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Auteur Fil de discussion: Besoin d'aide pour une amie dont 1 poche a fissuré à 22SA  (Lu 2408 fois)
Mafalda♥
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« le: 18 Novembre 2011 à 08:50:49 »

Bonjour tout le monde, certaines d'entre vous me connaissent bien, je n'ouvre pas un fil pour moi mais pour une amie hospitalisée qui est enceinte de jumeaux (garçon & fille) et dont une poche a fissuré à 22SA.
Elle a fait 5 FC avant ça et a une petite fille de 2 ans 1/2.
Je suis totalement bouleversée car je sais qu'à ce terme là c'est vraiment une mauvaise nouvelle, bien que j'ai pu trouver l'histoire d'Opaline. Je sais que les miracles existent puisque lorsque j'étais en néonat j'ai vu une maman qui a accouché à 23SA par VB ( ) et sa petite se portait à merveille.
Elle a été transferrée à l'hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier, là où j'ai accouché et où mes filles sont restées 6 semaines, donc je sais qu'elle est entre de très bonnes mains.

J'ai besoin de vos expériences pour savoir comment l'aider, car si j'ai connu la prématurité, je n'ai pas connu de situation extrême comme celle-ci. Je sais qu'elle a besoin d'entendre des choses positives car à l'hôpital ils ont une politique très saine (je trouve) dans le dialogue: on ne ment  pas, on ne cache pas, vous pouvez poser des questions à tout moment, mais quand ça ne va pas, on vous le dit, et ça peut faire très mal...
Je pense tout d'abord que nous allons l'écouter avec mon amie et voir ce que les médecins lui ont dit (elle est alitée avec ordre strict de ne pas se lever, même pas pour aller faire pipi). Ce qui est bizarre c'est qu'ils lui ont dit que les bébés étaient viables à partir de lundi (23SA), j'ai du mal à y croire et comprendre. Cela veut-il dire qu'à partir de ce terme on peut essayer de les sauver?
Quoiqu'il en soit le mieux serait qu'elle n'accouche pas avant Noël, je connais assez bien le protocole et les risques d'infection, puis les risques de la prématurité, je vais essayer de l'aider du mieux que je peux.
Je sais aussi que si elle arrive à garder les petits et tenir le coup, il faudra qu'on l'aide psychologiquement à supporter aussi cet alitement strict. Je sais qu'une amie faisait des shampooings secs à sa soeur car elle ne pouvait pas se laver et se sentait crade. Je sais que c'est dérisoire, mais si on est angoissé et alité et qu'en plus on ne peut même pas avoir un minimum de confort, je me suis dit que ça pourrait un peu aider. De même que d'arriver avec un petit magazine et lui raconter les histoires de Kate Middleton pour essayer de lui faire penser à autre.
Tous vos conseils me seront utiles, je sais qu'il n'est pas courant qu'on ouvre un fil pour une tierce personne, mais je suis partie du principe que ce qui m'a aidé à traverser toutes mes épreuves c'est le soutien que j'ai reçu de nombreuses mamans de jumeaux, donc je trouve normal d'aider à mon tour et en plus mon amie est alitée.

Merci beaucoup, j'espère ne pas trop vous embêter, je n'ai pas osé en parler sur mon fil car une des mamans est enceintes et ce n'est pas le genre de choses que j'ai envie qu'elle lise...
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titdragons
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« Répondre #1 le: 18 Novembre 2011 à 12:11:22 »

