Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

J'ai des jumeaux de 2 ans (anniv le 26 octobre). Un garçon, Raphaël, et une fille, Eloïse.
Raphaël a de gros problèmes respiratoires, et le 3 décembre 2010, suite à une intervention chirurgicale, il a été intubé pendant 1 mois et demi sur le CHU de Rennes. Il a ensuite été transféré en samu, intubé et en coma artificiel sur la réanimation de Paris à Trousseau. Une semaine plus tard, il était trachéotomisé.

Tout ceci est très douloureux à exprimer, mais j'ai besoin d'échanger avec d'autres parents. Il est resté hospitalisé 7 mois, et donc, a été privé de sa soeur pendant 7 mois. Lorsqu'ils se sont revus, c'était étonnant, ils avaient 18 mois, et son tombés dans les bras l'un de l'autre. Pourtant, on avait l'impression qu'ils ne se reconnaissaient pas. Nous, les parents, avont été formés aux soins infirmiers, mais depuis ce 3 décembre, mon mari est en grave dépression, et ne veut pas se faire soigner.

Nous allons à l'hopital de Paris plusieurs fois par mois, ce qui implique à chaque fois des séparations, et il est bientôt prévu une grosse intervention (1 mois et demi d'hôpital). J'ai l'impression de vivre un enfer... je dois me lever plusieurs fois par nuit pour dégager les voies respiratoires de mon fils, et mon mari me quitte, revient, repart... Je craque aujourd'hui, je n'en peux plus. C'est trop dur, je suis au bout du rouleau, et mon mari n'est même plus capable de s'occuper des enfants... Je me sens seule, avec la machine sur laquelle la vie de Raphaël est surveillée, jour et nuit.

J'espère que certains d'entre vous me comprendrez, et me soutiendrez, merci d'avance.

Bonsoir Clara,
Quand on lit ce que tu vis, bien sur, il n'est pas difficile de te comprendre et d'imaginer la difficulté de ce que tu vis au quotidien.
Bienvenue sur ce forum...
Tu pourras déja venir y "vider" ton sac lorsqu'il est trop lourd : ça fait parfois du bien... ça "soulage" un peu.
Tu y trouveras plein d'oreilles attentives, et j'espère, une aide pour que tu puisses continuer à te battre aux coté de ton enfant et l'accompagner du mieux possible.
Plein de bises à vous... et d'ondes ++++++

Clara .. Tu dois avoir beaucoup de courage pour vivre tout ça ... ici tu vas pouvoir te défouler ... Pas facile ta situation.. mais sache que tu peux compter sur nous pour parler ..
Plein de bisoussssssss à toi et à Raphaël  :-*
Je vois qu'il était à Rennes au départ .. Tu habite toi même dans le coin ?

Clara, j'imagine la difficulté de votre situation.
Etes vous aidés par les médecins? Il n'y a pas une asso de parents pour des enfants qui ont la même maladie?
Je te souhaite beaucoup de courage

coucou, je viens de lire ton message, et les frissons me parcourent le corps.
plusieurs problemes importants en meme temps cela fait beaucoup......
d'abord avez vous une prise en charge psychologique pour accompagner votre loulou, c'est a dire vous les parents pour la pathologie de Raphaël, si c'est le cas cela pourrait peut etre aider ton mari??? son syndrome depressif est lié a la pathologie de Raphaël??? et ou a d'autres evenements...... il est parfois trés difficile d'assumer tout cela.
pour ce qui est des retrouvailles des jumeaux meme fille et garcon ils sont jumeaux et il se passe des choses bien imcompréhensibles pour nous et inexplicables, maintient ce lien, fait des photos, emmene les de l'un a l'autre lorsque tu le peux...... et ta famille et tes amis peuvent ils t'aider pour souffler un peu te seconder a al amison pour Eloise ou tout ce que tu ne peux pas faire??????
j'espere que tu as de l'aide :)
ici c'est un endroit ou tu pourras venir deverser tout, les soucis, les bonheurs, les difficultés, mais aussi des questions.....
bon courage on pense a toi :-* :-* :-*

Bonsoir,

Je vous remercie pour vos messages de soutien.
Raphaël est suivi au CAMSP du CHU de Rennes, et nous habitons Rennes même. Il a un suivi psychologique, une éduc spé, de la musique 1 fois par semaine, et il va avoir de l'orthophonie.
Nous, les parents, nous avons également chacun un suivi psychologique individuel. (mon mari est traité quand même un peu, mais on m'a dit qu'il fallait beaucoup de patience: il est en pleine crise d'adolescence!) Sa soeur Eloïse a également un suivi, car c'est compliqué pour elle, puisque nous nous occupons beaucoup plus de son frère qu'elle, et elle est très demandeuse.

Du fait de sa trachéo, il respire par la gorge, et ne peut pas parler. Il est donc muet, et pleure en silence. Si je ne le regarde pas, je ne peut pas savoir s'il va bien, ou s'il pleure... La nuit, il est scopé, c'est une machine qui mesure le taux d'oxygène dans le sang, ainsi que ses pulsations cardiaques. Nous devons souvent le mettre sous oxygène, car en ce moment ya pas mal de rhumes... Sa soeur va à la crèche, et cela pose des problèmes de transmission de microbes...

Nous sommes convoqués à Trousseau à Paris le 2 novembre, pour une intervention le 4 novembre: il veulent lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein pour que les voix respiratoires cicatrisent sans se refermer sur elles mêmes. Il doit passer 24h en réa.

C'est un handicap physique, mais le nombre de mois d'hospitalisations fait qu'il a un retard moteur, il a 2 ans et commence tout juste à marcher. Il est beaucoup plus petit que sa soeur et pèse 9.5 kg. (petit gabarit).

Après de longues recherches, je n'ai pas trouvé d'assos pour les enfants trachéotomisés, car c'est très rare. Les trachéo les + courantes se font sur les cancers du fumeur, donc chez les adultes.
Il y a des assos d'insuffisants respiratoires, mais il n'y a que des personnes âgées.

Ma belle famille m'aide, même si elle est envahissante! (on ne peut pas tout avoir!), et le CDAS m'accorde 9 heures d'aide familiale. Cependant, je n'ai jamais plus de 4 heures, car leur emploi du temps est plein!!! Eloïse est que 3 jours/ semaine à la crèche, donc j'ai quand même 4 jours les 2 enfants à gérer seule.

Merci pour vos réponses, ça fait du bien d'être "lue" et comprise.
Merci à celles et ceux qui me lisent jusqu'au bout.
Bon courage à toutes les familles en difficulté et/ou soumises au handicap, je vous comprends tellement...

Coucou Clara, puisque je t'ai accueillie chez les Novembrettes 2009, je viens aussi te rejoindre ici... Ton récit m'a attristée, parce que c'est dur, mais aussi parce que tu sembles seule à vivre cette épreuve. Si cela peut te rassurer, j'ai trouvé sur ce forum une vraie aide, une vraie communauté, où les gens te parlent, t'aident, te conseillent, plus qu'ailleurs. Ici, tu ne seras jamais seule.

Tu n'as pas à vivre cela toute seule, et comme tout le monde te le dit, viens vider ton sac, personne ne te le reprochera, moi je le fais bien souvent et pour des problèmes moins graves. Il est déjà important d'avoir un entourage qui t'aide, même si tu dis que ta belle-famille est envahissante, mais l'aide quotidienne est importante, pour ne pas craquer.
Je pense que même si la maladie de Raphaël est très rare, tu vas rencontrer des mamans qui traversent les mêmes galères que toi, c'est important de ne pas se sentir seul, d'être compris, parce que s'il y a une chose que j'ai constaté avec les enfants, c'est que l'on nous comprend rarement.
En ce qui concerne Raphaël, quels sont les pronostics sur sa vie future (pardonne-moi si tu me trouves trop directe, ce n'est pas de la curiosité mal placée, c'est de la curiosité tout court pour vous connaître)? En parlant de pronostics je ne parle pas de pronostics vitaux, mais plutôt de la vie que vous pouvez envisager pour lui. Que va lui apporter son opération?
La souffrance de ton enfant doit être absolument intolérable, le fait que tu dises qu'il pleure en silence m'a fait mal, un enfant ne devrait pas souffrir, c'est trop injuste. Cela doit être aussi difficile pour Eloïse, car déjà avec des jumeaux, il est difficile de s'occuper d'un enfant plus fragile lorsqu'on voit que l'autre en souffre, mais on n'a pas le choix, et dans tous les cas, on fait ce que l'on peut.
En tout cas j'admire ton courage et ta force, j'espère que le futur vous réserve des améliorations pour Raphaël et ton mari, et des moments de plaisir dans la famille aussi, même rares, pour vous aider à avancer. Toutes mes pensées sont avec toi.

Bonsoir

Ne peux tu pas faire comme les enfants qui ne parlent soit sourd soit autistes avec des dignes ou des images (pictogrammes) quand il veut quelque chose, il te donne la carte?
Bon courage, à ton petit bonhomme aussi!

