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Auteur Fil de discussion: le syndrome transfuseur transfusé  (Lu 2015 fois)
charlenefred
doublement surpris!!
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« le: 03 Mars 2009 à 12:30:02 »

bonjour a tous je m'appelle charlene j'ai 24 ans je suis enceinte de jumeaux (27SA) ,grossesse monochoriale biamniotique. Vu le type de grossesse un seul placenta on m'a prescrit des échographies environs tout les 15jours. Nous étions plutôt content car tout se passé bien et ça nous permettais de voir nos ptits loulou grandirent.
Malheureusement il y a deux semaines (jeudi)nous sommes allés a l'écho tout excité a l'idée de voir nos ptits loulou car ça faisait 3 semaines depuis la dernière !!
Et la tout a basculé je m'installe sur la table elle commence l'examen et la je vois a son visage que quelque chose ne va pas elle nous dit que l'un des bébé n'a plus de liquide amniotique qu'elle ne le voit plus bougé et qu'a l'inverse l'autre a trop de liquide et que son coeur est fatigué.
je suis hospitalisé tout de suite on m'explique que mes bébés souffrent d'un STT (syndrome transfuseur transfusé) problème assez rare mais courant dans mon type de grossesse!!!c'est a dire que l'échange  de sang entre les bébés n'est pas équilibré un des bébé reçoit trop et l'autre donne trop et ne reçoit pas assez .L'obstétricien me dit qu'il n'y a qu'une solution subir une intervention au laser qui consiste a détruire les vaisseaux sanguins entre eux. sans cette opération peu de chance de survit!!mais il faut agir vite!!Pour nous tout s'écroule !!!mais ma décision est prise on me transfère le lendemain (vendredi)matin sur clermont ferrant  3h30 de route en ambulance mon chéri nous suit en voiture le plus long trajet de notre vie! tout me passe par la tete je réalise que je peux perdre mes loulou!!arrivé sur place je suis vite prise en charge le professeur me fait un écho et me dit que je suis au stade 3 (sur 5)  il ne veut pas attendre lundi je serai donc opéré en début d'après midi
il m'explique les risques mais il est plutôt rassurant
je subit donc l'intervention sous péridurale tout c'est bien passé ils ont sectionné 8 vaisseaux et ponctionné 1L de liquide
je sors au bout de 2 jours l'écho indique une reprise de l'activité de la vessie du plus petit donc plutôt positif...mais il faut attendre!!!!!
ça fait bientôt deux semaines j'ai un suivie régulier 1 écho par semaine pour l'instant tout va bien mais je suis super inquiète et angoissé
j'aimerai avoir des témoignages de mamans qui ont subit cette intervention savoir comment ça s'est passé, si ils y a eu des complications ou non.....
merci beaucoup par avance
 
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Wildcat
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Affameur de trolls


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« Répondre #1 le: 03 Mars 2009 à 12:57:10 »

Bonjour,

Je ne pourrai pas te donner mon témoignage, n'ayant pas connu le STT.

Tu peux trouver plusieurs sujets qui en parlent, notamment ceux ci :

Questions sur le STT.
STT: témoignage.

Bonne lecture
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Heureux papa de Chloé et Fanny nées le 14 novembre 2007
et de Manon arrivée le 20 juin 2011
Lenagcn
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« Répondre #2 le: 03 Mars 2009 à 12:58:57 »

Bienvenue  Sourire

Je suis très  Cool de savoir que tes bébés vont mieux.
Il est normal que tu sois inquiète et angoissée.
L'immense positif de votre douloureuse aventure, c'est que désormais, les échos ne sont plus "environ tous les 15 jours", mais plus rapprochées, permettant un suivi au plus proche de tes bébés.
Au fur et à mesure de leurs galipettes dans ton ventre, au fur et à mesure des échos rassurantes, l'apaisement pourra venir, à ton rythme  Bisou

