Fédération Jumeaux et Plus

 bonjour à tous!!!!
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> > Je suis Corine, maman de jumeaux monozygotes atteints de dysphasie expressive sévère de type phonologique syntaxique.
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> > Si je vous envoie à tous ce mail aujourd'hui, c'est pour que cette maladie ne soit plus une "inconnue" du grand public...
> > Je vais essayer avec mes mots de vous expliquer ce que c'est, et je vous demanderai de votre côté de diffuser ce mail à un maximum de personnes.....
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> >                            La dysphasie est un trouble spécifique du langage oral d'origine neurologique. Elle est dûe à une connexion des neurones qui est déficiente au niveau de la région du langage du cerveau. Elle touche 1% de la population scolaire et plus les garçons que les filles, avec une prévalence pour les jumeaux.
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> >                             elle se traduit de plusieurs façons : expressive, réceptive ou mixte; mais aussi de plusieurs degré d'atteinte : légère, moyenne, sévère ou très sévère.....pour être plus précis elle peut se manifester par un jargon incompréhensible, paroles indistinctes,trouble de la prononciation; manque de vocabulaire, difficulté à comprendre les consignes à l'école, troubles de l'apprentissages de la lecture, écriture....
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> >                              Imaginez que vous êtes dans un pays étranger, l'Espagne par exemple qui phonologiquement ressemble au français. Si un espagnol vous parle vous allez saisir quelques mots et le sens de la phrase, puis cela se complique et vous décrochez et vous ne comprenez plus rien, imaginez que ce soit tout le temps comme ça! Imaginez alors l'angoisse que cela peut procurer....
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> >                           La dysphasie est associé à d'autres problèmes : mémorisation, concentration, fatiguabilité, compréhension, hyperactivité, parfois agressivité et irritabilité ( dûe à l'impossibilité partielle de comprendre et de se faire comprendre). Les apprentissages scolaires sont alors très difficiles.
> >                          Mais aussi la dysphasie entraîne souvent une autre "dys" : dysorthographie, dyscalculie, dyslexie, dyspraxie....
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> >                         La dysphasie est considéré comme un handicap rare (arrété du 2 août 2000). c'est un handicap qui ne se voit pas, mais elle met souvent en marge les dysphasiques les plus "touchés" ( sévères et très sévères) de l'école, de la société... C'est un handicap qui est mal connu, les gens disent souvent que les parents exagèrent, que ce n'est pas grand chose, que les enfants arrivent quand même à se faire comprendre ( oui se faire comprendre, mais pas compris).
> > Ils disent aussi que cela va vite s'arranger.... s'arranger oui, en quelque sorte, mais il y a des séquelles, les dysphasiques (surtout les phonologiques syntaxiques) ont du mal à tenir une conversation. Ils ont un vocabulaire très simple, ils ont du mal à comprendre les discours au second degré, à dire les mots, les phrases correctement tant phonologiquement que dans la syntaxe.
> > Et pour que cela "s'arrange" il faut une prise en charge très lourde : 3 séances d'orthophonie par semaine, une séance de psychomotricité ceci pendant des années ( qui pour cette dernière n'est pas pris en charge par la CPAM si c'est en libéral). Cette prise en charge est souvent compléter par un suivi psy....
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> >                       Le plus souvent les enfants dysphasiques n'ont pas de copains, car quand on les écoute parler, il y a comme un "hic", les autres enfants pensent qu'ils sont "simplets, débiles". Les enfants dysphasiques ont la plupart du temps une intelligence normale et sont conscients de leurs troubles ce qui entraîne un repli sur soi, une perte de confiance...
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> >                       En tant que maman, ce qui est difficile c'est de se battre contre la bêtise des gens, se battre pour éviter que mes enfants souffrent de cette différence, de la moquerie. Mais il faut aussi se battre au niveau des écoles, des structures, de la MDPH ( maison départementale des personnes handicapées), de l'ignorance des professionnels qui ont vite fait de les cataloguer comme des feignants, des "débiles"..... Mais aussi paradoxalement, il faut aussi se battre pour qu'il y ait une reconnaissance de ce handicap, pour que mes enfants soient accompagnés par une avs ( auxiliaire de vie scolaire) , pour qu'ils restent le plus longtemps possible dans le cursus scolaire "ordinaire", mais aussi pour éviter une prise en charge en structure... Bref c'est un combat de tous les jours, une implication de notre part en tant que parents qui est importante, avec une stimulation journalière.
> >                   Mathias et Romain ont fait des progrès au point de vue du langage, cependant, il est très difficile pour eux de répéter des mots qui ont au moins 2 syllabes. Leurs difficultés de compréhension et de plus en plus visible, et ils sont conscients de cette différence. Ce qui est difficile aussi en tant que parent c'est de ne pas pouvoir communiquer "normalement" avec eux... Ils sont partis en voyage scolaire pendant 3 jours et n'ont pas pu nous raconter ce qu'ils sont fait ou vu; et on voit bien que cela les fait souffrir....  Nous allons commencer le langage des signes pour pouvoir mieux communiquer avec Mathias et Romain.
Par rapport aux moqueries, nous commençons à avoir de plus en plus de remarques, comme si on était coupable des difficultés de nos garçons, il faut toujours se justifier....

