Bonjour,
Je me décide enfin à raconter mon histoire sur ce forum, cela me permettra peut-être "d'évacuer" un peu, et si mon témoignage peut en éclairer d'autres, alors je serai contente.
Je suis enceinte de 24sa, grossesse monochoriale biamniotique, deux petites filles.
Il y a deux semaines, ce que nous redoutions le plus est arrivé : mon obstétricien a détecté un début de syndrome STT. Les deux vessies étaient encore visibles, mais l'une des poches contenait énormément de liquide. J'habite Bordeaux, il m'a donc envoyé en urgence à Toulouse dans le service du Professeur Vayssière.
Quand nous sommes arrivés le lendemain à Toulouse, le Professeur Vayssière a confirmé un STT en stade 1. Du fait du caractère particulièrement évolutif et rapide du syndrome, il nous a proposé une intervention au laser le lendemain.
Au moment de l'intervention, on en était déjà au stade 2, on ne voyait plus la vessie du donneur. L'opération s'est plutôt bien passée, toutes les anastomoses ont été coagulées et on m'a enlevé 1,8 litres de liquide amniotique dans la poche du receveur. Nous étions plutôt soulagés.
Malheureusement le lendemain, à l'écho de contrôle, on s'est aperçu que l'une de nos jumelles, celle qualifiée de receveur, n'avait pas survécu à l'opération. L'autre vivait toujours, mais il fallait encore attendre 24 heures pour être sûr qu'elle tienne bon.
J'ai passé l'une des nuits les plus horribles de ma vie, à guetter les signes de vie, les petits coups, tout en essayant de me faire à l'idée que je portais en moi l'autre décédée.
Au matin, elle vivait, et l'écho nous l'a bien confirmé. Mais ce n'était pas fini, on nous a dit qu'il fallait maintenant s'assurer qu'elle n'aurait pas de séquelle... décidément, les angoisses ne s'arrêteraient donc jamais.
L'opération au laser ayant eu lieu avant le décès de l'un des jumeaux, les deux poches étaient séparées, donc apparemment notre jumelle vivante n'a vécu aucun choc ou dérèglement brutal causé par le décès, donc le risque de séquelle est faible. Ils ont également mesuré la vitesse de l'artère cérébrale (VMAX), qui était normale... enfin un bon signe. En fait, on nous a expliqué que si la Vmax avait été anormalement élevée les jours suivant le décès de l'autre, cela aurait voulu dire qu'elle avait pu ressentir ce fameux choc.
Bref, pour l'instant le médecin est assez confiant, mais on passera un IRM à 32sa pour bien s'assurer de l'absence de séquelle.
Je suis donc rentrée chez moi, avec cette drôle de dualité en moi. Heureusement le corps et l'esprit humains sont plutôt bien faits et même si c'est dur, nous nous accrochons pour l'instant à celle qui reste et tentons de positiver. J'aimerais accélérer les semaines. Je sais que dès lors que j'aurai ma petite fille dans mes bras cette histoire restera un mauvais souvenir. Notre deuxième petite fille restera à jamais dans notre mémoire familiale et indéniablement, elle fera partie de la vie de sa jumelle survivante.
Mais nous n'en sommes pas là ! Ça serait trop facile sinon...
Il y a encore un risque de rupture de la poche. Je me pose d'ailleurs des questions à ce sujet-là : quelle poche ? Celle du jumeau décédé ou celle du jumeau vivant ? Et que se passe-t-il si elle se rompt ou si elle fuit? Ai-je des risques d'infection ? D'accouchement immédiat ?
On m'a prescrit du repos pendant 1 mois. Mais je n'arrive pas à savoir quelles sont les limites de ce repos, et quelles peuvent être les conséquences directes de mon rythme de vie sur ces poches. Sont-elles si fragiles que ça ?
J'ai évoqué plus haut les risques de séquelles. Ça aussi ça ne va pas être facile.
Et puis pour finir, je me pose des questions sur l'accouchement. On m'a dit que je pouvais tout à fait accoucher par voie basse. Mais n'y a-t-il pas un risque d'infection (de moi-même ou de mon bébé) quand je vais expulser l'autre foetus ?
Bref, comme vous voyez, le marathon n'est pas encore fini ! Mais mon mari et moi restons soudés, confiants, et positifs...
J'espère que l'issue sera favorable pour nous 3.
Une dernière chose. Je tiens à remercier toute l'équipe du Professeur Vayssière et le service des grossesses pathologiques de l'hôpital Paule de Viguier de Toulouse, pour leur professionnalisme, leur gentillesse et leur soutien.
Bonne journée à tous

Plein de courage pour cette fin de grossesse.

Patou

bonjour BN

je ne t'oublie pas, et t'écrirai un long message dès que j'aurai un peu plus de temps pour moi. En ce moment, c'est la course, Paris est une ville difficile au moment des fêtes de fin d'année, et je suis tout simplement...lessivée  Pour l'instant, reposes-toi au maximum, c'est à dire du canapé, les jambes un peu relevées sur la table du salon, et rien d'autres. Le gros risque maintenant est la rupture de la poche des eaux, du BB vivant bien sûr. La rupture de la poche du BB décédé n'a rien de grave, elle. Par la suite, restes toujours et encore au repos, une fissure de la poche des eaux n'est pas bonne non plus, elle favorise les infections, les naissances précipitées, et les soucis liés à la grande prématurité. Là, je sais de quoi je parle, puisque ma puce est née en urgence à 33 SA, et qu'elle a développé des séquelles neurologiques assez importantes liées à sa grande prématurité (infirmité motrice cérébrale, plus précisément diplégie spastique). Adelante a vécu à peu près la même chose avec sa petite Lana dernièrement. Pour le reste, tu ne peux qu'attendre et espérer, c'est très dur à vivre en effet, mais il n'existe pas d'autres options, hélas..Profites bien malgré tout de ta grossesse, et surtout du moment présent. Bon courage !