Bonjour Mafalda, tout d'abord c'est très gentil de ta part d'ouvrir un fil pour ta copine qui traverse en ce moment des moments difficiles! J'espère de tout coeur qu'elle va s'en sortir ! J'ai vécu une rupture des membranes et fissure de poches en 2007, j'etais à 26SA et c'etait grave à tel point que c'était devenu anamnios donc pas de liquide amniotique du tout dans le sac mais le pb principal pour moi c'était un pb de coagulation survenu assez brutalement durant la grossesse après la 20eme semaine qui avait causé également un RCIU sévère du bebe, donc retard de croissance important. Du coup, les docteur m'avaient dis que si le pb etait juste la fissure et l'anamnios on pourrait espérait d'atteindre la 28eme semaine, en faisant des injections de corticoïdes pour renforcer les poumons de notre fille et espérait que tout irait bien pour elle. Or, le RCIU sévère signifiait que meme si on arrivait à la faire sortir vivante on ne pourrait jamais nous assurer sur les éventuelles séquelles. Donc on nous avait proposé d'arrêter la grossesse et finalement notre fille est décédée toute seule deux jours après cette terrible annonce. L'autopsie a démontre par la suite qu'il y a eu effectivement un pb de placenta coagulé. Cela avait causé un pb de flux sanguin, notre fille a donc cessé d'être bien alimentée et a eu le RCIU sévère. Tout cela a causé hélas son décès... Les médecins a été catégoriques là dessus, si le pb etait juste une fissure des poches tout espoir était permis ! Donc pour ta copine, si le pb reste la fissure de poche, il faudra déjà je crois vérifier par pds si elle a une infection, par exemple vérifier le niveau de PCR qui ne doit pas dépasser 10mg/L sinon cela indique une infection, bactérienne le plus souvent. Si c'est le cas faudra avoir un traitement par antibiotiques après antibiogramme et dès 48h après l'infection commencera à partir. Il faudra aussi du repos stricte, c'est hélas la remède la plus importante dans ce genre de situations. Par contre il y a qqch qui m'a alarmé sur le dossier médical de ta copine. Tu évoques qu'elle a eu avant 5FC. En France qd il y a plus que 3FC chez une patiente on fait un bilan de FC c.à.d., on vérifie d'abord par hysteroscopie si la personne a un pb au niveau utérus genre adhérences, myomes etc et si RAS on fait un bilan de thrombophilie pour vérifier si la personne a un pb de coagulation sanguine. La grossesse augmente déjà la coagulation et si qqn est thrombophile ça peut engendrer pas mal de soucis. FC, rupture prématurée de membranes, mort in utero.... la solution si qqn a ceb est de faire des injections de heparine qui fluidifie le sang. Mais cela doit etre pris dès le debut de grossesse. Pour ta copine, si actuellement il n'y a aucun pb de flux sanguin observé au Doppler il y a de fortes espoirs qu'elle n'ait pas un pb de coagulation. Dans ce cas avec la vérification par pds pour voir s'il y a infection, le repos et les médocs si jamais infections ça doit tout aller bien ! Par contre puisque sur son dossier il y a ce parcours de 5FC ça vaut las peine de poser la qst si niveau flux sanguin de placenta tout se passe bien. Pour ma part, puisque j'ai eu cet incident malheureux et d'autant plus que suite à l,accouchement de bb mort née j'ai fait une thrombose veineuse j'ai effectué le bilan de thrombophilie complet et... chose curieuse RAS ! Je ne suis pas thrombophile donc mon sang avait coagulé et le placenta etait thrombosé par une pure malchance sans que personne puisse comprendre pq... Mais ayant passé par cette phase de bilan de thrombophilie j'ai appris plein de choses dessus et c'est pour ca que je t'évoque tout cela car les 5FC m'ont un peu interpelée... Comme je dis plus haut, ça se peut que ta copine n'ait aucun pb de coagulation de sang et de toute façon le sac amniotique se remplit avec le pipi de bebe, et si un bb n'a pas de RCIU et ses reins fonctionnent normalement ça se remplira à nouveau! Le repos et les antibiotiques si besoin aideront énormément ! Je croise pour elle et espère le mieux pour ses bébés ! 
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nous : 43 ans. Essais bb depuis 2005. Une fille mort née à la 26SA en 2007+ 2 grossesses biochimiques + grossesse arrêtée à 5SG (pas d'activité cardiaque)... Enfin enceinte de jujus bi bi grâce à une FIV DO (tsf le 28 juillet de deux super blastos)!!! ce sont deux tits gars!!
Arowana83
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« Répondre #2 le: 18 Novembre 2011 à 14:22:17 »

Hello Mafalda, je suis exactement ds la meme situation que ton ami sauf que j'ai fissure une DES poches a 14,5 semaine et que la je suis a 21+4 sa.
Ton amie a t'elle un anamios ou un oligoamios?
Il faut lui dire que roentgen n'est perdu moi ca fait 7 semaines que je suis comme ca : tu peux lire mon post ici : http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,32295.0

Grosse pensee positive pour ton amie et chapeau pour ce que tu fais pour elle, crois moi avoir du soutien ca aide beaucoup...
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Mamange de Evan et Axel, de nouveau enceinte de jumeaux DPA pour le 15/07/2014
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« Répondre #3 le: 18 Novembre 2011 à 15:10:30 »

Merci les filles pour votre soutien, je vais tâcher de tout noter et de filtrer avant d'aller voir mon amie.
Je ne sais pas encore si les deux poches sont touchées, elle rentre à ADV aujourd'hui, donc elle attend de parler aux médecins avant de nous voir.
Anamios, oligoamios? Kezako?