> > 
> >                     Mon but est de faire connaître ce handicap au grand public, pour qu'il n'y ait plus de moquerie, de remarque blessante, que les enfants dysphasiques soient pris en charge correctement par des professionnels compétents. Pour avoir la même chance que les "enfants normaux"
> > 
> >                    Et oui parce que la dysphasie peut faire des dégats scolaire, professionnel, social, dans la vie amoureuse....
> >                    Je remercie ceux et celle qui liront ce long message et qui en parleronta utour d'eux....
> > 
> > Corine
> > 
> > cocola65@hotmail.fr
> >
> >
>

Bonjour Corine

Merci de partager ton expérience.
Il aurait été peut être plus sympa de le faire au travers d'un vrai échange et non d'un simple copier/coller de message ancien.

ma filleule est dans ce cas

je ne connais pas trop son handicap car il est visible au niveau scolaire (ses parents gèrent comme ils peuvent)

Elle est un peu immature pour son âge mais rien de grave.

Je sais que por l'école, il y a de grosses difficultés. Sa maman se bat avec le corp enseignant et elle peine car incompréhension ?

eLLE a déjà 2 ans de retard , fait des séances d'ortho (pas évident quand les 2 parents travaillent), avait une aide scolaire (non renouvelée)
Elle possède un ordinateur (financé par les parents) pour avoir des cours adaptés.

La petite est suivi par un centre sur Montpellier.

Pour la famille, le plus difficile c'est de faire reconnaitre cet difficulté et trouver le cursus scolaire adapté car actuellement, il ne l'est pas.

En fait, ses parents sont très inquièts pour son avenir scolaire donc professionnel.

c'est dans des cas comme ça que l'instruction en famille peut être bénéfique. La méthode Montessori a de bons résultats sur les dys-

Biz

des infos ici :

Prévenir la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dyspraxie, et y remédier d'Elisabeth Nuyts (avr. 2004)

Toute sa conférence ici:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/conf4.htm

des dossiers :

Mathématiques élémentaire:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/mathematiques1.htm

Grammaire structurante:

http://www.jeunesplus.org/oipef/pedagogie/grammaire1.htm

Biz

merci kat

je garde et transfert ces liens à mon amie

je sais qu'elle a des cours "en parallèle" mais je ne sais pas lesquels

la maman passe beaucoup de temps à refaire les cours de sa fille et à les adapter

la méthode Montessori passe par une approche sensoriel des apprentissages.

par exemple pour la lecture : des lettres rugueuses (toucher), des objets représentatifs des sons (visuels+auditif)...

tu peux contacter des mamans qui utilisent cette méthode avec leurs enfants dys- :

http://homeschooling.canalblog.com/archives/ief/index.html  (1 enfant dyspraxique et une dyscalculique)

tu trouveras sur le net, pas mal de blog de mamans qui font Montessori à la maison. Il existe un forum où tu trouveras peut être des personnes capables de t'orienter :

http://montessori.forum-actif.net/

et un site qui t'expliqueras un peu l'esprit de Montessori :

http://montessori74.free.fr/Pedagogie.htm
_______________________________________

autrement pour la lecture, tu as "la planète des alphas" qui peut être intéressante.

Biz

merci Corinne

je ne sais pas si c'était une avs (surement similiare)
elle adaptait quelques exercices et dictée par exemple pour que cela soit plus accessible à ma filleule.

Ne l'ayant plus, c'est ma copine qui se farçi le travail supplémentaire car à priori , l'instit "n'aiderait" pas trop.

je sais que la maman a une référente sur un centre sur Montpellier (1 h de chez eux) et que la gamine reafait souvent des tests à la journée.

j'essairais d'en savoir un peu plus

Quel âge ont tes enfants Corinne ?

Mélissa a 11  ans, née février 98
elle est en ce2

les parents gèrent eux m^me le problème : elle est suivi par ce centre que depuis 1 an

A l'école, je sais que cela pose des souci car la petite est déjà bien grande pour son age , elle se sont "bête" car les autres le lui disent
Elle a par exemple des dictée plus courte que les autres : les enfants ne comprennent pas forcément.

Le bulletin , référence scolaire , n'est pas bon forcément donc elle se classe en fin et le vit mal (moquerie)
Elle a aussi des soucis de motricité : rien de visible au quotidien mais elle peine avec sa gauche et sa droite, n'arrive pas à lire un cadran pour l'heure....

A c^té de ça, moi qui la cotoit que de façon "ludique" ; rien à signaler
Une enfant comme les autres, soucieuse de la mode, aimant les chanteurs ....

elle suit un cursus normal
le souci a résidé sur le fait qu'elle a été détecté très tard
elle a redoublé son cp  (elle devait redoublé sa maternelle) puis son ce2 avant que les choses bougent

il y a un problème de reconnaissance de cette difficulté d'apprentissage, de la part des instit, des enfants et de la famille au sens large : la petite étiat sens cesse comparait à sa cousine du même âge qui réussi au niveau scolaire et la "faute" était porté sur sa mère qui était jugé incapable de suivre la scolarité de sa fille.

sinon, pour info, dans le multip'info de la fédé, il y a un dossier sur ce sujet (pas eu le temps de la lire encore)

Bienvenue parmi nous Corine

Pour info, le dernier Multipl'Infos a tout un dossier sur les "dys" ; réalisé en grande partie par Nathalie, prof, avec l'apport de Diane, maman de jumeaux dont l'un souffre de "dys".