Quelle galère... Comment allez-vous vous organiser pendant son mois et demi où lui sera sur Paris alors que vous habitez sur Rennes ? Une maman de mon département de banlieue parisienne avait déjà galéré quand sa fille de 3 ans environ était hospitalisée à Trousseau pour pneumonie grave ou quelque chose comme ça, alors que la jumelle allait à la maternelle et qu'elle devait travailler ; mais toi qui habites en Province, ça devient encore plus compliqué...
Bon courage pour ces prochaines semaines, et n'hésite vraiment pas à "vider ton sac" ici, même si nos vécus sont différents, on peut avoir des idées à te suggérer, sans compter que le simple fait de s'exprimer peut permettre d'évacuer une partie du stress et/ou de trouver ses propres idées...  :-*

Clara ta situation me donne la chère de poule.. tu es une femme tres courageuse ... J'imagine que pour l'opé, tu va devoir t'organiser !! et bien franchement moi je panique car je serai une semaine absente de chez moi !! mais là chapeau .. tu as l'air de gerer ++++
Toutes les ondes ++++ que je peu te donner et a ton ti bonhomme ...  :-* :-* :-* :-*
J'habite à 40 minutes de Rennes , si un jour tu trouve un moment ou tu as besoin de soutien ou autre .. je suis là si tu le souhaite . Je sais on ne se connait pas mais on ne sait jamais ...
Bisousssssssss et courage surtout

Bonsoir!

Ton histoire m'a enormement touchée.  

Un de nos loulous a une malformation cardiaque assez importante et il doit subir une operation à coeur ouvert le mois prochain.
Alors meme si c'est moins grave que ton bout de chou, je comprend un minimum tes difficultés. Nous aussi on a connu le scope, le capteur d'oxygene, la hantise de la desaturation et du moindre rhume. En fait, il a, entre autre, l'artere pulmonaire trop etroite  et le sang oxygené circule mal, il est dejà tombé à 45% de sat!

En attendant l'operation il est stabilisé par des beta bloquant et nous devons eviter tout enervement par peur d'un malaise anoxique.

Bref, nous ne sommes pas là pour parler de moi  :).
Pour l'hospitalisation de ton fils, connais tu les maisons Ron@ld Mc Don@ld?
Je ne connais pas celles de Paris mais celle de Marseille nous a été d'un grand secours materiel et les autres parents presents nous ont apporté beaucoup de reconfort à un moment où ça allait vraiment mal.

Si tu veux des informations, je suis à ta disposition, n'hesite pas

Plein d'ondes ++++

Clara, c'est très dur pour toi cette situation : un enfant en souffrance, sa soeur demandeuse et le papa qui craque ... tu portes ta famille sur tes seules épaules et c'est difficile pfff
POur communiquer un peu avec ton fils, as-tu penser à signer avec lui ? Tu pourrais lui apprendre et à sa soeur aussi qq signes pour faciliter la communication et aussi pour jouer ensemble.
Bon courage pour son opération de novembre et va râler pour les heures d'aide familiales, c'est pas ton problème que leur emploi du temps soit plein, tu en as un besoin vital et tu dois être prioritaire !!!! Gueule un peu, tu verras, je suis sur qu'il te trouveront une solution !

bonjour Clara

je suis maman d'une petite fille "différente" mais pour des raisons différentes des tiennes (handicap moteur suite à des lésions cérébrales). J'habite en petite couronne parisienne, côté ouest, mais c'est avec plaisir que je pourrai te dépanner si tu ne sais pas où loger, ou si tu veux juste papoter (je travaille sur Paris). Mes parents ont dans leur entourage des parents dont l'un des enfants a une trachéo, mais ils sont sur Dijon, et soignés sur Lyon. Tu rencontreras sûrement des parents à Trousseau concernés par des pathologies cardiaques sur leurs petits bouts.
Ce que tu vis est très difficile, et ton mari, dans sa souffrance, en rajoute une couche supplémentaire. N'hésites surtout pas à me joindre en MP, cela me fera plaisir d'échanger avec toi. A 2, on se redonnera du courage ! :)

Bonjour
Ton récit m'a beaucoup touché et je suis vraiment triste pour ton petit , sa soeur, toi, ton couple...
Je me permets d'intervenir dans ton fil pour te dire que le service ORL de trousseau est remarquable.
Je le connais pour y avoir fait un stage quand j'étais élève infirmière, ma soeur y a fait un stage d'orthophoniste...et surtout j'étais infirmière  de bloc ORL chez les adultes et la réputation de ce service est excellente auprès des confrères.
Le chef de service est un des meilleurs ORL du monde et un professeur très à l'ecoute de ses patients et de son eprsonnel.
Les locaux sont très beaux bien équipées et les infirmières "des anciennes"

Il y a une maison des parents juste en face, appelle l'assistante sociale de trousseau pour avoir  une place.

Sinon d'après ce que j'ai compris ton fils aura une intervention "peu" lourde en elle-même, mais ce sont les suites qui vont être importantes : la ventilation spontanée sera surveillée en réa car si il y a un œdème ou une petite hemmorragie au niveau du site de l'intervention il faudra agir.

A trousseau ils te donneront les coordonnées de professionnels spécialisés dans la rééducation orthophoniques. Malheureusement ton enfant n'est pas le seul enfant traché de France....

Pour les soins de trach' un grand et sincere bravo, tu sais tout de suite si tu es efficace
 car tout de suite ton enfant respire mieux, mais ils sont quand même impressionnants.

Ce qu'il me semble c'est que ton enfant est vraiment sur la bonne voie si on lui referme sa
Trach.
Je te souhaite tout plein de bonnes choses et je te remercie pour ton témoignage d'une mère qui
fait face et ne se laisse pas aller. Personnellement cela me recadre et me fais voir mes petits soucis différemment.

Bonsoir,

Nous partons mercredi, ça va venir vite, ils vont lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein, pour que les parois du larynx cicatrisent sans se refermer (1 mois et demi). Nous sommes convoqués mon mari et moi, mais ça me parait normal, vu que c'est quand même une grosse opération.

N&N: il va vous falloir beaucoup de courage, mais quand c'est pour un mieux, on est toujours motivé! Une opé à coeur ouvert, c'est pas rien non plus... Je penserai bien à vous quand ce sera au tour de votre loulou.

Mélie: Raph va avoir une orthophoniste qui va lui permettre de communiquer différement (signes + pictogrammes). Ca va devenir urgent, car quand il n'est pas content, il se tape la tête avec ses mains et il tape les autres, j'ai peur qu'il devienne violent...

Pascale: j'arrive sur Trous*** mercredi, et je pense pour un bout de temps. Si tu veux, fais moi signe, car moi je ne sais pas comment faire (je suis une débutante du forum).

Anne-Laure: j'ai changé sa canule hier, et j'ai eu du mal à mettre la nouvelle. Résultat, il saigne pas mal par la trach, et sécrète beaucoup! Je suis obligée d'aspirer souvent, et il réveille 3 - 4 fois la nuit. C'est la première fois que "je me rate". Sinon, on connait bien la maison des familles, je me suis fait une amie qui habite en Martinique! Pour la décanulation, c'est pas pour demain, car pour l'instant, on fait que de mettre des diamètres supérieurs, alors que pour décanuler, il faut passer à des diamètres inférieurs. Pour l'instant, il ne respire que par sa trach, il n'y a pas d'air par le haut. Il a 2 ans aujourd'hui, et il n'a pas pu souffler ses bougies :'(. C'est sa soeur qui l'a fait pour lui. Pauvre bout'chou!.

Jusqu'à présent, il a du avoir une vingtaine d'interventions, et aucune n'a marché (sauf sa greffe osseuse, mais ça ne suffit pas). Malgé ça, il faut espérer que cette fois ci, ça pourra peut-être marcher...

Bons anniversaires à tes loulous!

 :-* :-* :-*

Clara, je vais t'envoyer un message privé.

Coucou Clara
Je me sens nouille j'ai lu ton message de travers...
Je pensais qu'on lui fermait la trach.
1000 pensées du fond du coeur
@l

Clara, c'est difficile de te lire, de lire ce que ton petit bout traverse (moi aussi, le fait qu'il pleure en silence m'a vraiment secouée), de lire ce que vous, parents, vous vivez au quotidien.
Je pense à vous très fort. Je souhaite de tout mon coeur que cette opération soit le début d'une réelle amélioration pour Raphaël.
Plein d'ondes positives pour vous.
 :-* :-* :-*

Coucou,

Mon loulou s'est fait opérer hier à 8h00. L'opération a durée 2h30, et j'ai pu le voir à 16h. Il était très douloureux, donc ils l'ont mis sous dose maxi de morphine. Il a une tête de drogué, mais l'avantage, c'est qu'il ne souffre plus. Demain, ils devraient diminuer les doses de moitié. Il a légèrement repris l'alimentation, donc c'est plutôt rassurant.
Il a juste eu une période difficile hier soir, car tous les catelons posés ont diffusé (la perf ne marchait plus). ils ont dû le repiquer 3 fois, alors qu'il se tordait de douleur, pour lui reposer une perf, et injecter la morphine! Ca a été assez dur, car je ne supportais plus de le voir souffrir.

Bon, ils lui ont ouvert la gorge, ils ont inséré un tuyau plein en cylicone, et ils l'ont accroché dans le cou. Il a aussi un drain qui ressort de chaque côté du cou. Il va falloir qu'il garde ça 3 mois! Donc pour retirer le tout, il audra encore lui ouvrir la gorge (pour la 3è fois!).