Bonjour BeneBc,

Je n'ai pas vécu le STT, mais j'ai porté mes jumeaux, l'un vivant et l'autre sans vie pendant près de 4 mois...

juste une pensée pour toi et les tiens.

Soizic

Bonjour BeneBC,

J'aurais bien aimé avoir de tes nouvelles... As tu la date de l'irm? Nous ce sera pour mi-février, mais le suivi échographique est rassurant pour le moment.
N'hésite pas à nous donner des nouvelles...
Bon courage,

bonjour BeneC

Je me permets de répondre à ton mail, car voilà plusieurs fois que je lis : si on voit quelque chose à l'IRM, l'issue sera fatale,comme si cette issue ne dépendait pas de nous (cf. drôle d'oiseau). Mais il y a lésions et lésions, et c'est encore bien les parents, qui, sur le conseil des médecins, choisissent ou non l'interruption de grossesse. Une "tâche' au lobe frontal n'a pas d'incidence motrice, et ne va pas dire forcément handicap. On peut aussi voir une tâche qui n'aura qu'une incidence très légère ou légère (simple boiterie) sur la motricité et dans ce cas, doit-on arrêter la grossesse ? C'est plutôt cette question qu'il faut te poser, . De plus, pas de tâche ne veut pas dire pas de problème à venir, il y a des cas de jumeaux nés préma atteints de troubles moteurs assez sévères, alors que rien ne se voit à l'IRM. Dans ce cas, ce sont les connexions nerveuse qui ont un problème, un problème de myélisation souvent lié à la  - grande et très grande - prématurité, ou à un retard de croissance intra-utérin. Donc, de grâce, évitez de vous focalisez sur cet IRM qui, à priori et d'après ce que vous dites, sera sans doute nickel (si il y avait un problème "très" grave, il aurait déjà été vu à l'écho). C'est terrible de conditionner l'issue de votre grossesse à cet examen. Dans mon cas (et je vais peut être te faire peur), l'IRM était nickel, mais ma fille a bel et bien eu des lésions cérébrales, suite à sa grande prématurité. Dans le cas des jumeaux survivants à un STT, c'est cette prématurité qui occasionne des handicaps neurologiques, bien avant les séquelles cérébrales in utéro. Le zéro risque n'existe pas, tant pour une grossesse que dans la vie en générale.
A ta question "puis-je souffler et être complètement rassurée, ou bien se peut-il qu'on passe à côté de quelque chose, qui soit détecté à la naissance ou même plus tard ??", je te répondrai : oui, peut être, mais le risque est infime. Essaie surtout d'aller au maximum ce cette grossesse, cad après 34 Sa. Bonne continuation à toi !!

BeneC, je suis contente de lire de tes nouvelles, et qui plus edt rassurantes. Je ne suis pas pediatre et encore moins neuropediatre mais je pense que si ta puce avait beaucoup souffert du deces de sa soeur, l'echographie l'aurait revele car le triste "evenement" date de 10 semaines je crois? On ns a dit que les lesions pouvaient apparaitre jusqu'a 6 semaines apres le deces du cojumeau, ce qui a ete le cas pour nous a 6 semaines.
Je comprends tres bien ce que tu ressens pour l'irm et je pense qu'une fois passee tu pourras t'investir encore davantage dans ta fin de grossesse. Je pense que si l'irm ne montre aucune lesion tu pourras te sentir soulagee. Apres il y a toujours le risque de la prematurite et des sequelles qu'elle peut engendrer mais ca c'est un risque que tout le monde encourt, le risque zero n'existe pas. Mais moi j'aimerais que tu me fasses une faveur... Apres les resultats de l'irm souffle, souffle et evacue toute cette angoisse liee aux differents examens et profite de la fin de ta grossesse, prepare une belle chambre a ta puce, profite...
Courage pour demain, tu seras bientot soulagee.
Je t'embrasse

Merci, et encore merci pour vos messages. Pascale tu as raison, on nous a conditionné dans l'attente de cet examen, ou alors est-ce que l'on s'est conditionnés nous-mêmes ? Dans tous les cas je suis consciente que tout ne dépend pas de cela et que le "verdict" ne sera pas tout noir ou tout blanc. Disons que je considère ça comme une étape de plus. Vers quoi ? vers un mieux, ou vers autre chose, mais au moins on en saura plus.
Certains jours, j'ai fait mienne la phrase "quand on s'attend au pire, on est jamais déçu", et puis d'autres - la plupart du temps, heureusement d'ailleurs ! - je vis très bien ma grossesse.
C'est juste à l'approche des examens, des écho et de cet IRM que je me reconditionne inconsciemment dans cet état d'esprit mêlé de doutes, d'angoisses, de "et si" par ci, de "si jamais" par là.
Une chose est sûre, et vous avez raison, à partir du moment où on sait qu'on attend un enfant, et quelques soient les circonstances, on commence dès lors à s'inquiéter pour ce petit être qui grandit en nous. Donc je sais aussi que si l'irm est OK, je commencerai à m'inquiéter pour la prématurité, puis pour l'accouchement, puis pour qu'elle mange bien, qu'elle grandisse bien, qu'elle réussisse en classe, qu'elle tombe amoureuse d'un mec bien et que ses propres enfants soient en bonne santé ! Bref, ainsi va la vie !
Je relativise donc, je suis sereine, et on verra bien. Dans tous les cas, j'aurais rempli mon boulot : je lui aurai envoyé autant d'amour, de confiance, de sérénité et de sourire que j'ai pu !
A très vite, je vous donnerai des nouvelles.