Es-tu adhérente d'une asso J& + ?

  cela s'appelle la dyspraxie. pour ma aprt ma fille ainée de 21 ans est dyspraxique associé a d'autre dys. A tous les parents je leur dit battez vous pour que vos enfants restent en <<école normale>>. c'est ma plus grosse erreur de l'avoir placée en imp, mais a l'époque de Morgane il n'y avit pas toutes les prises en charges de maintenant, il y a tellement de choses qui aurait pu nous aider dans notre galère. aujourd'hui encore je suis en colère parce que quoi que j'ai pu faire pour aider ma fille, elle sera toujours différente des autres, a l'heure actuelle elle travaille dans un cat avec des gens plus handicapes. mais bon elle est biendans sa peau. je dit bon courage aux parents qui ont des enfants différents , c'est un combat de tout les jours. il me faudrait écrire un livre pour raconter tout ce que nous avons vécu. biz

Nos fils ont le même âge. Les miens ont eu 6 ans le 07 janvier  ;)

Les attaques extérieures de personnes fortement renseignées sur ces problèmes là  >:( sont déplorables. Culpabilisantes pour les parents, totalement gratuites et inutiles.

Une collègue de travail a eu "la chance" que son fils entre dans un collège en ZEP, en fait son collège de référence. Le conseil général lui a attribué un ordinateur portable pour le travail scolaire. Selon sa maman (que je ne côtoie pas particulièrement en dehors du boulot), son travail est fortement amélioré.
De mémoire, en dictée par exemple, il fait moins de fautes. Réflexion de la maman "comme quoi, cérébralement tout fonctionne, simplement écrire avec l'ordi ne stimule pas les mêmes zones du cerveau".

Toutes les formes de dys sont très très mal connues.

Une maman de la fédération a un fils dyspraxique, si certaines sont intéressées, je pense qu'elle donnerait des infos avec plaisir.

Je peux même lui demander de venir sur ce fil

si vous avez besoin de renseignement sur les professionnels a consulter sur lyon, je peut aussi vous renseigner sur les prises en charges scolaire et financière.

J'ai laissé un mail à Diane, de la fédé ; je ne sais pas quand elle aura le temps de venir sur le forum, mais elle a beaucoup creusé la question, et peut aider.

Bonsoir,

Je viens de voir le message de Bambinette ,j'ai lu le temoignage de Corine et cela me rappelle des mauvais souvenirs l'école pensait souvent que mon fils ne comprenait rien .Il a fait toute sa scolarité avec un ordinateur.Il en avait un à la maison et un à l'école et utilisait une clé USB.On peut demander un financement à la maison du handicap via l'AES.Si je peux vous aider je le ferai volontiers ;je fais également partie d'une association de parents d'élèves et je connais bien le fonctionnement des commissions d'apel pour le collège et le lycée et également celles pour le primaire.Je viens d'en faire une ce soir et je vois bien que les instituteurs n'ont souvent aucune formation sur les dys et que ces enfants leur font peur.
Vous pouvez me joindre sur le forum ou par mail:diane.paolo@free.fr
Bon courage
Diane(Fédé)

Bonsoir Corine,

Il a eu un ordinateur dès le CE2 et son ergothérapeute venait à l'école lui apprendre à s'en servir .Il est toujours resté en classe ordinaire  en 1ère et terminale il était même dans une classe de 37. je l'avais mis dans une école privée car la directrice était compréhensive et a facilité son intégration l'école publique a côté de moi n'en voulait pas .

Désolée si ma question est déplacée et indiscrète, mais qu'entends-tu par là ??

J'ai oublié un mot c'est à côté de chez moi .Quand il était en moyenne section la directrice ne voulait pas qu'il vienne à temps plein même si l'institutrice d'intégration n'était pas d'accord. Sa maitresse ne s'en occupait pas ;pour la fête des mères il n'a pas pu faire de dessin ce qui lui a fait de la peine .Quand je lui ai demandé de l'aider pour la carte de la fête des pères elle m'a dit que ce n'était pas possible.Il se réveillait chaque nuit et il était au 3ème ètage son frère au 2ème et descendait tout seul l'escalier avec le risque de tomber et était tout seul dans la cour.Cela m'a posé beaucoup de pbs avec son frère qui ne comprenait pas que je le garde l'après midi et pas lui

Bonsoir Corine,

IL est IMC(infirme moteur cérébral) c'est à dire handicapé moteur et de ce fait très dyspraxique.cette année il est en 1ère année d'éco gestion à la Sorbonne  où il n'y a jamais eu d'handicapés comme lui .Les aménagements sont très compliqués J'ai même du écrire au  ministre pour qu'il puisse passer les td de maths à l'oral car le prof ne voulait pas. Maintenant je me bas pour la secrétaire et la machine à  calculer.

Diane

Bonjour,
Il y a eu un très bon reportage sur France 5. (Allo, Docteur Avec Michel Cymes))
Le petit garçon faisait ces devoirs sur son cahier (dictée de mots) et son écriture était complètement illisible.
La même dictée faite avec l'ordi était sans aucune faute. Et en plus, il se corrigeait tout seul.
Et les lettres du clavier étaient recouvertes de gommettes bleues et rouges.
Il tapait correctement et il savait où se trouvait les lettres du clavier.

Ainsi, au vu de son écriture, on pouvait penser qu'il était un peu "débile" et pourtant il a de très grandes facultés.

Rien que de penser aux petits dys qui sont restés au fond de la classe parce que les instits les prenaient pour des incapables, me donne froid dans le dos.

Il faut savoir que depuis 4-5ans dans toutes les circulaires de rentrée, le ministère parle d'accueil des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire.
Pour les parents, c'est vraiment une bataille de paperasses qui les attend.

J'espère que cela évoluera encore plus vite dans les prochaines années.

