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Auteur Fil de discussion: le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...  (Lu 18268 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #75 le: 21 Juillet 2010 à 22:55:49 »

bon, ben on croise les doigts pour demain alors, que vous ayez des informations claires et nettes  Bisou

j'sais pas si j'vous avais raconté, mais j'suis super contente d'Héline en ce moment, elle mange vraiment bien, et par conséquent elle a "la pêche" ! La seule période où elle ait si bien mangé... c'est quand j'ai introduit les purées à 4 mois, j'la voyais ravie de manger. Depuis, ça a été tellement souvent galère... Jusqu'à l'automne, elle ne mangeait même pas comme un bébé ; depuis, avec son traitement contre le reflux, elle mangeait comme ses p'tits frères ; en supprimant le maïs et en diminuant son traitement, elle "dévore", elle mange plus que ses frères  Souriant Souriant Souriant Ca parait normal puisqu'elle a 2 ans 1/2 de plus... mais elle a toujours eu un petit appétit, alors ça ne me semble pas si "normal" que ça, mais "génial" !  Souriant Souriant Souriant Et puis, elle prend des initiatives, et fait plein de choses qu'elle ne faisait pas avant. Par exemple ce matin elle est descendue habillée, ce qui veut dire qu'elle avait enlevé son pyjama, choisi une p'tite robe et l'avais enfilée toute seule, sans rien dire, sans chouiner ni rien. Ca peut sembler normal à 5 ans 1/2... mais ici c'est récent et pas du tout systématique  Souriant
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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marion06800
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« Répondre #76 le: 22 Juillet 2010 à 08:07:00 »

certain jour j'habille moi meme ma fille  Roulement des yeux elle a 5 ans 1/2 aussi et aucun probleme  Clin d'oeil

alors un grand bravo a heline  Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
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Liza38
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« Répondre #77 le: 22 Juillet 2010 à 09:33:16 »

 Bravo à Héline!
Ici, Tom a une tendance quand on le fait s'habiller : les deux pieds dans le même trou de culotte et le pantalon devant derrière! et faut être à côté et lui montrer..
Largage de la grande au centre aéré fait, je pose les petites chez la nounou et hop au CHU!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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« Répondre #78 le: 22 Juillet 2010 à 10:57:09 »

Bonjour et merci pr votre accueil Sourire
Bravo héline Souriant

Ayé je rentre du CAMPS avec mes 3 filles!! Rude épreuve sous la pluie... Mais je suis fière d'elles puisqu'elles ont bien marché chacune d'un côté de la poussette et zou ont filé droit vers le CAMPS.
Ns habitons à 25 min en voiture du CAMPs mais après le plus difficile c de trouver de la place!

Ns avons eu un premier rdv avec un éducatrice spécialisée pour entendre à nouveau ce qui m'inquiète chez LLR et comment elle peut venir nous aider à mieux communiquer et LLR à mieux s'exprimer, à mieux gérer la frustration et l'aider dans son développement général.
L'educatrice est très douce et sympa donc ca donne envie de continuer, ça peut apporter que du bon Sourire

Je vous laisse g ma dernière qui me réclamme Sourire

Des news de Tom?
Bisous
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« Répondre #79 le: 22 Juillet 2010 à 18:14:42 »

Hello

Visite au Chu : on est arrivé à 11h15, on a fait les papiers vue l'attente, puis 11h45 externe, 12h30 inteerne et neuro à .. 13h55...  donc Tom dans un état, impossible à attirer son attention, il y
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« Répondre #80 le: 22 Juillet 2010 à 18:20:16 »

oups!
im prévue dans 8 jours sous AG, donc visite anesthésiste lundi, on partira en vacances plus tard, la neuro prévoit un bilan neuropsy car le déficit d'attention était TRES visible! Elle a l'air dix fois plus dynamique que celle du CAMSP (elle y était quand Tom y est entré mais a arrêté et on a continué avec celle qui la remplaçait)
Elle croit pas à l'AVC (pas de signe infectieux et si malformation on aurait vu à l'IRM quand il avait 2 ans) mais préfère vérifier.
Cool pour LLR pour la visite CAMSP!
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« Répondre #81 le: 22 Juillet 2010 à 23:27:19 »

c'est bien s'il est pris en charge de façon efficace.
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« Répondre #82 le: 04 Août 2010 à 21:45:09 »

Floflo, ça fait longtemps que je n'avais pas pris de nouvelles de LLR, et ça m'attriste de lire tout ça... Pleurs

ici non plus, les convulsions n'ont jamais été expliquées, je continue à refuser le terme d'épilepsie et je me suis tellement braquée avec les filles du service d'EEG que je peux même plus les faire sur place S est toujours sous traitement: pour combien de temps? Huh? ma nièce aussi poursuit son traitement. dire qu'on a pas assez d'arguments en main pour intéresser un labo pour creuser la piste génétique et familialle

pas de souci flagrant ici, mais ce que tu as écrit m'a donné envie de réagir (je lis souvent ce fil, mais jamais posté ici jusqu'à maintenant, les soucis des filles paraissent tellement moindres à côté de ce que certain(e)s traversent): car S elle aussi paraît très maladroite, tombe souvent, se prend les pieds dans les jambes... (enfin, c'est pas la bonne expression, mais je retrouve pas Roulement des yeux) pourtant rien d'autre par rapport à tout ça... alors oui, elles ont peut être des maladresses liées à leur traitement nos choupinettes Huh?