Je suis crevée, j'ai passée ma soirée d'hier à lui faire des soins de trach, car en soins intensifs, ils ne savent pas faire, de plus, il a sa cicatrice juste au dessus du trou de la trach, ce qui complique les soins. Mon mari prend la relève ce soir, je vais pouvoir me reposer un peu, et aller voir sa soeur jumelle (qui va très bien). J'avais posté depuis l'hopital, mais ça n'a pas dû marcher.
Gros bisous à toutes.

Bon courage à toi et à ton petit bout...
J'espère que le cathé va bien tenir pour la morphine.

bonjour Clara

j'ai bien pensé à toi et à ton petit bout ces derniers jours. Je t'ai envoyé mon N° de tel en MP et je renouvelle donc ma proposition pour la semaine prochaine. Si tu veux boire un verre à côté de l'hôpital (où même à l'intérieur) et papoter un peu, je peux me rendre disponible. Reposes-toi bien en attendan.
A bientôt peut être !

bon courage tout au long de cette période  :-\ !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Bon courage et plein de gros bisous à ton petite Loulou et à ta petite louloute.
 :-*

je viens de découvrir ton message

c'est injuste qu'un enfant puisse souffrir autant
et toi et ta famille devez surmonter cette difficile épreuve
et ton mari a plus de mal que toi et a un peu baisser les bras

j'ai connu l'hopital Trousseau avec ma fille
mais au service des enfants brulés
et Necker pour les problèmes de poumon (pneumonie, pleurésie, abcès au poumon) de ma fille ( toujours la meme)
Trousseau est un super hopital (necker aussi)
j'ai connu la maison des parents peu de temps mais c'est super d'avoir cette possibilité en face de l'hopital (merci les pièces jaunes)
et aussi les difficultés de faire garder la seconde jumelle
lors de sa 1ère hospi j'avais envoyé sa soeur en corse chez mes parents
et lors de la 2ème hospi, le forum a été d'une grande solidarité et Isa et Flo m'ont gardé ma puce

j'espère que ton loulou va mieux aujourd'hui
et que toi tu as pu te reposer un peu
ondes de courage à toute la famille
et n'hésite pas à vider ton sac ici
nous serons toujours à l'écoute

Clara je suis tres contente pour toi que l'operation de Raphaêl se soit bien passée, vive les cath..... ne pouvaient ils lui posait une petite VVC voie centrale peripherique sachant que pendant quelques jours il faut des antalgiques adaptés.?????.....
moi qui suis dans le job je dois dire que cela me revolte qu'ils ne sachent pas gerer les soins de trachéo???? et que ce soit vous les parents qui le fassent...... et toi c'est quand que tu reprends des forces et de l'energie pour pouvoir aussi bien t'occuper de R et E c'est pas cool tout ça j'espere que tu pourras le faire car c'est important :)
bon courage et plein de calins a ton lascar et a sa soeur.....

Bonsoir, et merci pour vos messages de soutien. Raphaël va mieux, ils ont baissé les doses de morphine par 2, et espèrent arrêter demain. Il est encore sous perf, mais ils ont bien diminué le débit, car il commence à s'alimenter (un peu)... et que du chocolat ;D.
Il commence aussi à jouer et à sourire.
Je suis rentrée chez moi hier et je repars demain, j'ai pu me reposer un peu. Je vais remplacer mon mari qui est complètement HS.

Pascale: je serai très contente de te rencontrer, je vais essayer d'avoir ton n°, mais je suis nulle dans ces trucs la.

Lauver: j'ai connu aussi le service des grands brûlés, car après de lourdes interventions, Raphaël va en service de soins intensifs (USC), et c'est le même service que les grands brûlés. Sinon, le service ORL va déménager en sept 2012, et part à Necker, je vais pouvoir voir ce que c'est dans quelques temps.

Valou: ils mettent le moins possible de cathé central, car ils disent qu'il y a plus de risques infectieux, et en plus, il faut l'attacher avec 2 pts de suture. Il en a déja eu 2 (un de chaque côté du cou), on voit une légère marque. Sinon, ils ne veulent pas le laver, car ils ne veulent pas abimer le cathé qui a été si dur à poser... En service ORL, ils savent bien faire les soins de trach, mais dans les autres services, comme les soins intensifs, ils en ont très peu, donc ils ne sont pas à l'aise.

Je retourne à Paris demain, il devrait avoir une serie d'examens: radio du thorax, énnumération (encore une piqure!!!), je vous tiens au courant.

Clara, je suis ton fils... et je pense fort à vous  ;)
C'est difficile de trouver les mots face à la dureté de votre histoire.
Pauvre petit coeur... si petit, et déja autant de misères...
Plein d'ondes positives et de bises pour vous aider à tenir le coup
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Necker est très bien
ma fille y était en soins intenifs
d'ailleurs je dois l'y amener pour une dernière visite j'espère

bon courage à toi

je pense a toi et a R pour une journée difficile ;D plein de calins a ton petit homme, et du courage pour toi en livraison express en container.....

J'espère qu'à cette heure, ton fils en a terminé avec ses examens du jour, et que vous pouvez passer un après midi aussi agréable qu'il est possible actuellement.

 :-*

coucou... comment ça va Clara, ton petit loulou? en souhaitantque vous ne soyez pas trop fatigués et que les choses puissent evoluer doucement avec les difficultés qui sont les votre...
la vie ne nous a pas épargné!!!! mais nous avancons avec nos moyens, ce que nous sommes.... en donnant le meilleur pour eux :) :)
mille bisous

Nous sommes rentrés de Trousseau jeudi, Raphaël se remet doucement de son opération. Il ne peut toujours pas boire de liquide, alors, il faut faire très attention à la déshydratation. Sinon, il est content de retrouver sa soeur, et inversement. Il doit garder son calibrage dans la gorge 3 mois, le résultat ne pourra être qu'après le retrait de ce cylindre. Sinon, le chirurgien voulait que je me débrouille toute seule de la cicatrice et des stéristip, qui est juste au dessus de la trach! :o Mais moi je ne suis pas infirmière, je fais suffisament de soins comme ça! J'ai donc insisté pour qu'une infirmière s'en occupe. Je vais au Camps demain, j'espère qu'ils pourront voir ça. Sinon, mon mari ne va toujours pas bien, il s'est barré toute l'après midi me laissant seule avec les enfants, j'étais triste.
En fait, pour moi, les difficultés de mon mari sont beaucoup plus difficiles à gérer que le handicap de Raphaël, c'est quand même dur, il n'est pas toujours sympa avec moi.

Contente d'avoir des nouvelles de Raphaël même si je comprends que la situation est loin d'être facile.
As tu discuté en tête à tête avec ton mari ? De la situation, de ce que vous ressentez, de ce que vous attendez l'un de l'autre ?
Fais de gros bisous à ton courageux petit bonhomme ainsi qu'à ta petite fille.
Tiens nous au courant  :-*

Je découvre votre histoire et je t'admire. Tu gères beaucoup de choses très lourdes toi toute seule.
Je trouve incroyable qu'on estime que tu peux faire tous les soins. Tu as eu bien raison d'insister pour avoir une infirmière. Tu en fais déjà beaucoup.
Je vous envoie plein d'ondes pour la convalescence de ton petit bonhomme, plein d'ondes pour toi pour tenir le coup.
 :-* :-* :-* :-*

Bon retour chez vous  :-*


C'est incroyable de laisser des soins aussi pointus à la charge de la famille  :-X
As-tu une ordonnance, de la part de Trousseau?

 
Pas faciles, les mecs, des fois...



:-* :-* :-* à tes petits bouts et à toi  :-* :-* :-*

Je lis ton histoire et je pense que je n'imagine même pas ton quotidien tant il doit être difficile  :'(
j'ai eu les larmes aux yeux quand j'ai lu que ton fils ne parlait pas et pleurait en silence  :'( :'( :'(

je t'envoie que ce que je peux : mon admiration, un peu de courage et beaucoup de bisous pour à tes jumeaux  ;)

Ooooooh ton mari  >:( >:( des soucis en plus alors que tu n'en as pas besoin
Es-tu épaulé par ta famille, belle-famille ?

Par contre, je suis désolée je ne comprends pas du tout ce qu'a ton fils comme maladie même si j'ai bien compris où ça situait  ??? j'ai lu que ce n'a pas été détecté de suite ...

désolée pour mes questions  :-[

Clara c'est une bonne chose que Raph soit rentré j'espere que cela va bien se passer, surveille bien pour son hydrataion ;D je sais que tu es dejà au top a ce niveau là ;D et tu as bien fait de preciser que tu n'es pas infirmiere et que les soins doivent etre faits par des personnes pro, tu ne peux pas tout gerer alors elles sont là pour çà et les docs ils ne se rendent pas compte, les parents ont besoin de souffler et pouvoir se reposer sur le personnel meme en liberal pour les soins.
pour ton mari rien ne doit etre facile ni pour lui ni pour toi. il est certain qu'il est necessaire de discuter tous les 2 mettre les choses a plat, pouvoir se dire les choses qui sont douloureuses pour chacun. mais tout çà se sont des belles paroles pas facile a mettre en application surtout quand la communication est difficile voir interrompue....
je t'embrasse avec des bisous pleins de force pour tes loulous et toi :-*
je t'envoie un mp

Clara, je suis contente que ton poussin soit rentré, je suis étonnée qu'il soit sorti si vite, mais tant mieux pour la famille. Je t'admire, te donne tout mon soutien et espère que cette opération va améliorer sa qualité de vie et qu'il pourra évoluer et se sentir mieux.

