Fédération Jumeaux et Plus

Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.
Malheureusement, avec notre plus petite, ça a été vraiment difficile, elle connaît plusieurs petits soucis de santé de toute sorte. Au départ, nous pensions qu'elle avait un petit retard dû à son petit poids et à la grossesse difficile pour elle, puis nous nous sommes imaginé qu'elle serait handicapée moteur, pour finalement apprendre la semaine dernière qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare, grave et incurable avec une espérance de vie de 5 ans au mieux (beaucoup plus courte en cas de rechute) :'(
Nous avons beaucoup de mal à le concevoir, notre petite est là mais elle est condamnée et nous sommes impuissants. Nous essayons de ne pas craquer ou pleurer devant elle ou sa soeur, mais c'est très dur.
Nous ne savons pas trop comment gérer cela avec sa soeur. Elle est petite, mais elle doit bien sentir ou comprendre les choses ?
Nos jujus ne sont pas très fusionnelles à cause du handicap de notre plus petite (ne pouvant pas tenir assise ou faire ce qu'elle souhaite, l'interaction entre elles est malheureusement limitée) mais comment va t-elle réagir ? Comment la préparer au pire ?
Nous essayons de ne pas être différent avec elle, de toujours sourire, la faire jouer, s'occuper d'elle mais nous avons l'impression qu'elle le ressent car ces dernières nuits elle a fait des cauchemars en se réveillant apeurée en pleine nuit (est-ce dû à l'âge ?) alors que ça ne lui été jamais arrivé :(

J'imagine bien à quelle point la situation est douloureuse, L78 ; et ton message me met les larmes aux yeux.  :'( :'( :'(

Je n'ai pas ce vécu, mais je te dirais : parlez-en.
A vos deux filles ; il me semble que ta "petite" peut sentir en elle, quelque part, inconsciemment, que son chemin parmi nous sera plus court, qu'elle va partir vers un "ailleurs".

Quant à votre autre fille, elle ressent aussi forcément que quelque chose ne va pas.

Nos bb sont des "éponges affectives" ; autant mettre des mots sur un ressenti incompris.

Je pense que face à ce genre de situation dramatique, il faut parler, et se faire aider.
Allez voir un pédo-psy, tous les 4 ; l'intervention de quelqu'un de neutre et de détaché émotivement va permettre de clarifier la situation, pour tous.

Peut-être en premier vous faire aider tous les deux, toi et ta femme : pour vider votre peine, parler de votre souffrance.
Si vous évacuez une partie de cette terrible douleur, vous serez plus à même d'en parler à vos filles.

Je suis très très touchée par votre vécu ; oui, la vie est injuste, cruelle.

Je vous envoie tout le soutien virtuel que je peux.
 :-* :-* :-* :-* :-*

 :'( Cela m'attriste et je n'ai pas les mots pour vous réconforter. Je ne peux qu'imaginer.
Oui il faut surement mettre des mots sur tout ce qui se passe pour que vos petites sachent de quoi il en retourne : votre peine, votre impuissance, mais aussi vos espoirs. Ces années à vivre doivent être riches pour vous 4 et les plus heureuses possibles. :-*

Qu'il est difficile pour moi de te répondre sereinement !! Effectivement, la vie est souvent cruelle, et malheureusement, votre famille entre dans ce lot là. :'( :'(