J'ai vu le même reportage que Naty.
Il m'a appris des choses (même si apparemment pour des familles concernées, l'émission a semblé creuse, si j'ai bien compris)

Sur un tout petit mois, j'ai accueilli un enfant quasi incapable d'articuler, et d'écrire. Les 2 1ers jours, il utilisait son cahier (-> fatigue, sollicitation de la maîtresse +++, perturbation de la classe), avant que je pense enfin à lui faire utiliser l'ordi au fond de la classe. Le pied! Pour lui (qui savait très bien l'utiliser) , pour moi, pour les autres enfants.
Par contre, le travail de différenciation ne disparaissait pas avec l'usage de l'ordi. Ses compétences scolaires étaient profondément différentes d'un CM2, et heureusement qu'il avait pu passer l'hiver auprès d'un maître spécialisé qui avait eu l'intelligence de transmettre les points à travailler.
Et pendant la récré, régulation, régulation, régulation... les relations dégénéraient facilement entre lui et les autres, par difficulté de communication.

Je suis aussi d'accord, cette émission n'a fait que survolée la définition de Dysphasie, mais, elle a le mérite d'exister.
La télévision est un très bon outil de vulgarisation, tout de même. Enfin, moi, je trouve.  :)

Actuellement comment cela se passe-t-il ?
Dans les classes de mes jujus, il y a des enfants différents. Il n'y a aucun soucis d'intégration. J'ai accompagné à plusieurs reprises les classes en sortie, pas de moquerie, pas de réactions particulières. Je dirai même au contraire, selon le degré de handicap, il se forme une certaine solidarité entre eux, les plus valides aidant les moins valides.

Léna, tu parles d'un enfant arrivant en cours d'année, n'est-ce pas ?
Corine, si tes fils restent avec leurs copains, il ne devrait pas y avoir de difficultés d'intégration.

Corine: mes élèves ne se sont pas moqués de B (à une exception, un gamin arrivé de l'an dernier, en décalage avec la classe et qui a trouvé "pire" que lui  ... à ses yeux - y s'est fait remonter les bretelles, lui!  >:(  )
Ils connaissent ses difficultés depuis le CP (fils de forains, il vient 1 mois tous les ans). Ils ont compris qu'il a des besoins différents, et que ses "privilèges" [ordi, travail + facile] sont loin de compenser son handicap, que personne ne lui envie.

Bonsoir Corine,

Pour mon fils je n'ai pas eu de problèmes au collège car la directrice avait fait le tour de l'école collège et lycée en expliquant son handicap et tout le monde le connaissait

Diane

Ils vont aller au primaire avec leur noyau de CP. Fais confiance en tes enfants et fais confiance dans leurs copains de classe. Il n'y a pas de raison de ça se passe mal.

De rien Corine  ;)
Beaucoup disent que notre forum est accueillant, sympa et qu'on devient vite accro. Sais pas pourquoi  ::)


27 élèves dans un CP, c'est clair, c'est énorme. Mais tu as l'air de suivre tout ça de près. Je te sens prête à les aider tes fistons  ;)
Et reviens à la rentrée nous donner des nouvelles  :) (tu peux aussi revenir avant  ;D  mais n'oublie pas de nous dire comment ça se passe  ;) )

ça bouge et c'est tant mieux !

Biz biz

Bon courage et bonne chance dans tes démarches. Tu es décidée et volontaire, tu ne peux que bien aboutir.

c'est une bonne idée .Bon courage à vous deux

Bonne idée aussi.  :D
Avez-vous possibilité de vous faire chapeauter par une asso nationale ? ou une fédé ?

Félicitations   :D  et longue vie à elle   :D

super !! bravo !! donnes nous des nouvelles régulièrement et n'hésites pas  à participer aux autres fisl ;)

Biz

felicitation pour ton association , je sais pas si tu as deja un site internet pour ton asso mais si jamais c'est le cas tu devrais le mettre sur ton fil pour toute les mamans concerné  :-*

De rien Corine  :D

J'ai connu bien des galères scolaires avec mon grand. JE ne suis pas sûre que ce soit fini, mais il a muri, on peut aborder les choses différemment avec lui.
A cette époque, seul le net m'a fourni des réponses et de l'aide.

Même si ses problèmes se sont rien côté de ceux de tes enfants, on va dire que je me sens solidaire  ;)

Bonsoir,
Je découvre ton fil! Bravo à toi, bravo pour tes enfants, et pour toutes les familles que cela va aider!
C'est vrai que ce forum jumeaux et plus, c'est de la balle! Il s'y passe des choses formidables!

corinne tu devrais mettre l'adresse mail de l'asso dans ta signature  ;)

super !!  je vous souhaite de décrocher les aides  voulues et le soutien des élus.

Biz

Cool  :D
Ca m'a l'air bien parti tout çà  :D

Coucou,

Je découvre ton fil.

 :D Félicitation pour cette belle initiative :D
Quelle porte de nombreux fruits pour aider le maximum de parents :-*.

A +

Je vous souhaite de trouver l'aide nécessaire pour qu'ils puissent avancer à leur rythme plutôt que passer des heures à "décrocher"...

Coucou,

Qu'ils aillent à leur rythme, toujours en avancement. Ils y arriveront :-*.

A +

à l'ecole de ma fille il y a un reseau d'aide aux enfants en difficulté (rased) il me semble que c'est seulement 1 ou 2 h par jour mais sa permet a la maitresse d'etre en intimité avec les eleves concerné  ;)

Le RASED ce sont des éduc qui viennent décharger la maitresse.
Ensuite, il y a les heures "dues" à l'EN par les enseignants (du fait du passage à 4 jours d'école par semaine). Ce sont des heures de soutien, en dehors des heures de classe.




Pourquoi dis-tu çà ?
C'est ce que tu penses ou ce que t'as clairement dit la maitresse ?