Tidragons, merci d'avoir pris le temps de me raconter ton histoire, je n'ai pu retenir mes larmes, hier soir j'en ai fait une insomnie, j'angoisse beaucoup pour mon amie. Vous allez voir que c'est vous qui allez me remonter le moral  .

Arowana83, cela fait donc 7 semaines que tu es alitée mais je vois que tu es encore chez toi. J'étais allée sur ton fil quand j'ai appris ce qui arrivait à mon amie. Tu as raison, chaque jour est précieux et vous donne bon espoir pour vos bébés.

Je me souviens quand mes filles sont nées, je les trouvais petites mais comme c'était mes premiers enfants, cela ne me choquait pas tant que ça. Et puis quand je regardais Louise à 1,5 kg, je faisais la réflexion à l'infirmière qu'elle était toute petite, et ma voisine m'a dit "oh elle est grosse à côté de mon fils, il fait 800 gr". Cela m'a vraiment fait relativiser.

Merci pour votre soutien, cela va m'aider à parler à mon amie, et aussi à mieux vous connaître car il y a longtemps que je ne suis plus active que sur mon fil, alors qu'avant j'étais partout!

Tenez bon les filles, ce sacrifice vaut le coup d'être vécu, et surtout REPOSEZ-VOUS! Pas un geste, sinon j'installe une caméra détectrice de mouvements et je viens vous botter les fesses! On ne le dit jamais trop, mais une grossesse gémellaire est une grossesse à risque et il faut vraiment lever le pied. J'ai eu la "chance" de passer mes 3 premiers mois à vomir mes tripes, 2 mois bien, et un mois alitée car malaises vagaux dûs à la chaleur et aux fait que je ne pouvais plus m'asseoir, sans quoi Lily me tapait violemment dans les côtes (elle faisait du xylophone avec mes côtes). Finalement cela m'a permis de me reposer tout le temps, et même si cela n'a pas évité que je perde les eaux à 31SA+6 en faisant la sieste, je pense que cela m'a évité d'avoir des problèmes plus graves.
Alors repos, séries débiles, forum, faites-vous chouchouter et surtout aucun risque.

J'attends de vos nouvelles, et je vous en donnerai dès que j'en aurai.
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Arowana83
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« Répondre #4 le: 18 Novembre 2011 à 15:36:19 »

Mafalda oui je suisna domicile car je l'ai choisi pour mon moral ctait mieux, mais je suisnchez mesbeaux parents donc je ne fais rien, et puis je pense que les medecins etaient tellement pessimistes ! A 24 sa par contre je serais de nouveau hospitalise car a partir de la je pourrais avoir un traitement pour les poumons des petits et en cas de contractions aussi.

Anamios veut dire quasiment plus de liquide amiotique, oligo veut dire qu'il en reste un peu c tres important pour la suite de la grossesse

A bientot et tiens nous au courant de la suite
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Mamange de Evan et Axel, de nouveau enceinte de jumeaux DPA pour le 15/07/2014
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« Répondre #5 le: 18 Novembre 2011 à 16:37:55 »

OK, je lui demanderai.
Donc tu vas connaître les joies du Célestène, prépare-toi, ce n'est pas très agréable. J'ai eu l'impression d'avoir bu 40 cafés, j'ai eu des céphalées horribles, je n'arrivais pas à dormir, et ce qui est angoissant c'est que par contre les bébés ne bougent plus... Mais c'est un mauvais moment à passer car ça aide vraiment à faire maturer les poumons.
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« Répondre #6 le: 21 Novembre 2011 à 20:07:58 »

Bonsoir bonsoir, je suis allée voir mon amie aujourd'hui et les nouvelles ne sont pas très bonnes. En fait elle a une poche qui a fissuré puis elle a fait une rupture franche, uniquement d'une poche, mais il semble que le liquide se régénère. Par contre elle a 3 infections dont un e.coli (j'avais eu ça et mes filles aussi) et ils attendaient la réponse des médecins pour savoir s'ils lui donnent des antibios car c'est un germe très résistant et si jamais elle accouchait, les petits ne pourraient plus être protégés par ce même antibio s'ils avaient une infection eux-même.

