Je suis un peu paumée...
J'avais le rdv de suivi des prémas aujourd'hui. Je ne suis allée qu'avec ma fille étant donné que mon fils a une bonne gastro..
Pour ma fille tout va bien.. Puis j'ai demander les résultats de l'IRM de mon fils qui a été fait fin septembre, et dont on n'avait aucun compte rendu. En septembre, ils m'avaient dit que tout était bien. Mais la le doc ma dit qu'il y avait quelques tâches blanche sur la zone motricité, elle a donc parler de leucomalacie.

Il a des problèmes de motricité, il ne marche pas encore seul mais marche depuis peu en se tenant aux meubles et aux armoires, se tient en équilibre 2/3 secondes sans aide. Il a des raideurs aux jambes et il a kiné 1 fois/semaine.

Le doc ma aussi parler d'injection de toxine botulique..

Bon mon fils va marcher, cela prendra du temps, mais il aura encore besoin longtemps du kiné...

Aujourdhui je me sens coupable... coupable de ne pas avoir tenu plus longtemps pour lui éviter tout ce "calvaire".. j'ai peur aussi pour mon fils, pour son avenir..

Désolé c'est un peu embrumeux.. mais j'ai le cœur lourd ce soir ...

Oh non ne culpabilise pas... Tu les as amené jusqu a la vie
Des difficultés certes mais la vie, et tu seras la pour l aider ...

Je ne connais pas la leucomalacie, mais la malacie, car mon fils en est atteint, mais je pense que c est différent .
Mon fils paye aussi assez lourd les conséquences de sa prématurité, même si il aurait peut être eu les mêmes maladie si il était ne a terme
Mais c est vrai qu on ne peut s empêcher de se dire et si ... Mais c est comme ca et il va devenir un bonhomme super fort, tu sais les difficultés renforcent tellement les enfants.
Souvent c est nous qui les vivons le plus mal.
Courage

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,32581.0

une autre maman s'est posé ces questions aussi. J'espère que ça t'aidera.
Bises

Mon fils est paralysé cérébral avec des zones blanches à l'IRM à l'époque on n' appelait pas cela leucomalacie ,il est né à 36 sem après une hémorragie cérébrale à  34 sem surement due à un STT.
Il a marché à 3 ans (pr la toxine il faut attendre la marche et voir s'il a une atteinte de la moitié du corps ou des jambes)fait de l'osteopathie cranienne toute les semaines . Qd il était petit avant de marcher c'était 3 fois par semaine.Il a eu des attelles pendant 10 ans ;il fait du ski et nage .
Il est en master 1 d'éco-gestion actuellement en ayant des difficultés d'écriture ,il fait tout à l'ordi et a eu son bac sans redoubler.
Ne te reproche rien c'est la vie tu n'as pas choisi qu'ils naissent prématurément.Nous sommes quelques unes sur le forum à avoir des enfants qui ont la même chose que ton fils ,s.i tu veux que l'on en parle tu peux m'appeler.
Ne t'inquiètes pas il y arrivera

Merci Natacouette ,qd D était petit ça m'a manqué de ne pas avoir de témoignage de plus grand pour pouvoir me projeter dans l'avenir