Je ne peux que confirmer les dires de Bambinette : il faut parler. Car les enfants ressentent tout. Ta "grande" puce sait déjà des choses depuis sa naissance. Elle sait que sa soeur n'est pas tout à fait comme elle. Et de sentir maintenant votre détresse, ne peut que l'apeurer. D'où les cauchemars.
Quand à ta "petite", je suis sûre aussi qu'elle a conscience de tout cela. Les enfants ont une approche différente de nous de la maladie, et de la "fatalité". Ils sont souvent beaucoup plus sereins que nous, car pas vraiment touchés par leur affect (la peur de souffrir, la peur de l'absence de l'autre, sont des choses que nous ressentons nous, en tant qu'adultes).
Mais pour avoir cette sérénité, ils ont besoin de savoir les choses. De façon simple. Et pour sûr que vos deux petites filles vous montreront une force incroyable, une lucidité étonnante (même à leur âge, oui ! ) Vos deux petites filles vous feront grandir.
Alors après, je ressens une notion d'urgence dans ta question, car ta "grande" fait des cauchemars... il serait important de vous poser, toi et ton épouse avant, mais peut-être n'en avez vous pas le temps. Alors mettez sur papier les choses qui vous blessent. Videz les.
Puis, le plus calmement possible, allez voir vos filles, et dites les choses simplement. "maladie" ; "un jour, elle ne sera plus là" ; "il faut vivre encore" ; "chaque jour est une richesse" ; "nous nous aimons fort"
ce sont des pistes. Je ne peux pas formuler de phrases pour vous.

Et puis, tôt ou tard, il faudra penser à vous aussi : le psy dont parle Bambinette me semble indispensable. D'abord à deux, puis en famille.
Vu les circonstances, sans doute que vous serez pris en charge rapidement...

Pour ma part, j'aimerais pouvoir faire plus, sincèrement.

Saches, en tout cas L78, que nous serons là, encore et encore, pour recevoir tes coups de gueules, tes larmes, tes appels au secours, et tout ce qui pourra te soulager, au moins un petit peu...

:-* :-* :-* :-* :-*

L78 je n'ai pas de mot,je suis tres mal place pouren parler mais sache que tu n'es pas seule et que nous sommes la pour t'ecouter si besoin eh oui il faut dire au enfants ce que l'on ressent, nos peurs, ils sont plus receptifs que certains adultes
Courage et je pense bien a vous :-* :-*

L78, je vous souhaite bon courage pour cette épreuve et vous envoie mon soutien. Profitez bien du temps avec vos filles.

N'hésite pas à venir parler ici et entre vous ou à une tierce personne.

Ne pas oublier que malgré tout, "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir", on ne sait pas de quoi demain sera fait.

c'est avec la boule au ventre et les larmes dans la gorge que je vous envoie tout mon soutien et ma sympathie pour cette douloureuse épreuve :-* :-* :-*
La vie est vraiment injuste et nous sommes là pour te lire dès que tu en ressens le besoin

L78 ............. je ne trouve pas les mots  :'(
je vous souhaite un énorme courage pour traverser cette douloureuse épreuve qu'aucun parent ne devraient subir.
Voilà je ne peux que vs apporter mon soutien et etre à l'écoute.

  :-* :-* :-* :-*

L78, votre histoire est bouleversante...Tellement bouleversante.  :'(


Je comprends votre douleur de parents et je sais qu'il est extrêmement difficile de gérer cette impuissance face au sort. Vous essayez de ne pas "craquer" devant elles, mais votre peine est légitime, vous avez le droit de pleurer même en leur présence. Il faut leur parler de votre douleur, de toute façon elles la ressentent.  Peut-être qu'il n'est pas nécessaire de parler de l'issue pour l'instant, mais expliquer ses problèmes de santé. Pour le reste, "préparer au pire" comme tu dis, vous verrez plus tard... Faites-vous aider ! C'est trop difficile comme épreuve pour la traverser seuls.