En ce qui concerne ton mari, c'est vraiment dommage qu'il ne puisse pas prendre sur lui.  Je me permets de t'en  parler puisque tu abordes le sujet et que tu dis que c'est plus difficile à gérer que le handicap de ton fils. Je ne le critique pas car la dépression est une maladie grave et l'on a du mal à prendre soin de soi-même, alors prendre soin des autres, doit certainement être au bout de ses forces...
J'espère ne pas te choquer en disant cela, mais même s'il est malade, mais ça ne l'empêche pas de te dire où il va, c'est la moindre des choses. Tu as beaucoup de choses à gérer et tu prends le relais car il n'en est pas capable, c'est ce que toute personne ferait, cependant, il pourrait au moins t'épargner le souci de le voir disparaître sans savoir où il est, penser à toi, aussi.
Pardonne-moi si je suis un peu directe, je ne suis pas à votre place, je n'ai absolument aucune idée de ce que vous pouvez endurer et je ne juge personne, loin de là, mais je pense à tes enfants et à toi et je suis désolée de lire que tu traverses cela toute seule. Je lui souhaite de trouver un moyen de se sortir de la dépression et de revenir à la vie, pour reprendre son rôle dans la famille. Je sais qu'aucun couple n'est parfait et que l'on doit être là pour se soutenir, mais je te conseillerai comme les autres(je sais c'est facile à dire) de vous parler. J'espère qu'il voit un psy et qu'il est suivi car je pense que ça peut vraiment l'aider.

En tout cas n'hésite pas à nous tenir au courant, j'espère de tout coeur qu'un jour tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir, loin derrière vous.

 :-* :-* :-* :-* :)
pleins de bisous a R et sa soeur, et du repos pour toi.

comment allez vous toi et ton petit raphaël ? j'espère que les soucis avec ton mari également se sont arrangés. des bises à sa soeur aussi évidemment.

J'espère aussi que la convalescence se passe le mieux possible.
Bises à toute la famille.

Bonjour les filles,

Merci beaucoup pour vos messages de soutien, cela me réchauffe le coeur de se savoir entouré "virtuellement".

Ca fait longtemps que je n'ai pas posté, car j'ai pas mal galéré à la sortie de l'hôpital avec Raphaël. En fait, ça faisait 10 jours que j'étais là bas, et j'ai un peu forcé la sortie. Donc 1 semaine après sa sortie, j'ai arrêté les antibiotiques (comme indiqué) et le lendemain, il m'a fait 39.5° de fièvre, alors qu'il ne pouvait rien boire. Ca a duré 5 jours, on a jamais su ce qu'il avait eu. Le médecin venait tous les 2 jours pour surveiller l'hydrataion, et éviter de l'hospitaliser en réanimation. On a évité l'hospitalisation, mais je suis crevée! La, je reviens encore de Paris, il a été hospitalisé 3 jours pour un contrôle sous anesthésie Générale. On continue encore le calibrage dans la gorge, car plus il l'aura longtemps, plus les chances de réussite sont grandes. Alors, j'espère qu'au moins, on galère pour quelque chose! On retourne à Paris pour un contrôle début janvier

Il est ressorti, on continue l'eau gélifiée et les bouillies, mais il a perdu 400g, donc c'est pas terrible.
On est sorti hier matin, on est arrivé hier en fin d'après midi, et hier soir, il avait encore 39° de fièvre. Bon ce soir, il n'a plus que 38°, c'est mieux.

Demain, ça fera un an de galères! Il y a un an, Raphaël se faisait découper les cordes vocales, et comme la chirurgien se prenait pour une super héros, elle a découpé aussi tout ce qui était malformé dans la gorge. Résultat: Raph a été intubé pendant un mois et demi avec des drogues dures pour le maintenir en coma artificiel. Puis on a attendu d'être transféré sur Paris, et ils l'ont trachéotomisé. Triste anniversaire... Noël de cette année sera plus gai que l'année dernière, je m'en fais une joie!

Sinon, bonne nouvelle, je trouve que mon mari va un peu mieux, il fait un peu plus attention à moi, et est moins aggressif. J'espère que ça va continuer sur la bonne voie.
Bisous à toutes

Contente que la fièvre de ton petit bonhomme diminue. J'espère que tout ça va se normaliser et que vous pourrez préparer Noël avec davantage de sérénité.
J'avais une question à te poser si ce n'est pas indiscret. Quand tu dis que l'intervention consistait à couper les cordes vocales, Raphaël récupèrera t'il la parole à l'issue de tout le protocole que vous suivez ?
Je vous souhaite plein de bonnes choses.
 :-* à tes amours et à toi

Raphaël pourra certainement émettre des sons et parler. Mais ce ne sera sans doute jamais une voix normale, je pense qu'elle restera errayée toute sa vie, malgré l'orthophonie.
Pour le moment, ses cordes vocales sont encore très inflammatoires. Mais comme on ne peut pas entendre le son de sa voix pour l'instant, on ne s'en occupe pas. La priorité reste le fait qu'il puisse respirer tout seul par le nez, sans court circuiter par une voie externe par la gorge (ce qui est le cas aujourd'hui)

Pensée pour ton ptit qui j'espère ne souffre pas trop  :-\
et à toi  :-* :-* parce que du courage il en faut  ;)

Merci d'être passée donner des nouvelles. C'est drôlement lourd à gérer ce qu'à ton petit bonhomme.
Comment se sent-il? Et sa soeur?
Plein de bises à vous tous.
J'espère que ton mari va aussi aller de mieux en mieux.

des calins par container :-* :-* :-* :-* :-* :-*
et plein de courage pour une maman formidable et tres fatiguée......
nous pensons a vous
trop contente pour ton mari ;D

Merci de nous donner des nouvelles Clara, je trouve que tout cela est positif même si c'est encore très difficile. Je suis contente de voir que les fêtes de Noël s'annoncent plus joyeuses pour vous et que vous allez pouvoir mieux en profiter... J'espère que la vie de ton loulou sera améliorée après cette opération et qu'il pourra respirer et vivre normalement, il y a quand même beaucoup d'espoir à garder.
En tout cas moi aussi je t'envoie des wagons d'encouragement et à très bientôt!

clara je te remercie de prendre le temps de nous envoyer des nouvelles je pense souvent à toi ! c'est des moments très difficiles que vous vivez mais je suis contente que ton fiston remonte quand même la pente et que ton mari aille mieux ! comment va la petite aussi ?
je voulais te demander, car je ne comprends pas bien mais tu n'es pas obligée de me répondre, comment a été raphaël pendant sa première année, comment ne se sont ils aperçus des malformations qu'au bout d'un an ?
je t'envoie des milliers d'encouragements et de bises à toute ta famille et suis très heureuse pour toi que ces fêtes s'annoncent enfin plus joyeuse.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Des petites news:
Raphaël est rentré de paris il y a 2 semaines, et depuis, il s'est dégradé petit à petit: fièvre, besoins en oxygène, mauvaise toux. La semaine dernière, je suis allée voir 3 fois le médecin. Dimanche dernier, il était si mal que je me suis décidée d'aller aux urgences. (j'ai mis toute l'après midi à convaincre mon mari qui ne trouvait que ce n'était pas la peine >:(). Finalement, on a déposé sa soeur chez la grand-mère à 21h, puis on a filé aux urgences. Aux urgences, non seulement ils l'ont gardé, mais ils l'ont mis dans le service de réanimation. On est rentré chez nous à 2h du mat' >:(. Donc la, il est sous oxygène, perfusé, et en surveillance. Il a la bronchiolite (ce qui est grave pour lui!), et plein de bactéries dans la trachée. Le problème c'est qu'il s'alimente très peu, donc les médecins se posent la question de lui poser une gastrostomie pour le gaver artificiellement (c'est une seringue qu,on laisse dans l'estomac plusieurs mois, et qui permet une alimentation artificielle). Bon, on n'en est pas encore là aujourd'hui, les médecins m'ont juste prévenu de cette possibilité.

Finalement les fêtes ne s'annoncent pas si bien que je le pensais...
De plus mon mari recommence à être agressif et "méchant" envers moi, ce qui n'arrange rien. :'(

Clara je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles, j'espère de tout coeur que la santé de ton poussin va s'améliorer. T'ont-ils dit combien de temps ils pensent le garder? Tu peux y aller tous les jours? Comment le vit-il? Et sa soeur?
Quelle saleté cette bronchiolite, j'espère qu'il va vite sortir de réanimation.
Plein de bisous et courage!

Clara... si on pouvait faire quelque chose pour tous ces petits bouts malades... C'est tellement dur !
Je vous envois plein de bisous et de pensées
J'espère aussi que tout va aller mieux très vite.
Bon courage

Je t'envoie plein d'ondes de soutien pour toi et plein d'ondes pour ton petit.
J'espère qu'il va se rétablir le plus vite possible.