Bonsoir,

Les maitresses sont souvent paniquées en début de'année surtout si elles ne connaissent pas bien .il faut peut-être lui laisser un temps d'adaptation .ils sont en quelle classe ?Ont -ils un tiers temps pour pouvoir être dans de bonnes conditions ?Bon courage à vous et dites vous qu'ils en sont capables

Diane

P'tite Lilli, Marion:
*Le RASED, ce sont des enseignants , souvent spécialisés.
* Les heures de soutien par la maîtresse de la classe visent les enfants qui ont des difficultés, mais sans nécessité d'une aide spécifique. Elles ne sont pas prévues pour les troubles dys- , par exemple. Ou alors sur une période définie, pour établir une relation de qualité optimale (certains enfants ont besoin d'une relation affective forte pour donner le meilleur d'eux-même  ;) ) .

Corine:
Dire ou faire comprendre certaines choses aux parents est très difficile... je ne peux qu'imaginer que les entendre o les comprendre l'est encore bien plus  :'(  :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Tes fils ont déjà beaucoup avancé, et ils continueront. Ils ont une maman qui ne lâche pas le morceau, et ça c'est le plus beau cadeau que tu pouvais leur faire  :-* :-* :-*

Oops, sorry pour le RASED. Ici, ils nous ont toujours été présentés comme des animateurs ou éducateurs du RASED.

y'a des maîtres rééducateurs, au rased (c'est leur spécialité)  ;) 
(il y a aussi des maîtres d'adaptation)

Et des Yoda, y en a-t-il ???

 ::)  OK ça va, je m'en va  ::)

 ;D ;D ;D

l'éduc nat et ses sigles et acronymes, c'est une cata, hein?

Corine, reçois de ma part un stock d'ondes +++++++ et d'énergie pour t'aider dans ton "combat" !!!!!

 :-* :-* :-* :-*

J'ai appris des choses en lisant ça: http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page7.htm

Je ne comprends pas, pour la clis 1.
Il y en a pourtant qui sont spécifiques TSL (troubles spécifiques du langage) , non?

 :-[ :-[ :-[

Je t'envoie des ondes ++++++ moi aussi, à défaut d'autres choses.

pleins d'ondes aussi pour ton combat , tu as deja bien avancer en tres peu de temps !! courage  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

l

Pas terrible pour vous 3 tout çà.
Pourquoi dis-tu qu'ils n'ont pas leur place dans un CLISS ? Je suis comme Léna, je ne suis pas.

 :-*

Connais-tu cette maman (http://fabiennesoulard.blogspot.com/) ?

RASED = Réseaux d'Aides Spécialisées aux Élèves en Difficultés
Il doit normalement y avoir 2 enseignants (des enseignants spécialisés chargés de rééducations = maîtres G, et des enseignants spécialisés chargés de l'enseignement et de l'aide pédagogique auprès des enfants en difficulté = maîtres E) + un psychologue dans chaque réseau.
L'année dernière, vous en avez sans doute entendu parlé, ce sont les postes des maîtres G et E qui sont menacé de fermeture, il était question de fermer les RASED.

Corinne, que tes enfants n'aient pas leur place dans une classe ordinaire je le comprends, mais pourquoi penses-tu que ni les clis ni les autres structures dont tu donnes les sigles ne conviendraient pas non plus ? Il n'existe rien qui puisse convenir aux enfants dysphasiques ? Ils sont si rares que ça que tu ne puisses rien trouver d'adapté ?

L'idéologie de l'intégration à toute force a drastiquement diminué les places dans les classes spécialisées.
(qui a dit que ça coûte moins cher? qui?  ::) )
Cela fait que les demandes prennent du temps à être instruites puis à trouver une réponse satisfaisante.
Pendant ce temps-là, l'enfant concerné reste dans le circuit standard...

 :-* Corine!
Y'a-t-il un PAI pour tes garçons?  Un "truc" qui oblige l'instit à utiliser les apports du suivi extérieur? (une "équipe éducative"? )
(je ne comprends toujours pas l'intérêt de refuser l'aide de quelqu'un qui s'y connait plus  ::)  et ... susceptible de nous faciliter la vie!   ::) )

Ah flute je lis ton message trop tard. Je vais essayer de le trouver une rediff sur le net   ;)

J'ai regardé l'emission hier soir sur internet,c'est super tout ce que tu as mis en place pour tes fils.J'ai trouvé aussi que la dysphasie était bien expliquée par les médecins.
J'ai une amie dont le fils vient d'être diagnostiqué dysphasique et il est en 1ère S donc tout est possible

Bon courage pour la suite

C'est super !

Continue à venir nous tenir au courant, si tu veux bien ; et d'un, je trouve ça très important comme démarche, et de deux, ça peut aider certains parents ici !

Les bras m'en tombent  :o 
Je crois que si je donne mon point de vue, je vais être violent et vulgaire  >:(  très vulgaire   >:(
Je reviendrai à mots froids  :-X


Allez courage Corine, je sais qu'il t'en faut, je sais que tu en as  :-*

Je reste  :-X

 :-* :-* :-* :-* :-* à toi, tes fils, et les personnes qui ont mouillé la chemise dans cette aventure.
Celle-ci ne va que prendre une autre forme, j'en suis sûre.

Je suis  >:( et  :o
Comment ça des pressions ?
Comment peut -on vouloir qu'une asso en faveur des enfants et venant en aide aux parents ferme ?
Ah, elle est belle notre administration !!!!!!

je t'envoie plein de courage

 :-* :-* :-* :-* :-*

des biz pour toute la famille

 :o :o :o

Heureusement que le psy de l'hôpital connait le dossier "dysphasie"!
Je croise les doigts pour le 10/12!  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou,


 :-\ :-\ :-\. Beaucoup de courage, encore et encore, pour obtenir gain de cause :-* :-* :-*.