Ils sont dévastés et attendent le pire, et je crois que c'est cette attente qui est terrible car ils ne savent pas où tout ça se dirige. J'ai essayé de raconter un peu mon expérience, comment ça se passait, on a essayé de lui changer les idées mais j'ai fondu en larmes en sortant de sa chambre car je trouve ce qu'il leur arrive tellement dur et injuste.
Visiblement elle a un col très long (51mm) et donc le risque serait que l'infection accélère l'accouchement mais pour l'instant elle n'a pas de contractions. Par contre je pense que ce n'est pas sans risque pour les bébés. J'ai plein de souvenirs qui me sont remontés car "ma" chambre était en face de la sienne. Ce service de grossesse pathologique est vraiment rempli de désespoir.

Même si la situation semble un peu désespérée, je n'ai pas pu m'empêcher de lui dire de s'accrocher, de se battre, car pour l'instant tout n'est pas fini et ils ne faut pas qu'ils baissent les bras. Je trouve que c'est très bien de se préparer car ils sont lucides, mais je ne peux pas me dire que ça va mal finir, j'espère tellement qu'il va se passer un miracle pour eux et qu'elle aura ses bébés.
Je vais attendre de voir ce qui se passe et puis si jamais ils tiennent tous le coup je pourrai être plus présente, c'est difficile car on est là mais on se sent impuissant pour eux, je comprends très bien les moments terribles qu'ils doivent passer pour avoir accompagnés beaucoup de couples sur le forum quand je gardais mes filles...
Bref je vous tiens au courant et j'espère que tout le monde se bat, se porte bien et serre bien les fesses!
Courage  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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titdragons
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« Répondre #7 le: 23 Novembre 2011 à 13:55:20 »

désolee encore pour ton amie ! elle traverse des moments très difficiles et effectivement avec une infection c'est encore plus compliqué... et rien n'est sûr...  :-\J'espère qu'elle va s'en sortir et ses bb aussi... Hélas ça n'a pas été le cas pour les deux bébés de arowana qui sont partis réjoindre les étoiles... Pleurs
j'espère de tout coeur que ton amie s'en sortira !
bonne chance à elle!
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« Répondre #8 le: 23 Novembre 2011 à 16:17:46 »

Je suis désolée d'apprendre cette triste nouvelle, j'irai lui faire part de ma tristesse dans son fil.
La vie est vraiment injuste, il n'y a rien de plus à dire...
Merci pour ton soutien titdragons!
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« Répondre #9 le: 17 Décembre 2011 à 21:37:08 »

mafalda tu as des nouvelles de ton amie ? elle et ses petits tiennent le coup ?
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les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
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« Répondre #10 le: 18 Décembre 2011 à 14:21:01 »

Bonjour, désolée, je n'ai pas trop eu le coeur de revenir sur ce fil. Mon amie a perdu ses bébés à 24SA., peu après mon dernier message. Ils sont nés vivants et ont vécu 1h, ça a été un super gros coup dur pour eux, j'en ai été malade de chagrin... C'est difficile de penser que des personnes peuvent vivre des tragédies pareilles après avoir attendu ces enfants si désirés... C'est triste mais je leur souhaite de pouvoir avoir un autre enfant. Ils ont une petite fille, ça ne change rien à leur chagrin, mais je sais que ça les aide certainement à ne pas craquer...
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titdragons
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« Répondre #11 le: 19 Décembre 2011 à 12:55:49 »

oh je suis vraiment désolée pour ton amie... Pleurs Pleurs
le fait de présence d'un autre enfant ça ne peut pas diminuer, comme tu le dis, l'énorme chagrin de cette horrible perte mais plus tard ce sera qd même un motif qui les aidera pour aller peut être plus vite vers l'avant; et j'espère que 2012 apportera à ton amie et son chéri un autre bb ou deux autres... et en bonne santé !!
bonnes fêtes à toi!
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« Répondre #12 le: 20 Décembre 2011 à 21:40:39 »

je suis très triste pour ton amie. c'est tellement atroce à imaginer et injuste que autant de parents aient à le vivre. je souhaite de tout coeur que 2012 leur apporte ce bébé espoir et que leur petite fille par sa présence les aide à se relever.
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« Répondre #13 le: 21 Décembre 2011 à 08:20:20 »

Quelle tristesse de lire ce genre de nouvelles Pleurs Pleurs :'
Envoie leur de gros Bisou et plein de courage pour la suite Bisou
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« Répondre #14 le: 21 Décembre 2011 à 10:48:54 »

Merci les filles de votre compassion, je crois que nos coeurs de mamans saignent toujours de lire ce genre de choses et nous rendent plus sensibles. J'espère que 2012 sera une meilleure année pour eux.
Titdragons je te souhaite une grossesse heureuse et des rires qui remplissent ta maison  Bisou
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