Clara, ces nouvelles sont bien difficiles. J'espère que ton petit bonhomme va se remettre bien vite. Comme tu as eu raison de le conduire aux urgences !
C'est peut-être pour cette raison là que ton mari est agressif : une manière de ne pas accepter d'avoir pu se tromper ?
J'espère que tu as un peu d'aide par ailleurs. Je peux comprendre qu'il soit mal mais je dois bien reconnaître que ça m'agace un peu de voir que tu as à le "gérer" lui et ses humeurs en plus de tes petits bouts qui ont bien besoin de toi.

Je t'envoie plein de gros  :-*
De gros bisous guérisseurs à ton petit bonhomme

 :-* :-* :-*

Clara, plein de  :-* :-* :-* :-* :-*

Des ondes +++++++++++ pour ton petit bouchon et toi  :-*

Bonsoir,
Raphaël commence à remonter la pente tout doucement. Ils veulent le garder jusqu'à sa guérison complète, donc on en a encore pour au moins 10 jours.
De plus, il fait des fausses routes à l'alimentation, et ça pose des problèmes aux réanimateurs. Ils contactent Paris et on verra demain. Il sera peut-être transféré sur Paris, sinon, on lui mettra un gavage pour le nourrir (gastrostomie). Donc il faut une formation d'une petite semaine... Donc je ne suis pas sure qu'il sera chez nous à Noël :'(. Enfin, on en est pas encore rendu là.
Bisous

Courage Clara.
Il est entre de bonnes mains.
C'est vrai que c'est dommage pour Noël mais l'essentiel c'est qu'il guérisse bien.

Plein de  :-* guérisseurs

Bon courage.
Plein d'ondes à toute la famille
 :-* :-* :-* :-* :-*

alors clara, des nouvelles de ton petit raphaël ?
je pense bien à vous

Coucou  :)
Des nouvelles ?

Personne n'a le numéro de Tél de Clara pour avoir des nouvelles? J'espère que tout va bien pour eux ça m'inquiète qu'elle ne vienne plus.
On pense fort à vous Clara  :-*

Je lui ai laissé un message sur téléphone fixe... Si j'ai des nouvelles, je vous en donne  :-*

je crois qu'anne claire est à Paris en ce moment, pour Raphaël. j'ai son N° de portable si nécessaire....

c'est long trop...................
j'espere que son etat va s'ameliorer
nous pensons tres fort a toi clara et a ton bout d'amour R.
pleins d'ondes positives+++++++++++++++++
bises  :-* :-* :-* :-* :-*

bon ben moi aussi je viens tous les jours voir et je m'inquiète. j'espère que ça va. je vous embrasse bien fort.

Bonsoir,

Je suis désolée de vous avoir inquiétée, j'ai été longue sans donner de nouvelles. En effet, nous avons été beaucoup à l'hôpital ces derniers temps. Raphaël a été en réanimation du 10 au 23 décembre. On l'a récupéré pour les fêtes avec l'interdiction pour lui de manger. Il mangeait donc uniquement par sonde nasogastrique. Le 2 janvier, on est retourné à Paris, je suis revenue chez moi avec Raphaël le WE dernier (il y a 1 semaine). La, je suis vraiment rentrée épuisée: l'hôpital jour et nuit, c'est usant, surtout que Raphaël n'allait pas bien. Les médecins ont retiré sa prothèse dans la gorge, et il a pu se remettre à manger (ouf, j'avais peur qu'il perde l'habitude de déglutire). Mais tout n'est pas revenu comme avant... Il fait beaucoup de fausses routes (eau, lait, liquide), et abime ses poumons. il a encore besoin d'oxygène, je le nourrit en eau par la sonde, et la nuit, il a également un "gavage".

Avec cette méthode, il a reprit rapidement du poil de la bête, et du poids. Il est méconnaissable : alors, on se pose la question de lui faire une gastrostomie, pour qu'il conserve un poids correct, et qu'il protège ses poumons en ne buvant pas d'eau. Est ce que quelqu'un connait ce système? Cela consiste à faire un trou dans l'estomac, d'y insérer une pastille, et de faire passer le liquide directement dans le ventre. Du coup, il n'aura plus de fil collé à la joue, et qui traverse sa gorge pour aller jusque dans l'estomac. Mon mari est contre, et moi plutôt pour (et chez les médecins, l'avis est controversé). Mais ce n'est pas facile de prendre cette décision en tant que parents.

Donc je retourne demain à Paris pour encore de nouveaux examens! J'en ai vraiment marre, mais il faut encore tenir.

L'autre mauvaise nouvelle, c'est que les médecins ont maintenant tout tenté pour essayer de décanuler Raphaël, mais tout a échoué pour l'instant. Donc pour l'instant, ils ont décidé d'attendre qu'il grandisse pendant plusieurs années avant de retenter quelque chose. Cela a été encore une rude épreuve à encaisser. Nous avons donc décidé d'apprendre le language des signes, car il a très envie de communiquer, et il est partant. C'est mignon de le voir signer! Donc on va s'y mettre àfond, encore du boulot, mais bon, c'est pour la bonne cause.

Je repars donc demain pour une durée encore indéterminée, et je ne peux pas écrire de l'hôpital, car il n'y a pas Internet. Je vous promets vous redonner des nouvelles très vite.

Merci à toutes pour votre soutien si précieux.

Merci jumeaux 2007, j'ai bien eu ton message sur mon fixe, et j'étais effectivement à Paris. Je repars demain,
Gros bisous

J'adresse mes pensées aux petits Raphael et je salue votre force et votre courage
 :-*

Bonjour Anne CLaire

si tu veux papoter un peu quand tu seras à Paris, n'hésites pas à m'appeler. Sinon, je connais une jeune fille nourrie depuis des années par une sonde telle que tu la décrie. Myopathie orpheline détectée à Debré quand elle avait 7 ans, elle en a 22 maintenant. C'est vrai qu'elle a grandit assez lentement, mais cela ne l'a pas empêché d'aller à l'école, d'avoir une vie sociale et même un petit ami :) Je crois qu'elle se branchait la nuit. Le seul souci, c'est l'hygiène, qui doit être nickel. Je peux lui demander de te joindre si tu le souhaites, elle est très active dans l'association des maladies orphelines. Allez zou, je fonce, j'emmène Eugénie au camsp pour sa séance de rééducation neuromotrice. A + !

N'hésite pas non plus à m'appeler si besoin

je suis contente de te lire clara ! fais plein de bises à raphaël de ma part. le langage des signes est une bonne chose pour que vous puissiez communiquer pour l'instant ! pour la gastrostomie c'est sur que c'est difficile de prendre la décision surtout si les médecins ne sont pas d'accord entre eux ! j'espère que demain tu auras des éclaircissements.
j'embrasse bien fort toute votre famille

Bonjour,
Nous sommes rentrés de Paris, et les nouvelles sont meilleures: Raphaël peut commencer à émettre des sons!!! C'est super, nous sommes super contents! Mais nous ne sautons pas non plus au plafond, car on sait que ca peut très vite revenir en arrière. Pour la gastrostomie, on se donne un peu de temps, on voit comment il mange, et on prendra la décision plus tard.
Ce sont des bonnes nouvelles, j'espère que cela va continuer dans le bon sens.
Ceci dit, on l'entend à peine, et il a tellement l'habitude de ne pas parler qu'il en oublie qu'il peut emettre des sons! Et je pense que ça le fatigue beaucoup, mais c'est déja un très bon début!

YOUPI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D

enfin des nouvelles a la hauteur de votre courage et de vos esperances!
pleins de bisous a R
et bravo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D :D
 :-* :-* :-* :-* :-*

Super nouvelles!!!

 :D :D :D :D :D :D :D

Je comprends que cela vous rende heureux, pourvu que ces projets soient suivis de nombreux autres.

Ce sont de vrais bonheurs ces moments là, et cela montre bien qu'il ne faut jamais désespérer de rien...
Super petit Raphaël !

clara je suis très heureuse pour vous ! je viens tous les jours voir s'il y a des nouvelles et lire une si bonne nouvelle m'enchante pour vous ! embrasse ce petit warrior pour moi et n'oublie pas sa soeur aussi !

De bonnes nouvelles  :D

De gros gros  :-*

Bravo à ce petit Raphaël  :-* En v'là une belle récompense après tous ces allers-retours. :D

Merci à toutes pour vos messages de soutien. Raphaël continue à émettre des sons, mais ne parle pas encore. On est en train d'apprendre le langage des signes, et il commence à les utiliser. Pour la propreté, ça pose un problème, car il ne signe pas le pot... et à la fois, il faudrait que je le regarde tout le temps pour voir ses signes. Je pensait qu'il allait utiliser sa voix pour parler, mais je pense que ça va être très long. Il arrive tout juste à émettre des sons audibles, et il n'y arrive pas tout le temps. Mais quand nous l'entendons, c'est que du bonheur! Les gens que l'on croisent ne comprennent rien, ils nous demandent s'il a la bronchiolite, ou ils nous prennent pour des parents qui ne s'inquiètent pas de son encombrement... mais je m'en fous! Je retourne à l'hôpital à Paris le 19/03.
A bientôt, bisous à toutes

super qu"il puisse enfin communiquer même si ce n'est pas de la façon la plus répandue
et tu as raison de ne pas te formaliser de ce que peuvent penser les gens
tu fais ce qu'il faut pour ton loulou et c'est le principal

quand ma fille a eu la tete rasée pour sa greffe de peau
les gens nous regardaient bizarrement, ils jugent sans savoir le pourquoi
et c'est pénible

clara je suis très heureuse de te lire ! je pensais souvent à toi et ton petit, et ta petite aussi d'ailleurs.
profite de ces moments de bonheur vous les avez bien mérité !
ça va mieux aussi avec ton chéri ?
je vous embrasse et n'hésite pas à nous faire un coucou chez les novembabies ! on serait toutes heureuses de te lire !