Tu auras des témoignages dans cette discu:
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,8050.0

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Garatefess


« Répondre #3 le: 03 Mars 2009 à 14:12:58 »

Heureuse pour vous que les bébés se portent bien. Une bonne prise en charge, c'est super.
Bonne continuation de grossesse  Souriant
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MAIDA01
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« Répondre #4 le: 04 Mars 2009 à 09:14:00 »

Bonjour charlenefred contente de voir que tes loulous se portent maintenant bien. J'ai moi-même subi cette opération à Paris (à Necker) mi-janvier. j'étais à 20SA et comme toi stade très avancé donc opération dans l'urgence le lendemain du diagnostic (le temps du transfert car je suis à Chambéry). Aujourd'hui je suis à 27SA et les petites se portent à merveille la + petite (ancienne donneuse) a même rattrapé en poids et mesures sa soeur ce qui paraissait improbable. Enfin,ça a encore le temps d'évoluer.... Le suivi hebdo est contraignant certes mais très rassurant (même si au début tu stresses à chaque fois que l'écho commence pour avoir le verdict)...
Par contre je pense qu'ils te l'ont dit après l'opération mais le mot d'ordre est REPOS REPOS REPOS... Depuis l'opération je ne fais quasiment plus rien, car il faut limiter tout risque de contraction.

Mais va sur le fil "QUESTIONS SUR LE STT" tu verras il y a pas mal de témoignages....
Plein d'ondes ++++++++++++++++
« Dernière édition: 04 Mars 2009 à 09:18:27 par MAIDA01 » Journalisée

Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
heureuse maman de Mathéo et Enzo !!
Double bonheur !!!
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Mes zamourssss de ma vie Mathéo et Enzo.......


« Répondre #5 le: 04 Mars 2009 à 21:55:10 »

Contente que tes boutchous vont bien et ne tkt pas tous va bien se passé !!!!!! Clin d'oeil Souriant Bisou

Et REPOS !!!!   ( le mot du forum )  Clin d'oeil Clin d'oeil
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(Tina) , Heureuse maman de Mathéo et Enzo depuis le 06/08/08!! A 35 semaines +2!!!
par césa !!  Mathéo 2kg 510 et Enzo 2kg 490!!
twin64
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« Répondre #6 le: 04 Mars 2009 à 22:09:53 »

Coucou CharleneFred!
Le plus important est que le STT a été pris à temps (écho tous les 15j  Clin d'oeil) et l'intervention s'est bien passé. Maintenant, il faut que tu restes zen et que tu crois bien fort à tes bébés.
Tout va bien se passer.  Sourire
Repose-toi...
Mes bébés ont aujourd'hui 16 mois et nous sommes passés par un stade 3 de STT, une intervention à Poissy, des échos toutes les semaines, un IRM à 32 SA et accouchement par césarienne à 34SA. Mais ils sont là et ils sont en pleine forme. Tout s'est bien passé!
J'ai eu des moments difficiles, des angoisses... Je ne te cache pas que ma grossesse n'a pas été facile mais vers la fin j'avais réussi à oublier tout les mauvais moments et j'étais ZEN prête pour accueillir mes bébés en bonne santé. Et il n'y a pas de raison que pour toi ça se passe différemment.
Je voyais régulièrement la psy de la maternité, ça m'a aidé.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
 Bisou
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Herbener Sabine
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« Répondre #7 le: 05 Mars 2009 à 23:06:49 »

Bienvenue sur les forums Clin d'oeil

Ce qui compte ,c'est le suivi de la grossesse et le traitement laser en cas de besoin. Et maintenant la surveillance .

Courage et confiance pour la suite !

Sabine
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Bambinette
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« Répondre #8 le: 06 Mars 2009 à 08:11:46 »

Je plussoie !!!!! ZEN !!!

L'important, c'était que le STT soit décelé à temps, et traité !
Maintenant, surveillance ++++++ et tout ira bien !
Journalisée

Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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