'autre qui attend son tour ( on se pose souvent la question duquel on s'occupe en premier ) on a toujours peur de privilégier l'un par rapport à l'autre . Là il faut se dire que forcément la tendance va être de privilégier d'abord celui qui va partir afin de lui offrir le maximum, le temps de sa courte vie il ne faudrait pas que ce soit pour passer le reste de sa vie à se dire que du coup on a "délaissé" l'autre ces premieres semaines de vie et que c'est pour ça qu'il est comme ci ou comme ça. Je ne dis pas pour autant qu'il vaut mieux qu'il meure avant afin de mieux se consacrer au second, hein! Juste qu'il faut avoir en tête cette possible culpabilité amplifiée afin de mieux la gérer le moment voulu. J'ai mis beaucoup de guillemets car je ne suis pas toujours sure de bien trouver les bons mots pour exprimer ma pensée sans blesser quiconque.
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marine59
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« Répondre #6 le: 29 Avril 2015 à 14:27:49 » |
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Merci pour ton temoignage soorire. Que d epreuves...
En effet toutes ces questions et la, culpabilité de se réjouir de la vie de notre pepette et du futur deces de l autre nous y pensons. Mais il faut se dire que nous devons accueillir les deux et ne pas attendre la mort de la puce mais de, profiter de chaque moment de vie passé avec sa jumelle et nous. Je sais tres bien que ca va etre dure, personne n est préparé a ca, mais c est tout le travail que nous faisons avec mon mari interieurement.
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Journalisée
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Maman d une petite Louise née le 14 aout 2013 2, 690kg a 38sa
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #7 le: 29 Avril 2015 à 14:29:31 » |
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Que c'est difficile, on aimerait tellement que tout aille bien... Pour ma part, j'ai perdu une de mes poupées T à presque 27sa, grossesse Mono bi, un stt foudroyant, tt allait bien jusqu'à une echo où on a constaté son décès. Notre deuxième poupée M a vécu un mois, au début elle était en forme, nous étions plein d'espoir, notre fille aînée venait la voir en neonat, elle avait 20 mois. Puis une irm a décelé des séquelles cérébrales, graves, très graves, la décision prise par les médecins et nous même allait vers les soins palliatifs. Ce fut très dur, chaque jour on se demandait si elle allait ns quitter, chaque soir qd on partait de l'hôpital on avait peur de ne plus voir ses yeux ouverts... puis un jour elle s'est envolée, dans mes bras, entourée d'amour. Nous étions auprès d'elle, et l'avoir accompagnée ainsi nous a permis de commencer notre deuil. Toutefois, ajd le deuil de M est bien plus compliqué que celui de T. Pour moi ce n'est pas le même deuil, pour M je ressens un vrai manque physique, le manque de son odeur, de sa peau... Je crois vraiment que ns sommes ts différents, que nous ne réagissons pas de la même façon. Dans ce cas personne ne peut te conseiller, on peut juste partager avec toi un vécu, et je suis sûre que vous trouverez en vous quelle décision prendre. Elle sera dans tous les cas difficile à prendre, il vs faudra peut-être du temps, mais elle sera vôtre et vous aidera sur le chemin du deuil. Je t'envoie du courage
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Journalisée
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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Alexia1989
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« Répondre #8 le: 29 Avril 2015 à 14:58:16 » |
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Bonjour Marine,
Je suis absolument désolée et triste que vous ayez à vivre toute cette souffrance, que vous ayez ce type de choix à faire, normalement on choisi juste la couleur du berceau, le modèle du siège auto... Mais parfois la vie décide de ous envoyez des épreuves terribles.
