Je pense qu'une personne bien placée pour répondre à certaines de tes questions, c'est Sabine Hebener ; il y a aussi Paul Jabert : tu trouveras leurs coordonnées en allant sur la liste des membres.

Bonjour !
J'ai été opérée par laser pour un STT à 18sa. Avant l'opération, les médecins nous ont également parlé des risques de complications suite au stt, parmi lesquelles, malformation neurologiques et problèmes cardiaques dus au manque ou à l'excès de sang. Dans notre cas, les bébés n'auraient pas survécu sans l'opération car cela s'est déclaré très tôt dans la grossesse et l'opération a eu lieu dès que techniquement possible.
La surveillance a été très rapprochée : écho poussée toutes les semaines, avec doppler pour mesurer les flux sanguins au niveau de l'ombilic et du cerveau des bébés. Nous n'avons pas eu d'irm : l'évolution des loulous étant bonne, les médecins n'ont pas jugé nécessaire de la faire.
Je ne sais pas trop quoi ajouter : je suis désolée de ne pas t'apporter plus de réponses claires à tes questions.
Je comprends tout à fait ton souhait de ne pas donner la vie à n'importe quel prix : c'était notre angoisse à mon mari et moi aussi. Les médecins nous ont expliqué qu'il y a des signes évidents de malformations entraînant des retards neuro, et qu'ils seraient repérés s'ils devaient apparaître chez nos bébés. Mais la médecine ne peut pas tout voir, ni tout prévoir...

COURAGE !!!!

T'ont-ils dit pourquoi ? 



Les deux vessies sont redevenues dans la norme ? 


Si je ne dis pas de bêtise (Sabine, contredis-moi si c'est le cas !), je crois qu'un STT peut se résorber "de lui-même" ; ou tout le moins, rester stable et ne plus causer de tracas.


Dans tous les cas :

- ne pas hésiter à poser toutes les questions à l'équipe médicale qui te suit et ici, sur ce forum

- rester un max zen ! pas facile, je sais bien ..... 

- demander un soutien psy à l'hôpital, pour gérer la situation avec le moins d'angoisse possible


Et courage !
On est de tout coeur avec toi !
 

Merci à toutes et tous pour vos messages.

Bambinette, l'opération n'a pas été possible car les médecins n'avaient pas les conditions requises suffisantes pour supprimer la totalité des connexions (anastomoses) entre les deux foetus. A cela apparemment plusieurs explications sont possibles : manque de visibilité, placenta trouble ou dans une position moins "idéale" pour le bon déroulement de l'opération.

Dans l'état actuel des choses, les médecins n'auraient pu supprimer qu'une partie des connexions, faire le travail à 20, 30 ou 40% seulement, sans stopper définitivement le pb. C'était donc prendre un risque considérable pour les foetus pour un résultat qui de toute façon n'aurait pas été "optimal." Et d’après le chirurgien, c’était faire courir d’autres risques encore plus graves aux fœtus que ceux liés au STT.

Je n’en veux pas au personnel médical dont je comprends tout à fait le raisonnement et les choix. Simplement, la déception a été très grande pour nous. L’impression pour moi au réveil de ne pas avoir donné le meilleur à mes bébés, comme si une fois encore j’étais coupable de quelque chose et que le sort s’acharnait. Et puis, le choc par rapport au discours du médecin la veille de l’opération qui nous expliquait que la chirurgie était la meilleure solution et du coup presque la seule à envisager.

Pendant les échographies, le médecin s'est concentré beaucoup sur les rythmes du coeur, du cerveau et des cordons. Il a pratiqué plusieurs dopplers. Il a constaté toujours une alternance de rythmes normaux et de rythmes pathologiques, ce qui semble logique vu que les connexions n'ont pas été supprimées. Mais il était déjà satisfait que les fœtus aient passé l’opération.

Il a contrôlé beaucoup d'autres éléments vessie, cerveau, coeur mais ce qu'il a mis en avant c'était surtout ces dopplers.

Je dois avouer être très bien suivie. Les médecins qui nous encadrent sont accessibles, se mettent à notre portée, n’abusent pas du langage médical parfois abscons pour les patients. J’ai posé beaucoup de questions. Et je suis certaine que l’équipe médicale ne refuse pas d’y répondre. Simplement, il faut avancer à « petits pas » disent-ils. D’abord tenter de gagner le stade des 28 semaines pour atteindre le seuil de viabilité. Ensuite seulement envisager le reste.

Encore une fois je comprends « intellectuellement » mais mon cœur n’entend pas les choses ainsi et n'arrive pas à s'y résoudre. Ma crainte principale est d’accoucher prématurément et de mettre au monde des enfants en difficulté (pb neurologique, de développement…) et de ne plus avoir le choix une fois qu’ils sont là de ne pas leur offrir cette vie-là.