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alolu
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« Répondre #135 le: 28 Novembre 2011 à 22:09:35 »

roh la la les filles c'est du chinois tout ça pour moi 

Valou j'espère que ça va mieux ?  Bisou

Ici toujours pas de dates pour le bilan neuropédiatrique, mais de toute façon je n'en attends rien de spécial puisque la pédopsy m'a dit qu'elle était persuadée que tous les examens reviendraient corrects  et comme c'est aussi ce qu'ont donné tous les examens que vous avez faits pour vos loulous... Je comprends totalement ce que tu veux dire valou quand tu dis que tu ne sais pas si tu dois être rassurée ou pas de voir que les examens sont bons, c'est vrai que quand on sait clairement ce qu'ils ont au moins on est fixés et point barre !
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« Répondre #136 le: 29 Novembre 2011 à 17:42:31 »

coucou Liza
tu travailles dans le domaine genetique???,
les resulstats des recherches d'Adrien se sont orienté le chromosome 22q, sur des microdeletions donc sur un tout petit morceau du dit chromosome. tu penses bien que j'ai fait des recherches sur lui!!! et la je suis tombée des nues car une grande majorité des recherches faites concerne des pathologies cardiaque comme la tetralogie de Fallot??? entre autre mais orienté vers cela quand meme.
cela nous a parru etonant.....
chez nous ça va pas fort du tout, periode de regression forte avec aggressivité+++. c'est tres dur on pas le moral du tout.
MY; c'est chouette que tu puisses rencontrer quelqu'un qui t'apportera des reponses interessantes c'est certain.
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« Répondre #137 le: 29 Novembre 2011 à 18:52:10 »

Non je bosse pas dans la génétique mais j'ai une formation de biologiste, ça aide!
Pour Tom, ils ont cherché aussi sur le chromosome 22 car les microdélétions entraînent à cet endroit une grande variété de pathologie pas seulement des soucis cardiaques.
Ici on vient de passer le cap d'une grosse angoisse avec crises ++ depuis... hier!
Ici pour Tom :
écho rénale normale (un rein 1 cm plus gros mais pas pathologique)
hypoplasie musculaire des pectoraux, trapèzes et dorsaux avec la première paire de côtes très hypoplasique (tellement peu développée que je ne l'ai pas vue sur la radio!)
CPK (protéine smusculaires) OK
IRM : RAS
EEG : ondes lentes antérieures et foyer lent tempral gauche (pas significatif)
Audiogramme : audition subnormale à G perte légère à D avec petite malformation des conduits auditifs internes
On attend le bilan métabolique et une écho cardiaque.
Anémie microcytaire visible à chaque prise de sang
Donc on trouve des trucs mais qui ne permettent pas de trouver la cause de tout ceci...
Ca fait pas avancer quoi!
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« Répondre #138 le: 29 Novembre 2011 à 20:26:13 »

chez nous ça va pas fort du tout, periode de regression forte avec aggressivité+++.

conseil : vérifie qu'il n'y a rien de physique derrière...
Exemple pour Héline, derrière la période de régression d'il y a 1 mois ou 2 il y avait une rechute du RGO. Elle est de nouveau une petite fille agréable (avec ses spécificités bien sûr), et ça a été parallèle en classe et à la maison.
Florentin est assez pénible, pendant toute la semaine dernière il avait des crises d'asthme provoquées par un pic de pollution et il n'a pas encore totalement récupéré...
Pour Adrien, sais-tu s'il a un point faible ?

Liza, heureusement que moi aussi j'ai un bon bagage en bio, sinon je crois que ton message aurait été... on va changer, on va dire du japonais 
Ca se traduit concrètement par quoi ce manque de développement de certains muscles et de la première paire de côtes ?
Et... c'est vrai que l'fait que les médecins trouvent des p'tits trucs permet de se dire qu'y a bien quelque chose qui fait que l'enfant est différent, mais c'est vrai aussi que c'est mieux quand on trouve enfin la cause  Bisou

Valou, si tu fais une recherche en mettant "autisme" et "chromosome 22", tu peux trouver des informations intéressantes, il y a effectivement un gène, appelé Shank3, impliqué dans certaines formes d'autisme qui se trouve sur le chromosome 22(q) : http://www.pasteur.fr/actu/presse/com/communiques/06SHANK.htm
Ce gène code pour une protéine impliquée dans la formation des synapses, il y aurait un lien entre autisme et problème de communication entre neurones.
Si vous n'avez pas peur de l'anglais scientifique, ce lien est intéressant : http://ghr.nlm.nih.gov/gene/SHANK3
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #139 le: 30 Novembre 2011 à 17:32:10 »

MY nous le contenons beaucoup en ce moment donc bcp de frustraion pour lui!!!! il est mal. mais comme il a bcp progresser avant on est obligé de faire comme çà. il sait que des choses lui sont permises et il en abuse Tire la langue Tire la langue Tire la langue c'est bien dans un sens car cela veut dire qu'il apprenhende les choses les evenments mais d'un autre, il outrepasse et a du mal a flechir c'est une lutte permanente, je pense qu'il est ma car il est grondé souvent pour des betises et a meme eu une fessee la semaine derniere alors il a pas aimé du tout....... car il viet negocier des calins et il marchande......grrrrrrr
donc bcp de mal a trouver le juste equilibre, et manque d'infos pour adopter une methode educative parallelle pour le faire progresser; donc on stagne et on est epuisé.
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« Répondre #140 le: 30 Novembre 2011 à 17:47:53 »

Tout mon.soutien valou
je ne comprend pas tout mais je vais essaye...
Pleins de bisous
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« Répondre #141 le: 30 Novembre 2011 à 19:05:29 »

 Bisou  Valou  Bisou

Je n'ai pas d'idée à te transférer, mon frère n'avait pas (pas encore!) trouvé de solution quand il m'en a parlé mais ....