Une question qui n'a rien à voir, mais plus pour ma culture perso : le LSF pour les dysphasiques ? Pour les malentendants, je sais qu'il cède souvent la place au profit du LPC, bien plus facile d'accès ? Où alors je n'ai pas compris ?

A +

Coucou,

Et comment as-tu eu toi, accès à l'apprentisage du LSF ?

Ici, mes zouaves sont dans une école mixte pour mal entendants. Mais rien n'y est véritablement fait pour que les instites puissent apprendre ce langage. Donc encore moins vis à vis des enfants sans handicape, ni même vers les parents un peu curieux :-\.

Quand aux enfants mal entendants, ils sont surtout équipés d'appareil auditif, et l'oralité passe essentiellement par le LPC. Il y a 2 RASED par classe pour les aider. Mais du coup, l'échange instite/élève passe par les RASED, qui deviennent un élément indispensable d'intégration.

Finalement, je trouve que la mixité ne joue pas pleinement son rôle... J'avais imaginé que mes enfants puissent plus facilement communiquer avec des mal-entendants. Mais il n'en sera rien :-\.



D'où mon questionnement : dans une école pour mal-entendant, il y a finalement très peu de gens pour pratiquer le LSF. Comment as-tu fait pour apprendre toi-même ? Et est-ce que pour tes enfants, cela leur permettra plus d'ouverture, puisque finalement, trop peu de gens signent (y compris chez les mal-entendants) ? Je comprend bien par contre que pour la vie familiale, cela soit d'un grand secours ;).

Pardon si mes questions sont inadaptées, c'est un sujet encore nouveau pour moi, et je cherche à comprendre... Et si possible, apprendre à signer, avec mes enfants.

A +

Coucou,

Mes enfants connaissent 2-3 mots, parce que la maîtresse signe 2 ou 3 mots (bonjour, au revoir, père Noël...). Mais c'est tout. Ah, si, il y a aussi le spectacle de Noël de l'école, où tout est signé.
Chez les enfants de petite section, aucun ne signe encore. Trop tôt. Mais j'imagine bien mes enfants plus tard signer un peu avec leur copain... Pourtant dans la cours d'école élémentaire, aucun ne signe (il y a environ 20% de mal-entendants).

Moi, je viens de me procurer un fascicule sur le LPC. C'est une Maman qui me l'a passé, puisque son enfant l'utilise.

Mais c'est étonnant comme on nous décourage de nous intéresser au LSF. Ici, ce qu'on nous dit c'est que c'est très compliqué, qu'il faut 10 ans pour commencer à l'appréhender correctement !
De plus, l'idée pour éviter un facteur d'exclusion chez les enfants mal-entendants, c'est d'abord de passer par l'oralité, avec le LPC.
Donc quand tu parles d'un apprentissage via le dictionnaire...

Ce qui m'intéresse justement pour le moment, c'est de connaître des mots. Histoire de suivre ce que mes enfants apprendront peut-être. Mais je m'aperçois de plus en plus que l'effort viendra de moi et mes enfants, pas de l'institution.

A +

Coucou,

Langage Parlé Complété.
Pour un mal-entendant, l'oralité passe aussi beaucoup par de la lecture sur les lèvres. Mais certains sons sont difficiles à distinguer. Exemple : pain et main = on associe alors au son une position des mains, pour distinguer les 2.

A +

Wahou, quelle avancée  :D  Tu as bien raison, le Père Noël a pensé à toi  ;) 
C'est fabuleux de trouver face à soi des personnes qui entendent. Ca fait tellement de bien. Finalement, le directeur n'est pas tel que tu l'avais ressenti au début "il n'a rien fait pour nous faire connaître; et quant à nous soutenir il nous a enfoncé".

Tu vas pouvoir décompresser sur ce point là et te concentrer à fond sur la suite.

Que la force soit avec toi  :-*

;D

Coucou,

 8) pour cette avancé :D

A +

(http://www.emoticonland.net/smileys/Applaudissements/36_1_75.gif) (http://www.emoticonland.net) excellente nouvelle !!!!

Une question: as-tu fait péter la roteuse ?

Je t'invite  ;)

(http://www.le-saviez-vous.eu/images/headers/bouchon-de-champagne.jpg)

Pour Corine : hip hip hip hourra !!!!  :D :D :D :D :D

C'est tip top  :D  Surtout que la chi*se ne s'occupe plus des dossiers de Mathias et de Romain :D
Enfin une vraie reconnaissance :-* :-* :-*

Et il va l'être encore   :D

Et j'avoue avoir abusé de champagne à midi (il était trop trop bon  :) ) mais je n'ai pas du tout pensé à toi  :-[
Passe de bonnes fêtes  :-*

C'est tout un forum qui te soutient tu sais ; il y a aussi toutes celles / tous ceux qui lisent mais n'interviennent pas forcément ; ce forum est magique !!!!!!  :D :D :D :D :D

Bravo et plein de courage pour la suite

Bonne fin d'année

je te souhaite une merveilleuse année a toi et toute ta famille  :-* :-* :-* :-*

 :-\  et  >:(

L'année commence fort  :-*

 :-X merd* pour le bilan ..ils t'ont juste dit qu'il le repousser sans te donner une autre date  ??? >:( c'est abuser  :-[

15 mois d'attente déjà et ils repoussent la date quand même  :o
Punaise je croyais qu'on attendait longtemps ici :o