 Bisou Bisou

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« Répondre #83 le: 04 Août 2010 à 23:17:35 »

Coucou laety Sourire

Oui tu as raison c peut être lié au traitement!?? je me pose souvent la question, j'en ai parlé o doc du camsp mais pour le moment personne ne sait. Ils constatent... et dans le doute je préfère qu'elle soit suivi au cas où l'écart s'aggrave et ainsi peut^tre l'amoindrir. Je souhaite lui offrir toutes les possibilités, toutes les chances, pour lui permettre de s'épanouir car au fond de moi g tjrs ressenti un qq chose, une différence... En parlant avec tous les spécialistes, eux aussi ressentent qq chose, constatent l'écart par rapport à son âge mais personne ne peut se prononcer et dire comment elle va évoluer et je me sens impuissante par rapport à ça depuis sa naissance Pleurs Alors j'essaie de faire mon possible pour l'aider au mieux Sourire

Est-ce que S est stabilisée? Es tu tjrs suivi par un neuro? Il ne t'a pas proposé de diminuer les doses?

LLR a son eeg en octobre mais je redoute sa réaction car plus elle grandit plus ça devient difficile d'accepter les electrodes Triste c un vrai calvaire et chez nous aussi, elles ont tellement peu de tact g envie de lui arracher les fils des mains mais j'essaie de me contrôler car déjà kel stresse... M'enfin c pas une partie plaisir

 Bisou et  Bisou à tes puces également

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« Répondre #84 le: 05 Août 2010 à 21:36:15 »

j'ai pensé à toi tout à l'heure: après une séance de câlins sur le "lit à bêtises", S se relève et s'éloigne la première, elle s'est vautrée par terre car mon pied (pourtant bien visible et au bout de ma jambe qu'elle venait de quitter) était sur son passage
oui, elle est stabilisée, dans la mesure où comme la première fois, plus du tout de crises dès la mise en place du traitement... par contre, non, elle n'est pas suivie par un neuro: on en a juste rencontré un à Paris avant l'arrêt du traitement la 1e fois... je l'ai recontacté suite à l'interprétation de l'EEG de février dernier, j'ai toujours pas eu de réponses j'en suis venue à me demander s'il exerçait toujours Huh? mais oui, il est toujours référencé sur le site de l'hosto Roulement des yeux
prochain EEG au CHRU, avec des méthodes draconiennes pour être surs qu'elle dorme bien pour l'EEG (couchage une heure et demie plus tard la veille, réveil une heure plus tôt le jour de l'EEG ), et avec demande de 2e interprétation de celui de février: on verra bien ce que ça donne...

 Bisou Bisou Bisou à toutes
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« Répondre #85 le: 30 Août 2010 à 12:23:39 »

Bon, ça y est, le dossier pour le neuropédiatre est enfin prêt et bouclé. J'ai mis tous les bilans que j'avais (donc un peu plus que ce qui était demandé):
- orthophoniste
- neuropsychologue
- orthoptiste
- psychomotricienne
- copie des relevés de note du CP.

J'ai rempli le questionnaire fourni par le service du Dr et j'ai mis le courier de ma pédiatre. Je poste cette grosse enveloppe cet après midi en espérant avoir un RDV rapide. Bon je sais j'aurais pu l'envoyer un peu plus tôt mais avec les vacances de toute façon...
Je vais peut-être attendre si on me donne un rdv avant de voir la mdph qu'en pensez-vous?
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« Répondre #86 le: 30 Août 2010 à 13:37:46 »

je te conseille plutôt de demander un dossier à la MDPH : le jour où tu verras le spécialiste, tu pourras lui demander de remplir le certificat médical du dossier... Et si le rendez-vous est dans 6 mois, tu pourras envoyer un dossier semblable à celui que tu viens de faire, sauf que ce sera ta pédiatre qui remplira le certificat médical...

ici, on a des supers progrès pour Héline : depuis qu'on a supprimé le maïs (allergie différée découverte grâce au bilan allergo prescrit par le gastro), elle mange super bien, elle est maintenant capable de nous manger, comme ce midi par exemple, une belle cuisse de poulet alors qu'avant, après quelques bouchées, elle aurait maché et recraché, incapable d'avaler. Et comme elle mange bien, elle est beaucoup plus tonique et en forme  Souriant
Prochaine étape, outre le suivi psy ("dyshamonie") : un suivi ORL, car j'ai de nouveau de gros doute au niveau audition / compréhension de ce qu'elle entend.
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« Répondre #87 le: 30 Août 2010 à 14:13:54 »

Merci pour ton conseil.

C'est super pour Héline tout ça. Ravie de voir que ta fille va mieux. C'est sût qu'avec une alimentation moins difficile, elle doit être en meilleure forme!!!  Souriant Souriant
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« Répondre #88 le: 30 Août 2010 à 19:54:43 »

Super pour Héline Souriant Souriant Souriant Bisou
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« Répondre #89 le: 30 Août 2010 à 22:40:18 »

c'est chouette pour Héline Souriant
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