Et vous l'êtes pour toujours...  :-*

Moi aussi votre histoire me boulverse, je ne sais pas quoi vous dire pour vous aider; je pense aussi que vos devez vous faire aider.
Je ne peux que vous apporter tout mon soutien. :-* :-*

Je plussoie les conseil de Bambinette et Isazou et ne peux qu'ajouter des  :-*  :-*

Bambinette, Isazou et Pav ont été de bon conseils, comme tjrs.  Je ne sais quoi proposer d'autre.  Je suis tellement attristée par ce qui vous arrive, j'ai la boule au ventre pour vous.  Il faut absolument vous faire aider psychologiquement, y faire face tout seul me parait impossible.  Tout mon soutien et mon espoir, :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*  On sera là pour vous :-* :-* :-* :-*

Que dire de plus ce que les autres ont déjà écrit.
Je comprends votre douleur, vos peurs.
Vous pouvez peut-être aussi essayer de vous rapprocher d'associations qui oeuvrent pour les enfants atteints de ces maladies: ça vous permettra de rencontrer d'autres parents avec les mêmes interrogations.
En tout cas, n'hésites pas à venir ici pour exprimer tout ce que tu ressens.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bonsoir...

je suis si trite de lire tes mots...
je n'ai pas lu ce que les autres avaent ecris et honnetement je ne sais pas quel conseil je pourrais te donner... y'a t'il vraiment des conseils meilleur que d'autres???

je ne sais que dire mais je t'assure que je t'envoie a toi et ta famille milles pensees pour arriver a garder malgres tout la tête sur les epaule et de combattre cette souffrance qui est la votre...

amicalement
dorothy

Je suis si triste de lire ton message, je rejoins toutes celles qui ont déjà écrit, et j'avoue me sentir impuissante face à cette rude épreuve et trouve difficilement les mots qui peuvent soulager.
Bien sur je serai toujours présente auprès de vous, bien loin, mais très près du coeur  :-* :-* :-* :-*

Je ne sais vraiement pas quoi dire, je trouve ca tellement injuste. Par ce petit mot je veux juste vous assurer de mon soutien. Plein de pensée pour toute ta famille  :-* :-*

bien triste  de lire ce message
se faire aider par des associations
et donner tout l'amour pour votre petite puce sans oublier votre grande puce
et profiter de chaque jour ensemble
bon courage dans cette terrible épreuve

Comme les copines, je m'associe à votre peine: comme le dit Jujus, aucun parent ne devrait vivre ça :'( :'( :'(
Et comme les copines, mon seul conseil est de mettre des mots sur tout ça, les plus simples possibles, les moins tristes aussi: vos puces ressentent tout et ont besoin de votre franchise: vos peurs, votre tristesse à tous les 2, et surtout votre amour pour elles 2...

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

tout a été dit....toutes mes pensées vont vers votre famille.  :-* :-* :-*

Pas d'autre "conseil" à vous donner que ce qui a déjà été suggéré: en parler, expliquer, mais surtout aimer et profiter de chaque instant. Je pense très fort à vous et vous envoie plein d'ondes.
Je plussoie Wildcat, on ne sait pas ce que nous réserve demain.
Toutes mes pensées sont avec vous, beaucoup d'amour et de  :-* à vous 4.

Demander l'aide aussi auprès d'une association concernant la maladie génétique qui touche une de vos filles.
Pour les jumeaux, vous pouvez demander aux psychologues du comité scientifique de la fédération. Comme on va aux journées fédérales, en novembre à Paris, vous postez un MP chez Paul Jabert ou chez moi ,et on transmets sur place. ;)

Comme le temps est compté ,faire en priorité se qui fait plaisir, dans la mesure des possibilités. Avec des photos souvenirs.

je viens de voir le message... il n'y a pas de mot pour exprimer la peine que je ressent pour vous 4. les autres l'ont déjà dit n'hésitez pas à vous faire aider je pense que dans ces cas là en parler est la meilleur solution.
ta "grande" fait des cauchemard depuis que vous connaissez les causes du retard de sa soeur  ? elle doit sentir quelque chose. je pense en effet que lui parler avec des mots simple est la meilleur solution. elle comprendra.