J'espère que la date sera rapprochée  :-* :-* :-*

Dans le Finistère ::)  Tout s'explique ;D ;D ;D  Moyen temps d'attente pour un rdv; 4 mois.  Attente de prise en charge au CAMPS depuis.......... avril l'année dernière ;D ;D

Pour le caryotype, le mien en a eu 2 je crois, le premier au centre de traitement de l'hémophilie mais que pour les trucs sanguins et un autre au CHU par un généticien ;)  Peut-être demander au toubib de vous orienter :-* :-*

Il faut aller dans un hopital pour enfants avec maternité il y a  souvent un service de génétique.Vous pouvez aussi demander à votre gynéco où les amniosynthèses sont envoyées.
Vous avez raison de faire un cariotype mais comme pour la dyspraxie ça peut-être héréditaire .J'ai une amie qui a un enfant dysphasique je lui demande si elle en. a fait unJe sais qu'en ce moment il y a des recherches sur le chromosome 22 sur la déletion ;il y aurait le même genre de symptomes.Qu'est ce qui est troublant?

Coucou Corine, je viens de lire ton fil en entier.
 En tant que maman, je te soutiens parce que je sais que pour nos enfants, on déplacerait des montagnes ( et l'education nationale est une grosse montagne).
En tant qu'enseignante, je prends toutes les infos dispos car nous sommes formés pour enseigner à des élèves ordinaires (classe moyenne, français comme langue maternelle, adapté au système scolaire ;D). J'ai déjà rencontré un élève dysphasique identifié comme tel en CM, que de souffrance pour cet élève pendant toutes ces années. :-[. Il avait beaucoup d'orthophonie et une aide quelques heures par semaine. Donc, je prends toutes les infos.
Et tu es claire quand tu expliques ce que tu ressens face aux problèmes de tes fils, j'espère que tu auras des réponses précises dans les temps qui viendront. Ne pas savoir, ne pas avoir de réponses est une chose affreuse.
 :-* à tes garçons et à ta fille.

Tu es parfaitement claire.C'est possible que la dysphasie soit la conséquence de qqchose ,comme la dyspraxie sévère est une conséquence du syndrome de Little.En as tu parlé à un neuro

corine bonjour je vient de voir ton fils et je crois comprendre ce que vit mon fils qui va avoir 6ans
je suis maman de 4ptits garcons mes ptits derniers vont avoir 1mois le 7/02
et c'est mon deuxieme garcons qui a ce genre de probleme
et disons que c'est que de l'annee derniere que la maitresse ma dit qu'il lui fallait un bilan pour voir un ortho mais on avait jamais mentionné ce genre de terme dysphasie jusqu'a la semaine derniere!!!
il est en derniere annee de maternelle grande section il a des sceance d'ortho depuis juillet 2009 une fois par semaine, il a une AVS que cette annee et c'est vrai que c'est pas evident pour lui de se faire comprendre , et j'ai peur par la suite pour la primaire qu'il se sente exclu car a la maternelle ils sont pas nombreux 21 en tout av ptite moyenne et grande section je vais lire ton fils en entier
et ce que cette "maladie" se soigne definitivement ou il y aura tjs des "soins"??

j'ai lu tout ton fils
je vois que ca parle hereditaire!!
moi j'ai des problemes d'audition mais pas de naissance c'est un virus depuis l'age de 3ans je suis appareiller et je lit beaucoup sur les levres croyez vous que pour noan c'est de "ma faute"!!
lucas l'ainé qui va avoir 8ans na jamais eu le moindre probleme
ca me fait peur pour mes jujus car c'est vrai que c'est "fatiguant" de se justifier et d'essayer de comprendre son enfant qui des fois ne veut mm plus parler car on a du mal a le comprendre quand je pense que ptit il devait souffrir car on le comprenais pas  :'(

Pour Noan... non, ce n'est pas de ta faute, ça me semble évident ! S'il est effectivement dysphasique, je ne vois pas pourquoi ça aurait un lien avec le fait qu'un virus t'ait rendu malentendante...
"héréditaire", ça veut dire qu'il peut y avoir d'autres dysphasiques dans la famille, il a plus de risque qu'un autre d'avoir un enfant dysphasique (plus de risque : ça ne veut pas dire que ses enfants seront obligatoirement dysphasique ; simplement, il y a plus de dysphasiques dans des familles où il y a déjà un dysphasique que dans des familles où il n'y en a pas).

Bonjour corine
mon fils est suivi par l'orthophoniste et lundi encore je lui ai demander s'il etait dysphasique
elle m'a repondu qu'elle ne pouvait pas dire qu'il est dysphasique sans bilan et que la maitresse de noan avait encore moins le droit de le dire car elle a aucune formation
bref en attendant moi je m'affole et je stresse
l'ortho ma dit que noan avait un retard de langage ce qui explique ses difficulter a s'exprimer, retenir les comptines a l'ecole, savoir les couleurs
donc la j'attend d'avoir un bilan av la neuropsy et j'espere avoir une reponse
moi aussi j'ai fait la demande d'AEH et j'ai eu droit pour mon fils
tout est a prendre surtout que je doit faire 30minute de route pour l'emmener a l'ortho car dans ma ville ils sont tous surbooker et les alentours aussi
je viendrais te donner des nouvelles
et bon courage a toi et a tes enfants :-*

Bon courage à toutes les 2, ces histoires de dys, c'est galère, mieux vaut trouver quelqu'un qui vous guide pour trouver les bonnes portes où frapper. Et c'est vrai aussi que l'attente, c'est un sacré stress.

