J'étais enceinte de jumeaux et l'un des bébé avait une polymalformation (myéloméningocèle, tétralogie de fallot...), nous avons donc du faire une interruption séléective de grossesse car mon bébé aurait souffert toute sa vie...
Ce choix a été très difficile pour moi et aujourd'hui encore je m'en veux terriblement d'avoir fait un tel geste.
J'ai accouché le 27/09 de mes deux bébés. Les jours ne sont pas faciles, nous sommes comblés de bonheur auprès de notre bébé en bonne santé, de sa grande soeur mais au fond nous avons bcp de peine pour notre bébé qui n'est pas là...

Nous venons d'apprendre que notre bébé qui présentait des polymalformations avait le syndrome de Di Georges. Savez vous quelles sont les souffrances de cette maladie?
Aujourd'hui j'ai très peur que mon bébé ait aussi ce pb, j'ai peur qu'il lui arrive qq chose...

Je suis vraiment inquiète pour mon bébé, je ne sais pas qui contacter pour savoir ce qu'il en est vraiment de cette maladie.
Mon fils a des petits yeux en amande, des petites oreilles...
Je n'en ai pas parlé aux medecins car je viens de savoir le nom de la maladie de mon bébé qui présentait des polymalformations...
J'ai l'impression que le cauchemar ne se terminera jamais, c'est vraiment très difficile...

J'ai tellement peur que mon bébé ait ce syndrome... ca me ronge...
Je viens de prendre contacte avec un généticien, j'ai rdv mercredi 21 au matin...

Je plussoie : il y a eu beaucoup d'examens pour ton petit ange, je pense que face à une grossesse gémellaire, les toubibs ont pensé à Loan !

Zen donc !!!!

 

Un document de référence conçu pour "le grand public" si tu veux en savoir plus sur ce syndrome : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Deletion22q11-FRfrPub126.pdf

On y apprend que 80% des cas sont sporadiques = l'accident génétique est apparu chez un bébé, il n'existait pas chez les parents. Si tu as un doute sur ton bébé, le mieux est d'en parler au pédiatre qui le suit.