je suis entièrement d'accord avec pioute. maintenant que vous en savez plus vous vous devez de vivre ces 5 années dans l'amour le plus fort que vous pourrez apportez à vos 2 enfants. bien sur ça sera dur, bien sur il y aura des moments de doute, où vous vous sentirez impuissant, bien sur la douleur ne partira jamais...
mais il y aura aussi des grands moments de complicités entre vous 4, des moment de bonheur juste avec un regard ou un sourire, des moment de fierté quand votre fille fera des progres (elle va en faire meme s'ils sont petits).
pensez à prendre des photos pour sa soeur qaund elle sera plus grande.
je voudrais vous soutenir plus mais j'ignore comment faire. si jamais vous aviez besoin de quelque chose n'hésitez pas. meme à grande distance on peut aider.

L78, comment ça va ?

Ton message me bouleverse.
La vie est trop injuste.

Bon courage........Beaucoup d'Amour surtout.

L78, on se sent bien impuissant à vous apporter un peu d'aide et de réconfort.
Je ne peux que renouveler mon soutien dans cette annonce de maladie génétique.

Je pense qu'on ne peut pas se préparer au pire. Quand il arrive, c'est toujours très très difficile.
Alors vivez simplement, selon vos envies, vos ressentis, vos filles.

Et à ce propos, je suis gênée que ton topic soit dans la rubrique des anges. Ta fille est vivante, présente et aimante. Nul ne peut prédire l'avenir, pas même le plus chevronné des spécialistes médicaux.
Vivez l'instant présent avec vos filles.

Passe nous donner des nouvelles de ta famille   :-*

                                                   

Bonjour L78,
je suis trés toucher de votre temoignage cella doit etre tres dure a vivre ,mais faut avoir du courage
et profiter de tous les moments passe pres de vous enfants .
Car ses moments sont tres enportant pour vous et vous filles
Et leur parler beaucou car elles save que il y a des choses qui se passe
Donner tout se que vous pouves et que les annees quelle sera la sera que du bonheur
je serais par la pense avec vous et par le contacte virtuellement
Si ca peut vous aider je vous donnerais ulterieurments mon n°telephone si vous voulez discuter avec moi
Je suis maman de 4 enfants les derniers des jumeaux
Aussi je suis benevole a l' asso de jumeaux du 93
S ca peut vous aider n' esite pas
Bon courage

Bienvenue Petitribu :D
et merci pour ta contribution à ce fil.
(Je me suis permise de supprimer ton premier message...  comme ça, c'est plus clair. :D)


Bambinette, du coup, le tien ne veut plus rien dire... ;)

Bienvenue Petitribu

Contente de retrouver une bénévole des asso. C'est sûr que nous sommes peu nombreuses (et nombreux) mais toujours prêts à venir en aide aux autres parents.
L78 nous l'avons bien accompagné tout au long de ses inquiétudes de papa. Et c'est chouette de trouver de nouveaux membres pour le soutenir.
Je ne sais pas s'il osera franchir le cap de te contacter personnellement.

A bientôt de te lire  :D

bienvenue parmi nous Petitribu :)

Merci a vous tous et toutes pour cette accueil parmi vous
Je des petites erreures je n'est pas l'habitude de discuter sur des forum

Vu, et supprimé !!!  ;) ;)

Bienvenue parmi nous Petitribu



Dans le coin pour nous donner des news L78 ?

Je suis très triste d'apprendre cette maladie . Je vous envoie toutes mes amitiés, ainsi qu' à votre pitchoune.
Faites-vous bien entourer, je vous souhaite de trouver un cadre professionnel pour vous soutenir en famille dans cette terrible épreuve. Il pourra sans doute ^etre aussi utile de cotôyer d'autres parents dans votre cas, si vous en ressentez le besoin.
Très très chaleureusement à vous!

Merci à tous.