Ça va mieux avec mon chéri, pourvu que ça dure. Raphaël a eu un rhume il y a 2 semaines, mais comme il est fragile, ça a fait une bronchite et une pneumo pathie avec un peu d'oxygène. Donc de nouveau, il n'arrive plus à parler. J'espère que ce sera transitoire et que ça pourra reprendre rapidement. Tout ça pour un rhume... Sinon, ça va bien quand même. Nous avons fait un voyage pour aller voir une petite cousine à 600 km de chez nous. Nous sommes allé pour Pâques, et ça s'est très bien passé. Il faut juste emmener un hôpital avec nous :-\
J'espère que vous avez également pu profiter de votre WE.
Bisous

Supers nouvelles Clara!  :-* :-* :-* :-*

Tant mieux si vous avez pu voyager, malgré l'intendance que cela demande dans votre cas, c'est toujours une bouffée d'oxygène.
Bonne continuation

 :-* :-* :-*
merci pour les nouvelles

Satané rhume  >:( Les jours meilleurs arrivent: ce ne sera que du bon pour ton tit lou et vous  :-*

clara je suis contente de lire que vous avez pu bouger un peu ! ça fait du bien à tout le monde même si j'imagine que ça ne doit pas être simple !
crotte pour le rhume ! et j'espère que la parole va reprendre !
et ta puce va bien aussi ?
je vous embrasse

Bonsoir!
Je viens vous donner quelques nouvelles fraîches: Raphaël va bien, mais il a reperdu l'usage de la parole. Les médecins pensent qu'il ne peut pas parler. Sachant qu'il a maintenant 2 ans et demi, nous avons commencé avec le papa, un cours d'adultes débutants à la langue des signes. Je dois voir une orthophoniste prochainement pour l'apprendre à Raphaël.
Ce n'est pas évident d'incorporer les signes dans notre vie quotidienne, surtout qu'il entend et comprend tout ce que l'on dit!

Nous retournons à Paris dans 1 semaine, nous allons peut-être avoir une explication de sa rechute.
A bientôt

Je suis contente de voir que sa santé s'améliore globalement.
J'espère que le prochain RDV vous apportera des réponses par rapport à l'usage de la parole.
Je ne comprends pas comment on peut perdre la parole mais je pense que tu viendras nous l'expliquer.
Des cousins à moi ont également appris le langage des signes pour dialoguer avec l'une de leur petite jumelle née malentendante et ça se passe très bien.
De gros bisous à tes petits bouts
 :-*  :-* :-*

les cordes vocales ont peut-être été touchées par les différentes interventions
ou le petit n'ose pas utiliser sa voix car il n'a jamais pu/su le faire

J'étais à l'hôpital de Paris cette semaine, et j'ai donc des nouvelles fraîches... de bonnes nouvelles!
 Raphaël a encore un rétrécissement respiratoire de 30%, mais il pourrait maintenant respirer par le nez! Donc nous faisons des essais à la maison pour boucher sa canule. Si tout va bien, il pourrait être décanulé fin juillet, mais rien n'est sûr.

A la fois, je suis super contente, et à la fois, j'ai peur d'un échec... donc je n'arrive pas tout à fait à me réjouir.

Avec le bouchon, il a quelques défaillances respiratoires que l'on surveille de très près. J'espère que ça va marcher.

Super nouvelle  :D

On croise les les doigts des mains et des pieds pour que ça fonctionne.

Sinon bonne fête des mamans  :-* :-* :-* :-*

Quelle nouvelle !  :D

Et pour la parole ? As tu pu avoir des explications ?

Je croise les doigts pour les prochaines étapes.

 :-* à tes 2 loulous !

Bonne fête ! Tu es une Maman formidable.

Je croise aussi les doigts.

Raphaël a eu encore une bronchite qui compromet sa décanulation en juillet.

La bonne nouvelle, c'est qu'il fait beaucoup d'efforts pour parler. La mauvaise nouvelle, c'est qu'ils refusent de me le prendre à l'école car il y a trop de risques médicaux. Evidement, je viens de l'apprendre, 10 jours avant les vacances, c'est très court pour réagir avec l'inspection académique. Je vais me battre, car normalement, il a le droit d'avoir quelqu'un de dipômé pour faire ses soins d'urgence. (c'est sur que s'il y a un accident de canule, il compromet sa vie...)
Je suis donc en colère contre l'école!!!

Je te comprends  >:(

Cela reporte la décanulation à quand ?
Peux tu le mettre à l'école avec moins de risques ensuite ?

clara des nouvelles ?
comment va la bronchite de ton petit loup ? et ta puce ?
des nouvelles aussi de la décanulation et de l'école ?
bises à vous

Un petit coucou!

Raphaël a fait une rechute de sa bronchite. Il est retourné une semaine à l'hopital en réanimation.
Il a fait une petite pneumonie, qui nous a valu quelques frayeurs en pleine nuit. heureusement, nous étions déjà aux urgences, et il a été pris en charge par le service de réanimation.

Bref, il est sorti de l'hopital vendredi dernier, et il commence à aller mieux. J'espère qu'il ne fera p

J'ai fait une fausse manip, je n'avais pas fini mon message.
Je disais que j'espère qu'il ne va pas rechuter, car je ne sais pas vous, mais nous en Bretagne, nous avons vraiment un temps pourri!!!
J'en ai marre, depuis le mois de mars, nous n'avons pas vus le soleil.

Si non, pour la décanulation, je pense que c'est foutu pour l'instant, nous allons à Paris le 24 juillet, on verra ce qu'ils disent.
Pour ce qui est de l'école, c'est bon, ils l'acceptent avec une AVS, et je ferai la rentrée avec eux dans la classe pour rassurer tout le monde.

Bonnes vacances à celle qui en prennent, ne venez pas n Bretagne, il ne fait pas beau!!!

Je croise les doigts pour la suite et je vous envoie un grand rayon de soleil et un peu de chaleur.

Je viens de lire ton post whaou !!!! quelle aventure tu vis, toi, ton mari et tes enfants !!! Quel courage aussi....!!!

On en a eu des misères avec nos pépettes mais je trouve que tu enchaines vraiment les galères.
En tout cas continue a garder ce courage et battez vous ensemble !!!! Bravo !!!

J'espère que ton RDV de la semaine prochaine vous apportera de bonnes nouvelles.

Super pour l'école  :)

  :-* :-* :-*

alors clara, comment s'est passée la rentrée de tes loulous ?

Un petit coucou de Bretagne avec des grandes nouvelles:

RAPHAEL A ETE DECANNULE le 23 août à l'hôpital Trousseau de Paris.
Ça ressemble vraiment à un faire part de naissance, mais pour nous, c'est réellement une nouvelle naissance! Il est resté 8 jours à Paris en observation, et tout s'est bien passé jusqu'à présent.

Il a pu faire sa 1ère rentrée en petite section, avec toutefois une AVS. Il est dans la même classe que sa soeur, et il est ravis (sa soeur aussi). Pour l'instant, il ne va que le matin, et ça lui suffit amplement.

Il vient déjà de choper un rhume... avec 3 matinées d'école!!! Ça promet. Cette nuit, je n'ai pas bien dormi. Tous les problèmes ne sont pour autant pas réglés: il a eu de l'oxygène cette nuit. De plus, ses poumons sont très fragiles, le trou dans le cou ne s'est pas refermé, donc tous les microbes peuvent aller directement dans les poumons...

Donc, c'est beaucoup mieux, mais il reste encore du chemin à parcourir. Il a les cordes vocales malformées, donc il a beaucoup de mal à parler et n'a presque pas de voie. On doit se mettre tout à côté de lui pour l'entendre. Il fait beaucoup d'orthophonie (2 séances par semaine, mais nous ne pouvons pas rééduquer sa voie).

Il faudrait le réopérer, mais pour l'instant ce n'est pas possible; il est interdit de toute opération chirurgicale, au risque de lui remettre une canule en urgence.

Nous restons donc bien prudents, même si cette nouvelle nous soulage déjà énormément.
J'espère que cet hiver sera quand même moins dur que les autres.

Merci pour toutes celles qui m'ont soutenues, et qui continueront à le faire, ça m'a beaucoup aidé. Je vous redonnerai des nouvelles régulièrement, en tout cas je vais essayer!

J'espère que la rentrée s'est bien passée pour vous et vos loulous.