Ce choix étant extrêmement difficile et surtout très personnel et étant moi même malheureusement passé par l'IMG, je vais te dire ce que j'aurais fait si on m'avait laissé le choix. Nous sommes porteurs saint de la mucoviscidose, mon mari et moi, notre risque est donc de 1 sur 4 d'avoir un enfant malade. La mucoviscidose étant une maladie pour laquelle il n'existe que des traitement palliatifs et non curatif, l'IMG est proposée. Nous avons donc eu ce bébé 1 sur 4 et nous avons choisi e lui éviter une vie de traitement et de souffrance, égoïstement aussi nous avons choisi de nous éviter la souffrance de savoir notre enfant condamné... mais condamné à beaucoup moins court terme que votre fille puisque la moyenne d’espérance de vie pour la muco est d'une vingtaine d'années. Si on m'avait certifié que mon bébé ne pouvais pas survie du fait de ses malformations ou que sa maladie était incompatible avec la vie, alors je pense que je l'aurais accompagné jusqu'au bout, que je l'aurais mis au monde avec cet accompagnement qu'on me certifie qu'il ne souffrirait pas un seul instant et qu'on le laisserai partir paisiblement. J'aurais eu besoin de le voir, de l'embrasser, de lui dire comme je l'aime, d'avoir des souvenir et des photos pour nous et pour ses sœurs. là ou je te rejoins c'est que j'ai le sentiment d'avoir tué mon fils, c'est moi qui ai signé accepté, je me suis levée ce matin là en me disant que j'allais accepter de le tuer, je l'ai laissé s'endormir pour toujours au creux de moi. Mon petit garçon Ezra n'a jamais eu d'air dans ses poumons, n'a jamais senti mes mains sur lui, je n'ai jamais pu l'embrasser, mon IMG à eu lieue beaucoup plus tôt que la tienne, il est mort à 19 semaines et je l'ai gardé dans un petit coin de mon utérus devenu cercueil jusqu'à la naissance de ses sœurs, 21 semaines plus tard. J'ai eu une IMG et malheureusement j'en aurai peut être d'autres, je n'aurais jamais le choix de l'accompagnement puisque je saurais toujours si mes enfants sont atteint de cette saloperie que je leur transmet à cause de mon gêne défectueux aux alentours de 12/14 semaines. Quelque soit votre décision, elle sera la bonne, le tout est d'écouter votre cœur, il n'y a pas de bonne ou mauvaise décision, pas non plus de culpabilité à avoir, juste beaucoup d'amour et de courage à avoir. Je suis de tout coeur avec vous dans ces moments douloureux. N'hésites pas si tu veux parler.
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Journalisée
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Heureuse maman de deux merveilleuses petites filles!!! R. et R. sont nées le 24 mai 2014 à 40SA. 3.600kg et 3.620kg - 50cm! Et de leurs deux petites soeur! L. et L. sont nées le 18 mai 2016 à 40SA. 3.870kg et 3.990kg - 51cm!
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Babouchka69
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« Répondre #9 le: 03 Mai 2015 à 15:12:28 » |
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Bonjour, Tout d'abord, tout mon courage vous accompagne dans cette épreuve.
Je vais te faire part de notre experience de parents ayant vécu l'IMG et de nos cousins.
Nous avons découvert au 3eme mois une clarté nucale élevée pour notre bébé, et après amniocentèse il s'est avéré qu'il était porteur de trisomie 21. Nous avions décidé de le garder, mais à l'écho des 5 mois, on voit ded malformations cardiaques, cérébrales, et surtout digestives. Notre fils aurait sans doute vécu quelques heures, mais sans doute dans la souffrance. De suite o n nous a proposé soit l'interruption de grossesse qui pouvait se faire jusqu'au terme, soit un accompagnement en fin de vie. Nous avons choisi l'IMG, ensemble sans presque se concerter car nous n'étions pas surs à 100% que notre fils ne souffrait pas déjà in utero. Il n'aurait de toute façon pas vécu. Le deuil a été très difficile et j'avoue que même des années après je me dis encore, surement à tord, que j'ai "tué" mon enfant. Je sais que nous avions raison, c'était notre choix et c'est tout ce qui compte, peu importe ce qu'on peut nous dire, nous sommes les parents et personne ne devrait nous dire "moi j'aurais fais ça."