Le "sale goss' power" ( Clin d'oeil  )  ne vous aura pas!  Bisou Bisou Bisou Bisou

De mon côté, j'ai failli acheter un punching ball pour N puis C pour qu'ils puissent se défouler à certaines périodes. Suffisamment courtes pour que je n'aille pas jusqu'au bout  Tire la langue . Quid pour ton fils?
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« Répondre #142 le: 30 Novembre 2011 à 19:51:21 »

Valou, dans les choses importantes que j'ai pu comprendre :
- utiliser des renforcements positifs pour tout effort, en demandant des efforts adaptés et progressifs ;
- utiliser des images pour "expliciter" nos demandes, et tout support concret, ne surtout pas être dans l'implicite, le sous-entendu ; être clair, net et précis et... répéter répéter répéter  ;
- annoncer à l'avance "le programme", avoir un support adapté à l'enfant pour qu'il sache quand il va y avoir un changement d'activité / combien de temps il a pour faire telle ou telle chose.

des situations concrètes où on aura peut-être des idées à te suggérer ?

Ici... gros doutes concernant F, celui qui me ressemble le + en beaucoup beaucoup de points ; il parle trop fort (depuis bébé où on le surnommait pavaroti  ) et demande plusieurs fois par jour qu'on répète, comme en plus il a eu une double otite récemment, il aura un audiogramme dans 2 semaines... Sa soeur a déjà fait 2 fois des audiogrammes, normal à chaque fois, je m'attends au même résultat pour lui  Roulement des yeux
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« Répondre #143 le: 30 Novembre 2011 à 19:57:02 »

je voulais ajouter un site qui peut donner des idées concrètes : http://autismeinfantile.com/
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« Répondre #144 le: 30 Novembre 2011 à 20:38:45 »

pour F MY important de faire audiogramme car si otite a repetitions= peut y avoir des sequelles et perte auditive et peut etre qu'il entend moins bien? et puis le fait qu'il parle fort est un indicateur.....

pour Adrien tout ce que tu me propose est déjà mis en place Tire la langue Tire la langue Pleurs Pleurs Pleurs
alors gros BUG...........nous sommes desarçonnés et on apprehende le retour a l'ecole de demain car mardi mal passé++++++
on est tendu comme un string....... et dans l'IMPASSE
ce soir repos pour moi mais zhom travaille  mais comme je suis tres impregnée du rythme travail de nuit donc je suis a fond et encore veille tard + insomnie vers 2 h du mat j'aurai seulment envie de dormir donc vous voyez ou je veux en venir demain matin quand "jo la douille" alias A va se reveiller a 7 heures Huh? Huh?
ça va piquer les yeux!!!! aie aie aie
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« Répondre #145 le: 30 Novembre 2011 à 21:38:05 »

je ne sais trop quoi te dire mis à part courage valou  Bisou Bisou Bisou
viens vider ton sac si tu en ressens le besoin, on est là et on te comprend !
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« Répondre #146 le: 30 Novembre 2011 à 21:44:32 »

Jectecle redis ici valou je t admire...
Recu ton mp,j y ai repondu et he t ai envoye une invit
pleins de bisous
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« Répondre #147 le: 01 Décembre 2011 à 09:57:16 »

qui a dit qu'ils étaient simples nos enfants... Huh?
ce qui est important je trouve, c'est de garder en soi leur côté lumineux, nos enfants ont un comportement qui peut être difficile +++++  , mais ils ont aussi des différences  Souriant - je trouve ainsi (pas tous les jours certes, pas quand le RGO "sous-marinait" de nouveau, mais les jours où ça va bien) que le prénom "héline" qui veut dire "soleil" va très bien à ma fille, qui peut être un vrai rayon de soleil, par exemple quand elle va gentillement dire bonjour à un clochard, une personne âgée... qu'on va croiser, qu'elle n'a jamais vu - parce qu'elle n'a pas la "barrière de l'inconnu" ni le moindre préjugé.
 Bisou
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« Répondre #148 le: 01 Décembre 2011 à 10:26:38 »

j'ai bcp de mal avec la difference ces derniers jours Huh? Huh? Huh? Huh? Huh?

si on doit le multiplier par le nombre de personne qui vit dans cette maison et bien je suis foutue

c'est le moment de craquer et la c'est mon tour, j'espere juste que cela ira mieux la semaine prochaine......

pour l'instant trop dur....
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« Répondre #149 le: 01 Décembre 2011 à 10:30:55 »

oh valou ca me fait peine de te lire comme ca!!!!

pleins de bisous ma belle,je me sens tellement impuissante...............
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