Quel grand pas en avant  :D
je vous souhaite que maternelle ne rime pas avec excès de microbes et soucis supplémentaires  :-*

(HS, je te donne des nouvelles : ici, l'aînée n'a pas encore d'AVS, le suivi XXL se poursuit ; pour l'un des frères, j'espère avoir un bilan psy très rapidement, car très probable qu'on aura le même diagnostic que pour la soeur, il démarre mercredi la kiné en même temps que la grande pour les mêmes caractéristiques concernant la marche, les escaliers etc, je devrais avoir rapidement des dates pour un bilan + suivi psychomoteur... Quant au jumeau, il a très probablement "au moins un pied" dans le même monde, donc j'attends pour lui aussi les dates pour un bilan, mais c'est moins "urgent" pour lui).

Quel bonheur de lire cette bonne nouvelle  :D

Je te souhaite que la suite reste aussi positive.

 :-*

Super nouvelle  :D
Il faut laisser le temps au temps. Petit à petit, les choses vont s'améliorer.
Je souhaite que l'hiver ne soit pas trop rude et qu'il se passe en douceur.

c'est une super bonne nouvelle  :D
je vous souhaite que du bon pour l'hiver  ;)

As-tu pensé/envisagé de le booster un peu pour l'hiver? homéopathie? probiotiques?

Chouette nouvelle !
Il doit revivre et vous aussi.
profitez en bien.
 :-* :-* :-* :-* :-*

La décannulation se passe bien, mais les microbes sont bien présents. La rentrée s'est très bien passée pour les 2 loulous, Raphaël pleure un peu le matin. Eloïse va à l'école toute la journée, et Raph n'y va que le matin, et ça lui suffit. L'après-midi, il a de l'orthophonie pour lui apprendre à parler. Ses journées sont finalement bien remplies.

Effectivement, les microbes sont apparus au bout de 3 matinées: gros rhume se terminant en pneumopathie, et 4 jours d'hôpital! J'espère que ça ne va pas être ça tout l'hiver! Ça m'a un peu mis le moral à zéro, car les médecins me disaient que tout était dû à la canule, et qu'après tout se solutionnerait. Pour l'instant, c'est encore galère, il est déjà à 3 semaines d'antibios! Il retourne à l'hôpital début octobre, il a pas mal de RDV médicaux. Mais dans l'ensemble, c'est quand même beaucoup mieux sans canule!

P'tite lili: qu'entends tu par des boosters? On ne m'en n'a pas parlé et cela m'intéresse

Jumeaux2007: bon courage à toi aussi, j'espère que tu auras un diagnostic rapide pour ton garçon.

clara je suis heureuse de lire que ton petit bout n'a plus sa canule ! bon comme tu le dis ce n'est pas encore tout rose mais déjà un grand pas en avant ! bises à vous

Des probiotiques par exemple, à prendre avant d'être malade pour éviter de l'être. Demande à ton pharmacien, il saura te conseiller.
De l'homéopathie, à prendre aussi en préventif tout au long de l'hiver. Pour çà, va prendre conseil auprès d'un homéopathe, le traitement est établi en fonction de la personne.
Les 2 sont compatibles bien sûr et probablement d'autres actions.
Certains médecins décrient ces thérapeutique là, pour mes gars, elles ont été au poil! Ils n'ont pas de soucis de santé particulier, sauf un des 3 qui est asthmatique. Tout ce préventif là ne les a pas empêchés de tomber malade mais a évité toute dégradation. A ce jour, ils n'ont jamais pris d'antibiotique  :D

Merci p'tite lili pour tes conseils. Je pense que je vais essayer les probiotiques. C'est super que tes garçons n'aient jamais pris d'antibiotiques!
Raphaël est très souvent sous antibio, c'est vrai que c'est pas très bon, il pert l'appétit. La plus part du temps, c'est quand même efficace. mais des fois, comme cette fois-ci, ça ne suffit pas, il doit être hospitalisé pour être oxygéné, et la, ils mettent un antibio par perfusion.

 :-\
 :-* :-* :-* :-*

Clara, de rien avec plaisir.
Essaies aussi les doses homéopathie genre Oscillococcin*m, ça aide bien à lutter contre les mauvais froid, la grippe. C'est à prendre en préventif dès l'automne. Demande conseils  à ton pharmacien  ;)

des nouvelles clara ? comment vas tu toi et ta petite famille ?
bises

Merci Minou de penser à nous. La petite famille va bien. Nous nous remettons tout doucement de tous ces évènements qui ont boulversé notre vie. Raphaël va bien, il a fait un rhume qui n'a pas nécessité d'hospitalisation, et nous sommes donc très heureux. On se dit que peut-être que nous sommes en train de vaincre sa malformation.

Ce WE, on était au mariage de mon beau-frère, et nous avons revu beaucoup de famille. Ils nous parlent enfin combien ils ont trouvé cela dur et insoutenable pour nous. Alors que pendant qu'on était en train de lutter contre sa malformation, personne ne nous a rien dit de pareil. Je trouve ça étonnant! En tout cas, je suis heureuse qu'il y ait des gens qui nous le disent, on a l'impression d'être soutenu, mais quand déjà ça va mieux! Au pire de son combat, personne n'osait nous parler, et je trouvais ça dur. On a failli se séparer avec mon mari, et aujourd'hui, j'espère que tout ça est derrière nous.

Et toi Minou, comment va ta santé?
Merci à toutes les personnes qui m'ont soutenues, et me soutiennent encore, car il y a encore beaucoup à faire!
Raphaël commence à parler, mais il chuchote car il n'a pas de voix. Cela demande une grande attention pour être à son écoute. Il faut faire attention à ne pas le frustrer, ou en tout cas le moins possible.

Je crois que lorsqu'il y a maladie, les gens souvent par peur de blesser préfère éviter le sujet. Du coup on pense qu'ils nous laisse tomber.
Je comprends bien ton ressenti, peut être que si vous en parlez facilement, les gens oseront aborder la question.
En tout cas, je suis bien heureuse de lire que cela s'améliore même s'il reste beaucoup de chemin à parcourir.
Courage pour la suite.
 :-* :-* :-* :-*

Sincèrement, tant mieux si ça va mieux, et si Raphaël peut commencer à s'exprimer aussi avec des mots.
(je t'envoie un mp)

C'est vrai qu'il reste beaucoup à faire ... mais aussi il y a tellement de chemin déjà parcouru.
Je suis contente de voir que ça s'améliore réellement.
Merci pour les nouvelles ; je viens régulièrement voir si tu en déposes.
De gros  :-*

Bravo Raphaël  :-* et bravo à sa famille!!!

Un petit coucou!

La petite famille va bien. Les enfants et moi avons été malade pendant les vacances de la Toussaint, mais on s'en sort tous, Raphaël avec des antibios. La santé de Raphaël s'améliore, et nous en sommes très heureux. Mais... son caractère s'affirme également, et là, c'est plus dur!!!

Raphaël a été tellement malade jusqu'à présent, que nous n'avons pas pu lui dire non, et maintenant, il a 3 ans et nous commençons à lui donner des limites. Mais, c'est un enfant très dur, car il n'a pas été habitué. Il nous fait tout un tas de bêtises, plusieurs fois par minute parfois, et sa soeur l'imite. Bref, des fois, on voudrait bien s'arracher les cheveux!
A l'école, c'est pareil, il ne sait pas ce que c'est qu'une règle ou une consigne, donc il met la pagailledans la classe.

Sur le plan du langage, il commence à parler, mais en voix chuchotée, car ses cordes vocales ne fonctionnent pas. Donc, il faut avoir l'oreille collée à sa bouche pour le comprendre. Autant dire que quand il y a du bruit, ou s'il est loin de nous, nous ne pouvons pas le comprendre. De plus, la nuit nous ne l'entendons pas. Avant, il était branché avec des machines qui parlaient pour lui. Maintenant que nous avons arrêté tout ça, nous avons mis un baby phone caméra, mais il s'allume qu'au bruit, et Raphaël ne fait pas de bruit!

Sinon, il a régressé au niveau de la propreté. Il était propre jour et nuit avant les vacances de la Toussaint, et maintenant, il ne tient même plus une sieste sans mouiller. On ne comprend pas trop pourquoi. Bref, il est plus en forme, et maintenant, on se rend compte que c'est d'autres soucis qui apparaissent.

Ces soucis (même si préoccupants) sont ceux qu'on a avec un enfant en bonne santé (mis à part ceux de ne pas entendre Raphaël dans le babyphone) alors je suis heureuse de les lire  ;)

Les régressions ne me paraissent pas anormales. Cela va se stabiliser tranquillement. Pour ce qui est des bêtises, il se rattrape le coquin.
Avec beaucoup de patience, vous allez asseoir votre autorité. Beaucoup d'empathie, des explications et un zeste de fermeté devraient venir à bout des bêtises.
Il goutte à la vie "normale" d'un petit garçon de 3 ans ...

Honnêtement, je comprends ton point de vue mais je suis tellement heureuse des bonnes nouvelles que je souris en l'imaginant.

 :-*

 :) :-*

Merci Chouss pour ton message, il m'a donné le sourire et du courage!

c'est vrai quoi, on préfère t'entendre raler qu'il fait plein de bêtises, qu'inquiète parce qu'il est de nouveau hospitalisé pour un truc grave  :-*

clara je suis très contente de lire ces nouvelles de ton petit homme !!!!!! et sa soeur ? comment va -t'elle ? sa rentrée s'est bien passée aussi ? et ton chéri va bien aussi ?
moi c'est dur les douleurs reviennent et je passe aux biothérapies. les enfants nous en ont bien fait baver pendant 2 mois environ, là ça va mieux. mais je te
comprends 3 ans c'est pas l'âge le plus facile et ils peuvent nous faire devenir chèvres !!!!
bises

Bon courage Minou pour tes douleurs. Qu'est-ce que tu as déjà? (si ce n'est pas trop indiscret). 