Nous c'est pour l'aînée qu'on attend. Pas de problème de dysphasie. Si elle est "dys", c'est au royaume de la dyspraxie qu'elle est princesse. Mais c'est peut-être autre chose. Diane de la fédé m'a conseillé une pédiatre, qui prend le dossier en charge depuis hier, la pédiatre est en train d'obtenir le(s) rendez-vous pour un bilan neurologique complet. Après on pourra aller consulter l'orthopédiste, le bon spécialiste gastro, le bon spécialiste en visuo-praxie, qui seront compétents non seulement dans leur spécialité, mais aussi dans le trouble neurologique qui aura été diagnostiqué...
Je suis soulagée que les choses soient en route, je serai encore plus soulagée quand je saurai exactement ce qui ne va pas chez ma fille : savoir ce qui ne va pas ne la fera pas vivre plus mal ! au contraire, je la trouve plus "agréable" depuis que je n'agis plus comme si elle était "normale" et devait savoir faire ci et ça, mais comme une enfant qui se débrouille certes bien dans certains domaines, mais qui souffre d'un handicap pour faire certaines choses, qui pourtant me semblent très faciles. Et de pouvoir dialoguer avec Diane, qui comprend bien ce que vit ma fille, est aussi important.

Tatoomoidu71... si la maîtresse a déjà eu des enfants dysphasiques dans sa classe, c'est normal qu'elle y pense face à un enfant qui a du mal à s'exprimer. Ce n'est pas correct si elle affirme "il est dysphasique", par contre elle joue son rôle si elle attire ton attention et te demande de faire contrôler s'il est dysphasique.
L'orthophoniste de ton fils, est-elle compétente en matière de dysphasie ?
Ma fille a chaque année un bilan orthoptique. J'ai demandé à l'orthoptiste si elle connait la dyspraxie, sachant que beaucoup de dyspraxiques ont besoin d'une rééducation orthoptique spécifique. Sa réponse est claire : non. Si ma fille a besoin de rééducation orthoptique, j'espère ne pas avoir besoin d'aller systématiquement jusqu'à Paris car il n'y aurait pas d'orthoptiste spécialisé plus près (j'habite en grande banlieue).

merci de m'avoir lu
je ne sais pas si la maitresse a connu d'autre cas comme noan et puis l'orthophoniste oui a deja vu des enfants dysphasie dont elle connait un "rayon"
pour le bilan l'ortho en avait fait un l'année deniere mais pour pouvoir debuter ses sceances et voir ce qui allait pas chez noan et apparement pour elle s'etait juste un retard de language
maintenant j'attend un RDV pour pouvoir etablir av la neuropsy un bilan si dysphasie ou pas
en tout ca ces les vacances et il ne m'ecoute pas  :-\ vive l'ecole  ;D suis je mere indigne  :D

je suggère que tu demandes par mail à Diane (Saint-Cast) si elle a des infos sur la scolarité d'enfants dysphasiques. Si tu veux des infos sur la scolarité d'enfants souffrant d'un handicap "dys", quel que soit le type de "dys", elle saura te répondre.

Bravo de prendre ces problèmes à bras le corps et de défendre ainsi vos enfants ! je vous envoie tout mon soutien à défaut de ne pouvoir vous aider autrement...

Bis

Je ne me souviens plus que tu avais parlé de ****** et son fils... c'est tout simplement honteux  >:(

Lui as-tu fait part également des pressions que vous avez subi avec l'association alors alors qu'elle n'avait pour but que d'aider vos enfants ? OK, ce n'est pas son rayon mais cela démontre bien un état d'esprit qui vous entoure de toutes parts...
Courage Corine, je sais que tu en as et qu'il va t'en falloir encore  :-*

Tatoo, tiens nous au courant du RDV de ton fils  ;)

Edit de modération: masquage du nom.

bonsoir je vient vous donnez quelques nouvelle j'ai eu mon entretien av la neuropsy qui a vu noan l'annee derniere
donc les sceance vont commencer mardi prochain qui durera 45minute et voir si justement il est dysphasie
il a 4 sceance donc a voir apres je vous retiendrai au courant et je vais voir sur FB
gros bisous

Espérons que ça fera avancer la cause des enfants dys, et celle de ****** en priorité. Je suppose que vous allez informer les médias de votre marche ?

Edit de modération: masquage du nom.

Corine, un blog que je viens de trouver d'une copinaute. Peut être le connais-tu ?
Dysmoi (http://dysmoi.over-blog.com/)

  :o :'(  :-X
 :-* :-* :-*

J'ai ma filleule qui a ce souci

elle à 12 ans et est en cm2 (un corps en décalage avec les autres, un retard scolaire important)
Elle passe donc en 6° pour septembre 2010 sans avoir le niveau bien sur
donc la solution est une 6° segpa

La petite est suivi sur Montpellier
je ne connais pas le dossier mais je sais qu'elle attend son ordi depuis qu'elle à 8 ans et qu'elle a eu droit à une aide à peine 6 mois en milieu scolaire alors que son dossier est positif (demande acceptée)

C'est vraiment la galère pour les enfants et les parents

bon courage à toutes  :-* :-* :-*

 :-\  je comprends ta déception Corine   :-X
Tout mon soutien  :-*  les autres nous apprennent parfois à devenir égoïste  :-[

 :-*   :-*   :-*   :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ne ta décourage pas Corinne,hélas on rencontre de temps en temps des gens comme cela

Val pour ta filleule si c'est le rectorat qui fournit l'ordi cela ne m'étonne pas .
Par contre pour mon fils j'avais demandé un complément pour l'AEEH pour pouvoir lui payer 1 ordinateur

Sans réponse de Corine ce soir je supprime les messages les plus agressifs et j'étoile les prénoms...

Cordialement,
Richard.