Pour le moment, nous essayons de ne pas penser au pire pour ne pas gâcher ces moments. Nous nous disons qu'il faut tout faire pour profiter des moments heureux car notre petite puce va bien en ce moment, elle est toujours souriante et en pleine forme.
Nous ne savons pas comment sera l'avenir dans les mois qui viennent surtout si elle fait une régression ou si elle attrape une maladie mais pour le moment elle va bien (même si malheureusement, il n'y a pas d'évolution côté psycho moteur).
Nous allons suivre les médecins pour voir ce que l'on peut faire pour identifier les gênes de la maladie et vérifier que sa soeur ne l'ait pas et voir si on peut améliorer la vie de notre puce même si je pense qu'elle est bien en ce moment.

Je pense que ton message nous donne une belle leçon de vie sur le courage   ;) ;) ;)
L'amour d'un père pour ses enfants m'émeut toujours beaucoup.

Je vous envoie plein de  :-* et beaucoup d'amour pour vous et vos 2 puces. Profitez de chaque instant, vos filles ont besoin de tout l'amour de leurs parents, et vous en débordez!  :D
Je pense bien fort à vous.
Bon courage!

Merci de donner des news, L78 !

Et c'est un très beau message d'amour !

Merci pour ces nouvelles L78 :D
Et effectivement, profiter au jour le jour me semble la meilleure preuve d'amour à apporter à votre enfant.

:-* :-* :-*

merci pour les news...
Tout mon soutien... :-*

L78,
Je voulais te dire que je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille.
Ton message dégage tant d'amour et de tendresses pour tes petites princesses ! J'en suis bouleversée...
Je sais ce que c'est que de perdre un enfant que l'on aime si fort...
Toutes mes pensées les plus douces s'envolent vers toi et ta famille :-*
Avec toute mo affection,
Nathalie

Je me joins aux cop's.

 :-* à chacun de vous quatre.

Merci pour les nouvelles.

Bon courage.

Gros Bisous à vous 4!!

tu vois, elle est pleine de ressources ta puce: elle sait que vous l'aimez et que vous faites le mieux pour elle :D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour vous 4

Une belle famille aimante  :D

Merci de donner des news L78 !
Profitez pleinement de chaque jour qui passe.

  :-* :-* :-* :-*

Bonsoir L78 merci pour les nouvelles
Les enfants nous donnes de grandes leçons de la vie .Et par fois ils nous étonne de leur grande force et volonté de vivre.Il faut toujours garder courage et espoir,  profiter de tous les moments que la vie peut vous offrir, avec vous petites princesse. Bon courage et je pense bien fort a vous et a votre petite famille.Bientôt . 

Merci pour les news L78 :)

Tes mots sont remplis d'amour et de tendresse pour tes filles  :-* :-* :-*

Bcp de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour toi et les tiens

je pense a vous.... les mots me manques...

Je vous embrasse bien fort, vous êtes une famille formidable, plein d'amour :-*

bonjour L78,
cela fait un moment que je lis ton fil et j'ai eu beaucoup de mal à répondre à ta question primaire jusqu'à aujourd'hui...
pourquoi aujourd'hui??? peut-être que parce qu'aujourd'hui justement j'entrevois une lueur d'espoir et je réinvestis ma vie avec le sourire...

ton histoire et, ton vécu et ta vie quotidienne avec tes filles sont très émouvants et poignants...
mais je sais aussi que c'est très difficile à vivre et à gérer au jour le jour...
il faut que tu saches que l'on apprend beaucoup de ses enfants concernant la vie...
je n'ai pas pu aider mon enfant qui a souffert comme je le voulais, car il était dans mon ventre...
je n'ai pas de conseils à te donner mais je te dirais simplement que les enfants peuvent sereinement surmonter et traverser des épreuves comme la mort, avec la présence et l'amour de ses parents...

peut-être que tu devrais contacter les psys des services infantiles où l'on rencontre des maladies incurables, ils t'aideront dans l'épreuve que vous vivez...

en tout cas, ta sensibilité me touche beaucoup surtout venant d'un papa!!!
je te souhaite plein de courage et de sérénité