Chez nous les loulous vont bien. Eloïse ne pose aucun problème: elle est propre depuis 6 bons mois déjà, et l'école se passe très bien pour elle.  Je pense quand même qu'elle garde des traces de ce qu'il s'est passé, car elle a toujours mal quelque part. Elle passe son temps à se plaindre de "bobos imaginaires". Cela me pose question. De plus, elle refuse de manger toute seule à la maison! (alors qu'elle se débrouille très bien à la cantine!). Elle aimerait avoir sa maman pour elle toute seule, mais en même temps, c'est bien d'avoir un frère avec qui jouer!

Raphaël fait beaucoup de progrès sur le plan de la parole, il va de moins en moins à l'hôpital, et il est plus résistant aux microbes. Il a environ 1 an de retard, mais je pense qu'il finira par le rattraper. On se bat pour le rendre propre la nuit, mais c'est un peu galère! Ça fait pas mal de lessives, mais bon, quand il n'y a plus que ça, c'est que tout va bien.

Et toi Minou, tes enfants se sont bien adapté à l'école? Il faudrait que je vienne poster chez vous mais je manque de temps!

Bonjour Clara  :D
Que de progrès ! Il reste du chemin à parcourir certainement mais lire de si bonnes nouvelles me fait bien plaisir.
Ta petite fille voudrait aussi sa "part" de Papa et de Maman. C'est normal, je pense. Alors elle va choisir un moyen d'attirer votre attention.

Quoi qu'il en soit, je suis contente d'avoir de vos nouvelles.

De gros  :-* à ton petit Loulou, à ta petite Princesse

 :-*

Clara ça fait vraiment plaisir de lire d'aussi bonne nouvelles, et comme disait Chouss, les problèmes que vous rencontrez avec Raphaël sont des problèmes d'enfant en bonne santé!
Pour ce qui est des régressions, Louise m'en a fait une énorme sur la propreté à la rentrée, cela a été une véritable catastrophe mais on commence à s'en sortir... Les petites régressions sont souvent le signe précurseur de grandes avancées, un dernier petit pas en arrière pour en faire un grand en avant... On n'a malheureusement pas été capable de faire autre chose que du "chantage au bonbon" car elle était capable de croupir dans son caca pendant des heures et faire pipi par terre dans un magasin en écartant les jambes  ::) Cela ne veut pas dire qu'on lui donne un bonbon si elle est propre, mais plutôt le contraire. Si tu veux rester un bébé, alors les bébés ne mangent pas de bonbons, donc plus de bonbons. Et comme c'est la seule chose qui la touchait vraiment, eh bien maintenant elle fait de réels efforts pour être grande.
Quant aux bobos imaginaires, j'y ai eu droit aussi (les bobos microscopiques sur le doigt, si si, là). Dans le cas d'Eloïse ce n'est pas vraiment étonnant vu les problèmes de santé de son frère, maintenant que les choses se rééquilibrent, elle fait un peu la malade pour avoir ton attention. Depuis leur naissance mes filles usent de stratagèmes incroyables pour voler la vedette à l'autre. Lily tousse "pour de faux" pour pouvoir rester à la maison, c'est à mourir de rire  ;D ;D ;D "Si si, ze tousse maman!".
Donc je ne te dis qu'une chose, même si c'est un peu en retard par rapport à tout ce que vous avez enduré: bienvenue dans le monde des jumeaux  ;D ;D ;D Tu n'as pas fini de tourner en bourrique.

Merci Mafalda pour ton message, et oui, on tourne bourrique, et pourtant qu'est ce qu'on est content de les avoir! Bon, je dois reconnaître que jusqu'à présent, on avait des jumeaux un peu différents à cause de la maladie de Raphaël.
Maintenant que ça va mieux, je commence à vivre le quotidien de toutes les mamans de jujus! Bon je préfère ma situation aujourd'hui plutôt qu'hier, j'ai quand même moins de travail. Aujourd'hui, l'ambiance à la maison est différente, Raphaël reprend du poil de la bête, et Eloïse qui jouait le rôle de grande soeur se voit rattraper! Donc la concurrence se fait ressentir, surtout pour l'attention que je porte à l'un ou à l'autre.

Bon, je vais essayer de poster sur le fil éducation des novembrettes 2009, il, est vraiment très sympa!

Bienvenue dans la normalité  ;D ;D ;D
Franchement je crois que c'est des choses comme ça qui nous font apprécier notre quotidien. J'ai tendance à penser que les épreuves que nous traversons ont toujours une bonne raison d'arriver, et nous font grandir. Ils faut arriver à trouver un sens à tout ça sinon  on devient fou.
J'ai eu une très grave maladie et ce matin en étant seule je me rappelais ce qu'était ma vie d'avant, sans aucun espoir et seule, sans mes enfants et sans espoir d'en avoir, eh bien je peux te dire que j'ai de très bonnes raisons de me lever le matin et de remercier le ciel tous les jours, d'être reconnaissante.
Je suis heureuse que vous puissiez laisser cela derrière vous car te lire me faisait mal aux tripes, je me disais que c'est juste pas possible que des êtres humains aient à vivre des choses pareilles.
Maintenant, le meilleur reste à venir et crois-moi, même s'ils n'ont pas fini de te rendre dingue, je trouve qu'il n'y a rien de plus joli qu'une maison remplie de rires d'enfants, c'est notre plus beau cadeau et notre plus belle aventure. On a vraiment beaucoup de chance.

Mafalda, tu as raison! C'est vrai que lorsque l'on vit des épreuves si fortes, on ne voit plus la vie comme avant. Je peux te comprendre! Lorsque l'on a vu la mort de si près, qu'on ne sait plus de quel côté il est quand on lui parle, c'est quand même traumatisant. Je n'arrive pas encore à me dire que cette épreuve m'a fait grandir. Pour l'instant, je sors du trou noir, et j'essaye de diminuer les médicaments qui m'ont aidé à tenir (antidépresseurs, somnifères). Mais ça fait déjà 2 ans que j'en prends, et c'est difficile d'arrêter, surtout le somnifère.

Hier, nous avons été à Paris en train avec Raphaël à l'hôpital pour voir son chirurgien que nous n'avions pas vu depuis fin août (un record!). Le rendez-vous a été plutôt positif, on arrête la kiné respi en systématique, et on arrête les traitements. Youpi!!! Il en avait marre! par contre, il reste un trou dans son cou, et l'air peut entrer et sortir. Donc, il va encore falloir l'opérer pour refermer ça. Ce sera prévu pendant le printemps, pour qu'il puisse enfin se baigner comme tout le monde pour l'été. Et oui, pour l'instant, il prend encore des bains de nourrisson, et je lui fais encore 2 soins par jour! Par contre, ce n'est pas une intervention bénigne, et il en a au moins pour 1 semaine d'hospitalisation à Paris. Il y a quelques risques, mais de toutes façons, on n'a pas le choix. Pour l'instant, c'est encore loin, on va essayer de ne pas trop y penser.

Clara
Il faut y aller étape par étape. Diminue les traitements progressivement. Si tu as besoin de somnifères encore quelques temps, pas de panique. Ne te mets pas de pression inutile.
Et pour Raphaël, il vous reste une grosse étape au printemps mais le bout du tunnel est là.
Comment va ta petite princesse ? Elle te dit toujours avoir mal partout ou ça s'est calmé ?

Clara il faut des années avant de se dire qu'on en a tiré une leçon, pour l'instant c'est trop récent, et pareil que Chouss, ne te rajoute pas des problèmes maintenant que tu commences à moins en avoir. Diminue très doucement les médicaments avec l'aide de ton médecin, n'arrête surtout jamais d'un coup, cela peut prendre des semaines à quelques moins, mais c'est pas grave du tout.
Tu nous montreras des photos de tes amours dis?

Chouss, Mafalda, merci pour vos messages encourageants. Oui, je vais essayer de vous mettre des photos, enfin si j'y arrive, car je ne suis pas une grande pro de l'informatique!
Laissez moi quelques jours, je vais essayer.

Et quand tu viendras sur Paris, si tu veux qu'on aille boire un petit café, fais moi signe.

 :-*

bonjour,
des nouvelles ? j'espère que tout le monde va bien.
bises à toute ta famille

Toujours en train de mourir de la grippe de mon côté, Louise l'a attrapée mais heureusement le Doliprane l'aide à surmonter, alors que moi j'ai toute la pharmacopée sur mon ordonnance... Je sens que je vais mettre du temps à m'en remettre, je n'ai jamais été aussi malade, et c'est vrai que partout autour de moi j'entends dire que les gens ont la grippe, elle a l'air d'avoir touché beaucoup de monde...
Allez, je retourne sous mes 3 couvertures, je n'ai pas de fièvre, mais de l'hypothermie, ce qui donne le même résultat :-/

Clara, je venais voir si il y avait des nouvelles de raphaël ? comment va toute ta famille ? et l'école ça se passe comment ?
à bientôt j'espère