Nos cousins ont eut des jumeaux, nes un peu prématurés (34sa), ils ne le savaient pas avant la naissance mais la petite avait une maladie génétique. Leur fils, malgré quelques soucis de santé, est rentré assez vite à la maison, et quand ils ont su l'issue fatale de la maladie dansnles 1ers mois de vie, ils ont choisi de l'accompagner en fin de vie et elle s'est éteinte à 6 semaines de vie. Ils n'y étaient pas préparés donc évidemment leur deuil fut très compliqué, et je pense qu'ils ne regrettent absolument pas d'avoir connu leur fille, d'avoir pu la baptiser, avoir des photos d'elle et des souvenird avec elle. Mais pour les grossesses suivantes, ils ont choisi de faire une IMG si la maladie était tramsmise à l'enfant, pour ne pas revivre ce cauchemar.
Parfois, je suis triste de ne jamais connaître le son de sa voix, de ne pas avoir vu ses yeux ni senti sonpetit coeur battre dans son corps tout chaud. Mais je persiste à dire que notre choix de parents était le bon pour nous.
Courage dans cette épreuve.
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Journalisée
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2008, mon ange 2010, Minouchette et Souricette au cp 2012, Babou en MS
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♥ayaya♥
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« Répondre #10 le: 16 Mai 2015 à 00:32:21 » |
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Marine : J'ai l'impression , si j'ai bien lu , que votre choix est fait et que vous envisagez cet accompagnement ..... J'ai vu un jour , il y a assez longtemps , un documentaire (sur la 5 je crois), sur une famille qui accueillait son bébé condamné...... La maman avait accouché chez elle , avec son mari et sa petite fille , il me semble , avec une lumière toute douce , du champagne et même des rires ......Je pense qu'ils s'y étaient énormément préparé, et le bébé n'avait pas vécu longtemps , je dirais quelques heures ..... Il y a une maman sur le forum qui a eu le cas avec ses jumelles, elle avait accompagné l'une d'elle : www.jumeaux-et-plus.fr/component/option,com_smf/Itemid,88/topic,49584.0Elle a donc connu l'ambiguité dont parle Azerty Je te souhaite beaucoup de sérénité dans votre choix
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Journalisée
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mon grand garçon :11 ans ! mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!) J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois... Marraine des Zébulons 2017
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pascale24
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« Répondre #11 le: 18 Mai 2015 à 16:52:24 » |
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mamange d'une petite Marie et maman de sa jumelle eugénie, qui se trouve être infirme moteur cérébral suite à des complications autour de sa naissance, je ne parlerai pas en mon nom mais en celui de la responsable du centre de néonatalogie de trousseau,qui a animé une conférence sur le deuil périnatal en septembre dernier. J'étais à cette conférence, et la professeur a parlé de l'accompagnement (soins palliatifs), de la façon dont cela se passait. Son introduction, qui m'a marquée, tenait en trois petites phrases : les parents qui choisissent l'accompagnement choisissent de donner la vie à leur enfant, parce qu'ils estiment que c'est leur rôle de parents. La mort, inéluctable, peut venir rapidement ou non après la naissance, mais ils ne le ressentent pas comme étant de leur responsabilité. Dans tous les cas, ils seront accompagnés dans leur choix, et ne seront pas laissés seuls face à leurs souffrances. bon courage à toi dans ta prise de décision. On m'avait parlé de l'IMG pour ma petite Marie mais c'est finalement la vie qui l'a reprise, et cela m'a énormément soulagée de ne pas avoir à choisir.
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Journalisée
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M@rion✿
En route pour cette incroyable aventure qu'est la vie avec des jumeaux ! ♥
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Septembrette 2013
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« Répondre #12 le: 23 Mai 2015 à 18:59:25 » |
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Marine, J'ai lu la nouvelle de ton accouchement puis celle du départ de Lol@. Je pense bien à vous dans cette épreuve, et vous souhaite malgré cette douleur beaucoup de bonheur avec votre petite Lé@.
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Journalisée
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Maman comblée de deux ptis écureuils ♥♥ L & A - 9 juillet 2013 Et de leur petit frère ♥ N - 9 octobre 2015 Qui font notre plus grand bonheur!!!
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